Журнал 21 век синдром дауна

Немного истории

Как, возможно, известно многим нашим читателям, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. А в 2008 году вышел первый номер научно-практического журнала «Синдром Дауна. XXI век». Как же родилась идея издания такого журнала?

В ходе развития Даунсайд Ап менялась его структура и одним из подразделений стал Ресурсный центр. К 2007 году онуже хранил большой объем информации о научных исследованиях и практических методах работы с детьми с синдромом Дауна. Это были книги, журнальные статьи, материалы международных конференций, семинаров и лекций, которые проходили в России на базе Даунсайд Ап. Это были также базы данных рабочих контактов с ведущими организациями и специалистами со всего мира. Заметим, что ситуация в нашей стране в это время тоже менялась и все больше родителей в разных уголках России стали оставлять своих новорожденных детей с синдромом Дауна в семье. Но информации для них и для специалистов было по-прежнему мало. Кроме того, как мы все знаем, для ученых и практиков обращение к зарубежным источникам зачастую было затруднительным из-за недостаточного владения иностранными языками (по-видимому, сейчас эта ситуация улучшается). Стало очевидным, что делиться богатыми ресурсами Даунсайд Ап просто необходимо. Первой с идеей создания научно-практического журнала выступила тогдашний директор Ресурсного центра Наталья Феликсовна Ригина. Идею поддержали, хотя реализация такого проекта требовала серьезных усилий. Это был challenge, вызов, как сказали бы наши зарубежные коллеги. Главных проблем было две: обеспечить высокий уровень публикаций и найти финансирование.

Н. Ф. Ригина, основатель и идейный вдохновитель создания журнала

Первую проблему стихийно созданная редколлегия решала путем привлечения к работе в редакционном совете крупных отечественных и зарубежных специалистов. В этот орган согласились войти доктор педагогических наук Ю. А. Разенкова, известные генетики доктора наук Н. П. Бочков (ныне покойный) и А. Ю. Асанов, академик РАО В. И. Лубовский, к сожалению, недавно ушедший из жизни, а также один из авторитетнейших мировых специалистов, директор научно-исследовательских программ Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна профессор Сью Бакли. Сразу отметим активную роль Сью Бакли в отборе зарубежных материалов для журнала: ее рекомендации как человека, находящегося на переднем крае науки и практики, и ее помощь в налаживании прямой связи с лучшими специалистами. Большую роль в поддержании должного уровня публикаций с самого начала играла и продолжает играть наш главный редактор кандидат психологических наук Н. А. Урядницкая.

Н. А. Урядницкая, главный редактор журнала

Что же касается финансирования нашего издания, то умелая работа отдела по привлечению средств помогла нам наладить постоянное партнерство с крупным международным благотворительным фондом. И сейчас взаимодействие с этим фондом продолжается. Мы ежегодно высылаем отчеты и отзывы читателей, а фонд, со своей стороны, дает нам знать, что гордится своей поддержкой журнала. Благодаря такому развитию событий мы можем не только продолжать свою работу, но и не снижать качества полиграфического исполнения нашего печатного издания.

Это отмечает Ю. А. Разенкова, доктор педагогических наук, ведущий научный сотрудник Института коррекционной педагогики РАО: «Среди периодической литературы по родственной тематике, издаваемой неправительственными организациями, нет ни одного журнала, подобного этому по уровню профессиональных оформительских решений и содержательному наполнению. По стилю подачи иллюстративного материала ему нет равных и не будет в обозримом будущем».

Очевидна взаимная польза от сотрудничества между Даунсайд Ап и отечественными учеными. Педагоги и психологи из Института коррекционной педагогики, а также врачи и генетики, имеют возможность обследовать большое количество детей, которые участвуют в программах нашего фонда, проводят исследования, пишут и защищают диссертации, а результаты их исследований, опубликованные в журнале, становятся достоянием заинтересованных специалистов.

Подводя итоги первого десятилетия

Представляется, что журнал, являясь междисциплинарным, удовлетворяет информационные и методические потребности широкого круга профессионалов из разных областей науки и практики.  Об этом нам позволяют судить отзывы наших читателей, а также периодические социологические опросы, проводимые при деятельной поддержке отдела стратегий Даунсайд Ап.

Так, директор Института проблем инклюзивного образования Московского городского психолого-педагогического университета (ИПИО МГППУ) С. В. Алехина и руководитель научно-методического центра ИПИО МГППУ Е. В. Самсонова пишут: «Журнал очень ценится в регионах России, где практически нет специалистов по проблемам людей с синдромом Дауна. Педагоги, психологи, медики получают необходимую информацию для профессиональной работы».

В частности, такова была, по данным нашего анкетирования, ситуация в 2013 году: почти 73 % респондентов сообщили, что журнал является единственным или одним из немногих источников достоверной и профессиональной информации по проблемам, связанным с помощью детям и взрослым с синдромом Дауна.

Н. С. Грозная, заместитель главного редактора 

Наиболее популярной частью журнала является рубрика «Педагогика и психология», где, по словам Л. И. Федоровой, кандидата психологических наук, старшего преподавателя кафедры управления дошкольным образованием Московского городского педагогического университета (МГПУ) учителя-логопеда высшей квалификационной категории, многие ее коллеги (логопеды и дефектологи) «смогли найти те “золотые крупицы” профессионального мастерства, которые позволили им оказать реальную помощь не только детям с синдромом Дауна, но и детям с другими отклонениями в развитии».

Мы гордимся такой высокой оценкой коллег. Но дорогого стоит и оценка журнала со стороны представителей медицинского сообщества. С. В. Черкасова, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной педиатрии № 1 Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова Минздравсоцразвития РФ, пишет: «Сотрудничество нашей кафедры с журналом и с фондом в целом сделало возможным разработку и внедрение рекомендаций по наблюдению и лечению детей с синдромом Дауна с целью профилактики развития вторичной задержки психомоторного развития, обусловленной состоянием их соматического здоровья. Роль журнала в просветительской деятельности очень велика».

Мы рады, что не только помогаем действующим специалистам, но и способствуем тому, чтобы в нашу сферу деятельности приходили хорошо подготовленные молодые профессионалы. Профессор, заведующий кафедрой психического здоровья и раннего сопровождения детей и родителей факультета психологии Санкт-Петербургского государственного университета, доктор психологических наук Р. Ж. Мухамедрахимов считает, что «журнал полезен специалистам в сфере междисциплинарной помощи людям с образовательными потребностями, научным работникам, вузовским работникам, которые могут использовать его материалы при составлении программ учебных дисциплин».

И наконец, отрадно, что журнал, являясь одним из новых подразделений Благотворительного фонда «Даунсад Ап», следует его идеологии, действует в рамках генеральной миссии фонда и способствует изменению положения людей с синдромом Дауна в России и тех странах, где его читают и любят. Главный медицинский генетик Департамента здравоохранения города Москвы кандидат медицинских наук Г. Г. Гузеев уверен, что «издание этого журнала уже сейчас изменило отношение к детям с синдромом Дауна. Это дает возможность социальной адаптации детей и взрослых с синдромом Дауна и нахождения ими своего места в жизни».

За прошедшие 10 лет журнал претерпел определенную эволюцию. В первую очередь это касается авторского состава: он стал в большей степени отечественным (рис. 1).

Рисунок 1. Отечественные и зарубежные материалы на страницах журнала

Если поначалу мы только нарабатывали редакционный портфель, контакты с немногочисленными тогда учеными и практиками из интересующей нас области и просто вынуждены были насыщать это информационное поле актуальными переводными материалами, то на данном этапе мы с удовлетворением предоставляем трибуну отечественным ученым, авторам, готовым поделиться своим практическим опытом и взглядами, которые в большей степени востребованы среди российских специалистов.

В последние годы редакционная политика приобрела новое качество: мы стараемся отслеживать актуальные тенденции и направления научных исследований и практических подходов, о которых пишут авторитетные зарубежные ученые, и заказываем материалы на эту тему отечественным авторам (часто это специалисты Даунсайд Ап). Это позволяет журналу оперативно «конвертировать» передовой зарубежный опыт в понятные и приложимые в российских условиях знания и практики, что отвечает запросу наших читателей (рис. 2).

Рисунок 2. Авторский состав журнала

Мы и в дальнейшем будем искать новые подходы к выбору и представлению материалов, к поиску интересных авторов, для того чтобы наши ученые и практики шли в ногу с зарубежными коллегами и все мы вместе не теряли темпа и качества в деле улучшения жизни людей с синдромом Дауна.

Отмечая свое десятилетие, журнал не стареет, а становится все более открытым и удобным. Электронная версия позволяет обеспечить доступность и комфорт пользования буквально всем читателям. Готовность к сотрудничеству и восприимчивость к новому открывает широкие возможности для ищущих, творческих коллег, к которым в первую очередь мы адресуем свое приглашение: предлагайте темы и вопросы для обсуждения, рассказывайте о своих профессиональных находках и планах, о ситуации в вашем учреждении или регионе.

Вместе мы сможем изменить жизнь людей с синдромом Дауна к лучшему.