База данных детей с синдромом дауна

База данных детей с синдромом дауна thumbnail

Дети с синдромом Дауна ищут семью!  

Прокручивайте страницу вниз, чтобы найти свой город.

Дети с синдромом Дауна из Владимирской области

Виталина, 2005 /// Видеоролик \ ФБД

Оксана, 2006 \ Статья Не усыновили на Правмире

 

Дети с синдромом Дауна из Ленинградской области и Санкт-Петербурга

Кристина, 2013

Ира М., 2008

Назар (2013)

Давлатжон (2010)

Оля (2004)

Полина, 2007

Ростислав, 2016

Надя, 2005

Артем (2011)

Максим (2015)

Рома 2009

Максим 2014

Максим В. 2013

Ваня 2016

Даниил 2016

Ваня, 2002

Егор, 2008

Лиза, декабрь 2006

Родион, 2001

Эльвира, 2002

Михаил, 2007

Лера, 2005

Александрина, 2013 \ ФБД

Лена, 2006

Саша Б., 2002

Айгуль, 2016

Леша Г. (2008) \ ФБД

Даша Б. (2008) \ ФБД

Даша Е. (2011) \ ФБД

Настя З. (2005) /// ФБД

Юля Л. (2008) \ ФБД

Алина Н. (2008) \ ФБД

Полина Р. (2005) \ ФБД

Никита С. (2008) \ ФБД

Никита Я. (2008) \ ФБД

ФБД Иван Б. (2008)

Рома (2015)

Рома (2013)

Лева (2012)

Илья (2012) \ ФБД

Оксана (2005)

Оксана И. (2003)

Максим Г. (2011)

Даша (2003)

Оля (2014)

Ксюша (2007)

Никита (2011)

Андрей (2013)

Костя, 2010

Петя, 2014

Надюша, 2014

Саша, 2009

Степан, 2006

Игорь, 2012

Илюша, 2010

Лиза, 2005 (Ленинградская область)

Сережа, 2014

Саша, 2012

Дети с синдромом Дауна из Карелии

Кира, 2016. \

Дети с синдромом Дауна из Псковской области

Соня, 2008. \

Егор, 2002.

Валерия, 2007

Лиза, 2007.

Родион, 2016.

 

Дети с синдромом Дауна из Нижнего Новгорода и Нижегородской области

Маша, 2003, видео \ ФБД

Валерия, 2015, ФБД, по этой же ссылке 2 ссылки на видеосюжеты \

Алеша, 2010, видео \ ФБД

Максим, 2010, видео \ ФБД

.

Семён 2010. \

Илья, 2008 /// Страница ребенка в Федеральной базе данных.

Дети с синдромом Дауна из Томска

Валерий, 2009 \ ФБД

Ваня, 2016

Владислава, 2010 \ ФБД

Артем, 2011 \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Калуги

Степан, 2011. \ ФБД

Варвара, 2006. / ФБД

Наталья, 2007. / ФБД

Иван, 2009 \ ФБД

Алина, 2013. / ФБД

Варвара, 2011. \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Павловска

Костя, 2006

Таня, 1999

Дети с синдромом Дауна из Липецка

Даша, 2010 \ ФБД

Федор, род. в 2014 \ ФБД

Никита (июнь 2011) \ ФБД

Елисей (июнь 2010) \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Костромы

Анжелика, 2006 \ ФБД

Матвей, 2013

Дети с синдромом Дауна из Ростова и Ростовской обл.

Толя, март 2011 (есть видео) \ ФБД

Глеб, 2009 /// ФБД

Никита, 2011 /// ФБД

Владислав, 2015 (видео) /// ФБД

Сергей, 2012 (видео) /// ФБД

Михаил, 2015 (видео) /// ФБД

Артем, 2016 /// ФБД

Иван, 2016 (видео) /// ФБД

Полина, 2016 \ ФБД

Кирилл Г., 2009 (есть видео) \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Новгорода и Новгородской обл.

Катя, 2013

Инна, 2017

Матвей В., 2014

Максим, 2015

Матвей М., 2013

Дети с синдромом Дауна из Твери и Тверской обл.

Вероника, 2011 \ ФБД

Дима, 2014 // ФБД

Аня, 2013 \ ФБД

Ксюша, 2011 \ ФБД

Арина, 2008 \ ФБД

Коленька, 2010 \ ФБД

Артем, 2008 \ ФБД

Арина, 2012 \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Тулы и Тульской обл.

Дарья Ч., 2010 \ ФБД

Егор, 2010 \ ФБД

Алексей, 2011 \ ФБД

Алиса, 2011 \ ФБД

Мария, 2012 \ ФБД

Арсений, 2013 \ ФБД

Вера, 2011 \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из МОСКВЫ

Яна, 2005 \ ФБД

Левушка, 2015

Гриша, 2012 \ РадиоРусь

Евгения, 2011

Софья, 2011

Анна, 2011

ПОДМОСКОВНЫЕ ДЕТИ

Верочка, 2010

Ванечка, 2014

Денис 2007 /// ФБД

Лиза, 2009. /// На форуме “Отказники.ру” проводился сбор средств на специализированное питание, необходимое для Лизы, на сегодняшний день сбор окончен. Заглядывайте, чтобы узнать, как можно помочь Лизе.

МЫТИЩИ

Семен (2010) // ФБД.

ДМИТРОВ

Даниил, 2002

Коля, 2000

Максим, 2002

ЛОБНЯ

Максим, 2011 \ ФБД

Лизонька, 2010 ///

ОРЕХОВО-ЗУЕВО

Иван, 2010. / Анкета ребенка в ФБД.

Анкета ребенка в ФБД Илья 2011.

Вика, 2014. / Анкета ребенка в ФБД. \ Видеопаспорт (если не открывается, Московская область, девочки, до 2 лет, Web код: 23c8c)

Нина, 2013. / Анкета ребенка в ФБД.

Максим, 2011 /// ФБД

Дети с синдромом Дауна из Свердловской области

Витя, 2011. /// ФБД

Дети с синдромом Дауна из Брянской области

Оля, 2010 года \ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Ульяновской области

Егор Н., январь 2017, 5-я группа здоровья

Владислав Н., январь 2017, 5-я группа здоровья

Дети с синдромом Дауна из Мурманской области

Марианна (2011)

Диана, 2016 года

ДетскиеДомики

Баннерная сеть ДетскиеДомики

На главную нашего сайта

Источник

Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.

Фото: themighty.com

Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».

Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».

Читайте также:  Упражнения развитие речи у детей с синдромом дауна

Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.

Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.

На тот момент вот мои ожидания:

– Я ожидала, что буду любить этого ребенка.
– Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.
– Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.

Чего я не ожидала:

– Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.
– Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.
– Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.
– Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.

Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.

Фото: themighty.com

Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.

Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.

Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).

Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.

Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.

Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:

1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.

2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.

3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.

4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.

5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.

Фото: themighty.com

6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.

Трейси Лаукс

Перевод, оригинал: themighty.com

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Источник

Ким стала мамой девочек-сирот, но далеко не все приняли тот факт, что молодая женщина взяла в семью двоих детей с синдромом Дауна.

Читайте также:  У кого подтвердился синдром дауна после скрининга

Ким говорит, что просто ее привычный мир столкнулся с иным миром. В интервью фонду «Измени одну жизнь» она рассказывает о радостях воспитания, о дорогах к дочерям и пути с ними, а также о том, что главное — когда дети дома.  

Радости

Самое радостное для меня — видеть, что у моих девочек что-то стало получаться. В момент, когда получается, они абсолютно счастливы. Они обе очень талантливые, упорные, целеустремленные, с характером таким, что иногда не ясно, как в таких малышах столько внутренней силы. Поэтому радуюсь я постоянно.

База данных детей с синдромом дауна

До удочерения Агаты Ким ходила к психологу, чтобы узнать, что дает ей ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать.

Как-то я пробовала написать список того, чему научилась Агата за год дома — и это огромный список, я писала и писала, а умения все не заканчивались.

Читать также — 5 шагов к принятию ребенка в семью

Когда их стало двое, еще больше радуюсь — теперь повторять можно не только за мной, но и друг за другом — учатся они очень быстро.

Радуюсь, когда Агата поет песни и танцует, когда Фаина вытягивает губы трубочкой и говорит: «Бюбюбю», когда вдруг встает без опоры посреди комнаты, когда одна из них обнимает меня и другая сразу тоже хочет обниматься, когда они играют вместе, когда Агата кладет голову Фаине на колени, и та гладит ее по волосам очень бережно.

И обе они смеются, им хорошо, спокойно и радостно. Миллион таких моментов в наших днях!

Мне туда не надо

У меня большая семья, но обычно, когда задают вопрос про то, воспитываю ли я девочек одна, имеют в виду мужа. Нет, мужа у меня нет. У меня есть мама, отчим, 4 брата и другие близкие люди, с которыми мы не связаны каким-то кровным родством.

База данных детей с синдромом дауна

Девочки постоянно радуют маму своими новыми открытиями и  успехами.

Недавно мы с Фаиной лежали в больнице. До этого раза она лежала там одна, потому что еще жила в детском доме. Поэтому вопросов ко мне было много — почему вы решили удочерить именно ее, почему ребенок с синдромом Дауна, а где вы живете, а как вы решились, что, и старшая тоже с синдромом?

И как-то одна врач спросила: «А как муж относится?» И когда я ответила, что он никак не относится, потому что мужа нет, она сделали скорбное лицо и произнесла нараспев: «О-о-о-о-о, неполная семья».

В этот момент я явно разочаровала чужого мне человека. От таких вопросов у меня всегда недоумение, я даже немного смеюсь внутри — не люблю стереотипы, жизнь такая разная, люди живут, такие разные судьбы, если они живут их так, как хотят сами — и это прекрасно.

Не понимаю, зачем ходить туда, куда кому-то, а не мне, надо)

Ресурс

Мне повезло, что у девочек довольно четкий график дня, я очень старалась, чтобы он был таким. Думаю, так им комфортнее и проще, есть стабильность. И мне проще тоже, само собой.

Поэтому у меня есть утреннее одиночество с кофе, я могу работать в их дневной сон или вечером, когда они уснут. В основном, я отдыхаю в смене деятельности – задач, конечно, очень много.

Думаю, я довольно крепкий человек. Еще до удочерения Агаты, я ходила к психологу, и это дало мне возможность многое понять, во многом разобраться, узнать, что дает мне ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать в нужный момент.

Читать также — Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям

Сейчас я довольно автономная система, серьезных спадов у меня не бывает. Но если вдруг будет тяжело, пойду опять к психологу.

Пока мне хватает блога в Инстаграме, где я могу написать о том, что меня волнует. Проговаривание всегда дает мне сил.

Правильный путь

Иногда я думаю о том, как интересно складывается моя жизнь. Именно сейчас, когда у меня есть девочки, я понимаю, что иду правильным путем. Ощущаю всех нас на своих местах — от этого мне очень спокойно жить.

Я вижу, что у Агаты огонь внутри, она ураган — но это так логично, так и должно быть. Я выбрала ее по фото другой девочки, но когда увидела впервые, сразу поняла, что это мой ураган — хватать и бежать.

Фаина спокойная, аккуратная, очень внимательная. Мой путь к ней был сложным — и до того, как я все точно про нее решила, и, тем более, после.

База данных детей с синдромом дауна

Фаина — первый день дома.

Я боялась стать ее мамой и еще больше боялась ей не стать.

Знакомство с фондом «Измени одну жизнь»

Про фонд «Измени одну жизнь» знаю очень давно, кажется, что всегда знала! Уверена, что у каждого ребенка должна быть семья. И очень рада, что есть фонд — а значит, люди — которые считают также и очень много делают для этого.

Все мы живем в мире, в котором творятся страшные вещи, невозможно про них не знать, невозможно оставаться равнодушным. Знание, что есть люди, которые делают что-то хорошее, дает сил. И на самом деле таких людей очень много!

Детская мечта

С самого детства я знала, что у меня будут приемные дети. То, что у меня будут приемные дети с особенностями, стало понятно уже намного позже.

В тот день, когда я решила стать мамой Агаты, я перелопатила кучу информации о синдроме Дауна. Честно говоря, я уже пару недель это все изучала, консультировалась со специалистами, с родителями — мне важно было понять, чего все так боятся? Почему люди делают аборты, почему оставляют детей в детских домах?

Читайте также:  Операция при синдроме вольфа паркинсона уайта

Чем больше я узнавала о людях с синдромом Дауна, тем больше мечтала о дочери.

Дорожная карта

Агату и Фаину я нашла в федеральном банке данных о детях-сиротах. Про Агату не писали фонды, но я нашла в Фейсбуке пост девушки, которая лежала с ребенком в больнице в то время, когда там лежала Агата. Девушка написала про нее и про других детей, также в этом посте были фотографии детей.

База данных детей с синдромом дауна

У Агаты есть фото — сразу за воротами дома ребенка. Ким взяла ее в семью в 2019 году.

Так я узнала, в каком доме ребенка живет Агата, и заподозрила, что на фото в анкете не Агата — так сильно дети все же не меняются внешне. Я поехала в тот детский дом на день открытых дверей, чтобы увидеть ее и что-то понять.

За Фаиной я следила с самого начала — с момента, когда ее анкета только появилась в базе, когда я только-только привезла Агату домой. Забрать ее домой я смогла только через год.

За это время я сохранила все ее фото, которые были в сети, узнала список диагнозов, который в итоге совсем не соответствовал реальности, узнала, где именно она живет, и пообщалась с врачом того дома ребенка.

Столкновение миров

Самым сложным в удочерении для меня было столкновение с системой — опеки, суды, детские дома. Все эти вопросы: «Зачем вам именно такой ребенок? Зачем вам еще один инвалид»?

База данных детей с синдромом дауна

Дети не должны жить в детских домах.

Заявления, что такие дети должны жить в медицинских учреждениях — я не могу это слушать, это абсурд, мне непонятно, почему я должна доказывать, что я не сумасшедшая только потому, что хочу забрать из детского дома слегка нестандартного ребенка.

Это тяжело. Мой обычный мир столкнулся совсем с другим — иным — миром. Миром, где люди думают про других людей плохо — что детей берут ради выгоды, ради денег, что нельзя просто любить ребенка таким, какой он есть, что ребенок не сможет жить дома, потому что очень больной.

Вообще, конечно, на этом фоне все равно всегда были люди в этой системе и вне ее, которые были и есть на моей стороне, которые взяли и помогли.

Думаю, мне повезло, что несмотря на противостояние — а с Фаиной это было очень масштабно — дети все же дома. Я очень рада, что человечность победила.

Мама и бабушка

Мои друзья и родные отнеслись хорошо. От всех важных для меня людей была и есть только радость за детей и за меня, очень много поддержки. Есть, конечно, те, кто ушли, есть те, кто молчат. Их мало, я отношусь к такому философски, с благодарностью.

Моя мама поддерживала меня с самого начала — на первое знакомство с Агатой мы ездили вместе. Как-то уже спустя время я сказала, что очень благодарна ей за девочек, за то, что она для них бабушка, что любит их и всегда готова помогать. Она ответила так: «А ты думала, что будет иначе?»

А я, конечно, не думала, что будет иначе. Но радости от этого у меня не меньше))

К врачам — по рекомендации

Честно говоря, я не сталкивалась с каким-то негативом по отношению к девочкам от обычных незнакомых людей. Возможно, потому что они еще совсем малышки.

База данных детей с синдромом дауна

Услышав много негатива от людей в белых халатах, Ким стала водить дочек на прием к врачам по рекомендации.

Возможно дело в местности — в деревне, где мы живем, слухи о том, что у меня теперь есть Агата с синдромом Дауна, разнеслись довольно быстро. При том, что я об этом никому не говорила, просто люди увидели и обсудили. Но все это скорее в позитивном ключе — вроде как, ничего себе, как здорово получилось!

Негатив есть от врачей — довольно много. И в лоб говорят ерунду про детей и меня, и задают вопросы не слишком тактичные, и сочувствуют, и просто советы дают абсурдные, потому что в вопросе не слишком разбираются.

Я решила эту проблему тем, что теперь вожу девочек только к проверенным врачам по рекомендации. В целом, я довольно открытый человек, готова отвечать на любые вопросы. Могу объяснить почти все, если человек готов меня услышать.

Я все равно верю в людей

Про общество в целом не могу ничего сказать. Мое окружение готово принимать разных людей — в том числе особых. Но я понимаю, что не все люди такие. Думаю, если человек пообщается поближе с другим человеком, который издали не похож на него, он поймет, что все совсем не так.

Далекая толпа всегда непонятная и страшная, не знаешь, чего ждать, но стоит приблизиться, узнать человека, и все может оказаться совсем не так, как казалось.

Я верю в людей, верю, что они способны мыслить широко, любить и уважать других или просто принимать их без агрессии и насилия.

Вижу, конечно, что не все так могут, увы, но все равно верю.

Фото — из семейного архива Ким Ойербах.

Смотреть также — «Солнечные дети» в семье: видеосоветы Александра Семина

    Портал changeonelife.ru – крупнейший ресурс по теме семейного устройства,
    который каждый день помогает тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.

    Родители читают экспертные материалы, об опыте других семей, находят детей в базе видеоанкет,
    а волонтеры распространяют информацию о детях.

    Ваша поддержка позволит нам помогать дальше

    Поддержать портал

    Источник