21 марта день синдром дауна
https://ria.ru/20200321/1568833301.html
Всемирный день людей с синдромом Дауна
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). РИА Новости, 21.03.2020
2020-03-21T00:55
2020-03-21T00:55
2020-03-21T00:55
всемирный день людей с синдромом дауна
справки
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1400x0_80_0_0_e0fed1953fc13cbd66be70382b9fbf9b.jpg
21 марта в мире ежегодно <a href=”https://www.un.org/ru/events/downsyndromeday/” target=”_blank”>отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна</a> (World Down Syndrome Day). Впервые он был <a href=”https://www.worlddownsyndromeday2.org/about-wdsd/united-nations-resolution” target=”_blank”>проведен в 2006 году</a>. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.<a href=”https://dic.academic.ru/dic.nsf/medic/6624″ target=”_blank”>Синдром Дауна</a> – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.Число и месяц <a href=”https://ria.ru/event_Vsemirnyjj_den_ljudejj_s_sindromom_Dauna” target=”_blank”>Всемирного дня людей с синдромом Дауна</a> символически <a href=”https://dislife.ru/articles/view/2170″ target=”_blank”>отражают природу его возникновения</a>. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые <a href=”https://downsideup.org/ru/sindrom-dauna-chto-eto” target=”_blank”>описал в 1866 году</a> британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Более <a href=”https://downsideup.org/ru/catalog/article/chasto-vstrechayushchiesya-voprosy-o-sindrome-dauna” target=”_blank”>редкие формы синдрома Дауна</a> – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.<a href=”https://www.ndss.org/Down-Syndrome/Down-Syndrome-Facts/” target=”_blank”>Синдром Дауна</a> является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.<a href=”https://www.un.org/ru/observances/down-syndrome-day” target=”_blank”>По данным ООН</a>, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, <a href=”https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.html” target=”_blank”>имеют врожденный порок сердца</a>, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.Часто дети с синдромом Дауна <a href=”https://ria.ru/disabled_deti/20140808/1019297095.html” target=”_blank”>отстают</a> в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. <a href=”https://www.nichd.nih.gov/health/topics/down/conditioninfo/Pages/default.aspx” target=”_blank”>Продолжительность жизни</a> людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет). При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.В России, по <a href=”https://ria.ru/20190815/1557516220.html” target=”_blank”>данным</a> Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна в РФ <a href=”https://sn.ria.ru/20180409/1518218855.html” target=”_blank”>входит в перечень заболеваний</a>, в связи с которыми можно получить инвалидность. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.В России поддержку людей с синдромом Дауна <a href=”https://sindromlubvi.ru/” target=”_blank”>осуществляет</a> благотворительный фонд “Синдром любви”. Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд “Даунсайд Ап” (Москва), центры “Гармония” (Брянск), “Сияние” (Нижний Новгород), “СоДействие” (Уфа), “Дети солнца” (Благовещенск), “Радуга” (Иркутск), “Лицом к миру” (Ярославль), “Даун Центр” (Санкт-Петербург), “Добрые сердца” (Рязань), “Твой старт” (Красноярск). Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1400x0_80_0_0_2c94e41c5351ca5e79de2f5d9d05a1b0.jpg
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
всемирный день людей с синдромом дауна, справки
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд “Синдром любви”. Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд “Даунсайд Ап” (Москва), центры “Гармония” (Брянск), “Сияние” (Нижний Новгород), “СоДействие” (Уфа), “Дети солнца” (Благовещенск), “Радуга” (Иркутск), “Лицом к миру” (Ярославль), “Даун Центр” (Санкт-Петербург), “Добрые сердца” (Рязань), “Твой старт” (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным фонда “Даунсайд Ап”, в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.
50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, созданный в 1997 году.
В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА “Россия сегодня” “Жизнь без преград”.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
Модель с синдромом Дауна. Фото: Fiona Yaron-Field/wellcomeimages.com
Раньше в этот день принято было с людьми с синдромом Дауна солидаризироваться, поддерживать их, напоминать об их правах и так далее. Но теперь, мне кажется, пришло время в этот день людей с синдромом Дауна благодарить. Они действительно сделали наш мир лучше. В отличие от многих генетических особенностей, их особенность заметна. И они приучили нас, все человечество приучили смотреть на особенности других без отвращения и страха, с любопытством и симпатией.
⭐️⭐️⭐️ Я еще помню времена, когда детей с синдромом Дауна принято было одевать нарочито некрасиво и делать им нарочито некрасивые прически
Мамы обычных девочек наряжали своих дочерей в кукольные платьица, заплетали им короны из кос, украшали бантами… А мамы девочек с синдромом Дауна (не говоря уж про нянечек в детских домах, куда сдавать таких детей считалось нормальным) нарочно рядили детей в мешковатое и черное, а волосы стригли как можно короче.
Зачем они это делали? Странно сказать, но из сострадания. Им казалось, что если попытаться одеть ребенка с синдромом Дауна в красивую одежду или сделать ему красивую прическу, то эта попытка будет выглядеть издевательством над его бросающимися в глаза особенностями.
София Жирау. Фото: facebook.com
⭐️ Ну и куда подевались эти особенности? Мы смотрим, как шагает по подиуму Нью-Йоркской недели высокой моды пуэрто-риканская модель София Жирау, и любуемся этой девушкой.
Нам нравится ее милое круглое лицо. Оказалось, что уродства детей с синдромом Дауна не были свойством их лиц, а были свойством наших глаз
Мы так смотрели на них, что видели их особенность как уродство. Мы позволяли себе так на них смотреть. И они нас от этого отучили. Браво!
Другая модель с синдромом Дауна, Мадлен Стюарт, ведет популярнейший инстаграм.
И нас больше не удивляет, мы больше не позволяем себе удивляться тому, что в этом инстаграме сейчас собираются значительные средства на всемирную борьбу с коронавирусом
Мы больше не позволяем себе мысли: «Глядите-ка, у нее синдром Дауна, а она куда ответственнее многих обычных инстаграм-моделей». Мы не позволяем себе высокомерия. И это люди с синдромом Дауна нас от высокомерия отучили. Браво!
Мадлен Стюарт. Фото: facebook.com
⭐️А во французском городе Аррасе девушка с синдромом Дауна Элеонор Лалу баллотируется в члены городского совета
И мэр города, включивший Элеонор в свою команду, не позволяет себе говорить: «Голосуйте за меня, я такой хороший, что среди моих помощников есть девушка-инвалид». Она никакой не инвалид, у нее просто синдром Дауна. И мэр, представляя ее, рассказывает не о ее синдроме, а о десяти ее проектах, направленных на улучшение экологии города и доступности городской среды.
Браво! Люди с синдромом Дауна приучили окружающих относиться к ним серьезно, на равных, без поблажек. Требуются некоторые усилия, чтобы разобрать не очень внятную речь Элеонор. Ну так ведь чтобы разобрать и мою речь, требуются усилия – я заика. А речь множества людей, заседающих в наших городских советах и даже в Государственной думе, и вовсе не разберешь. Послушайте Элеонор, она говорит дело.
Элеонор Лалу. Фото: facebook.com
Разумеется, все мои примеры пока американские, английские, французские. Но я уверен, не за горами тот день, когда модель с синдромом Дауна пройдет и по московскому подиуму (а может быть, уже и прошла, просто я мало слежу за модой).
И не за горами тот день, когда в городской совет какого-нибудь значительного российского города войдет человек с синдромом Дауна и будет предлагать проекты, направленные не на разграбление бюджета, а на улучшение жизни
И мы будем поддерживать этого депутата не за то, что у него сломана хромосома, а за то, что говорит и делает дело. Так будет, вот увидите.
Потому что люди с синдромом Дауна сделали великое дело, за которое каждый год 21 марта их следует благодарить.
Они добились уважения к себе.
Они добились равенства.
Они вправили нам мозги.
Проект Фионы Ярон-Филд о людях с синдромом Дауна. Фото: Fiona Yaron-Field/wellcomeimages.com
Проект Фионы Ярон-Филд о людях с синдромом Дауна. Фото: Fiona Yaron-Field/wellcomeimages.com
Проект Фионы Ярон-Филд о людях с синдромом Дауна. Фото: Fiona Yaron-Field/wellcomeimages.com
Валерий Панюшкин, главный редактор Русфонда, оригинал статьи на Сайте Русфонда здесь.
Самые актуальные материалы на сегодняшний день в нашей подборке:
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
????и … Подписывайтесь на наш канал. ????
Источник