Центр ранней помощи для детей с синдромом дауна
Наша миссия: Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России
Наша стратегия: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России.
Наши цели:
- Снижение уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна
- Содействие развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна
- Содействие социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна
Принципы оказания помощи:
- В фокусе специалистов – семья, а не только ребенок
- Родители получают поддержку с момента рождения ребенка
- Все программы предоставляются семьям бесплатно
Практическая работа с семьями
- Оказание коррекционно-педагогической помощи российским детям с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 7 лет, а также психолого-педагогической поддержки их семьям.
- Предоставление всех услуг на бесплатной основе.
- Обновление услуг, предоставляемых Даунсайд Ап, в соответствии с современными потребностями семей. Развитие и распространение уникального опыта.
Развитие и распространение передового опыта
- Дальнейшее развитие Даунсайд Ап как ресурсного центра, который предоставляет информационную, консультативную и обучающую поддержку широкой сети государственных и общественных организаций, работающих в области реабилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья.
- Расширение сотрудничества с органами власти на федеральном и региональном уровнях для развития государственной системы ранней помощи и обеспечения межведомственного подхода к реабилитации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
- Использование передовых информационных технологий для повышения эффективности программ Даунсайд Ап. Предоставление базы для научных исследований в области коррекционной педагогики, психологии и социальной поддержки.
- Оказание экспертной помощи органам законодательной и исполнительной власти Новосибирской области (Сибирский федеральный округ, Россия), Свердловской области (Уральский федеральный округ, Россия) и Центрального федерального округа по созданию государственной системы ранней помощи на местном уровне. Дальнейшая трансляция этого опыта в другие регионы страны.
- Поддержка деятельности региональных неправительственных организаций с целью развития собственных ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в вышеназванных регионах.
- Профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна путём повышения профессиональной осведомлённости о синдроме Дауна среди специалистов учреждений охраны материнства и детства и оказания кризисной психологической помощи родителям новорожденных с синдромом Дауна.
- Расширение возможностей для получения дошкольного и начального школьного образования детьми с синдромом Дауна в Москве посредством сотрудничества с органами образования и оказания методической помощи специалистам детских садов, реабилитационных центров и начальных школ.
- Вовлечение родительских сообществ Москвы и Московской области в деятельность по улучшению качества жизни детей с синдромом Дауна.
Источник
Уважаемые коллеги!
Мы рады предложить вашему вниманию массив методических материалов, которые разработаны специалистами Даунсайд Ап за многие годы практической работы с семьями. Наряду с нашими материалами, в разделе размещены материалы наших коллег по широкому кругу вопросов развития, обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. В наших тематических подборках собраны публикации для специалистов, разработанные и переведенные нашей организацией, а также полный комплект периодических изданий Даунсайд Ап.
Книжная полка
В подборке собраны важные для вас электронные версии книг о развитии, обучении и воспитании детей с синдромом Дауна.
Журналы “Синдром Дауна XXI век”
Коллекция объединяет электронные версии всех выпусков журнала «Синдром Дауна. XXI век», которые Даунсайд Ап выпускает для специалистов более 10 лет.
Информационный прорыв…
Лекции, вебинары
В подборку собраны для вас записи обучающих мероприятий Образовательного центра Даунсайд Ап, чтобы участники, которые не смогли присоединиться вовремя в онлайне, смогли посмот…
Результаты опросов и исследований
В этом разделе собраны результаты опросов и исследований, проведенных Аналитической группой Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», а также статьи, созданные на основе этих исследований. …
Мифы и факты о синдроме Дауна
Много лет в социуме существует целый ряд устоявшихся “мифов” о людях с синдромом Дауна, об их возможностях и способностях, предпочтениях и слабостях. Мы всегда стремились распространить…
Перинатальный этап
К перинатальному этапу относят пренатальное, или внутриутробное, развитие, натальный период, то есть относящийся к родам, к рождению и постнатальный, то есть послеродовой. …
Развитие мелкой моторики и навыков самообслуживания. Ранний возраст
Когда педагоги говорят о навыках мелкой моторики, они подразумевают способность действовать руками. Развитие навыков мелкой моторики начинается в раннем детстве, когда малыш…
Развитие крупной моторики. Ранний возраст
Уровень развития навыков крупной моторики заметно влияет на общее развитие ребенка. От того, насколько малыш владеет своим телом, зависит возможность исследования окружающего…
Развитие общения и речи. Ранний возраст
Общение и речь детей с синдромом Дауна – сложная тема, потому что эта сфера развития требует особого внимания. Развитие навыков коммуникации начинается с самого раннего возраста…
Развитие познавательной деятельности и игры. Ранний возраст
Коллекция объединяет в себе материалы о развитии познавательной деятельности и игры ребенка раннего возраста. Кроме статей по данной тематике, в коллекции есть ряд видеороликов,…
Формы работы с семьей. Дошкольный возраст
Коллекция подобранных материалов вам даст представление о разных формах работы, которые используются в практике Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап. Психолого-педагогическое…
Развитие мелкой моторики и навыков самообслуживания. Дошкольный возраст
Подборка включает материалы о развитии точных движений рук детей дошкольного возраста, о том, какие игры и задания способствуют развитию мелкой моторики.
Мелкая моторика,…
Источник
Развитие и распространение передового практического опыта является одним из основных стратегических направлений деятельности Даунсайд Ап.
В 2015 году наша организация получила лицензию Министерства образования на осуществление образовательной деятельности, на основании которой обучением специалистов занимается отдельное подразделение фонда – Образовательный центр Даунсайд Ап.
Мы предоставляем образовательные услуги широкому кругу государственных и общественных организаций, работающих в области абилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья.
Образовательный центр Даунсайд Ап ежегодно проводит ряд курсов повышения квалификации и вебинары для специалистов, имеющих психолого-педагогическое образование.
Успешно окончившие курс получают Удостоверение о повышении квалификации.
Для участия в образовательных программах Даунсайд Ап необходимо пройти регистрацию на нашем сайте в роли Специалиста.
Расписание всех образовательных мероприятий представлено в Календаре обучающих мероприятий.
Большая часть наших лекционно-семинарских занятий транслируется в онлайн-режиме, поэтому у всех желающих есть возможность дистанционного подключения.
В течение учебного года по предварительной записи проводятся обучающие семинары для специалистов:
Мультисенсорный подход к обучению математике. Использование программы
«Нумикон» при формировании математических представлений у детей
Использование метода глобального чтения для развития речи детей с синдромом Дауна. Иллюстративно-методическое пособие «Начинаем говорить!»
С 2015 года Даунсайд Ап также работает над организацией онлайн-обучения, и в настоящее время на площадке сайта Competentum специалисты могут пройти ряд дистанционных курсов:
– Мифы и правда о синдроме Дауна;
– Двигательное развитие ребенка с синдромом Дауна раннего возраста;
– Дневник развития ребенка;
– Как научить ребенка учиться и быть успешным? Развитие ребенка в естественной среде. Компетентностный подход;
– Кормление в рамках логопедической работы;
– Познавательное развитие ребенка раннего возраста с синдромом Дауна;
– Психомоторный профиль развития ребенка с синдромом Дауна;
– Семейно-центрированная модель сопровождения семьи ребенка с ОВЗ и подходы к оказанию помощи семье;
– Современные стратегии поддержки семьи.
Обратите внимание, что регистрация на сайте и в системе дистанционного обучения – это две разные регистрации. Пароль и логин от сайта downsideup.org не подходят для входа. В системе дистанционного обучения Вам нужно пройти регистрацию еще раз.
По любым вопросам об организации обучающих мероприятий и участии в них вы можете связаться с нами:
Елена Викторовна Поле
Екатерина Пономарева
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
В 2007 году Благотворительному фонду «Даунсайд Ап» исполнилось 10 лет. Накопленный за это время практический опыт, плодотворное сотрудничество с российскими государственными и негосударственными структурами, связи с учеными, специалистами и организациями, занимающимися проблемами синдрома Дауна за рубежом, а также растущая потребность в информации по данному вопрос, побудили Даунсайд Ап инициировать издание специализированного междисциплинарного научно- практического журнала «Синдром Дауна. XXI век».
В этой заметке мы коротко представим читателям историю создания и развития фонда помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап», отметим основные достижения и задачи на будущее.
Центр развития детей с синдромом Дауна
Российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» была зарегистрирована в ноябре 1997 года, однако история фонда началась раньше. Инициатива его создания принадлежит группе британских граждан – друзей и родственников семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна Флоренс Гаррет. Дядя Флоренс, Джереми Барнс, работал в то время в Москве и, зная хорошо проблемы семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, заинтересовался тем, какую помощь получают такие семьи в России. Положение оказалось отнюдь не идеальным: около 90% детей с этой хромосомной аномалией сразу после появления на свет помещались в государственные учреждения опеки, а оставшиеся в семьях дети не получали никакой специализированной психолого-педагогической, социальной и медицинской поддержки. Движимые стремлением поддержать такие российские семьи, англичане учредили благотворительный фонд, предназначенный для привлечения и накопления финансовых средств для создания в Москве центра помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. К этому времени на Западе уже был пройден определенный путь к реализации прав людей с ограниченными возможностями на получение адекватной медицинской помощи, образования и включение в жизнь общества. Но российское обществе по-прежнему относилось к людям с синдромом Дауна как к «безнадежным», «необучаемым», «лишним». Однако предпосылки для изменения этой ситуации уже были: именно в 1990-е годы в нашей стране возникло родительское движение, и одним из самых активных членов этого движения была «Ассоциация Даун синдром». Во многом благодаря этой организации в России появилась современная достоверная информация об истинных возможностях людей с синдромом Дауна. Она опровергала многие ложные представления и мифы. Международный опыт доказывал, что люди с синдромом Дауна вполне обучаемы: они могут научиться не только говорить, но и читать, писать, работать; могут заниматься спортом и творчеством. Стала очевидной необходимость создать центр развития детей с синдромом Дауна.
После открытия офиса к практической работе с детьми были привлечены специалисты службы ранней помощи «Утешение», которая на тот момент единственная предоставляла подобные услуги в Москве. Так в рамках Благотворительного фонда начал формироваться Центр ранней помощи для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте до 8 лет. Программы Центра развивались поэтапно. Вначале ранняя помощь включала в себя домашние визиты, проведение семинаров для родителей, консультирование иногородних семей. Затем начал выходить вестник для родителей «Сделай шаг», были организованы первые группы социальной адаптации. Позже были предложены новые программы, включавшие индивидуальные занятия с детьми по речевому, когнитивному и двигательному развитию и обучающие группы для дошкольников.* * Подробнее о развитии программ Центра ранней помощи Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» читайте в статье П. Л. Жияновой «Семейно-центрированная модель ранней помощи». Накопленный за эти годы опыт использования и творческой переработки зарубежных методов психолого-педагогической поддержки детей с синдромом Дауна и их семей начал обобщаться, и помимо переводов зарубежной литературы, с которых началась издательская деятельность Даунсайд Ап, стали публиковаться методические пособия, разработанные специалистами Центра. На основе этой деятельности началось развитие Ресурсного центра, в задачи которого входит информационная и консультативно-методическая помощь специалистам системы образования, социальной защиты населения и здравоохранения в Москве, российских регионах и странах СНГ. За 10 лет Даунсайд Ап издал и бесплатно распространил 21 000 экземпляров книг, брошюр и наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100 обучающих семинаров и стажировок для 5 000 специалистов. С мая 2002 года Даунсайд Ап занимается реализацией проекта, направленного на уменьшение количества отказов от детей с синдромом Дауна и формирование позитивного отношения к этим детям – как в профессиональной медицинской среде, так и в общественном сознании. В апреле 2003 года этот проект был поддержан Министерством здравоохранения РФ и рекомендован к внедрению в родовспомогательных учреждениях. В результате в 2003-2005 гг. около 50% младенцев, зарегистрированных в программе ранней помощи Даунсайд Ап, были направлены в Центр непосредственно из роддомов. Особенно показательным является изменение в статистике отказов по Москве. Если в начале работы Даунсайд Ап в Москве было в среднем 90% отказов, то к 2007 году уже 50% семей стали забирать малышей с синдромом Дауна домой! Одной из главных задач Центра является помощь в социальной адаптации и психологическому сопровождению детей с синдромом Дауна, поэтому содействие включению детей с синдромом Дауна в среду обычно развивающихся сверстников всегда было точкой приложения усилий сотрудников Даунсайд Ап. В 2004 году во многом благодаря этим усилиям в детские сады Москвы были приняты 63 ребенка, к 2007 году их число выросло до 100, а количество детских садов, сотрудничающих с Даунсайд Ап, увеличилось с 16 в 2005 году до 29 в 2007 году. Примечательно, что с самого начала Центр стал местом объединения и взаимной поддержки родителей. Ведь раньше каждая семья, где рождался малыш с синдромом Дауна, как правило, чувствовала себя изолированной и лишенной каких бы то ни было надежд на помощь.
Приходя в Даунсайд Ап, семьи уже не чувствуют себя одинокими. Общение с другими родителями укрепляет и воодушевляет, помогает многое переосмыслить и получить дополнительную информацию. Большую роль в осознании собственных ресурсов и повышении самооценки родителей играют группы психологической поддержки. В 2007 году предложенный Даунсайд Ап проект «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства» стал одним из победителей конкурса проектов «Партнёрская программа в области институционального развития (ППИР)», представленных на рассмотрение Делегации Европейского союза в России.
Фонд помощи детям
Партнерами Даунсайд Ап по осуществлению этого проекта являются ученые и практики из Франции, Бельгии и Испании, а в качестве площадки для разворачивания проекта выбраны Новосибирск и Новосибирская область. Все мероприятия проходят при активной поддержке и участии администрации этого региона. Ожидается, что главная цель проекта будет достигнута в результате представления нашим соотечественникам эффективной европейской модели системного подхода к медико-генетическому консультированию и поддержке семьи, последующей адаптации этой модели к российским условиям и внедрения ее в практику. Работа рассчитана на 2 года. По ее завершении предусматривается распространение успешного опыта на другие регионы России.
Выполнение миссии Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», призванного ИЗМЕНИТЬ К ЛУЧШЕМУ ЖИЗНЬ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, потребовало создания и развития отдельного направления деятельности – просветительской работы с населением. Ведь до сих пор слово «даун» в российском обществе употребляется как уничижительное. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, преодолевая непонимание и неприязнь окружающих. Насущной задачей Фонда стало разрушение бытующих в общественном сознании стереотипов посредством информирования широких слоев населения о природе этого генетического нарушения, о способностях и возможностях людей с синдромом Дауна и путях их интеграции в общество. Был создан сайт центра для детей с синдромом Дауна downsideup.org, где представлена только самая актуальная и достоверная информация по данной теме. Благодаря просветительской работе Даунсайд Ап только за 2006-2007 годы вышли в свет 50 телевизионных сюжетов, 32 интервью на радио, около 100 публикаций в печатных изданиях и многочисленные статьи в Интернете. За последний год отмечается увеличение количества детей с синдромом Дауна, которых кровные родители взяли из Домов ребенка обратно в семью. Даунсайд Ап всегда стремился наладить партнерские отношения и взаимопонимание с государственными учреждениями. Сейчас Фонд активно сотрудничает с организациями и ведомствами, отвечающими за реабилитацию и социальную адаптацию детей с синдромом Дауна в России. Среди партнеров Даунсайд Ап Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Институт коррекционной педагогики РАО, Российский государственный медицинский университет.
Даунсайд Ап является членом Европейской ассоциации Даун синдром (EDSA), сотрудничает с самыми авторитетными зарубежными организациями, занимающимися проблемами синдрома Дауна, в том числе – с мировым лидером в этой области – фондом Down Syndrome Educational Trust. Профессор Сью Бакли, директор научно- исследовательских и обучающих программ этого Фонда, посетившая Даунсайд Ап летом 2007 года, высказалась о его деятельности так: «Программы Даунсайд Ап отражают самый современный уровень развития ранней помощи и не уступают лучшим мировым образцам». Все виды помощи, предлагаемые Даунсайд Ап, бесплатны. Организация существует на средства спонсоров, корпоративные и индивидуальные пожертвования, средства, полученные в ходе акций «Спорт во благо» (самые крупные из которых – велопробег «Красная площадь», лыжная гонка «Русский вызов», турнир по мини- футболу).
Хотя Даунсайд Ап и не имеет регулярной финансовой поддержки от государства, в 2007 году в рамках конкурса общественных организаций, проводившегося Общественной Палатой РФ, был получен грант на реализацию проекта «Семейно- центрированная модель психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 8 лет». За 10 лет количество семей, которым Даунсайд Ап оказывал и оказывает поддержку, постоянно росло. В настоящее время в программах Фонда зарегистрировано около 1000 семей из всех регионов России и ряда стран СНГ. Около 250 из них – москвичи.
Уже сейчас очевидно, что для оказания полноценной помощи всем российским детям с синдромом Дауна необходимо создание сети подобных служб в регионах, поэтому издание журнала «Синдром Дауна. XXI век» представляется важным и своевременным.
Источник