Вы помогаете детям с синдромом дауна
Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.
— Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?
— Е.Р.: Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.
— Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?
— Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.
М.К.: Этих детей меньше не становится. Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.
— Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?
— Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.
— Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?
— У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.
Е.Р.: План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.
М.К.: Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.
— Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?
Е.Р.: Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.
У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.
— Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?
М.К.: Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.
К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.
— К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?
— Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.
М.К.: Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.
Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, — это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.
Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.
Е.Р.: Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.
— Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?
— Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.
Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.
М.К.: Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.
Портал changeonelife.ru – крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает
тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет.
Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!
Поддержать портал
Источник
Светлана Нагаева, мама «солнечного» мальчика Тимура и автор детской книги «ХромоСоня», в сообществе для родителей ответила на вопросы о синдроме. «Правмир» публикует ответы на некоторые из них.
— В каком возрасте начинают проявляться отличия от обычных детей, кроме внешних? Какие профессии такие дети могут освоить, вы что-то планируете уже?
— Отставание есть сразу. Ну, то есть, конечно, все зависит от самого ребенка. И сейчас, когда есть информация, мы (родители) знаем, что и как нужно делать, чтобы это отставание минимизировать.
В нашей семье, например, мы старались все новое вводить в повседневную жизнь. Вот узнали, что у детей с синдромом Дауна проблема с координацией, мы при случае на качели, качалки, всякие ассиметричные позы принимаем. Или знаем про гипотонус, так мы его теребили побольше. Тут погладишь, там щёчку помнешь и так далее.
Отличия, кроме внешности, — это гипотонус, проблемы со здоровьем, отставание в развитии. Грубо говоря, сигнал идёт медленнее, сам нервный импульс, поэтому нужно больше времени на обработку информации.
Иногда по Тиму видно, что он как бы загрузился, подумал, выдал ответ, когда его сверстники выдают его сразу. Поэтому с такими людьми нужно немного больше терпения.
Профессии не знаю. Моему старшему сыну 13, и я не знаю с ним, какую профессию он выберет. Мне кажется, что сейчас все так быстро меняется, что это сложно спрогнозировать. В данный момент мы работаем над речью, над бытовыми навыками.
— Вы сталкивались с неприятием со стороны детей и родителей? Как реагируете?
— С прямой агрессией не сталкивалась в реальной жизни, в интернете да. Но ведь в интернете люди более раскованны, поэтому я понимаю, что расслабляться нельзя.
А в жизни все, как с нормотипичными детьми: и лопаткой по лбу прилетает, и он нас тоже летит. Реагирую, как и все остальные мамы.
— Каким Тимура Вы видите в будущем и каким его будущее? В 15, 25, 45 лет?
— Я честно не представляю. Ни у кого из моих детей. Появление особенного ребенка учит не думать далеко вперёд, а думать сегодня, завтра. Развиваться в зоне ближайшего развития.Это касается всех детей. Я искренне думаю, что сейчас возможно все. Если ты хочешь научиться играть на пианино, открывай Ютьюб и играй. Конечно, хирургом так не станешь, но я вижу много людей 35+, которые начали осваивать что-то совершенно новое. Пока что Тимур- обычный ребенок, о способностях которого сложно что-то сказать.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— А у меня вопрос об обратном информировании и обратном обучении общению… <…> В сентябре вышла неприятная ситуация. У меня двое детей 6 и 2 лет. Гуляли во дворе у школы. И тут на площадку пришло сразу несколько детей с синдромом Дауна в сопровождении мамы одного из них. <…> Ну вот моя дочь пошла знакомиться, так как обрадовалась, что пришли дети, с которыми можно поиграть, хотя и старше. Но в ответ меня первая мама попросила покинуть площадку и забрать моих детей, так как ее дочь не любит новых людей. Мы ушли, мой ребенок расстроился, что его прогнали.
— Странная ситуация, даже не знаю, что это могло быть. У меня один раз было так: увидела бабушку с ребенком. У ребенка синдром Дауна, лет 8.
Я начала с ним разговаривать (а я всегда подхожу знакомиться), но бабушка как-то быстро все прикрыла и практически сбежала.
Я вижу тут сильную травму. Когда человека бьют в одно и то же место, он не ждёт оттуда ничего хорошего. Просто очень жалко, что той семье так досталось.
— Пытались ли вы освоить чтение, и, если да, то каким образом?
— Вообще, есть такая известная специалистка Кристель Манске. У нее есть книга, она переведена на русский «Учение как открытие». Так вот там я впервые прочитала про то, что часто дети с синдромом Дауна из-за сложностей с «произношением» читают раньше, чем произносят. И у нее целая методика на эту тему.
А мы, например, используем для занятий карточки. И там обязательно есть подпись к каждой картинке. Это, вроде, глобальное чтение называется.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Светлана, а как вы справляетесь со страхом, что однажды родителей не станет и ребенок останется один, без защиты и поддержки?
— С этим страхом невозможно справиться. Я просто стараюсь всех своих детей учить самостоятельности. По максимуму. И стараюсь, пока жива, подстелить соломку. Например, хожу и рассказываю. Стараюсь что-то поменять.
Надеюсь на его сиблингов и я статью даже писала на эту тему.
— Сыну 7 лет. Если видит на улице человека на коляске, ребенка с ДЦП обязательно спросит что такое. Я говорю что у людей болезни, или что человек потерял ногу, так бывает. Как лучше правильно донести до сына суть того, как относиться, как общаться с людьми, которые отличаются от него? Не знаю как спросить точно, чтоб никого не обидеть.
— Можно сказать, что «он не может ходить, поэтому в коляске». А как играть с ним, ребенок сам разберется. Главное, не оттаскивать своего. Просто все мы отличаемся.
Я учу уважать чужие границы. Всех учу (с переменным успехом)
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Как можно помочь социализации детей/взрослых людей с синдромом Дауна? Я сейчас не про организации и учреждения, а про быт и рутину.
— Мое золотое правило: «если сомневаешься, то спроси у мамы». Если нельзя спросить, то можно наблюдать.
Расскажу историю. Приехали мы летом на дачу к моим родителям. Там в гости пришел мой брат со своими детьми. Ну, и Тимур пошел что-то копать. Так вот мой брат начал: «Ой, ты лопатку взял. Какой молодец». А Тиму почти 5.
Не надо хлопать в ладоши на обычные для него вещи. То есть, если б он не умел поднимать эту лопатку месяц назад, то да. А так это вызывало у меня недоумение…
А самое удачное общение было, когда я училась. Вот студенты не знали, что он там должен уметь или не уметь. Они просто начинали разговаривать и общались на его уровне. Самое то.
— Как справляются родители (или одинокие мамы, папы), если особого ребенка не принимают родственники вплоть до выгона из дома «нам не нужен … или отказывайся или домой не приходи»?
-Ну, как. Тяжело справляются. Вот неужели у родителей других проблем нет…
Некоторые отказываются. Куча есть история «муж настоял, чтоб мы его оставили». Мне тут, конечно, очевидно, кого надо в этой ситуации оставлять, но женщина вообще часто в зависимости такой, что выбора и нет. Разные есть истории и все печальные, как ни крути.
Фото: Фейсбук Светланы Нагаевой
— Получается замкнутый круг, родители особенных детей не хотят отдельных групп, так как предлагают закрыть глаза на особенность и воспринимать всем их как большинство. Мне кажется, был бы лучше результат, если бы всё-таки были отдельные классы со специальным отношением и программами адаптации. А для интеграции в обществе проводить совместный досуг, совместное посещение мероприятий.
— Как сказала одна из «наших мам» «у нас нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц, коррекционных театров, коррекционных самолетов». Так почему мы так стремимся создать коррекционные школы? Разделяя общество, мы делаем ему только хуже.
Источник
26 февраля 2018 | просмотры: 471
Чем характеризуется этот недуг? Какой отпечаток накладывает на жизнь родителей и самого малыша подобное нарушение? Возможно ли нормальное развитие и полноценная жизнь?
Под словом «синдром» подразумевается некая совокупность особенностей или признаков. В 1866 г. Джон Лэнгдон Даун обратил внимание на этот недуг и описал его. Позднее было выявлено, что он связан с генетическими нарушениями. Тело образовано миллионами очень маленьких клеточек. В каждой из них содержится фиксированный набор хромосом.
Хромосомы – крошечные элементы в клетках. В них заложена в закодированной форме информация о наследуемых признаках. Стандартный набор представлен 23 хромосомами от матери и 23 от отца. У малыша с синдромом Дауна в 21 хромосоме содержится одна лишняя, третья. Таким образом, он получает 47 вместо заложенных природой 46 хромосом.
На 600-1000 младенцев приходится лишь один с подобным нарушением. Чем обусловлен такой сбой непонятно и сейчас. Не получилось найти существенных закономерностей между материальным, социальным положением, расовой принадлежностью будущих родителей и появлением малыша с синдромом Дауна. Величина вероятности родить кроху с таким недугом увеличивается, если мамочке больше 35 лет. Хотя обычно детки с подобным синдромом рождаются у более молодых дам.
Синдром Дауна не подвергается лечению и его возникновение невозможно предупредить. Однако медицина постоянно развивается, совершенствуется. Она понемногу продвигается в его изучении.
Содержание статьи:
- Как проявляется синдром Дауна?
- К чему приводит лишняя хромосома?
- Реакция родителей
- Знакомство с крохой
- А как же другие?
- Как помочь самой крохе?
Как проявляется синдром Дауна?
Обычно о наличии этого нарушения у крохи первыми догадываются медсёстры или врач. Они замечают характерные признаки этого нарушения. Подтвердить или опровергнуть имеющиеся предположения помогают хромосомные тесты.
У малютки с подобным синдромом приподняты уголки глазок, а личико кажется немного плоским. Ротовая полость меньше, чем у других деток, а язык, наоборот, чуть больше. Вследствие чего у таких деток крайне распространена привычка, высовывать язык. Другими типичными особенностями этого недуга являются короткие пальчики, широкие ладошки, имеющие лишь одну поперечную складку, а также немного загнутый внутрь мизинец. Такие младенцы обладают меньшим весом, и у них наблюдается мышечная слабость (гипотония).
К чему приводит лишняя хромосома?
У людей, подверженных этому нарушению чаще встречаются такие заболевания как:
— порок сердца,
— нарушения слуха,
— зрения,
— а также сбои в работе щитовидной железой.
Нередко этот синдром вызывает нарушение интеллекта. На здоровье и развитие одних малюток синдром Дауна накладывает серьёзный отпечаток, в то время как на других может воздействовать весьма незначительно. В связи с этим сложно заранее предопределить, как именно он повлияет на дальнейшую жизнь человека.
Реакция родителей
Те, кто столкнулся с подобной ситуацией, сообщают, что первоначально она повергла их в шок. В этот момент обычно все считают подобные известия ошибочными. Дальнейшую их реакцию представить не сложно. Они боятся, что теперь жизнь их изменится кардинально, причём в худшую сторону. Опасаются, что близкие и друзья станут их избегать и сторониться, ведь они стали родителями ребёнка с отклонениями в умственном развитии.
Безусловно, теперь им самим предстоит многое пересмотреть и изменить в своём жизненном укладе. Однако подобный грандиозный удар некоторых заставляет иначе взглянуть на саму жизнь, начать ценить каждый её миг. Он учит их понимать насколько хрупко человеческое здоровье.
Знакомство с крохой
На первых порах родители испытывают нежелание и отсутствие готовности видеть свою малютку. Затем, уже разглядывая своего карапуза, они понимают, что он отличается от остальных не столь разительно. Постепенно они привыкают к нему, учатся заботиться о нём и привыкают к некоторым его индивидуальным особенностям.
Безусловно, периодически их охватывает чувство печали из-за того, что их малыш всё же несколько не такой, как его ровесники. Однако они всё же принимают его и начинают любить таким, какой он есть.
А как же другие?
Стоит ли говорить близким и знакомым о том, что ребёнок страдает подобным нарушением? Безусловно, да. Поскольку они сами рано или поздно догадаются, что с малюткой что-то не так.
Этот неприятный и болезненный разговор должен состояться как можно раньше, поскольку он поможет облегчить дальнейшие взаимоотношения с ними. Причём, если в семье есть другие детки, то им нужно рассказать об этом сразу.
Как помочь самой крохе?
Родители искренне надеются, что врождённое нарушение не внесёт значительных коррективов в жизнь их малыша. Они хотят, чтобы он мог общаться, учиться, развлекаться также как и любой другой человек. Если состояние ребёнка позволяет, то он учится в обычной школе. Это дарит ему чудесную возможность учиться жить по общепринятым правилам, не отрываясь от коллектива своих сверстников.
Степень интеграции может различаться. Скажем, малыш может находиться в школе в течение всего учебного дня. При этом с ним будет дополнительно заниматься персонал. Для его обучения составляется индивидуальный план, и используются специальные пособия. Хотя, в некоторых случаях наиболее оправданно посещение особых, коррекционных классов или обучение на дому.
По мнению, родителей и учителей, несмотря на имеющееся нарушение в развитии, ребёнка желательно записывать в ту школу, куда ходят остальные детки, живущие по соседству. Иначе, он будет восприниматься окружающими не таким, как все. Кроме того, ему будет сложнее наладить контакт с ровесниками.
На практике доказывает свою эффективность ранняя педагогическая помощь в работе с детками четырёх-пяти лет. Обычно детки, которые занимались по таким индивидуальным программам, в школе обучались в общем классе. Кроме того, отмечается, что большинство ребят демонстрируют наибольшие успехи, когда они не оторваны от коллектива своих здоровых ровесников. Не стоит опускать рук, если в вашу дверь постучалась подобная проблема.
В современное время активно совершенствуются медицинские методы борьбы со всевозможными недугами, обогащается арсенал педагогической помощи. Учителя и родители заметили, что если таких детей окружить вниманием, любовью, заботой и поощрением, то они способны успешно развиваться наряду с остальными ребятами. Множество взрослых с синдромом Дауна находят себе друзей, заводят семьи, работают, развлекаются, то есть живут полноценно.
Источник