Билан про детей с синдромом дауна
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник
????
????
Дима Билан
Фото: Instagram Димы Билана
37-летний Дима Билан разоткровенничался о личной жизни.
В свои 37 лет Дима Билан остается холостяком, не заводит детей. Светские сплетники поговаривают, что причиной всему — нетрадиционная ориентация артиста. В эфире YouTube-шоу Ирины Шихман «А поговорить?» популярный певец опроверг эти слухи, сообщив: почти со всеми, кто снимался в его клипах, у него были романы, у него всегда было много девушек, а с одной он даже пытался завести семью.
«Мы просто встретились через какое-то время. Когда ты гиперсексуальный, ты не обращаешь на какие-то качества внимания. Ну просто интересуешься всем, что движется. Так не скажешь, хотя я начинал с “Ночного хулигана”, в принципе сам о себе все рассказал. Но потом проходит время и ты понимаешь, что кто-то был в твоей жизни все-таки настоящий — кто? Ты начинаешь думать — а кто может быть мамой твоих детей, а какая она, а что она вложит. И ты начинаешь уже другими мозгами, более взрослыми, — в 35-36 — рассуждать. Это не был дружеский пакт. Просто понимали, что это было у нас, и это может возобновиться», — рассказал Дима о своей избраннице.
«Я планировал семью. У меня должны были родиться двое детей, абсолютная правда. От девушки, которую я знаю, с которой я встречался, которую я любил. Мы на какое-то время расстались, потом встретились через года, и подумали: “Ну а че, че нет-то, давай”, — потому что доверия и так особо ни к кому нет. Я это испытал. Все говорят, что девушки испытывают какой-то колоссальный кошмар и ужас, и я это тоже наблюдал. И не знаю, что происходило у меня в голове, когда есть эта надежда, когда ощущение, что три месяца, двойня… Я кстати так направо и налево всем своим друзьям зачем-то, идиот, рассказывал. Но попытка не удалась. Я после первой попытки полетел в Исландию — уже такой лысый, такой прям думаю, новая жизнь какая-то. В Исландию я взял с собой плюшевого мишку, якобы это мой ребенок», — поделился он.
«Вторая попытка была — и тоже не получилось. Был выкидыш. Это уже должно было быть три, три фолликулы буквально. Но они раньше, в два месяца закончились. Это стресс, правда стресс, жуткий. После второго раза мы расстались: страшно было смотреть в глаза, реально. Я максимально старался ей помочь. Но как ты можешь быть навязчивым, когда ты виноват. Ну кто-то же должен быть виноват, это же так очевидно, это так понятно — люди друг в друге начинают искать виноватого. Как на этом можно строить диалог? Проходит время, ты находишь диалог, встречаешься, разговариваешь, что конечно и происходило, только через время. Мы долго переписывались, мы долго общались, созванивались и даже встречались. Но ты не можешь заставить ситуацию… никак собрать эту ситуацию. Надлом колоссальный», — рассказал Билан.
Для Димы это стало настоящим ударом: «Я просто сошел с ума. Это для меня такая вот вещь, нечто невообразимое, сказка — появление нового человека. Какой-то комплекс с детства. Потому что мне было 14 лет, у меня родилась сестра. До этого я думал, что на мне заканчивается все. И я в тот период стал, можно сказать, вторым родителем, потому что очень много возился. И здесь я очень долго как-то… размечтался очень много на эту тему — думал, много читал, и оно не вышло».
Горе артист топил в алкоголе: «О том, что случился выкидыш, я узнал по телефону. Грустно, ты успокаиваешь, как-будто бы страдает только она, а про то, что испытываешь ты, никто не думает. Все думают — а, мужик, взял, пропал, ничего страшного не случилось. А внутри — горит все, пожар, ты сходишь с ума, алкоголь, и открывается ящик Пандоры. Ты просто начинаешь пить, вот и все. А потом всплески до тебя иногда добираются. Я ооочень давно хотел на эту тему поговорить».
Сейчас Дима Билан не общается с несостоявшейся матерью своих детей. «У нас были отношения. Я ее любил. Она была одной из моих первых любовей в Москве — до того, как начался вес этот вертеп с недоверием», — признался он.
Фото и видео: instagram
Источник
Она и другие родители просят помощи для того, чтобы сделать ремонт в новом помещении для занятий особенных детей
Самая большая мечта всех родителей особенных малышей – помочь им стать такими, как все остальные. В этом заветном «как все» отражается очень многое: нужно научить ребенка вовремя сидеть, ходить, разговаривать, отправить его в школу. Родители Мирона из Ижевска – не исключение. У 8-летнего мальчишки синдром Дауна.
– Чтобы Мирон развивался и не отличался от сверстников, с ним нужно заниматься в несколько раз больше, чем с другими детьми. Сейчас он ходит в коррекционную школу №92. Но мы посещаем и специальные курсы, где Мирон учится не только читать, считать и писать, но и, что намного важнее, просто играть, общаться и выражать свои эмоции, – говорят родители Мирона.
Все это у малыша получается на отлично и благодаря его характеру.
– Мирон у нас – настоящий боец. Он занимается в изобразительной студии и у него уже была своя персональная выставка! Еще мы посещаем студию общей физической подготовки. С папой Мирон научился кататься на коньках и велосипеде, а еще занимается в школе футбола. Преподаватели очень его хвалят, говорят, что он дисциплинированный и выносливый, – рассказывает мама мальчика.
«В помещение, которое у нас есть, невозможно приглашать детей»
В республике более 150 детей с синдромом Дауна. Занятия для них организованы региональным общественным движением «Солнечный мир. Синдром Дауна» в Инвариантном центре коррекции и развития. И на сегодняшний день это единственное место в Удмуртии, где можно комплексно развивать детей с особенностями.
– В этом году по некоторым направлениям можно заниматься дистанционно из любой точки Удмуртии: «Развивай-ка», «Солнечная ИЗО-студия», «Юный атлет», «Нейрокоррекция». А «Подготовка к школе» будет работать только в традиционном очном формате. Мы постоянно развиваемся, специалисты пишут грантовые заявки, ищут партнеров – без этого невозможно было бы запустить новые направления для развития детей, – говорит педагог программы «Развивай-ка» Ольга Изотова.
Так, недавно проект Центра выиграл конкурс Фонда президентских грантов на развитие пяти программ. И стало очевидно, что одного помещения, которое в прошлом году Центр получил на правах льготной аренды от администрации Ижевска, недостаточно.
В этом году появилось еще одно помещение. В нем будут проводить комплексные групповые развивающие занятия, занятия по нейрокоррекции и индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом. Но пока в нем не сделали ремонт, приглашать детей туда нельзя.
Помещение затапливалось, поэтому стены и пол нужно полностью восстанавливать
Помещение затапливалось, поэтому стены и пол нужно полностью восстанавливать
Помещение затапливалось, поэтому стены и пол нужно полностью восстанавливать
PreviousNext
– Скорее всего помещение затапливали: разрушен гипсокартон, которым обшиты стены и покрытие пола. Помещение полуподвальное, без системы вентиляции, в нем очень душно, старые окна открываются не все, но и проветривание ситуацию не спасает, – говорят сотрудники центра. – Покрытие на полу пришлось снимать до основания, теперь его нужно восстановить. Также нужно обшить стены, обработать все от грибка и поклеить обои.
Центр уже подготовил смету по работам, которые нужно сделать. Необходимая сумма – 520 тысяч рублей. Но пока средств нет, а по условиям гранта расходовать деньги на эти цели нельзя.
– Чтобы как можно быстрее начать занятия, нужно хотя бы установить вентиляционную систему и привести в порядок пол и стены. Поэтому мы обращаемся за помощью к горожанам! Нам очень нужны стройматериалы! Если у вас лежит без дела банка краски или любые другие неизрасходованные после ремонта материалы, приносите их по адресу: ул. Ворошилова, 1А, – говорят сотрудники центра.
Информация о необходимой помощи закреплена в группе «Солнечный Мир. Синдром Дауна».
Мы можем помочь!
Если у вас нет стройматериалов, но вы готовы помочь Центру, то отправьте SMS со словом «ЩЕДРОСТЬ» и суммой через пробел на номер 3443. Например, «ЩЕДРОСТЬ 300». Деньги спишутся со счета вашего телефона на счет БФ «Солнечный мир».
Или подключите ежемесячный платеж, отправив на тот же номер SMS «Щедрость месяц 300».
Ваш вклад – это вклад в будущее детей с особенностями, которые хотят прожить обычную жизнь!
Подробности: на сайте РОД «Солнечный мир».
*Информация от победителя конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой»
0+
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Мама мальчика с синдромом Дауна из Ижевска: Мы не можем упустить единственный шанс сына на успешную жизнь
Источник