Защиты детей с синдромом дауна

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

Программа «Особые дети»

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова

(Розбаум М. А.)

(«Вопросы ювенальной юстиции», 2009, N 6)

ПРОБЛЕМА СОЦИАЛЬНО-ПРАВОВОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ

ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

М. А. РОЗБАУМ

Розбаум М. А., Российский государственный профессионально-педагогический университет, г. Екатеринбург.

Каждый имеет право на жизнь. Так гласит ст. 20 Конституции Российской Федерации. А также в соответствии со ст. 38, 39 Конституции Российской Федерации, п. 2 ст. 54 Семейного кодекса Российской Федерации каждый ребенок имеет право жить и воспитываться в семье. Ребенок имеет право на воспитание своими родителями, обеспечение его интересов, всестороннее развитие. Материнство и детство, семья в целом находятся под защитой государства.

Согласно п. 1 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации несовершеннолетний имеет право на защиту своих прав и законных интересов. Дополнительно каждый имеет право на образование (ст. 43 Конституции Российской Федерации, Закон РФ «Об образовании»). Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного, интеллектуального развития личности ребенка в раннем возрасте. Органы местного самоуправления организуют и координируют методическую, диагностическую помощь семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста на дому.

Такими же правами обладают и дети с ограниченными возможностями, в частности дети с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не приговор, а генетическая особенность. Такие люди могут и должны жить как полноценные члены общества. Это утверждение, уже привычное для Европы. Но не для России. 80% родителей отказываются забирать из роддома ребенка, у которых выявлен синдром Дауна (например, в 2007 г. в Свердловской области таких детей родилось 78, в семье воспитываются 7 человек).

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко отсталыми, необучаемыми, агрессивными. Они не рассматриваются как личности. На самом же деле дети с синдромом Дауна обладают уникальной индивидуальностью. В семье они погружены в атмосферу любви со стороны родственников, получают необходимое образование, медицинское обслуживание.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому определяется в Постановлении Правительства Российской Федерации от 18 июля 1996 г. N 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях». Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают образование детей-инвалидов. Создаются дополнительные специальные дошкольные, школьные учреждения. Основной Федеральный закон, которым руководствуются родители детей с синдромом Дауна, — «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 1995 г. Данный Федеральный закон определяет государственную политику в области социальной защиты в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилого помещения и оплату коммунальных услуг. Также в соответствии со ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. В соответствии со ст. 93 Трудового кодекса Российской Федерации по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида до 18 лет, работодатель обязан установить неполный рабочий день.

К сожалению, перечисленная нормативно-правовая база не находит должной реализации на практике. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, постоянно сталкиваются с несоблюдением, нарушением реализации прав, а главное — с дискриминацией со стороны окружающих. С подобным брезгливым, иногда равнодушным отношением семьям приходится жить, сопротивляясь и надеясь на лучшее.

——————————————————————

Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.

(«Право в Вооруженных Силах», 2009, N 12)

Вопрос: Положена ли выплата денежных средств для оплаты стоимости путевок в организации отдыха и оздоровления детей согласно Постановлению Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 года N 911 за 2009 г. на ребенка, родившегося 27 марта 1993 г.? Рапорт подан 22 января 2009 г. с приложением всех документов. Военнослужащий Вооруженных Сил.

Ответ: В настоящее время действуют Правила осуществления отдельных выплат военнослужащим, сотрудникам органов внутренних дел Российской Федерации, Государственной противопожарной службы Министерства Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий, уголовно-исполнительной системы, таможенных органов, лицам начальствующего состава федеральной фельдъегерской связи, лицам, уволенным со службы в федеральных органах налоговой полиции, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2004 г. N 911.

Указанные Правила определяют, в частности, порядок осуществления выплаты денежных средств один раз в год военнослужащим, проходящим военную службу по контракту, а также офицерам, прапорщикам и мичманам, указанным в абз. 1 п. 5 ст. 16 Федерального закона «О статусе военнослужащих», для оплаты стоимости путевок их детей школьного возраста (до 15 лет включительно) в организации отдыха и оздоровления детей, открытые в установленном порядке на территории Российской Федерации (далее — выплата для оплаты стоимости путевки).

Выплаты для оплаты стоимости путевок осуществляются в размере до 75%, а выплаты на проведение отдыха детей — в размере 100% стоимости путевки детей застрахованных граждан в детские санаторные оздоровительные лагеря круглогодичного действия (продолжительностью до 24 дней), предусмотренной федеральным законом о бюджете Фонда социального страхования Российской Федерации на соответствующий год.

Для получения выплаты, указанной выше, военнослужащие либо родители или законные представители детей представляют до 1 мая соответствующего года следующие документы:

— рапорт (заявление) о получении выплаты;

— справка с места работы (службы) жены (мужа) о непредоставлении путевки в порядке, установленном нормативными правовыми актами Российской Федерации для детей застрахованных граждан, с привлечением средств Фонда социального страхования Российской Федерации либо копия документа, подтверждающего признание в установленном порядке военнослужащего (сотрудника) безвестно отсутствующим или объявление умершим в ходе военных действий, при выполнении других боевых задач или при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей), либо извещения о гибели (смерти) и заключение военно-врачебной комиссии о причинной связи гибели (смерти) с увечьем (ранением, травмой, контузией) или заболеванием, полученными вследствие военной травмы, либо справка медико-социальной экспертизы об установлении соответствующему военнослужащему (сотруднику) инвалидности вследствие военной травмы;

— копия свидетельства о рождении ребенка.

Как Вы видите из приведенных норм, соответствующие документы подаются до 1 мая. К указанной дате Вашему ребенку исполнилось 16 лет, т. е. он перестал отвечать условию «до 15 лет включительно». Несмотря на то что рапорт Вы подали до исполнения ребенку 16 лет, шансы на получение указанной выплаты, в том числе в судебном порядке, крайне малы. Шансы были бы выше, если бы Вы купили ребенку путевку для проведения отдыха в 2009 г., но отдых был организован до исполнения ему 16 лет.

С. В.Шанхаев

Кандидат юридических наук,

капитан юстиции

——————————————————————

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

• социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
• ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
• компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):

а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

2. Натуральная помощь государства в виде:

• бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
• набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:

«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

1. В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.  При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
2. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
3. Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
4. В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
5. Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).