Видео новорожденных детей с синдромом дауна
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 марта 2020, 10:41
4 109
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, – делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
– Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
– Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, – признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник
Каждый год в России около 30 тысяч новорожденных появляется на свет с хромосомными аномалиями. Если говорить проще, каждый сотый младенец рождается с генетическим дефектом.
А что мы знаем о проблемах этих детей? А ведь еще в начале 90-х свердловской киностудией был выпущен глубокий по смыслу триптих под названием «Абман зрения (Аутизм)», посвященный ребенку с психологическим расстройством.
Особенная анимация
Действительно, в нашей стране почти 30 лет назад начали появляться мультфильмы о людях с другим восприятием мира. В настоящее время анимационные ленты с необычными героями уже не такая редкость, как раньше.
«Улица Сезам», «Тлум.ру» (российский детский канал), студии Франции, Англии, Украины и других стран мира начали выпускать мультики про особенных детей. Правда, все они посвящены проблеме аутизма.
Команде талантливых новаторов из благотворительного фонда, оказывающего помощь детишкам с диагнозом синдром Вильямса, пришла идея расширить это направление мультмедиа.
Недавно их общими усилиями в сети появился первый анимационный ролик про маленького Глеба с синдромом Вильямса.
Короткометражка рассказывает об особенностях развития мальчика, с какими трудностями ему приходится сталкиваться, что его радует и огорчает.
Цель нового проекта познакомить людей с особенным миром необычного ребенка. В планах аниматоров создать серию ознакомительных мультфильмов подобного плана для показа в школах.
Маленькие эльфы
Более 350 детских патологий связано с хромосомными аномалиями. Самым распространенным диагнозом, который знаком буквально всем, считается синдром Дауна.
Дети с «лицом эльфа» (так называют синдром Вильямса) рождаются гораздо реже, приблизительная частота 1:20 000 новорожденных.
Разница в том, что даунята рождаются с переизбытком хромосомного ряда, а маленькие эльфы, наоборот, с недостатком. От количества недостающих хромосом зависит выраженность клинических проявлений диагноза.
Схожесть детей с хромосомной патологией можно найти даже в своеобразной внешности.
Дети с «лицом эльфа» выглядят, как герои мультиков:
1. Лоб большой и широкий.
2. Пухлые, несколько свисающие, щечки.
3. Рот большой с пухлыми губами, особенно выделяется нижняя.
4. Ушки посажены довольно низко.
5. Нос плоский, напоминает «пятачок».
6. Заостренный подбородок.
7. Монголизм, проявляющийся в отечности век.
8. Глаза голубого цвета, часто с синей радужкой.
9. Ростом не выше 160 см.
«Дети-эльфы» любят поговорить, имеют в запасе довольно большой словарный запас и, несмотря на признаки умственной отсталости, даже хорошо развитую речь.
Отличительная черта детей с «лицом эльфа» — приветливость, добродушие, улыбчивость, послушание.
Они музыкальны, невероятно обаятельны, очень вежливы, крайне дружелюбны и абсолютно не агрессивны. Вплоть до того, что не могут понять негатив, направленный в их сторону. Вот такие удивительные создания!
Разумеется, существует масса сопутствующих заболеваний, которые могут проявляться в той или иной степени тяжести.
«Я такой же, как все»
В анимационном ролике маленький мальчик по имени Глеб рассказывает о себе, своих чувствах и навыках:
«Все считают, что я особенный, не такой как остальные люди. Я закрываю уши, когда шумно или много людей, иначе не могу думать.
У меня будут болеть глаза, если я пишу в строчку. Я плохо бегаю и не умею ловить мяч, зато я люблю читать книжки. Обожаю мыльные пузыри и разные игры. Я такой же, как все, только редкий!».
Мультфильмы, рассказывающие о жизни необычных детей, имеют важную цель — научить людей понимать и принимать тех, кто родился с несколько иным восприятием мира. Неужели это так трудно?
Огромная благодарность тем, кто тратит свои силы, талант и возможности на помощь детям!
Ждем ваших комментариев, новых подписчиков и лайков!
Много полезной информации для маломобильных людей можно прочитать в нашей предыдущей статье.
Источник
Раздел обучающих видеороликов наглядно поможет нашим родителям пошагово выстроить свои игры и занятия с их малышом, научиться помогать ребенку осваивать навыки, необходимые для их участия в повседневной жизни дома, на детской площадке, на занятиях в кружках и развивающих центрах. Специалистам Даунсайд Ап важно не только показывать родителям, что полезно для их ребенка, но и как можно этого достичь.
Развитие познавательной деятельности
Коллекция собрала в себе видеозаписи игр, которые направлены на развитие познавательной деятельности ребенка.
На таких занятиях ребенок учится различать формы, цвет и размер…
Общение и речь
В данную коллекцию включены видеоролики, которые помогут получить представление о том, как должно происходить занятие по развитию речи, какие задания осваивает ребенок, а также …
Творческое развитие
Дети рано начинают проявлять интерес к изобразительной деятельности, причем привлекают их не просто действия с изобразительными материалами, но и результаты этой деятельности. Малышам…
Жестовая речь
Видео-коллекция жестов, которые используются в процессе овладения детьми коммуникативными навыками и речью.
Логопед поясняет зачем нужно использование жестов, далее, демонстрирует…
Курс #Учимстихислогопедом
В курсе #Учимстихислогопедом педагог фонда, логопед – Панфилова Ирина Анатольевна, подробно рассказывает об обучении чтению и показывает упражнения, которые помогут родителям самос…
Курс “Учимся читать с логопедом”
Уникальный проект БФ “Даунсайд Ап” по обучению чтения детей с синдромом Дауна любого возраста родителями. В курсе «Учимся читать с логопедом» педагог фонда, логопед – Панфилова Ирина…
Видеокурс “Начинаем говорить”
Новый авторский курс «Начинаем говорить» адресован, в первую очередь, родителям, которые хотят помочь своему малышу заговорить
Развитие подростков
Игры для младшего, среднего и старшего школьного возраста
Педагоги фонда Даунсайд Ап наглядно показывают, как родители могут выстроить свои игры и занятия с ребенком, чтобы помочь ему закрепить уже изученный материал и освоить новые навык…
Источник
По статистике самыми распространенными считаются признаки синдрома Дауна у новорожденных, которые можно выявить еще в родильном доме. Помните, что по симптомам окончательный диагноз не ставят. В подобных ситуациях обязательно делают сбор дополнительных анализов у ребенка.
Определяем визуальные симптомы синдрома Дауна у новорожденных
Признаки синдрома Дауна у новорожденных очевидны: заметить их можно на лице
Признаки синдрома Дауна у ребенка характерны нетрадиционным хромосомным набором. Если у здоровых деток их число составляет 46, то у младенца с предполагаемыми признаками «солнечного человека» их 47. Риск возникновения подобного недуга возникает на генетическом уровне. Подозрение на синдром определяют по таким признакам:
- узкие глаза, приподнятые веки, монгольская складка;
- лицо и затылок ребенка приплюснутые;
- неширокие слуховые проходы;
- наличие шейной складки;
- на конечностях с тыльной стороны пальцев также имеются складки;
- у малыша наблюдаются частые движения конечностями, из-за чего возникает риск развития дисплазии;
- зачастую малыши имеют небольшой рост, в дальнейшем это влияет на развитие ожирения.
На заметку! Основной проблемой данного заболевания считается деформация костей черепа и некоторые отклонения в формировании головного мозга. Однако, при правильном развитии ребенка в дальнейшем существует вероятность его успешного общения со сверстниками.
В отдельных случаях прогрессирование признаков синдрома Дауна у новорожденных незаметно и могут протекать скрыто на протяжении нескольких месяцев. Заподозрить хромосомную аномалию, если иные отклонения отсутствуют, можно по приступам эпилепсии, нарушению свертываемости крови, помутнению глазного яблока и возникновению пятен на зрачках. Следом может с нарушением развиваться грудная клетка, возникнут проблемы в пищеварительной и мочеполовой системах.
Предлагаем вам посмотреть, как выглядит таблица развития новорожденных с признаками синдрома Дауна.
Способы диагностики аномалии у младенца
Распространенные признаки синдрома Дауна у новорожденных определяются по форме черепа
Определить развитие патологии, характерной неправильным количеством хромосом, можно еще на ранних сроках беременности (12-14 недель), тогда женщина может осуществить ее прерывание. При помощи ультразвуковой диагностики определяют наличие шейной складки и соответствие размеров косточки носа.
Более достоверным способом определить синдром Дауна у младенца можно по специальному анализу крови. При необходимости проводится контроль околоплодных вод, при выявлении рисков относительно плода назначаются дополнительные исследования.
Говорят дети! Тимоха (4 года) собирается с бабушкой в магазин, надел рюкзак и говорит:
— Бабушка, я натяжеле пойду.
Ребенок-даун: есть ли шанс на нормальную жизнь?
При правильном и грамотном развитии и воспитании малютки с признаками синдрома Дауна, есть шанс на нормальное общение его со сверстниками. Если у малыша выявлена патология, не нужно отправлять его в интернат или воспитывать, используя индивидуальную программу. Обращайтесь с малышом так, как с обыкновенным здоровым младенцем.
Для ознакомления посмотрите наш видео ролик о признаках синдрома Дауна и адаптации такого ребенка.
Для успешной реабилитации младенца с признаками синдрома Дауна, родители обязаны соблюдать следующие меры:
- уделять достаточное количество внимания новорожденному;
- общаться, разговаривать с ним, развивать в соответствии с взрослением;
- не отказывайтесь от грудного вскармливания, ведь малышам с хромосомной аномалией как никому необходим контакт с матерью;
- посоветуйтесь с педиатром, как нужно развивать и обучать такого ребенка;
- помогайте малышу осваивать и получать новые навыки.
Признаки синдрома Дауна у новорожденных заключаются в сплющенном носе, характерными чертами ступней и ладоней
Важно знать! Пребывание малыша с признаками синдрома Дауна не в специализированном детском саду научит его нормальному и правильному общению с ровесниками и ускорит процесс привыкания к окружению.
Не стоит отчаиваться, так как данное заболевание может быть даже незаметным при правильной реабилитации ребенка. Обратите внимание на известных людей, которые живут с признаками синдрома Дауна, не зацикливаясь на этом: Мария Ланговая, известная спортсменка Паула Саж, Макс Льюис, Мария Нефедова — специалист по обучению детей с генетическими отклонениями, проживает в Москве. Поэтому можно смело заявить, что признаки синдрома Дауна у новорожденных — это не приговор!
Говорят дети! Целую Алёшку (3 года). Он тут же трёт щеку:
— Ты меня пацелула, а мне это какая гадость!
Посмотрите видео, как проявляются признаки синдрома Дауна у новорожденных.
Источник