Батенева анастасия и даша синдром короткой кишки москва

Даше Батеневой год и пять месяцев. У нее врожденное заболевание — укороченный кишечник. В сентябре малышке сделали операцию по его удлинению. Теперь, пока он не начал работать как у здорового человека, ей некоторое время нужно специальное внутривенное питание, а также специальный аппарат — машинка, подающая питательные смеси прямо в желудок. Все это довольно дорого и государством не оплачивается, а денег на покупку всего необходимого у Дашиной мамы недостаточно. Бабушка с дедушкой уже взяли кредит в банке и на все деньги купили питание. 99 тысяч рублей выделил департамент здравоохранения Томской области. Но запасов все равно хватит только до середины декабря. Папа Даши ушел, так что помочь девочке и ее родным некому — кроме нас с вами. Примите участие в совместной благотворительной акции Русфонда и «Ленты.ру.»

А вот и Дашина история в подробностях.

Первое слово, которое Даша сказала, было «папа». Вот только самого папу она так ни разу и не видела. Папа сбежал, как только узнал, что ребенок родится больным. Настя, мама Даши, думает, что слово это дочка услышала в мультфильме «Маша и медведь». Девочка может смотреть его бесконечно. Утром, когда просыпается (а просыпается Даша в пять утра), — смотрит мультфильм без звука, чтобы не мешать шестилетнему братику. Но звук ей и не нужен: Даша знает все наизусть. А ночью светящийся экран заменяет маме ночник, поэтому огонек в окне старого деревянного дома в селе Базой на окраине Томской области мерцает всю ночь.

Чаще, чем дома, Даша живет в больницах. Девочка родилась с пороком развития кишечника. Порок не самый тяжелый, но осложнения развились столь стремительно, что несмотря на операцию, которую сделали в первые сутки жизни Даши, почти весь тонкий кишечник погиб. Потом было еще две операции. В результате от тонкого кишечника осталось всего десять сантиметров.

Врачи Томска запросили для Даши квоту на операцию в Санкт-Петербурге. Настя с Дашей провели в Петербурге два месяца и одиннадцать дней. Оперировать девочку не стали — побоялись, что ребенок сложной операции не перенесет. Капали внутривенное питание, а потом выписали с рекомендацией переходить на смеси и сказали, что если малышка начнет терять вес, нужно немедленно ложиться в больницу и снова капаться.

Даша ела смеси с удовольствием, но все равно теряла вес и опять оказывалась в больнице. Слишком короткий кишечник просто не успевал усвоить достаточно пищи. Даше опять ставили капельницы с питательными веществами, потом переводили на смеси и выписывали, а через некоторое время скорая снова везла ее в больницу. Дашин рекорд первого года жизни — 25 дней подряд дома.

В августе Настя с Дашей полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, где девочке наконец-то удлинили кишечник. Операция была сложной, восстанавливалась Даша после нее долго. Тонкую кишку разрезали, потом снова сшили, сделав более узкой и более длинной, и добавили вставку из кусочка толстой кишки. Зато у девочки теперь целых 48 сантиметров тонкого кишечника!

Чтобы эта конструкция начала эффективно работать, Даше нужно дорогое внутривенное питание и дорогие расходные материалы для его введения.

У Даши в животе есть дырочка. Днем Даша смеси ест сама, строго по расписанию — каждые три часа. А по ночам, когда девочка спит, через дырочку нужно капать смесь прямо в желудок. Это возможно только со специальным аппаратом, который программируется на медленное введение. Он стоит дорого. Чем меньше скорость — тем больше сумеет усвоить кишечник, тем скорее он научится работать самостоятельно. И тем скорее Даше отменят внутривенное питание.

Детский хирург РДКБ Юлия Аверьянова (Москва):

— У Даши ультракороткий вариант синдрома короткой кишки. С большим трудом томским коллегам удалось дорастить Дашу до года. Мы выполнили сложную реконструктивную операцию по удлинению тонкого кишечника, но с учетом сложности заболевания девочка пока нуждается во внутривенном питании.

Друзья! Если вы решили помочь Даше, пусть вас не смущает цена спасения. Любое пожертвование
будет с благодарностью принято. Поможем девочке!

Собрать нужно 1 668 904 рублей.

Итоговая информация по сборам на 5 декабря (на 17.00)

Собрано 1 672 127 рублей.

Читатели «Ленты.ру» собрали 1 641 227 рублей.

30 900 рублей собрали читатели Русфонда.

СБОР ДЕНЕГ ЗАКОНЧЕН

Огромное спасибо всем, кто принял участие в сборе денег для Даши Батеневой. Вместе мы сделали доброе дело.
Поправляйся девочка, пусть у тебя будет все в жизни хорошо.

ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России. За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 8,872 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 15 тысячам детей. В 2016 году (на 1 декабря) собрано 1 409 694 809 рублей, помощь получили 2715 детей. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и «Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда» можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.

Письмо от родителей:

Я мама Батенева Анастасия Александровна прошу оказать помощь моей дочке Батеневой Дарье Александровне 30.06.2015. В приобретении парентерального питания и дорогостоящих препаратов жизненно необходимых для моей Дашеньки.

Первое слово, которое произнесла Даша, было «папа». Хотя своего папу она ни разу не видела. Он исчез, как только узнал, что родится больной ребенок. Я думаю, что слово это дочка узнала из мультфильма «Маша и медведь». Даша может смотреть его бесконечно. Уложив Дашу спать, Я включаю компьютер и ставлю этот сериал без звука. Ночью светящийся экран монитора заменяет ночник. А утром, когда Даша просыпается (а просыпается она в пять утра), то смотрит мультфильм, не мешая спать шестилетнему братику. Звук ей не нужен. Даша и так все знает наизусть.

Из своих почти полутора лет жизни Даша провела дома не больше двух месяцев. Она жила в больницах. Девочка родилась с пороком развития кишечника. Порок не самый тяжелый, но осложнения развились столь стремительно, что, несмотря на операцию, которую сделали в первые сутки жизни Даши, почти весь тонкий кишечник погиб. Потом было еще две операции. В результате от тонкой кишки осталось десять сантиметров.

Понимая, что сами помочь девочке уже не смогут, врачи Томска запросили квоту на операцию в Санкт-Петербурге, чтобы Даше удлинили кишечник. Мы с Дашей провели в Петербурге два месяца и одиннадцать дней. Оперировать девочку там не стали – побоялись, что такой маленький ребенок не перенесет сложной операции. Капали внутривенное питание. А потом выписали с рекомендацией переходить на смеси. И сказали, что если Даша начнет терять вес, то нужно немедленно ложиться в больницу и снова капаться.

Даша сюрпризов преподносить не стала. Смеси она ела с удовольствием, но стабильно теряла вес и оказывалась в больнице. Слишком короткая кишка просто не успевала ничего усвоить. Даше ставили капельницы с питательными веществами, потом переводили на смеси и выписывали, чтобы через некоторое время скорая снова привезла ее в больницу. Дашин рекорд первого года жизни – 25 дней подряд дома.

В августе мы с Дашей полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, чтобы девочке наконец-то удлинили кишечник. Операция была сложной, восстанавливалась Даша после нее долго. Тонкую кишку разрезали, потом снова сшили, сделав более узкой и более длинной, и добавили вставку из кусочка кишки толстой. Зато у девочки теперь целых 48 сантиметров тонкого кишечника.

Чтобы эта конструкция начала работать эффективно, Даше нужно дорогое внутривенное питание и дорогие расходные материалы для его введения.

Еще у Даши в животе оставлена гастростома. Днем Даша смеси ест сама, строго по расписанию, каждые три часа. А по ночам, когда девочка спит, через гастростому нужно капать смеси прямо в желудок. Чем меньше скорость, тем больше сумеет усвоить кишечник. Тем скорее он научится нормально работать.

Денег на покупку столь необходимого Даше питания, лекарств у моей семьи нет. Весной департамент здравоохранения Томской области выделил ей 99 тыс. руб. помощи. Кое-что из самого срочного купил благотворительный фонд. Потом мои родители взяли кредит в банке и на все деньги купили питание.

Девочке три года. У нее синдром короткой кишки. На второй день от роду Даша перенесла тяжелейшую операцию, в результате от тонкого кишечника осталось всего 30 сантиметров. Организм девочки не усваивает обычную пищу. Врачи надеются, что через год Даша сможет есть, как все дети, но сейчас ее жизнь зависит от дорогостоящих питательных смесей и растворов, которые вводят внутривенно. Такое питание не предоставляется за счет бюджета, а для родителей девочки его стоимость неподъемна.

Как помочь

Семья Лобановых живет на окраине Балашихи. Обстановка в квартире предельно скромная – все деньги уходят на ребенка. Единственного и долгожданного.

…Первая беременность у Анны закончилась выкидышем на позднем сроке. Вторая – в девять недель.

– Мне жить не хотелось, я ни с кем не могла общаться, – Анна с трудом сдерживает слезы. – А потом поняла, что опять жду ребенка. Роды начались на неделю раньше срока. Скорая 40 минут пробивалась к нам сквозь пробки. Путь до роддома показался мне вечностью.

Анне сделали экстренное кесарево сечение. Девочка сразу закричала, врачи сказали, что новорожденная здорова, только очень маленькая и худенькая. Даша весила 2350 граммов при росте 48 сантиметров.

Когда Анна пришла в себя после операции, врач сообщил, что с девочкой плохо. Живот вздутый, при попытке кормления – рвота. Стула нет. Врачи подозревали непроходимость и экстренно отправили Дашу в детское хирургическое отделение Московского областного научно-исследовательского клинического института.

Дежурный хирург никогда до этого не оперировал новорожденных, но именно он спас девочке жизнь. Потом немецкий профессор скажет Анне: «Вы должны в ноги поклониться вашему хирургу. Ювелирная работа!»

– В тонком кишечнике уже развился некроз, поэтому большую его часть пришлось удалить. Осталось только 30 сантиметров. На живот вывели стому, – продолжает Анна. – Десять дней дочь находилась в реанимации. Когда Даша задышала, ее перевели в хирургическое отделение. Сосать она не могла, кормили через зонд. Так прошли три месяца.

Врачи давали пессимистический прогноз, но девочка боролась за жизнь.

Дашу перевели в Тушинскую детскую больницу. Она была очень слабенькой. Ей давали смесь по 10–15 миллилитров, но фактически она жила на капельницах. Состояние ухудшалось, часто поднималась высокая температура, врачи не понимали, что происходит. И родители начали искать в интернете информацию о синдроме короткой кишки. На одном из форумов списались с отцом ребенка с таким же диагнозом, которого успешно лечили в университетской клинике Мангейма (Германия).

– Даша пожелтела, – говорит Анна. – У нее сильно увеличилась печень, и врачи говорили, что в будущем, возможно, придется делать пересадку. К тому времени нам помогли связаться с немецкой клиникой. В выписке, которую мы отправили в Германию, была перечислена масса диагнозов. Помимо синдрома короткой кишки, дочке ставили порок сердца, задержку развития, угнетение центральной нервной системы, удвоение почек.

Немецкая клиника выставила счет на 100 тысяч евро, по тогдашнему курсу – около 5 млн рублей.

Анна создала группу в «ВКонтакте». Пошли пожертвования. Режиссер Никита Михалков перевел в клинику 30 тысяч евро. О Даше показали репортаж по Балашихинскому телевидению. И люди откликнулись. Последние полтора миллиона помог собрать благотворительный фонд.

– В Германию было страшно лететь, – говорит Анна. – Нам впервые предстояло отключить Дашу от капельницы минимум на шесть часов. В клинике сразу провели полное обследование. Выявили сильнейшую аллергию на гепарин, который дочке в Москве вводили ударными дозами. Заменили препарат. И наша девочка стала оживать. Спала температура, отошла желтушность.

Почти все ранее поставленные диагнозы не подтверждались. Ни порока сердца, ни удвоения почек немецкие врачи не нашли.
Даше закрыли стому и соединили тонкий и толстый кишечник. Но сделать пластику тонкой кишки из-за анатомических особенностей оказалось невозможно.

Тем не менее у девочки есть шансы сойти с внутривенного питания и жить полноценной жизнью. Уже сейчас мама ставит Даше капельницу три раза в неделю по десять часов, а не круглосуточно, как раньше.

Даша привыкла к капельницам и знает, что трубочку, к которой их подключают, трогать нельзя. Недавно отошла наклейка, удерживающая порт-систему на ее теле, и малышка испугалась: «Мама, это не я! Баба Яга приходила и хотела оторвать!»

Сейчас Даша наблюдается в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. У девочки сильнейшая аллергия на многие продукты питания, поэтому врачам пришлось провести дополнительные исследования. В результате удалось подобрать подходящую специализированную смесь, которую родителям приходится покупать за свой счет.

– Государство нам практически не помогает. За все надо платить самим, – с горечью констатирует Анна. – Куда я только не обращалась! Лишь однажды нам выделили капельницу и витамины на четыре месяца, но все уже закончилось. Я с ужасом думаю о завтрашнем дне, когда нечем будет кормить ребенка. Что тогда?

Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина


Педиатр ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова: «У Даши синдром короткой кишки. Девочка длительно находилась исключительно на внутривенном питании. Кроме того, ситуация осложняется тяжелой формой пищевой аллергии, поэтому Даше запрещены многие обычные продукты, в том числе молочные, так необходимые для роста и развития ребенка. Вместо них она может употреблять лишь специализированные дорогостоящие расщепленные детские смеси. Даше нужно продолжать получать витамины и незаменимые питательные вещества внутривенно, по крайней мере в течение года. Мы надеемся, что в дальнейшем внутривенное питание можно будет отменить».

Стоимость специализированного питания на год 558 000 руб. Читатели vesti.ru собрали 229 543 руб. Наши читатели собрали 337 868 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дашу Лобанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда