Врачи ошиблись при постановке синдрома дауна

Как люди с синдромом Дауна опровергают прогнозы врачей

Когда родилась моя младшая дочь, подтвердился ее диагноз, синдром Дауна, который предварительно поставили по результатам второго УЗИ, показавшего несколько признаков. Тогда мы и узнали, что у нашего ребенка, скорее всего, лишняя хромосома. Перед ее рождением мы консультировались у генетика. После ее рождения нам снова предложили посетить генетика, уже другого. Мы выбрали специалиста поближе к нашему месту жительства.

Я не знала, чего ожидать от второй встречи. Пойдет ли разговор о будущих детях? Может, генетик предложит нам тестирование, чтобы определить, от кого у ребенка лишняя хромосома, от меня или от мужа? Может, он расскажет подробнее о ее кариотипе, потому что все, что мы получили, – это листок бумаги, на котором было написано, что проверили пять клеток и обнаружили лишнюю хромосому в двух? Что это могло значить?

Оказалось, что встреча была лишь формальностью. По моему мнению, генетик хотел убедиться, что мы знаем: наша жизнь будет жалкой, а наша дочь мало чего сможет добиться. Он говорил, что у нее будет значительная умственная отсталость, она будет зависеть от нас до последних дней, никогда не будет способна ничего делать самостоятельно, ее потенциал будет ограничен.

Когда мы уже выходили из его кабинета, я обернулась и сказала: «Так нельзя. Вы очень неправы. Ваши слова не оставляют никакой надежды, когда она так нужна родителям. Вам просто необходимо прочитать книгу «Дары: Размышления матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь». А еще я вам пришлю приглашение на выпускной моей дочери, а может, даже приглашение на ее свадьбу или на вечеринку по случаю открытия ее собственного бизнеса». Он посмеялся.

Несколько месяцев спустя его уволили, поэтому я предполагаю, что мы были не единственными родителями, которые потом позвонили и пожаловались по поводу его непрофессиональных суждений.

Понятия не имею, где он сейчас. Если честно, я не помню, как его зовут. Но я помню его слова, и я хотела бы, чтобы он сейчас познакомился с моей разбойницей. Ей одиннадцать, и она может очень многое. Конечно, математика – не ее сильная сторона, и читать она пока не то чтобы умеет, но она довольно независимая и изобретательная. Судя по тому, что она уже может, мы действительно полагаем, что она сможет жить отдельно. Также она дала нам четко понять, что она планирует в будущем выйти замуж и завести собственную собаку – она назовет ее Куки, Мэйсон или, если собака будет белая, Снежок.

Я знаю, что не у меня одной был такой опыт, поэтому я попросила родителей детей с синдромом Дауна на Mighty рассказать, как их дети опровергли прогнозы докторов.

Вот что они ответили:

1. Врач, которая рассказала нам о диагнозе, говорила, что мой сын не сможет самостоятельно сидеть по крайней мере до возраста 11 месяцев, не будет ползать до 14 месяцев и начнет ходить не раньше двух лет. Сейчас сыну 16 месяцев. Он сам сел в 7 месяцев, пополз в 10 месяцев, научился вставать на ножки к годику и в свои 16 месяцев уже сам ходит. Он доказал, что врач во всем ошибалась. Он и дальше будет это доказывать. Я так горжусь любым его достижением.

– Шейла Б.

2. Мне говорили, что я не смогу кормить дочку грудью. Я умоляла дать мне шанс, но мне не дали даже попробовать. В конце концов, примерно через 15 часов с момента рождения дочки, медсестра в отделении новорожденных разрешила мне ее подержать. Я почувствовала, что дочь голодна, и попросила у медсестры разрешения проверить, сможет ли дочка сосать грудь. Медсестра согласилась, и дочь мгновенно присосалась! На следующее утро медсестра, помогающая наладить грудное вскармливание, сказала мне, что мне необходим план Б, потому что она не уверена, что дочь продолжит так же удачно брать грудь. Она ошибалась. Я кормила дочку грудью до двух с половиной лет! Я кормила ее даже через 12 часов после операции на сердце! Моя дочка – чемпионка (и ест от души)!

– Дженнифер Х.

3. Это был не врач, а школьный психолог. Он сказал: «Не переживайте, все равно он многого не добьется». Моему сыну тогда было три года, он только начал ходить в школу. Разумеется, я потребовала, чтобы моего сына вел другой психолог, и чтобы сын больше не встречался с этим человеком. Этот психолог так ошибался.

– Деби Р.

4. Один врач сказал: «Не удивляйтесь, если она никогда не научится ходить, разговаривать, завязывать шнурки, кататься на велосипеде и так далее». С того самого момента я вознамерилась доказать, что врач ошибается. Моя дочка умеет ходить, разговаривать и еще много чего. Она окончила среднюю школу и сейчас ходит на свою первую работу! Никогда никому не позволяйте навязывать вашему ребенку ограничения!

– Кейти С.

5. Нашей дочке почти три года, она может делать всё то же самое, что другие дети ее возраста. Она умеет ходить, сама ест, может ходить вверх и вниз по лестнице (под присмотром). Она сидит и смотрит телевизор или играет с сестрами. Она любит танцевать от души под мамины песни. Вообще тому, чему могут или не могут научиться дети с синдромом Дауна или, когда именно они освоят тот или иной навык, придается чересчур большое значение. Нашей дочке поставили диагноз в 9 месяцев, врачи не сразу диагностировали синдром Дауна, а мы ожидали от них профессионализма. Помогайте вашим детям развиваться и смотрите, как они растут.

– Аарон Д.

6. Невежественная медсестра из отделения новорожденных сказала, что мой сын никогда не научится читать, а ему было всего четыре дня, он только что перенес сложную операцию по жизненным показаниям. Никогда не говорите маме новорожденного, тем более учительнице, чему не научится ее ребенок. Он сейчас умеет читать и постоянно доказывает, что люди ошибаются на его счет.

– Хитер Б.Х.

7. Врач сказал, что брат не доживет до 10 лет. Ну вот, он опроверг этот прогноз, сейчас моему милому брату 47 лет.

– Натасья Т.

8. Врачи говорили, что он не проживет больше 10 лет из-за проблем с сердцем. Сейчас ему 36 лет. Да, у него хроническая сердечная недостаточность. Но по его внешнему виду этого никогда не скажешь. Он все время поражает нас своим чувством юмора и любовью к жизни!

– Лори Х.

9. Врач сказал, что мой сын проживет после рождения не больше нескольких часов, потому что у него пороки сердца. Врач сказал, что есть очень маленький шанс выжить, но, если это произойдет, сын останется овощем, который никогда не научится ходить, говорить, не будет меня узнавать. Сын родился с дефектом межпредсердной перегородки и дефектом межжелудочковой перегородки, оба полностью закрылись без операций. Сын ходит, лепечет и точно узнает свою мамочку. Никогда не позволяйте врачам навязывать вашим детям ограничения. Мы никогда не узнаем, сколько женщин, поверив врачу, сделали аборт. Ни один врач не должен иметь права выносить приговор нашим детям.

– Эйми С.

10. Когда 33 года назад у нас родился сын, «специалист» сказал нам, что он никогда не научится читать и писать, что самое лучшее, на что мы можем надеяться, – это что он будет выступать в каком-нибудь цирке. Наш сын сейчас умеет читать, писать, поет на вечерах, окончил среднюю школу, сейчас он живет в общем доме (поддерживаемое проживание), активно проявляет себя в жизни сообщества и семьи! Его очень многие любят.

– Джуди С.

11. Нам говорили сдать его в детдом, потому что он вряд ли будет способен на что-то еще, кроме как воспринимать любовь и дарить ее взамен. Сейчас у него есть работа, он несколько раз выступал на сцене, даже пел сольные партии, участвует в пяти мероприятиях Специальной олимпиады. Намного больше, чем мы ожидали или смели надеяться.

– Каролин К.

12. Мне сказали: «У нее синдром Дауна. Для таких людей существуют прекрасные заведения. Оставьте ее там, возвращайтесь домой, родите нового ребенка и наслаждайтесь жизнью». 35 лет спустя дочь живет самостоятельно. Она любящая, дерзкая и может постоять за себя. Она умеет готовить, любит своих друзей. Это моя красивая девочка. Врач все еще работает. Как бы я хотела, чтобы он повстречался с моей идеальной девочкой.

– Дебби М.

13. Моя дочка родилась в маленькой деревенской больнице Грос Умштадт, в Германии, 29 лет назад. Врач сказал, что она «монгол» (грубое устаревшее слово для обозначения лиц с синдромом Дауна. – Прим.пер.) и ее следует сдать в детдом. И месяца не прошло, как американские военные и члены их семей прекратили пользоваться услугами этой больницы.

– Нэнси Х.

14. Мне говорили, что мой сын не научится читать, писать, ходить, говорить, не сможет работать… сейчас он все это умеет.

– Дженнифер К.

15. К счастью, нас окружали позитивно настроенные люди. Наши врачи никогда не говорили об ограничениях, только о возможных сроках, но признавали, что сын всему научится в свое время, рано или поздно. Однако у меня есть двоюродный брат с синдромом Дауна, врачи говорили моей тете, что, если он сможет отказаться от памперсов к тому времени, как окончит среднюю школу, это будет еще хорошо. С самого рождения он опровергает их предсказания! Он и мой сын просто потрясающие!

– Сара С.

16. Врачи в больнице сказали, что моя дочка не научится играть, долго не сможет бегать, будет быстро уставать. Угадайте, как все вышло. Она опровергла их слова – она их просто прямая противоположность, она любовь и радость нашей жизни. Мы так гордимся нашей дочкой, она очень умная, умнее всех.

– Эдуардо С.

17. Был длинный список. Но то, что она не доживет до года, было главным. Они пытались вынудить меня сделать аборт. Я каждый раз отказывалась. И вот дочке через три дня 14 лет – видите, она всё им доказала.

– Аманда Дж.

18. Мне повезло. Наш педиатр был чудесным. После того как акушер-гинеколог говорил моему мужу, куда мы можем сдать нашего сына, когда я все еще была в родовой, у нас все прекрасно!

– Каролин В.

19. Это была не одна какая-то конкретная вещь, это скорее было общее нагнетание мрачной атмосферы. Этим детям нужна забота 24 часа в сутки 7 дней в неделю (а другим младенцам нет?), ваш сын никогда не сможет жить отдельно (сейчас ему 22 месяца, так что поживем-увидим). До его рождения нам говорили, что есть признаки диагноза и такие варианты, что я была без ума от страха. К счастью, он совершенно не такой, как нам рассказывали. Он 100% способный, он красивый, целеустремленный. Он разрушит стереотипы.

– Кристи В.

20. Педиатр сказал, чтобы мы даже не волновались и не думали о том, будет ли наш сын прыгать, потому что он вряд ли этому научится. Это просто один этап развития, но нас всегда раздражало это утверждение. Сейчас сыну шесть лет, и я не могу отучить его отовсюду спрыгивать, все перепрыгивать и на все запрыгивать.

– Джессика Н.

21. Врач сказал моим родителям, что мой брат не доживет до десяти лет! Он дожил до 56 лет без особых проблем со здоровьем.

– Анна К.

22. Когда моему сыну было пять лет, он подстриг себе волосы. Он начинал ходить в детский сад, и его смотрел психолог, который сказал мне, что «обычные дети в детском саду не стригут себе волосы». А логопед рассмеялся и сказал: «Если вы войдете в любую группу детсада, вы увидите по крайней мере одного ребенка, который сам подстриг себе волосы». Дети с синдромом Дауна точно такие же, как все остальные дети.

– Мэри В.

23. Нам говорили, что наш сын никогда не сможет ползать на четвереньках, поскольку у него врожденный пониженный мышечный тонус и плохая координация. Он доказал, что врачи ошиблись.

– Крис Е.

24. Говорили, что она не сможет сама ходить. Нет, смогла. Ей сделали ортезы – но они ей не понадобились. Она всё опровергла.

– Лиза К.С.

25. Генетик сказал нам, что наш сын никогда не сможет работать. Сейчас ему двадцать семь, он страстный и успешный художник @justcharliefrench.

– Карен Ф.

Фото: @justcharliefrench

26. Мне говорили, что мой ребенок с синдромом Дауна никогда не сможет учиться в международной школе, потому что невозможно, чтобы она научилась общаться на двух языках, тайском и английском, это замедлит ее речь и помешает ей общаться. Сейчас ей девятнадцать, она говорит на двух языках.

– Хари М.

27. Мой сын родился сорок лет назад. Наш педиатр был настроен очень позитивно и говорил об ожиданиях. Он и правда упомянул, что сын не станет президентом, но сможет многое. Нам повезло с нашим врачом и нашим первым шагом в мир людей с синдромом Дауна.

– Джуди Д.

28. Мне очень повезло с педиатром, который не навязывал сыну никаких ограничений. О диагнозе врач говорил не более чем с волнением, он упомянул, что ждет не дождется начала этого «путешествия», в которое отправляется вместе с нами. Кажется, он сказал так: «Ваш сын научится делать все, что умеют делать другие мальчики, но в свое время».

– Джинни Е.

Эллен Стамбо

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!