Взрослые дети синдром какие они
Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».
Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.
В лучшем свете
Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?
Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.
В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.
В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.
– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?
– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.
– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?
– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.
– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?
– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».
Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
Обучить и отпустить
– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?
– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.
– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?
– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.
Просто счастливы
– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?
– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.
Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.
– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?
– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.
– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.
– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.
Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.
Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
В тему
В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.
Источник
В 1862 году английский доктор Джон Даун выявил и представил научному сообществу синдром Дауна – что это на самом деле, выяснилось позже. Ученый, по имени которого и назвали патологию, относил данное состояние к психическим отклонениям.
Но в середине 20 века, когда технологии позволили изучить генетический материал человека, стало ясно: синдром обусловлен наличием одной лишней хромосомы.
Синдром Дауна не такое уж редкое явление – учитывая, что 92% матерей при пренатальной диагностике и выявлении нарушений плода принимают решение о прерывании беременности, а на свет появляется один малыш с синдромом на 1100 родов.
Дети с синдромом Дауна – какие они?
Дети с синдромом Дауна всегда привлекают к себе внимание: мальчики и девочки, подверженные аномалии хромосом в равной степени, имеют характерную внешность.
Кроме видимых признаков всегда есть ряд характерных заболеваний и умственная отсталость, поэтому для постановки диагноза учитывают все признаки. Если необходимо определить синдром Дауна, диагностика проводится по внешним признакам, интеллекту и здоровью.
Что характеризует синдром Дауна, признаки:
- в 90% случаев – плоское лицо;
- в 81% случаев – аномально укороченный череп и кожная складка на шее при рождении;
- в 80% случаев – эпикантус (кожная складка в уголке глаза), сниженный мышечный тонус и гиперподвижность суставов;
- в 78% случаев – плоский затылок;
- в 70% случаев – короткие руки и ноги, укороченные пальцы;
- в 66% случаев – катаракта после 8 лет;
- в 65% случаев – открытый рот;
- в 60% случаев – искривленный мизинец;
- в 52% – плоская переносица;
- в 45% случаев – поперечная складка на ладонях, короткая и широкая шея;
- в 40% случаев – врожденный порок сердца и короткий нос;
- в 29% случаев – косоглазие;
- в 8% случаев – эпилептический синдром, патологии двенадцатиперстной кишки, врожденный лейкоз.
Как правило, сложно не заметить синдром Дауна, фото детей и взрослых это красноречиво демонстрируют:
Особенности взрослой жизни людей с синдромом Дауна
Взрослые люди с синдромом Дауна могут доживать до 50 лет и даже жить дольше, в то время как еще 35 лет назад они жили не более 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – ближе к 49 годам, после чего большая часть таких людей начинает страдать от распространенной болезни Альцгеймера.
Мужчины и женщины с отклонениями создают семьи и могут иметь продолжение рода. Однако, большинство мужчин бесплодны, а женщины могут родить ребенка только в половине случаев. У матери с генетической аномалией появляются дети с лишней хромосомой и иными патологиями в 35-50% случаев.
Почему возникает синдром Дауна: причины генной ошибки
Если подробнее рассматривать синдром Дауна, причины его появления 3:
- в 21 паре хромосом образуется три, а не две копии;
- участок 21 хромосомы переносится на другие хромосомы;
- хромосомы не расходятся на стадии зародыша, нарушения затрагивают клетки только некоторых органов и тканей.
По первому типу синдром Дауна развивается чаще всего, по другим двум гораздо реже – в 1-5% случаев.
Но что провоцирует данные аномалии в генетическом материале половых клеток и зародышей? К сожалению, родители никак не могут застраховать себя от такой беременности, потому что на данное отклонение не влияет ни образ жизни, ни место проживания, ни какой-либо другой внешний фактор.
Нет явно зафиксированной причины синдрома Дауна: это досадная и случайная ошибка природы. Единственное, с чем ученые нашли связь – возраст родителей, и чем он выше, тем выше риск появления малыша с синдромом.
Сегодня существенно спасает положение тщательная пренатальная диагностика, позволяющая с точностью до 90-99,9% выявить отклонения на ранней стадии беременности. Поэтому беременным женщинам рекомендуется не откладывать первое УЗИ и строго следовать установленным срокам обследований.
Если вы хотите подробнее изучить синдром Дауна, видео поможет вам глубже ознакомиться с данной патологией:
Что входит в лечение синдрома Дауна
Сам синдром Дауна является генетической ошибкой, которую исправить нельзя. Можно только своевременно диагностировать и лечить сопутствующие заболевания, оказывать помощь и поддержку в умственном развитии.
Если у ребенка синдром Дауна, лечение будет сконцентрировано на заболеваниях, перечисленных в признаках генетической аномалии. Оно будет касаться сердечно-сосудистой системы, зрения, желудочно-кишечного тракта, иммунитета.
Развитие детей с синдромом Дауна
Синдром Дауна зачастую сопровождается довольно тяжелой отсталостью интеллекта и речи. Однако такие дети подлежат обучению и могут, пусть и позже сверстников, научиться читать и писать, говорить и ходить, выполнять разнообразную работу во взрослой жизни.
Для этого с самого рождения родители стараются заниматься с малышом по специальным методикам, развивающим разные аспекты его жизнедеятельности и интеллекта.
Когда у малыша диагностируют синдром Дауна, развитие основных функций тела и навыков происходит следующим образом.
- С ребенком занимается логопед, так как при общении у малыша возникает некоторая заминка между пониманием фразы и ее произношением.
- Если на речь влияют патологии слуха, то малышу понадобится слуховой аппарат.
- Назначается физиотерапия для развития мелкой моторики, потому что ходить такие дети начинают только в 2, а то и в 4 года.
- Навыки самообслуживания развивают при помощи специалиста, который посещает семью и занимается со всеми вместе по методике Портаж.
- Чтение и речь очень эффективно развивают занятия по творческой методике Августовой.
- Математике обучают по методике «Нумикон», базирующейся на ярко раскрашенных цифрах и играх.
Отдельного внимания заслуживает развитие детей с синдромом Дауна по методике «Маленькие ступеньки», которая работает на речь, общую и тонкую моторику, самообслуживание, двигательную активность и социальные навыки. А для физического здоровья очень полезны занятия со специально обученными дельфинами и лошадьми.
Коррекция и лечение синдрома Дауна – это комплексные мероприятия, которые затрагивают все сферы жизни «солнечного» ребенка. Иногда есть возможность организовать образование детей с синдромом Дауна вместе с остальными ребятами в классе, для этого разрабатываются отдельные программы и привлекаются дополнительные учителя. Развитие в социальной среде происходит гораздо эффективнее, что дает все шансы такому малышу на счастливую и долгую жизнь.
Посмотрите, как ребята разрушают распространенные стереотипы о своих особенностях:
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется “биологической константой”. На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока – 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна – не “болезнь времени”, когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что “рождение такого ребенка – удел неблагополучных” – все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна – спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения “что-то пошло не так“, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку – робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром – это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие “синдром” означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание “может привести”. Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата – аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: “Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь “их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы”. И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем“
Он продолжает: “Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества“. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ “Ohrenkuss”, Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник