Анапа дети с синдромом дауна
Сегодня во всем мире отмечается День человека с
синдромом Дауна. В Анапе впервые пройдет концерт, посвященный этому дню
календаря. А каково вообще живется среди нас детям с лишней хромосомой? Чтобы
понять это, корреспондент «АЧ» отправилась на стадион в самом начале
Пионерского проспекта, около лагеря «Спутник».
Здесь собирается самая
необычная футбольная команда. В своих поступках маленькие игроки
руководствуются не разумом, а сердцем. Эти дети очень добрые и ласковые, они
никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Наверное, поэтому их
называют детьми солнца.
Круглый мяч
волшебный
…Смешной мальчуган
лет пяти-шести старательно пытается вести мяч, семеня рядом с тренером. Он то
упускает его, то споткнувшись, падает, но не плачет, а терпеливо старается докатить
мяч до ворот. На противоположной стороне поля ребята постарше атакуют сетку ворот.
Пока один долго целится, второй отбирает мяч и посылает его… в штангу. Третий
просто бегает по полю, беззаботно улыбаясь. Завидев меня, бросается обниматься.
В общем, обычные дети – раскованные, счастливые, любимые. Если не считать того,
что когда-то их мамам сообщили страшный диагноз, заметив, что они могут
отказаться от ребенка с синдромом Дауна.
Зато сегодня для
этих мамочек они самые главные на земле красавчики и умнички. У Натальи
Агафоновой 12-летний Егорка. Спрашиваю, какой футболист самый любимый. «Месси и
Аршавин!» – уверенно восклицает он. У Елены Барабаш старший, 15-летний сын Ваня
впервые пришел на футбол. У парня глаза горят. Спрашиваю, на какого футболиста
хочет быть похожим?
– На своего брата Тимофея!
А Тимофею, между прочим, всего 7 лет. Он обычный здоровый ребенок, футболом занимается уже три года. А теперь и своего старшего брата, которого просто обожает, решил приобщать. И все родители, в один голос с восторгом и благодарностью говорят о своем тренере, который на добровольных началах, не считаясь со временем и силами, каждое воскресенье, в любую погоду, целый час занимается с этими детьми адаптивным футболом.
К тому же и своих ребят привлекает: прикрепляет в качестве наставника к каждому «дауненку» юного футболиста поопытней. Так что просим любить и жаловать: Сергей Дульдиер – тренер футбольного клуба «Витязь» (Анапа). На мой вопрос, зачем ему эта дополнительная нагрузка, Сергей Петрович отвечает:
– Это необходимо не
только ребятишкам с синдромом Дауна, но и обычным здоровым ребятам. Чтобы они
понимали, что рядом с нами живут люди, которым требуются наши помощь и внимание.
Нужно будить в детях и взрослых то человеческое, что мы, не дай Бог, можем
потерять, если окончательно сосредоточимся на материальном благополучии. Что
касается ребятишек с синдромом, то у меня был один такой парнишка в Челябинске
и еще один – уже в Анапе. Он занимался вместе с обычными детьми. И уже через
пять лет перестал выделяться из команды. Так что если спорт не станет их
будущим, то в любом случае очень поможет в развитии. Круглый мяч – волшебный! Вот
только, беда, нет в Анапе детского футбольного стадиона.
Кстати, этот стадион
спортсмены и тренеры ФК «Витязь» построили сами. Они даже ездили в Москву, к
директору Большого театра (которому принадлежит лагерь «Спутник»). Он и
разрешил анапским спортсменам пока пользоваться этой территорией. Но только
пока.
– Ему же будет
больно!
В семье Алмаза
Хабирова и Елены Стеничкиной трое детей. Из них двое –
с синдоромом Дауна: 13-летний Рома – ее сын от первого брака и 7-летний Алим –
сынишка мужа. После смерти жены Алмаз остался с двумя детьми на руках (есть еще
11-летняя дочь Камила). Собственно, дети их и свели.
– Мы познакомились с
мужем в реабилитационном центре, куда приходили заниматься со своими детьми.
Это было еще в Башкирии, в Нефтекамске, – рассказывает Елена. – Вот уже четыре
года мы вместе. И уже год живем в Анапе.
Елена подтверждает,
что их с мужем сыновья оба очень добрые и позитивные:
– Они даже ударить не
могут! Такие вот ангелочки. Как-то недавно Рому обидели. Я ему говорю: «А ты
сдачи дай!». Он же в ответ: «Ну как же? Ему же будет больно!».
Рома учится в 27-й
коррекционной школе. Да, у него задержка психического развития и речи. А в
остальном он – обычный ребенок. Живет полной жизнью: ходит в кино, на танцы и
на футбол.
— Он у нас
красавчик, словарный запас огромный, — улыбается Елена. – У него есть все, что
должно быть у парня в 13 лет: и друзья, и первая любовь (девочке носит
шоколадки!). Да, и мечты. Жениться на Ксюше, родить троих детей. Даже имена уже
придумал: Борис, Маруся и Матвей.
Что касается
профессии, то с этим Рома пока не определился: то спортсменом хочет стать, то поваром.
А еще прически делает Алиму сам. Кстати, родители говорят, что младший больше
даже не от логопедов и дефектологов берет, а от старшего брата.
– Папа у нас
нефтяник, вахтовым методом работает, – продолжает Елена. – Так мы к его приезду
и печем, и открытки рисуем. А уж в компьютере оба разбираются – все найдут,
скачают – просто диву даюсь. Что-то есть в них непостижимое даже для нас,
родителей.
В чем «Радость
жизни»?
Сегодня в
родительское сообщество «Радость жизни» (организацию возглавляют Вера
Немоляйкина и Надежда Павленко) входит более 170 семей, в которых воспитываются
не только дети с синдромом Дауна, но и аутисты, ребятишки с ДЦП… Даунят на
сегодня 46. Но это только те семьи, которые сами вышли на связь. Так что точной
цифры пока никто не знает. Недавно благодаря выигранному гранту у «Радости
жизни» появились свои логопед, дефектолог, психолог. Кроме того, родители получили
помещение, где есть 6 кабинетов, зал ЛФК, с помощью спонсоров сделали ремонт.
И все же проблем немало.
В частности, сложности с медицинским обслуживанием.
– Нет специалистов
на курорте, – сокрушается Наталья Агафонова. – Если местные жители еще могут
получить и путевку в санаторий или направление в реабилитационный центр в
Темрюке, то у меня с моей временной регистрацией – вообще никаких шансов. Несмотря
на то, что у меня четверо детей, один из которых с синдромом Дауна.
Наташа Агафонова
приехала в Анапу из Рязани. Там они и лыжами занимались, и в бассейн ходили на
базе коррекционной школы. Дети ездили на соревнования, медали привозили. Говорит,
в Анапе просто необходимо раскачать эту систему!
Множество сложностей
в части образования. Особенных детей принимают два детских сада – №16 «Пчелка»
и №7 «Колокольчик». Есть также 27-я школа в Джемете, и интернат в
Суворов-Черкесской. Но классы переполнены, поэтому родителям рекомендуют переводить
«даунят» на домашнее обучение .
– В принципе от
школы хотелось бы больше получить, – говорит Елена Стеничкина. – Там их попросту
не могут занять. А специальных центров в Анапе практически нет. А дальше, после
школы? Профессию в Анапе не получить. Есть специализированные училища, но они далеко
– в Крымске, Армавире. Знаете, мы со всеми мамочками мечтаем мастерскую по
производству сувениров или пекарню открыть. Папа у нас хочет
деревообрабатывающий станок купить и заниматься мебелью.
– Понимаете, мы не
вечные, – с грустью добавляет Наталья. – И не хотелось бы их оставлять
беспомощными. Или обузой на других, здоровых детей. И потом, это наша
родительская обязанность – не только накормить, обуть, одеть. Надо еще
подготовить к самостоятельной жизни. А наши дети, мы знаем, на многое способны.
***
Синдром Дауна –
самое загадочное отклонение от нормы, которое никак не связано ни с
наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью, ни с радиацией или
экологией. Никаких доказательств не найдено. А может, эти дети с «инопланетными»
роскосыми глазами приходят в этот мир, чтобы научить нас любить?
Помню, в одной из
передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о
людях с синдромом Дауна. «Продвинутые» западные «даунята» общались между собой
посредством электронной почты. И был там фрагмент из этой переписки: «Что нам
делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают» – «Нам надо набраться
терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они
созреют».
СПРАВКА
По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается
каждый 700-й ребенок. Синдром Дауна – это генетическое состояние организма,
которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы. К сожалению, это
состояние часто сопровождается различными заболеваниями, задержкой развития,
проблемами с речью.
Знаменитости с синдромом дауна
- Андрей Востриков — 6-кратный
чемпион Специальных олимпийских игр. - Пабло Пинеда – успешный
испанский актер. - Сергей Макаров –
актер «Театра Простодушных». - Стефани Гинз —
известная актриса. - Карен Гаффни — спортсменка,
которая несмотря на парализованную левую ногу, переплыла Ла-Манш и стала
золотой чемпионкой Паралимпийских игр. - Тим Харрис – открыл ресторан,
признанный самым дружелюбным в мире. - Мигель Томасин — его
называют гуру экспериментальной музыки. - Паула Саж – успешный
адвокат.
Источник
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди – так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше – 47, а не 46, как у обычных людей, – живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.
Хождение по мукам
Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.
«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, – рассказывает Белла, старшая сестра. – Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм – это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».
В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы – иначе сына не удалось бы поднять.
Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.
Сегодня Максим – большой, улыбчивый дядя, который по сути – ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте – нереально. То, что он умеет читать и писать, – целиком заслуга мамы.
«Во времена нашего детства бывало всякое, – продолжает Белла. – Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, – политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» – дикая».
Главная задача организации “Дети-лучики Кубани” – научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Как дальше жить?
В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова – мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.
«Юра – наш второй ребенок, – рассказывает Александра. – Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи – хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».
По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло – она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.
«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, – говорит она. – Сейчас нас – 273 семьи – Краснодарская краевая общественная организация – центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация – оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации – научить деток жить с максимальной самостоятельностью».
Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок – не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + – постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.
Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Чтобы не пропасть
После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах – создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.
Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.
«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, – продолжает Александра Начарова. – Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».
В конце минувшего года на Кубани приключился скандал. Директор парикмахерского салона отказался обслуживать детей-инвалидов, которых ранее пригласил. «Мне очень тяжело психологически будет стричь ребенка, который болеет», – пояснил он. Речь шла о детишках с ДЦП. Мамы малышей попадают в похожие ситуации. Но кардинально иных историй больше. Хозяйка парикмахерской в Краснодаре сама вышла на «Детей лучиков» с предложением. Раз в неделю солнечных детей в парикмахерской стригут абсолютно бесплатно.
Считается, что СД – это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример – москвичка Анастасия Петрова – пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей – жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.
В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома – не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это – доживать свои дни без любви и родных.
Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.
Не вырастут изгоями
«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. – Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета – ребята-студенты готовы тратить свое время – это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».
«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, – комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. – Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто – пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят – а в садике их много – они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».
Смотрите также:
- «Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей →
- «Папы ближе к детям». Игропедагог о том, как развить в ребенке таланты →
- Недетская история →
Источник