Центр детей с синдромом дауна новосибирск

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Новости

Люди с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра и другими диагнозами знакомятся с основами столярного дела и учатся создавать несложные изделия из дерева
С 20 по 23 августа прошла Благотворительная онлайн-гонка «Спорт во благо» фонда «Синдром любви»
Собранные в декларации принципы и правила ориентированы на обычных людей и на специалистов, которые могут пересекаться с людьми с ментальными особенностями
Книга о приморских семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, вышла во Владивостоке. В книгу вошло 16 реальных историй

Все новости

Приветствую Вас на нашем сайте. Сайт создан в поддержку семей с детьми с синдромом Дауна. Главная задача, которая стоит перед нами как родителями и специалистами – это найти ресурсы для воспитания и развития ребёнка. Начать помогать семье необходимо уже в момент появления малыша. Поэтому нами разработаны несколько очень важных программ: скорая мобильная психологическая помощь, служба ранней помощи, ресурсный центр, программа интеграции в дошкольное образовательное пространство и т.д. Наша организация отпраздновала своё восемнадцатилетие. С момента её создания очень многое изменилось: сегодня дети с синдромом Дауна всё чаще остаются в семьях, воспитываются в условиях родительской любви и заботы; более половины детей, родители которых когда-либо обращались в организацию, посещают массовые детские сады, почти все учатся в школах, появилась перспектива получения профессии. Ещё несколько лет назад такое было невозможно.

Однако очень многое зависит от родителей, от их усилий и желания помочь своему ребёнку. Мало только любить своего малыша, нужно уважать его как личность, нужно дать ему возможность развиваться и познавать этот мир, быть ему помощником и другом.

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Мы надеемся, что этот сайт поможет Вам обрести уверенность в своих силах, а главное, своевременно окажет Вам поддержку в развитии Вашего ребёнка – ведь он нуждается в ней прямо сейчас!

Наш адрес – ул.Ватутина, 17 (Ленинский район). Вывеска «Служба ранней помощи».

Тел. 354-89-33, 8-906-906-0066, 8-923-249-8642.

Эл.почта tesipova@mail. ru, сайт www.downsyndrome.ru

Сайт поддерживается Городской общественной организацией инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

Наши новости

Состоялся очередной социально-психологический тренинг для родителей, участвующих в программе по социализации и адаптации
В минувшее воскресенье прошёл очередной творческий и вдохновляющий мастер-класс «Осенний венок»
9 сентября 2020 года состоялся мастер-класс по изготовлению конфет в интересном месте – Арт-доме «Суть вещей»
В рамках программы по социализации и социальной адаптации детей и подростков с синдромом Дауна мы открыли групповые занятия

Все новости

Источник

Единственная в Новосибирске организация, в которой занимаются ранней помощью детям с синдромом Дауна, и в которую едут со всей Сибири, может остаться без помещения.

Здесь принято разуваться. Как дома. И обстановка тоже домашняя – коврики, диван, игрушки, большой стол под клеёнкой со следами акварели – за ним ребятишки рисуют; рисунки висят тут же по стенам – яркие, прекрасные. И фотографии, оставшиеся после выставки «Я=ЧЕЛОВЕК». На фотографиях малыши – симпатичные, улыбчивые; «лучики», «солнышки» – именно так их называют их мамы. Все остальные называют их «даунами».

СИНДРОМ ДАУНА – врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов.

Итак, обычно слово «даун» – не констатация диагноза, а штамп приговора, «никаких перспектив». Хотя, что ждать от «несознательных» граждан с улицы, когда маме четвероклассника Паши приходится объяснять учителю коррекционной школы, что в таком учебном заведении педагог не должен раздавать задание и сидеть за своим столом, а должен помогать своим ученикам!

С перспективами и, правда, не густо. Ведь, по словам председателя новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Татьяны Есиповой, в городе отсутствует государственная система ранней помощи детям с нарушениями в развитии. Зато в Новосибирске шесть лет существует «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Правда, исключительно благодаря крупинкам грантов и самоотверженности коллектива – штатного и работающего на практически волонтерских началах. У организации три направления деятельности: служба ранней помощи, центр социальной адаптации (в том числе терапевтическая арт-мастерская) и ресурсный центр для родителей и специалистов.

Государство же подключается, когда малышу исполняется 3-4 года. Однако часто бывает, что время упущено и шансов успешно адаптироваться в обществе у маленького человека уже значительно меньше.

– После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья должна сразу же попасть в поле зрения специалистов, – рассказывает Татьяна Есипова, – врачей, психологов. Просто необходимо оформить инвалидность – ведь можно бесплатно получить какие-то услуги, лекарства. Но проблема заключается в том, что детям с синдромом Дауна до трех лет зачастую не устанавливают инвалидность – не видят явных отклонений и считают, что не это не нужно. Поэтому мы пытаемся всеми способами найти сопутствующие заболевания, чтобы все-таки оформить инвалидность.

На Западе люди с синдромом Дауна живут полноценной жизнью, работают, влюбляются, занимаются творчеством. Их охотно берут на работу помощниками воспитателей в детских садах, в клиники и социальные учреждения. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна становятся художниками, музыкантами, артистами. У нас в детский сад берут с боем.

В Интернете есть история мальчика Миши, у которого синдром Дауна и несколько неудачных попыток начать посещать обычный детский сад. Неудачных, потому что здоровые и наделенные властью взрослые делают все, что бы он не ходил в садик. Эти взрослые в зале суда, после решения в пользу Миши, открыто говорят, что уже готовы судиться со следующим «даунёнком», ибо «одному разреши – все пойдут. Ничего, со всеми судиться будем». В Новосибирске пока подобных прецедентов нет. Но, возможно, скоро будут.

Татьяна Есипова признается: «Скорее всего, нам предстоит точно такая же история. Нашу девочку сначала хотели взять в детский сад в Советском районе. Заведующая сказала, что примет этого ребенка, но нужно пройти комиссию, и девочку направили в центр «Магистр». Там были готовы ее посмотреть, но это госструктура, им требуется направление. Мама едет за направлением, и неизвестно, что произошло за это время, но садик отказал. Теперь мы собираемся сделать собственную междисциплинарную оценку развития девочки, потом добьемся направления на независимую экспертизу, и если она постановит, что ребенок готов ходить в обычный сад по месту жительства, мы будем обращаться в суд.

В Новосибирске дети с синдромом Дауна ждут мест в садиках в общей очереди. Более того, по словам Татьяны Есиповой, родителям советуют, чтобы они не говорили, какой у них ребенок. Обычные детсады против столь необычных воспитанников потому что у них нет соответствующего методического обеспечения. Но гораздо больше в садиках боятся ответственности – а вдруг что-то будет «не так», а вдруг родители «обычных» детей объединятся против этого ребенка и выживут его.

В департаменте образования Новосибирской области соглашаются, что «ситуация сложная» и кое-где «есть недопонимание», но подчеркивают, что в плане распределения мест в дошкольные учреждения «стоят на букве закона» и «развивают толерантность» ко всем категория детей. Что же касается «выживания» необычных детей (а такие случаи, как говорит Татьяна Есипова, в Новосибирске были), то тут, по словам чиновников, многое зависит от позиции воспитателя, который может и должен настраивать родителей на лояльное отношение.

После детского сада дети с особенностями развития попадают в коррекционную школу с более легкой, адаптированной программой. Людям с синдромом Дауна не особо дается математика, зато они неплохо читают и пишут и действительно хорошо рисуют.

Впрочем, говорит Татьяна Есипова, «нашим детям и не нужно брать интегралы, им важно уметь доехать от одного пункта до другого, сходить за покупками, научиться профессии, которая бы нравилась».

— Но в Новосибирске у наших детей нет возможности получить профессию, – говорит Татьяна Есипова. – И никто официально не работает. Это связано с соцгарантиями: если он готов работать, значит, ему уменьшат степень инвалидности, урежут пенсию. Мы стараемся развить наших детей как можно лучше, но если мы развиваем их, они теряют социальные гарантии. Замкнутый круг.

Право на образование, право на максимальную социальную адаптацию, право быть нормальным членом общества людей с синдромом Дауна, как и других людей с ограниченными возможностями, в России закреплены законодательно. Но в конституции одно, а в жизни – другое.

Татьяна, мама Паши – озорного мальчика 11-ти лет, побывав в Америке и увидев тамошнее отношение к инвалидам, все чаще задумывается об эмиграции. Она любит Россию и помнит поговорку: «Где родился там и пригодился», понимает все возможные сложности, но все перевешивает возможность… «умереть спокойно». «Ведь если со мной что случится… Слово интернат – самое страшное на свете слово для родителей детей с синдромом Дауна», – признается Татьяна.

… А тем временем в «Общество «ДАУН СИНДРОМ» едут со всей Сибири и Дальнего Востока. Родителям здесь дают консультации и специальную литературу. В Красноярске, Барнауле, Бийске ситуация еще мрачнее, чем в Новосибирске: количество учреждений ограничено, детей никуда не устраивают.

Сейчас руководитель Татьяна Есипова очень переживает, удастся ли сохранить помещение после того, как вступили в силу принятые нынешним летом поправки к 108 Федеральному закону «О концессионных соглашениях». Согласно им, общественной организации придется платить такую же арендную ставку, что и коммерческим компаниям. В противном случае помещение выставляется на конкурсную аренду или продажу. Вопрос как сохранить площади за организацией и продолжить аренду на льготных условиях адресовали премьеру Путину во время недавней прямой линии. Ответа не дождались.

Татьяна Есипова объяснила корреспонденту Sibnet.ru свои опасения за будущее организации: «Нас включили в областную целевую программу «Дети Новосибирской области». Но, в силу того, что сейчас сокращают бюджет, я очень боюсь, что именно финансирование общественных организаций «сократят».

А в соседях у «Синдрома Дауна»: справа – муниципальный детский клуб с комплектом кружков и секций, слева – частный медкабинет (гинеколог-венеролог). Одни – абсолютно бюджетные, другие – сверхкоммерческие. К одним ходят здоровые, к другим – больные, к одним – дети, к другим – взрослые. А «Даун Синдром» – посередине. Не здоровые, не больные; взрослые, остающиеся навсегда детьми; не попадающие в бюджеты, и не берущие за свои услуги ни копейки.

Софья Колотова, специально для sibnet.ru

Подробнее об организации и ее нуждах можно узнать на сайте.

Источник

Что мы делаем:

Наш центр создан для того, чтобы оказывать квалифицированную помощь детям, имеющим отставание в развитии!
Реабилитационный Центр «ШАГАЕМ ВМЕСТЕ» предлагает комплексный подход к лечению ДЦП — мы работаем в двух направлениях — восстановление двигательных и речевых функций и социальная адаптация ребенка!

Лечение ДЦП должно быть начато как можно раньше и вестись непрерывно
В первые годы жизни наиболее возможно компенсировать дефект
Уменьшить проявления спастичности
Деформаций скелета, контрактур

Улучшить приспосабливаемость к нормальным движениям
Удержанию равновесия
Самообслуживанию
Чем раньше начать реабилитационные мероприятия, тем больше шансов восстановить малыша! А в некоторых случаях и полностью снять этот страшный диагноз!

Катерина Сапронова
Всем привет! Девочки хочу оставить отзыв об Анне. Сегодня были у нее на ЛФК! Я в восторге!!!! Занимались 2 часа, сын очеь устал, но ни рзу не заплакал! Прокачала, проработала все группы мышц, заставила активно делать упражнения. Человек — профессионал!! Наташе отдельное спасибо! Вообщем, всем советую!
Ирина Назаренко
Анна действительно большая молодец! новая методика деткам очень нравится! Особенно ходить вместе с Анной в сандалях повторяя ее движения. Вот и «ШАГАЕМ ВМЕСТЕ»!

Реабилитационный центр «Шагаем вместе» – это заведение, где помогают детям и родителям справиться со сложной жизненной ситуацией. Специалисты составляют индивидуальные программы, учитывая диагностической заключение. Современные возможности методик, индивидуальный подход, высококвалифицированные врачи – все это в целом поможет пациенту и вы начнете замечать положительную динамику.

Лечение на основе диагноза

Детский церебральный паралич – это нарушение хронических двигательных групп, которые происходят из-за нарушения работы головного мозга. Болезнь может прогрессировать в раннем детском возрасте в 8-9 случаев из 100. Расстройство неизлечимо, однако реабилитации поддается. Поэтому реабилитационные центры Новосибирска для детей с ДЦП регулярно разрабатывают новые методы лечения, чтобы улучшить двигательную активность, общее состояние маленьких пациентов.
Заболевание может проявиться неожиданно из-за разных причин. Поэтому специалисты вначале реабилитации узнают все факторы, которые смогли повлиять на прогрессивность болезни.

Методы реабилитации при ДЦП

Реабилитация обязательно должна проходить в реабилитационном центре Новосибирска для детей ДЦП под наблюдением специалистов. Главное назначение лечения – восстановление моторных, когнитивных функций. Существует множество методик, разработанных светилами медицины, куда входит:

лечение медикаментами, чтобы снизить мышечный тонус;
массаж;
иглорефлексотерапия;
игры, для развития моторики рук и ног;
посещение логопеда;
гидротерапия;
физиотерапия;
трудотерапия;
подбор ортопедических приспособлений.

Чтобы назначить лечение, опытные врачи центра для детей ДЦП в Новосибирске внимательно изучают каждого пациента, разрабатывая для него индивидуальную программу, схему процедур и реабилитации, чтобы добиться высоких результатов лечения.

Что необходимо знать родителям?

Большинство родителей думает, что интенсивные и частые занятия способствуют оправданиям надежд. Специалисты центров для детей с ДЦП не поддерживаются таких правил: успешная реабилитация зависит от качественности процедур и правильности составления реабилитационных программ. Занятия должны проходить свободно и в случае каких-либо индивидуальных потребностей пациента – корректироваться. Также интенсивные, частые, жесткие нагрузки на ребенка приведут к новым заболеваниям – хроническая усталость, ухудшение самочувствия.

Комплексный подход к каждому пациенту и родителям позволяют добиться лучших успехов и подарить надежду на нормальную счастливую жизнь.

about

Занятия в нашем центре

Посмотрите видео о том, как проходят занятия у нас в центре.

Особенностью заболевания ДЦП является то, что деткам не только трудно учиться общей и мелкой моторике, выполнению тех или иных движений, а и трудно ощущать эти движения, по этому у ребенка затрудняется формирование нужных представлений о движении.Манипулятивные действия с предметами осваиваются ребенком через научение в процессе его общения со взрослыми.

Записаться на приём

Наши партнёры

{“slides_column”:”4″,”slides_scroll”:”1″,”dots”:”true”,”arrows”:”true”,”autoplay”:”true”,”autoplay_interval”:”2000″,”loop”:”true”,”rtl”:”false”,”speed”:”1000″,”center_mode”:”false”}

Наши контакты:

Город:Новосибирск

Адрес:ул. Власова дом 1

Этаж:2ой этаж

Телефон:8 (913) 720 – 88 – 66

Телефон ОМС:8 (923) 777 – 10 – 60

Email:shagaemvmeste2017@mail.ru

Режим работы:Понедельник – пятница 8:00 – 20:00

«Шагаем вместе» — Здоровое будущее

В настоящее время все больше детей страдают отклонениями в развитии, но, тем не менее, они имеют право на здоровое будущее!
И лишь вовремя проведенная качественная реабилитация позволит этим малышам стать счастливым, полноправным членом нашего общества!

Источник

/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Как быть счастливой мамой ребенка с синдромом Дауна

Татьяна Есипова – депутат Законодательного собрания НСО, а еще – учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ», которой в этом году исполняется 15 лет. Но кто знает, чем бы она сейчас занималась, если бы 20 лет назад не стала мамой. Мамой ребенка с синдромом Дауна – человека с лишней хромосомой…

«И не таких воспитывали…»

О диагнозе мальчика Татьяна узнала только в роддоме. Ей предлагали отказаться от ребенка, отправить Пашу в интернат, но женщина отказалась:

– Я приняла своего ребенка сразу. Конечно, рассуждать на эту тему смогла немного позже. В тот момент меня очень поддержала подруга. «Не волнуйся – воспитаем, и не таких воспитывали», – сказала мне девушка, у которой не было детей. Но это были именно те слова, которые мне нужно было услышать. В первую очередь, я погрузилась в специальную литературу ( до сих пор продолжаю следить за ней), и главное, что я поняла из прочитанного: в первый год жизни нужно дать ребенку как можно больше!

При синдроме Дауна у ребенка, начиная с рождения, проявляется целый комплекс сопутствующих заболеваний. С ними Татьяна боролась больше по наитию. Нарушена координация движения, слабый мышечный тонус – нужен массаж. Ребенок плохо говорит – нужен логопед, а лучше педагог-дефектолог.

В 90-е годы найти хороших специалистов было нелегко, но к тому времени женщина уже усвоила одну простую истину: кто ищет – тот всегда найдет. Так, (далеко не с первого раза) Татьяна нашла логопеда, который в корне изменил дальнейшую судьбу Паши.

«Я такая же мать, с такими же проблемами…»

– Логопед приходила к нам на дом после работы. Официально специалист была устроена в соседнем детском саду. Она-то и переговорила с директором, чтобы Паша мог посещать учреждение вместе с другими детьми. После собрания специальной комиссии мы стали ходить в детский сад, – вспоминает Татьяна.

Это сейчас родители сами решают, в какой детский сад, обычный или коррекционный, будет ходить его ребенок. Тогда же посещение обычного детского сада ребенком с синдромом Дауна казалось немыслимым. У Татьяны это получилось.

” Примерно в это же время женщина стала руководителем городской общественной организации инвалидов «ДАУН СИНДРОМ», где для решения своих проблем объединились родители деток с таким же синдромом, как у Паши. Благодаря их энтузиазму и немного, конечно, грантам, некоммерческая организация существует уже 15 лет.

Все услуги она оказывает бесплатно, а ведь за это время через «ДАУН СИНДРОМ» прошло более сотни семей не только из Новосибирска, но и из Томска, Кемерова, Омска, Красноярска…

Помощь родителям детей с синдромом Дауна в Новосибирске - организация Даун Синдром. Как адаптировать детей с синдромом Дауна, могут ли дети с синдромом Дауна учиться в школа, могут ли работать люди с синдромом Дауна.

Комната в центре “ДАУН СИНДРОМ” на Ватутина, 17

– Так уж получилось, что организация развивается вместе со мной. Сейчас, пройдя определенный жизненный этап, я понимаю, насколько важно ребенку ходить в обычный детский сад. От этого в корне зависит его дальнейшая социализация, умение жить, общаться без родителей. Детский сад дает ему возможность заявить о себе, поэтому с 2007 и по сегодняшний день у нас работает программа «По дороге в детский сад», которая помогает родителем подготовить ребенка к детскому саду, – объясняет Татьяна Есипова.

Кризис не миновал общественную организацию: некоторые важные программы пришлось сократить. Сейчас продолжает активно работать Служба ранней помощи для родителей и малышей до 4 лет, домашний патронаж семей, которые не могут посещать Центр сами, а также отдельная программа для семей с приемными детьми. Ничего лишнего некоммерческая общественная организация себе позволить не может: средства ограничены. Поэтому претензии родителей, которые воспринимают помощь организации как должное, очень огорчают Татьяну: «Я такая же мать, с такими же проблемами…»

Растут дети, растут их проблемы

Депутатские заседания, первичные консультации родителей по пятницам, по выходным – бухгалтерские отчеты (оплачивать работу специалиста нет возможности уже третий год)… Не каждый выдержит такой график, но Татьяна не опускает рук. Растут дети, растут их проблемы и решать их нужно родителям:

– После детского сада Паша все-таки поступил в коррекционную школу 8-го вида , окончил ее. Сейчас ему 20 лет, нужно устраиваться на работу. Понятно, что такие люди не могут быть конкурентоспособны на рынке труда, поэтому, на мой взгляд, должна работать государственная система поддерживающего трудоустройства. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими помощниками поваров, администраторов торгового зала, официантами… Но должна быть законодательная поддержка. Пока я нахожусь на депутатском посту, я стараюсь максимально проработать этот вопрос.

Татьяну не отпускает еще одна проблема: жизнь людей с синдромом Дауна после смерти родителей. Сейчас, если такое случается, их помещают в психоневрологический интернат. По словам Татьяны, после жизни в собственном доме, новая не приносит им счастья:

– Хотелось бы, чтобы после ухода родителей дети оставались жить в своих квартирах под опекой социальных служб или приемной семьи. Важно сохранить среду, в которой они жили. Конечно, такие преобразования будут требовать дополнительных средств, без вмешательства государства выполнить это нереально. Но это уже следующий шаг, сначала нужно решить проблему с трудоустройством.

«Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам…»

Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, Татьяна ведет активную просветительскую деятельность. Так, совсем недавно в новосибирском баре «PARDON my FRENCH» прошло кулинарное ток-шоу «Это завтрак!», где главным героем стал двадцатилетний Паша Есипов. Парень самостоятельно варил кашу и кормил ее посетителей, а вырученные средства были перечислены в фонд организации:

– Паша привык мне с утра готовить кашу, поэтому особых проблем у него не возникло. До съемок мы провели всего две репетиции, где все познакомились. Во время самого шоу, кажется, волновалась одна я, а парень справился на ура! Все сварил, всем кашу в тарелки положил, и хотя первой завтрак попробовала я, все равно очень переживала до конца шоу, – вспоминает мама молодого кулинара.

Совсем скоро Паша снова попробует свои силы в качестве повара во втором выпуске ток- шоу “Это завтрак!”. Татьяна уверена: такие вещи медленно, но меняют отношение общества к людям с синдромом Дауна:

” – Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам. Нужно не стесняясь рассказывать о своих детях. В какой-то момент они понимают, что отличаются от других людей. Помню, когда Паша это осознал, он начал задавать вопросы: «А зачем ты меня таким родила? Ты меня все равно будешь любить таким?» Приходилось объяснять, что буду любить его, каким бы он ни был. И я чувствую его ответную любовь.

Он у меня очень своеобразный, замечательный, необычный пацан, который постоянно заботится обо мне. Готовит, гладит, убирает, спрашивает: «Мамочка, а не помыть ли тебе сапожки?» В минуты усталости, которая периодически на меня накатывает, он меня вдохновляет. Понимаете? Мой пацан меня вдохновляет! А еще мои специалисты, другие родители. Да, поначалу сложно быть мамой такого ребенка, но все меняется, всегда можно стать счастливыми. Все в ваших руках.

3.04.2017

Беседовала Юлия Кузнецова