Ассоциация больных с синдромом дауна

Для многих из нас каждодневная жизнь полна трудностей, и будущее неясно. Мы живем в стране, которая переходит от одного кризиса к другому, и проблемой становится обычная жизнь — учеба, работа, завтрашний день. И кажется, что это и есть финал ХХ века, который был полон для России потрясений, лишений, репрессий, революций, войн. И вот в это трудное время среди проблем нашей повседневной жизни возникает еще одно особенное испытание нашей веры, разума, души — огромная, доселе не решаемая ни обществом, ни государством, как бы забытая, проблема: люди, страдающие от того, что они в нашем традиционном общественном сознании не считаются людьми.

Из выступления президента Ассоциации Даун Синдром (АДС) С.Колоскова на совместном семинаре Института Коррекционной Педагогики РАО и Московской Патриархии в 1995 году:

“Есть некий край отверженности, это по своей силе близко к Голгофе. Тысячи детей, у которых нет родителей, которые брошены ими по причине своего диагноза-приговора — “нарушение интеллекта”, “необучаемость” — лежат в интернатах по всей огромной России. Мы говорим об этом, пишем в газетах — и все относятся к этому очень спокойно. Не то что бы считают, что так и должно быть, но просто думают — ну, у этих детей в голове ничего нет, не с чем работать. Как-то, когда я опаздывал, меня довез на машине добрый человек, не взявший с меня денег. Я с ним говорил об этой проблеме и он сказал: “Что поделаешь? Там у них нет ничего человеческого. Человеческое — это интеллект.” Что есть человек? Способность анализировать, строить умозаключения? Или есть какая-то другая глубина? Я думаю, что это вопрос веры. Не стоит углубляться в философию, но я знаю, что эти дети могут любить. Я не хотел бы доказывать, что они люди, что они Божьи, что на них есть Божья благодать. Я хотел бы сказать другое. Эти дети, они ближе всего ко Христу, потому что глубину их страдания — и физического, и духовного — не сравнить ни с чем, потому что они не могут о нем рассказать, они беззащитны и они чисты.
Дело не в том, чтобы привезти им подарки или праздник на Новый год организовать. Речь идет о том, что к этим детям надо прийти, с ними надо остаться, их надо спасти. Их надо вернуть в общество”.

До последнего времени в России, как и 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к обучению и выживанию.

В странах Запада после Второй мировой войны родители детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, в том числе с синдром Дауна, испытали особое стремление обеспечить своих детей теми же правами и возможностями, которые были доступны обычным детям. Результатом их борьбы явилась реформа всей системы помощи людям с нарушениями интеллекта, которая прошла с 60-х по 90-е годы во всех странах Запада. Получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения; вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных; новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющих аномалии развития.

Теперь на Западе дети с синдромом Дауна растут в семьях и получают необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь, продолжительность и качество их жизни неуклонно приближаются к нормальным, средним для их стран. По прогнозу, из тех, кто родился в 80-е годы, более 44% доживут до 60 лет и более 30% до 68. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.

Весной 1993 г. в Москве была создана Ассоциация Даун Синдром (общество родителей детей с синдромом Дауна), ставшая частью международного движения родителей.

Деятельность Ассоциации Даун Синдром

АДС сотрудничает с Администрацией Президента РФ, министерствами и ведомствами РФ, Всероссийским Обществом инвалидов, а также с родильными домами, домами ребенка г. Москвы, генетическими консультациями и другими организациями.

Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет (в основном, бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр, в том числе Программа ранней педагогической помощи “Маленькие Ступеньки” (Университет Маккуэри, Австралия), переводит и дублирует видеофильмы.

С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна: ответы на письма, рассылка методической и информационной литературы, видеопрограммы о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.

Была создана система медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя помощь в родительном доме, медицинскую и педагогическую помощь по месту жительства. Около 70 детей получают такую помощь. Ассоциация также содействует интеграции детей с синдромом Дауна в детские сады.

За время своего существования АДС организовала три операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом — в США, Италии и Голландии.

С октября 1994 г. в Творческом Центре АДС проходят занятия для взрослых с синдромом Дауна по декоративно-прикладному искусству, театральные занятия, уроки фортепиано и флейты. 20 взрослых с синдромом Дауна принимают участие в этих занятиях. Создан оркестр “Волшебная флейта”, который с большим успехом выступает с концертами.

Осенью 1996 г. начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, Русской Православной Церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации и специалисты из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации для 115 лежачих тяжелобольных детей-сирот. Сейчас эти дети вернулись к жизни!Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить и общаться с детьми и взрослыми. Более 50 сотрудников АДС — прихожане московских храмов, среди которых врачи — педиатр, невропатолог, психиатр, — и более 30 сотрудников интерната, ставших также волонтерами АДС, — вместе работают в этом проекте.

По словам руководителя группы санитаров-воспитателей Леонида Могилевского: “Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей”. Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом “глаза в глаза”.

Рассказывает один из санитаров-воспитателей Алексей Шуваев: “За 2 года работы дети изменились не только внешне — прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия. Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.

Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки. Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям”.

Во всем мире тысячи добровольцев помогают специалистам в их работе с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом. Кто-то посвящает этому несколько часов в неделю, кто-то один-два выходных дня в месяц. Мы приглашаем тех, кого тронула судьба этих детей и кто хочет принести им тепло своего сердца, стать их друзьями и добровольными помощниками специалистов и родителей.

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Наши новости

Все новости

В мире так устроена жизнь, что иногда дети рождаются с серьезными отклонениями в здоровье. Часто такие патологии можно исправить с помощью медицинских манипуляций, препаратов и реабилитации. Но иногда заболевание возникает на генетическом уровне, и кардинально исправить ситуацию невозможно.

Символ синдрома Дауна все чаще появляется в семьях из разных стран. Эта болезнь кардинально меняет жизнь многих родителей, которые так долго ждали появления своего наследника. Но этот диагноз все меньше воспринимается людьми как болезнь и, по статистике, отказываются все меньше родителей от детей, рожденных с синдромом.

Рождение маленького чуда

Ожидание появления ребенка в семье всегда несет много надежд, радости на счастливое будущее семьи. Но иногда так случается, что малыш появляется с серьезной патологией. В этот момент у родителей рушатся все мечты и они оказываются в ступоре.

Некоторые принимают неправильное решение и отказываются от малыша, а другие готовы бороться за счастливую жизнь своего ребенка. Скорее всего, будущее такого особенного ребенка с патологиями в развитии напрямую зависит от силы духа и любви его родителей.

Что такое синдром Дауна

Последние несколько десятилетий совершен огромный прорыв в генетике как науке. Ученым удалось ответить на многие вопросы относительно развития редких заболеваний, которые не поддаются лечению.

Синдром Дауна – это хромосомная аномалия. В каждой клетке человека содержится 23 пары хромосом. Во время оплодотворения яйцеклетки сперматозоидом к ребенку переходит половина их от матери, а половина от отца.

Иногда во время этого процесса в генотип ребенку добавляется еще одна лишняя хромосома – она не отделяется от пары. На этот сбой во время зарождения эмбриона повлиять никак нельзя. В результате у малыша в клетках образуется 47 хромосом.

Учеными доказано, что такой сбой происходит в 21-й паре хромосом и такая аномалия практически всегда происходит при разделении материнских пар.

У кого рождаются солнечные детки чаще

Генетики провели множество исследований и выяснили, что образ жизни родителей и их достаток никак не влияют на образование такой аномалии. Всем известно, что дети с синдромом Дауна рождались у знаменитых и богатых людей. Эта случайная генетическая “поломка” в процессе оплодотворения, и случиться она может у абсолютно любой пары.

Ученые установили лишь одну взаимосвязь – чаще дети с синдромом появляются у матерей, которые рожают в возрасте после 35-40 лет. Но в последние годы очень часто у молодых пар появляются на свет “солнечные” дети, и до конца определить причину такой аномалии не удается.

Как определить аномалию

Определить наличие синдрома Дауна у плода можно с первых недель беременности. Современные технологии позволяют это сделать по обычному анализу крови, который берется из вены будущей мамы.

Если результат вызывает сомнения, то возможно проведение амниоцентоза – исследование околоплодных вод. Этот анализ по информативности более точный, но несет риск выкидыша и других осложнений.

Симптомы

Дети, рожденные с синдромом Дауна, имеют ряд характерных внешних особенностей:

• уплощенное лицо и переносица;
• плоский затылок;
• короткая шея и складка на ней;
• монголоидный разрез глаз;
• полуоткрытый рот с часто высунутым большим языком;
• короткие конечности;
• аркообразное небо;
• бороздчатый язык.

Позже явно начинает проявляться умственная отсталость. У детей с синдромом она выражена в разной степени. Часто наблюдается недоразвитие речи. Малыши, которые имеют эту хромосомную аномалию, в возрасте до 5 лет тяжело переносят детские инфекционные заболевания.

Также доказано, что у таких ребят процент возможного появления лейкоза в несколько раз выше, чем у других ребят.

Международный символ Дауна

По всему миру в странах функционируют всевозможные организации, которые защищают людей с этим синдромом. Многие из них объединяются и несут в массы информацию о том, что эта аномалия не делает из ее носителей инвалидов. Люди с синдромом живут полноценной жизнью и имеют часто таланты в той или иной сфере.

Официально принятым символом даунов стала желто-голубая лента. Такое соотношение цветов неслучайно. Детей с синдромом часто называют солнечными, поэтому присутствие желтого цвета вполне объяснимо.

Часто на международные конференции и встречи представители организаций надевают символы больных синдромом Дауна для того, чтобы привлечь общественность к проблемам этих людей. В европейских странах и США уже много лет этот порок не считается противопоказанием к учебе ребят в обычных школах и детских садах.

К сожалению, у нас такое отношение к детям с хромосомной аномалией только зарождается. Сейчас все чаще таких малышей стали принимать в общие классы и группы в садах.

Зачем нужны организации по защите прав больных синдромом Дауна

В современном обществе все чаще стали озвучиваться мысли, что люди с инвалидностью должны жить полноценной жизнью в обществе. Им нужно создавать все условия для того, чтобы они максимально комфортно чувствовали себя среди других людей.

Члены организаций организуют акции, которые помогают обществу ближе познакомиться с больными с синдромом и понять, что они в своем роде уникальны. Часто общение с такими людьми способно научить окружающих быть добрее и толерантнее.

Символ Даунов несет в себе доброту и любовь к окружающим. Именно так относятся к миру люди с такой аномалией хромосом. Они во всем находят положительные стороны и радуются любой мелочи – это может быть пролетевшая мимо божья коровка или первый распустившейся цветок.

Часто такие организации заботятся об открытии реабилитационных центров для детей с синдромом. Там ребят учат самостоятельно себя обслуживать и общаться с другими людьми. Также логопеды и дефектологи развивают речь и мелкую моторику детям.

Оправдана ли спекуляция на символе больных Дауна

Недавно в прессе появилось обсуждение фотографии, на которой Папа Римский общается с детьми, у которых прикреплена желто-голубая лента к одежде. Некторые украинские журналисты не разобрались в теме и обозначили символ даунов как национальный флаг своей страны.

По этому поводу появилось много статей, в которых обсуждалась эта тема. В интернете активно стали появляться комментарии по этому поводу, иногда довольно обидные по отношению к людям с этим заболеванием.

По мнению многих специалистов-политологов, такая ошибка украинских журналистов. конечно же, указывает на их непрофессионализм, но спекулировать на физических и умственных недостатках людей с синдромом не стоит.

Современное общество должно быть толерантным и относиться ко всем с уважением. Нельзя самоутверждаться за счет заболеваний других людей. По этому поводу международная организация по защите прав инвалидов высказала свое мнение и попросила СМИ не увеличивать свои рейтинги таким образом.

Знаменитости с синдромом

Этот диагноз не помешал многим людям реализовать себя и построить успешную карьеру. Например, Карен Гаффни в свои 34 года руководит организацией, которая помогает детям с синдромом адаптироваться в обществе. А также, несмотря на парализованную ногу, смогла переплыть Ла-Манш, чем привлекла внимание окружающих к проблемам людей с особыми потребностями.

Пабло Пинеда получил несколько высших образований и занимается преподавательской деятельностью. Он снялся в главной роли фильма “Я тоже” и получил за нее несколько международных наград.

Тим Харрис руководит большим рестораном. В заведении подаются разнообразные блюда на любой вкус. А изюминкой заведения считаются дружеские объятия с хозяином ресторана.

Мария Нефедова живет и работает в Москве. Она считается единственным человеком в России с синдромом, который официально трудоустроен. Женщина в одном из фондов проводит занятия с детьми, а в свободное время участвует в театральных постановках.

Шотландка Паула Саж, несмотря на свой диагноз, успела достичь хороших результатов в спорте, модельном бизнесе, на актерском поприще и даже выучилась на адвоката. Она живет полноценной и интересной жизнью и доказывает всем людям с какими-либо особенностями, что инвалидность – это не приговор, и каждый человек способен найти свое “место под солнцем”. Она с гордостью носит символ болезни Дауна.

21 марта каждого года во всем мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Эта дата неслучайно выбрана. Дело в том, что аномалия развития связана с 21-й хромосомой, которая появляется у ребенка в трех копиях.

В этот день многие жители разных городов прикрепляют к одежде символы Даунов (фото приведены в статье), тем самым показывая солидарность с ними. Они дают понять, что в мире все равны и заслуживают счастья.