Взрослые с синдромом дауна развитие
В 1862 году английский доктор Джон Даун выявил и представил научному сообществу синдром Дауна – что это на самом деле, выяснилось позже. Ученый, по имени которого и назвали патологию, относил данное состояние к психическим отклонениям.
Но в середине 20 века, когда технологии позволили изучить генетический материал человека, стало ясно: синдром обусловлен наличием одной лишней хромосомы.
Синдром Дауна не такое уж редкое явление – учитывая, что 92% матерей при пренатальной диагностике и выявлении нарушений плода принимают решение о прерывании беременности, а на свет появляется один малыш с синдромом на 1100 родов.
Дети с синдромом Дауна – какие они?
Дети с синдромом Дауна всегда привлекают к себе внимание: мальчики и девочки, подверженные аномалии хромосом в равной степени, имеют характерную внешность.
Кроме видимых признаков всегда есть ряд характерных заболеваний и умственная отсталость, поэтому для постановки диагноза учитывают все признаки. Если необходимо определить синдром Дауна, диагностика проводится по внешним признакам, интеллекту и здоровью.
Что характеризует синдром Дауна, признаки:
- в 90% случаев – плоское лицо;
- в 81% случаев – аномально укороченный череп и кожная складка на шее при рождении;
- в 80% случаев – эпикантус (кожная складка в уголке глаза), сниженный мышечный тонус и гиперподвижность суставов;
- в 78% случаев – плоский затылок;
- в 70% случаев – короткие руки и ноги, укороченные пальцы;
- в 66% случаев – катаракта после 8 лет;
- в 65% случаев – открытый рот;
- в 60% случаев – искривленный мизинец;
- в 52% – плоская переносица;
- в 45% случаев – поперечная складка на ладонях, короткая и широкая шея;
- в 40% случаев – врожденный порок сердца и короткий нос;
- в 29% случаев – косоглазие;
- в 8% случаев – эпилептический синдром, патологии двенадцатиперстной кишки, врожденный лейкоз.
Как правило, сложно не заметить синдром Дауна, фото детей и взрослых это красноречиво демонстрируют:
Особенности взрослой жизни людей с синдромом Дауна
Взрослые люди с синдромом Дауна могут доживать до 50 лет и даже жить дольше, в то время как еще 35 лет назад они жили не более 25 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни – ближе к 49 годам, после чего большая часть таких людей начинает страдать от распространенной болезни Альцгеймера.
Мужчины и женщины с отклонениями создают семьи и могут иметь продолжение рода. Однако, большинство мужчин бесплодны, а женщины могут родить ребенка только в половине случаев. У матери с генетической аномалией появляются дети с лишней хромосомой и иными патологиями в 35-50% случаев.
Почему возникает синдром Дауна: причины генной ошибки
Если подробнее рассматривать синдром Дауна, причины его появления 3:
- в 21 паре хромосом образуется три, а не две копии;
- участок 21 хромосомы переносится на другие хромосомы;
- хромосомы не расходятся на стадии зародыша, нарушения затрагивают клетки только некоторых органов и тканей.
По первому типу синдром Дауна развивается чаще всего, по другим двум гораздо реже – в 1-5% случаев.
Но что провоцирует данные аномалии в генетическом материале половых клеток и зародышей? К сожалению, родители никак не могут застраховать себя от такой беременности, потому что на данное отклонение не влияет ни образ жизни, ни место проживания, ни какой-либо другой внешний фактор.
Нет явно зафиксированной причины синдрома Дауна: это досадная и случайная ошибка природы. Единственное, с чем ученые нашли связь – возраст родителей, и чем он выше, тем выше риск появления малыша с синдромом.
Сегодня существенно спасает положение тщательная пренатальная диагностика, позволяющая с точностью до 90-99,9% выявить отклонения на ранней стадии беременности. Поэтому беременным женщинам рекомендуется не откладывать первое УЗИ и строго следовать установленным срокам обследований.
Если вы хотите подробнее изучить синдром Дауна, видео поможет вам глубже ознакомиться с данной патологией:
Что входит в лечение синдрома Дауна
Сам синдром Дауна является генетической ошибкой, которую исправить нельзя. Можно только своевременно диагностировать и лечить сопутствующие заболевания, оказывать помощь и поддержку в умственном развитии.
Если у ребенка синдром Дауна, лечение будет сконцентрировано на заболеваниях, перечисленных в признаках генетической аномалии. Оно будет касаться сердечно-сосудистой системы, зрения, желудочно-кишечного тракта, иммунитета.
Развитие детей с синдромом Дауна
Синдром Дауна зачастую сопровождается довольно тяжелой отсталостью интеллекта и речи. Однако такие дети подлежат обучению и могут, пусть и позже сверстников, научиться читать и писать, говорить и ходить, выполнять разнообразную работу во взрослой жизни.
Для этого с самого рождения родители стараются заниматься с малышом по специальным методикам, развивающим разные аспекты его жизнедеятельности и интеллекта.
Когда у малыша диагностируют синдром Дауна, развитие основных функций тела и навыков происходит следующим образом.
- С ребенком занимается логопед, так как при общении у малыша возникает некоторая заминка между пониманием фразы и ее произношением.
- Если на речь влияют патологии слуха, то малышу понадобится слуховой аппарат.
- Назначается физиотерапия для развития мелкой моторики, потому что ходить такие дети начинают только в 2, а то и в 4 года.
- Навыки самообслуживания развивают при помощи специалиста, который посещает семью и занимается со всеми вместе по методике Портаж.
- Чтение и речь очень эффективно развивают занятия по творческой методике Августовой.
- Математике обучают по методике «Нумикон», базирующейся на ярко раскрашенных цифрах и играх.
Отдельного внимания заслуживает развитие детей с синдромом Дауна по методике «Маленькие ступеньки», которая работает на речь, общую и тонкую моторику, самообслуживание, двигательную активность и социальные навыки. А для физического здоровья очень полезны занятия со специально обученными дельфинами и лошадьми.
Коррекция и лечение синдрома Дауна – это комплексные мероприятия, которые затрагивают все сферы жизни «солнечного» ребенка. Иногда есть возможность организовать образование детей с синдромом Дауна вместе с остальными ребятами в классе, для этого разрабатываются отдельные программы и привлекаются дополнительные учителя. Развитие в социальной среде происходит гораздо эффективнее, что дает все шансы такому малышу на счастливую и долгую жизнь.
Посмотрите, как ребята разрушают распространенные стереотипы о своих особенностях:
Источник
Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».
Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.
В лучшем свете
Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?
Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.
В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.
В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.
– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?
– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.
– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?
– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.
– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?
– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».
Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
Обучить и отпустить
– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?
– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.
– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?
– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.
Просто счастливы
– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?
– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.
Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.
– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?
– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.
– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.
– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.
Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.
Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
В тему
В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.
Источник
Особенности познавательной и личностной сферы взрослого человека с синдромом Дауна, закладываются, как и у всех нас, в детском и подростковом возрасте; и напрямую связаны с качеством проведенной коррекционной и образовательной работ (с учетом глубины поражения), и конечно же, стараниями родителей.
Физическое здоровье людей с синдромом Дауна. Во взрослом возрасте состояние здоровья человека с синдромом Дауна может ухудшиться, и связано это с обострением всех сопутствующих заболеваний (сердечно-сосудистой, пищеварительной и иммунной систем), поэтому им просто НЕОБХОДИМО раз в год проходит полное медицинское обследование.
Современный уровень медицины позволяет увеличивать продолжительность жизни взрослого человека с синдром Дауна на 20-30 лет (по сравнению с тем, как это было в середине прошлого века).
Причиной рождения детей с синдромом Дауна является превышение генетического материала в 21 паре хромосом (трисомия). Это означает, что при синдроме Дауна появляется дополнительная 47 хромосома, в норме их 46 или 23 пары.
Фактором, который влияет на возникновение этого состояния (дисфункция специфического белка во время деления генетического материала) является возраст матери – слишком ранняя или поздняя беременность. Если возраст матери превышает 40 лет вероятность рождения ребенка синдромом Дауна 1:100 (статистика в разных источниках варьируется, имеет тенденцию к возрастанию числа случаев). Также влияет и возраст отца, но в меньшей степени. Это связано с тем, что с возрастом у мужчины и женщины возрастает вероятность, что в сперматозоидах и яйцеклетках не будет необходимого количества хромосомного набора. С этой целью всем женщинам после 35 лет во время беременности рекомендовано проходить перинатальную диагностику.
Причиной также может быть родство между родителями, это увеличивает вероятность проявления любого генетического заболевания.
Неправильный образ жизни, вредные привычки, стрессы и перенесенные заболевания во время беременности, естественно влияют на развитие плода, но на возникновение синдрома Дауна в меньшей степени.
Рассмотрим более подробно некоторые причины рождения детей с синдромом Дауна
В момент зачатия происходит случайный сбой в соединении женской и мужской хромосом, при этом возникает лишняя хромосома в 21-й паре. Вследствие этого у таких детей есть внешние характерные отличия и особенности в развитии. Болезнь Дауна возникает у мальчиков и девочек одинаково часто.
Специалисты нашли связь между возрастом мамы и частотой случаев рождения детей с болезнью Дауна. Чем выше возраст матери, тем больше вероятности рождения ребёнка с СД.
- Мать старше 45лет – 1 на 19 новорождённых детей.
- Матери от 35 – 39лет – 1 на 214 новорождённых детей.
- Матери до 30 лет – 1 на 1000 новорождённых детей.
- Матери от 20 – 24 лет – 1 на 1500 новорождённых детей.
Ученые проводили исследование в Дании, и обнаружили что возраст отца также влияет и дополняет влияние возраста матери на рождение ребёнка с синдромом Дауна.
Достижения в области пренатальной диагностики, позволили снизить процент рождения детей с этим синдромом, путем прерывания беременности. Таким образом рождается не 1 ребенок с СД на 700, а 1 на 1100. Комплексная дородовая диагностики первого и второго триместра беременности, с различными лабораторными исследованиями и УЗИ, помогают выявить патологии плода во внутриутробном периоде.
Наличие признаков синдрома Дауна можно понять уже по габитусу (внешнему виду человека, характерного для этого состояния) ещё с самого рождения ребенка.
Внешние признаки: специфическая форма головы (микробрахиальный череп и сплющенный затылок); монголоидный разрез глаз, наличие дополнительного века; ушные раковины уменьшены, часто наблюдается их деформация; широкая переносица; недоразвитие челюстей, язык, по своим размерам большой и массивный, рот ребенка часто приоткрыт. Особенности структуры шейного отдела – шея, как правило, короткая и широкая; короткие конечности и пальцы. Взрослым с синдромом Дауна характерный небольшой рост.
Синдром Дауна также сопровождается патологиями сердца, нарушениями зрения и слуха, дисфункциями в пищеварительной системе, мышечной гипотонией, дисфункцией щитовидной железы, чрезмерной подвижностью в больших суставах, бесплодием (чаще у мужчин)
Симптомы синдрома Дауна у ребенка
Синдром Дауна имеет свою характерную симптоматическую картину, которая сильно выражается и во внешнем виде личности. Признаки можно увидеть ещё в утробе матери во-время УЗИ.
Кроме характерного габитуса (смотреть «признаки синдрома Дауна») детям с синдромом Дауна также свойственно наличие различных врожденных патологий сердца, нарушений зрения и слуха, мышечная гипотония, дисфункция щитовидной железы.
Так как синдром Дауна диагностируется сразу при рождении (часто и до) родители могут не терять время и сразу же начинать ранее вмешательство (стимуляция, формирование, развитие физической, интеллектуальной, коммуникационной сфер ребенка) обязательно в междисциплинарной команде: медики, педагоги (коррекционные педагоги), реабилитологи, коррекционные родители и т.д.
Характерные особенности детей с синдромом Дауна по сферам:
Двигательная сфера: общие нарушения крупной и мелкой моторики, свойственна моторная неловкость, часто плоскостопие, мышечная гипотония, чрезмерная подвижность в суставах, замедленность реакций.
Рекомендации: насыщать жизнь ребенка с синдромом дауна двигательными активностями: ходьбой, танцами, плаваньем, ЛФК.
Познавательная сфера. Интеллект. Болезнь Дауна сопровождается интеллектуальной недостаточностью (умственной отсталостью в легкой и умеренной степени). Зрительное восприятие лучше развито, чем слуховое (всю информацию рекомендовано подавать с визуальной поддержкой: рисунок, фото, пиктограмма). Лучше развита и память в зрительной модальности (сильные стороны ребенка). Важно максимально насыщать сенсорную сферу ребенка, расширяя его опыт и делая акцент на другие системы восприятия. Сложности возникают с передачей опыта и генерализация полученных знаний. Дети с синдромом Дауна могут быстро утрачивать, как казалось усвоенные навыки, им сложно переносить полученный опыт на аналогичные ситуации. Поэтому с ребенком с синдромом Дауна постоянно нужно закреплять полученные знания в разных жизненных контекстах.
Рекомендации для развития детей с синдромом Дауна
Занятия у психолога, коррекционного педагога, для родителей: задавать детям с болезнью Дауна доступные вопросы и давать возможность, не торопя их, отвечать, это будет развивать мышление и память ребенка.
Коммуникация: у детей с синдромом Дауна почти всегда наблюдаются различные речевые нарушения, связанные с трудностями артикуляции и общей мышечной гипотонией. Пассивный словарный запас ребенка с синдромом Дауна значительно больше активного, что означает, что ребенок очень много чего понимает, но не может объяснить. Дети с синдромом Дауна всё сказанное воспринимают буквально, взрослому нужно это учитывать в построении инструкций и вопросов.
Рекомендации: посещение логопеда, родителям важно уделить большое внимание усвоению ребенком навыков чтения и письма, через чтение речь ребенка будет улучшаться (не переусердствовать).
Сильной стороной ребенка с синдромом Дауна является большой потенциал социализации и интеграции, хороший уровень социальной адаптации. Но раскрытие этого потенциала будет возможным только при условии постоянной и кропотливой работы родителей вместе со специалистами.
Работоспособность человека с синдромом Дауна
Интеграция взрослого человека с синдромом Дауна в общество.
Интеграция взрослого человека с синдромом Дауна в общество, как правило, проходит через трудовую деятельность. Взрослые могут работать в супермаркетах, кафе, производствах. Главным остается максимально просистематизировать рабочий процесс, обеспечить его доступность и предсказуемость. Они довольно-таки успешны в работе, связанной с ручной деятельностью, способны подолгу выполнять монотонную работу. На Западе для повышения их адаптивных способностей и продуктивности на рабочем месте существует понятие «вспоминающего сотрудника», который на начальных этапах постоянно сопровождает и поясняет рабочий процесс новому сотруднику, а со временем выполняет более супервизорскую функцию.
Навыки, над которыми следует продолжать работать во взрослом возрасте в трудовой деятельности у человека с синдромом Дауна:
- пунктуальность (вовремя приходить на работу);
- умение вкладываться в поставленные временные рамки;
- работа над навыками опрятности;
- обучение оценивать продукт деятельности и выполнения работы на удовлетворительном уровне;
- оптимизация навыков сотрудничества;
- закрепление умения следовать инструкциям.
К счастью, за последние годы значительно возросло количество компаний, предлагающих трудоустройству личностям с инвалидностью, и с синдромом Дауна включительно. В рамках синдрома сложным моментом является свойственная им ригидность, а порой и негативизм, навязчивости, но при правильной работе это возможно скорегировать (обязательна коррекционная работа еще с детства).
Взрослый человек с синдромом Дауна, как и мы, обучается на протяжении всей жизни, поэтому и во взрослом возрасте также важны активности, связанные с развитием и поддерживанием когнитивных навыков (чтение, письмо, счет, решение доступных «проблемных задач»).
Социальная сфера: основная цель в этой сфере максимально развить самостоятельность и независимость взрослого. Следует продолжать работу над умениями и навыками: обращаться с деньгами, пользоваться современной техникой (ПК, моб.телефоны и т.д.), пользоваться общественным транспортом, совершать покупки. Не менее значительным является раскрытие личностного потенциала взрослого с синдромом Дауна (склонности и способности можно выявить и начать развивать еще в детстве). У многих из них артистические способности; они играют в театрах, кино, пишут книги, танцуют, поют. Многие имеют довольно-таки активную общественную позицию, сотрудничают с общественными организациями, фондами по повышению осведомленность по вопросам прав и возможностей людей с инвалидностью. Нахождения занятий, вне рамок работы, организация качественного досуга, крайне важны для поддержания самооценки и самодостаточности любой личности.
Источник