Центр ребенка с синдромом дауна спб
27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята – они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», – прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, – рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. – Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», – говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.
Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.
«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», – Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.
Справка
С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.
Источник
У вас родился малыш? Поздравляем! Ему поставили диагноз синдром Дауна? Это не приговор! Не надо отчаиваться! Лучше присоединяйтесь к нашему сообществу таких же родителей “солнышек” в социальной сети В контакте “Дети 8-го дня СПб” ( https://vk.com/deti8dnyaspb ). Это закрытая группа, в которой Вы сможете пообщаться с родителями таких же детей, узнать необходимую информацию об их развитии, понять «куда бежать» и «что делать», увидите фотографии наших прекрасных детей и взрослых с синдромом Дауна, узнаете об их достижениях и возможностях, сможете задать другим более опытным родителям вопросы, найдете новых друзей. С появлением в Вашей семье человека с синдромом Дауна жизнь не заканчивается, а просто раскрывается с другой стороны! И, поверьте, эта другая сторона не менее прекрасна. В нашей группе также можно найти всю необходимую информацию о занятиях с детьми, событиях и мероприятиях проводимых Даун Центром, посмотреть фотографии с мероприятий, выложить свои фотографии, найти контакты преподавателей, узнать о прошедших событиях и многое другое. При желании Вы можете стать членами организации СПб ООИ «Даун Центр», необходимые документы для вступления Вы найдете здесь. Став членом Даун Центра, Вы сможете записываться в группе на все наши мероприятия. Мы регулярно проводим семинары, на которые приглашаем всех родителей «солнечных» деток вне зависимости от членства в Центре. Здесь Вы сможете пообщаться друг с другом, узнать информацию о синдроме Дауна, услышать истории «принятия» особенных детей, поделится своими переживаниями, узнать что-то новое об особенностях воспитания ребенка с синдромом Дауна. Данные семинары предназначены прежде всего для родителей детей раннего возраста, однако и более опытные мамы и папы с удовольствием принимают в них участие. Кроме того, для поддержки родителей детей раннего возраста существует телефонная линия, куда можно позвонить с 10 утра и до 20 часов вечера, и на звонок ответит такая же мама «солнечного» малыша, поддержит морально, ответит на интересующие вопросы. Телефон горячей линии 8-931-233-83-00.
«Наше сообщество» – для нас это не пустые слова… Если обратится к истории создания организации, то мы поймём, что она создана родителями-энтузиастами нашего города. Благодаря им нам- следующим поколениям уже гораздо легче воплощать в жизнь свои идеи. Всё, что здесь уже имеется это не взялось «из ниоткуда», это упорный труд, преодоление множества преград на пути, но и радости побед, которых немало! Для нас все семьи, где воспитываются люди с синдромом Дауна – это одна большая семья, это наши общие дети, наша общая боль, наша общая радость. Мы все радуемся их успехам, стараемся поддержать начинания, делимся полезной информацией. Вместе всегда легче! Именно поэтому родители солнечных детей когда-то создали Даун Центр, а сейчас мы призываем всех к общению, совместным инициативам и обмену опытом. Вместе мы со всем справимся! В любой семье её благосостояние зависит от того какой вклад внёс каждый из её членов, так и в Даун Центре каждый из нас должен понимать, что без его личного вклада в общее дело у нас ничего не получится. Так уж получилось, что именно нам, близким людям людей с синдромом Дауна больше всех надо, чтобы им жилось лучше и нам нужно прилагать для этого усилия. Наше сообщество открыто для идей, каждый член общества имеет право вносить свои предложения в работу Центра, можно стать куратором того или иного направления деятельности, можно стать помощником, можно искать пути реализовать что-то новое. Пишите членам Совета о своих идеях, своём желании тем или иным способом помочь Центру, помните, идеи – это хорошо, но их надо реализовывать и для этого нужны силы. Тот путь, который уже проделало общество по принятию людей с синдромом Дауна –лучшее доказательство того, что эти усилия небесполезны! Благодаря привлечению внимания к данной проблеме удалось снизить процент отказа в роддомах от таких детей. Ведь зачастую страхи родителей иррациональны, и им просто необходима достоверная информация, а вместо этого они получают негатив, основанный на мифах и досужих домыслах, не имеющих под собой реального основания. Мы видим, что наши дети могут быть счастливы уже сейчас, и все вместе мы сможем дать им уверенность в своих силах в дальнейшем!
Источник
В Санкт-Петербурге каждый год рождается 30-40 детишек с лишней хромосомой (в России 2-2,5 тысячи). Этот синдром не зависит от условий жизни, здоровья и хода беременности. А ещё он не лечится и коррекции не подлежит. Это навсегда.
Любят не за победы
– Такие дети требуют особого подхода, методик обучения: информацию, например, могут получать лишь с определённой скоростью, – говорит Наталья Слесарева, заместитель председателя общественной организации «Даун-центр». – В основном они находятся на обеспечении государства и лишь немногие обретают семью. Срабатывают стереотипы, что они необучаемы, не контактны, не могут себя обслуживать и т. д. Зачем же тратить жизнь на «растение»… Но не все родители отказываются от своих особых сыновей и дочек. Они любят их не за успехи и будущие победы, а просто за то, что они – их дети, хотя и с замедленным развитием.
Сейчас, правда, отказы в роддомах от детей с синдромом Дауна значительно уменьшились (ранее оставляли до 80% – ред.) Наше общество стало более открытым, а немалый опыт воспитания даунят в европейских странах вселяет надежду и в петербургских родителей. Придают силы и реальные истории людей с отклонениями, которые достигли значительных успехов в спорте, живописи, на сцене.
«Идите в коррекционную»?
Хотя до Европы нам ещё далеко. Там в роддомах от даунят вообще нет отказов, а большинство детей с такими проблемами ходят в обычные школы. С одной поправкой: учителя к ним относятся более внимательно, а программы обучения проходят соответствующую адаптацию. Для сравнения: в Петербурге в 2011 г. только 17 детей с синдромом Дауна посещали обычные детские сады и 6 ребят занимались в массовых школах. Две группы созданы в детских садах № 1 и 31 Калининского района, где «солнечные» дети учатся вместе со всеми.
– На них это влияет очень благотворно, – говорит Наталья Слесарева. – Они видят перед собой примеры «нормально» развивающихся сверстников, тянутся за ними. У детей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память, они легко подражают, быстро реагируют на поведение окружающих. Вот почему им так важно находиться в привычной для всех нас среде.
В 2003 году в Петербурге отважные папы-мамы создали «Даун-центр», тогда один из немногих в России. Сегодня организация объединяет 230 семей, воспитывающих детей разного возраста. Основная задача – взаимная поддержка и выручка. Буквально во всём. Это и помощь, когда детей учат самостоятельности, нормам поведения, помогают получить образование. Немало случаев, когда необходимо вмешательство юриста.
– В последнее время, например, органы медико-санитарной экспертизы стали часто отказывать таким детям в оформлении инвалидности под разными предлогами, – обеспокоен Виктор Лагун, заместитель председателя «Даун-центра». – Не всегда удаётся найти общий язык и со специалистами психолого-медико-педа-
гогических консультаций. Недавно один из руководителей, занимающий немалый пост, спросил прямо: «А зачем вы хотите в обычную школу? Идите в коррекционную, там лучше». То есть чиновник заранее уверен, что нашим детям не нужны аттестат, профессия, работа, а значит, многие так и будут оставаться в четырёх стенах. Мы стараемся изменить эту ситуацию.
Уроки доброты
Активисты «Даун-центра» поддерживают тесные отношения с профильными медицинскими и педагогическими вузами, больницами, домами ребёнка, интернатами, волонтёрами и благотворительными фондами. Организуют экскурсии, концерты, различные выставки, праздники, как правило, на базе театра «Лицедеи».
Сотрудники центра часто проводят в школах уроки доброты, помогают иногородним родителям попасть на приём к ведущим врачам Санкт-Петербурга. Только в этом году такие консультации получили «особые» дети из Архангельска, Петрозаводска, Самары, Будённовска, Казани, Кишинёва.
Среди людей с синдромом Дауна часто встречаются талантливые художники, музыканты, танцоры. И петербургские родители ищут пути развития своих детей. Настя Кулакова, например, посещает танцевальную студию в Доме детского творчества, Света Колесникова и Петр Нечепурук играют на музыкальных инструментах, Антон Бивол и Юлия Лагун постигают тайны циркового искусства, Алина Солнышкова и Максим Слесарев рисуют.
В нашем городе немало делается, чтобы помочь «солнечным» детям. Вот и сейчас власти на льготных условиях выделили на улице Чехова, 11, помещение для создания «Центра развития». Там будут работать различные кружки, танцевальный и спортивный залы, проходить мастер-классы – от кулинарных изысков до уроков хэнд-мейда. Создадут даже свой кукольный театр. Родители планируют также организовать класс подготовки к школе. С ребятами будут заниматься математикой, ИЗО, развитием речи, физкультурой, пригласят логопеда и дефектолога. Новоселье намечено на ноябрь-декабрь текущего года.
Смотрите также:
- Дети нуждаются в милосердии. Как стать хорошим приёмным родителем →
- Поговори со мною, мама, “про это”… →
- “…И в Летний сад гулять водил” →
Источник
В самом центре города, на улице Чехова, расположился «Даун Центр» – место, объединяющее детей и взрослых с синдромом Дауна. Для многих петербургских семей именно оно стало глотком надежды: надежды на то, что будущее у «солнечных» детей все же есть, и общество однажды сможет их принять и действительно помочь. Корреспондент Города+ поговорил с родителями-членами общественной организации и узнал, с какими проблемами они сталкиваются и как относятся к инклюзивному образованию.
В 2004 году в жизни Анастасии произошло долгожданное событие: после долгих попыток забеременеть, она родила второго ребенка – светловолосую девочку Маню. Счастью не было предела – она снова стала мамой! Но эйфория продлилась недолго: взяв ребенка на руки, врачи диагностировали синдром Дауна (генетическое заболевание выдали характерный луновидный лобик и немного раскосые глаза). Так в один миг радостные хлопоты материнства обернулись катастрофой, а жизнь одной петербургской семьи разделилась на два периода: «до» появления малыша с синдромом – и «после».
Переживая первый шок и первые страхи, Анастасия на месяц осталась в роддоме. Смотря на свою малышку, она пыталась решить, что же делать дальше: оставить или отказаться от такого «сложного» ребенка? Ее супруг склонился ко второму варианту, а сама она, постепенно погружаясь в мир человека с синдромом, стала кропотливо изучать литературу и задавать вопросы специалистам. В итоге исследование свелось к тому, что при отказе ребенок мог оказаться в психоневрологическом диспансере – по соседству с роддомом как раз находился такой. Прогуливаясь долгими днями, Анастасия внимательно его разглядывала: особенно ей запомнились толстые решетки на окнах и колючая проволока по периметру. Отдать своего ребенка в подобную «тюрьму» и заключить сделку с совестью она не решилась, и все же забрала малышку с синдромом Дауна домой. Тогда-то молодая женщина и решила, что во что бы то ни стало адаптирует девочку к обычной жизни и сделает для ее будущего все возможное.
После волевого решения на долю матери выпало немало испытаний: попытки устроить «солнечного» ребенка в детский сад (как частный, так и государственный), а потом и в школу (их у Маши тоже было несколько), разлад в семье и развод. Жизнь Анастасии периодически была похожа на борьбу – борьбу с системой, в которой не было места ребенку с синдромом Дауна и где даже врачи брезгливо морщатся и передергивают риски. При этом настоящая инклюзия (общение и обучение со здоровыми детьми) была редкостью, а маленькая девочка в глазах посторонних выглядела чуть ли не пришельцем с другой планеты. В какой-то момент Анастасия даже задумалась о переезде в Финляндию, но так и не уехала, осталась в Петербурге.
В итоге процесс адаптации ребенка стоил женщине тяжкого труда, вороха нервов и приличного состояния. Благо, финансы позволяли собрать для Маши «с миру по нитке» и найти тех, кто реально смог что-то дать маленькому человеку, помочь и научить. Спустя 14 лет Анастасия стала мамой еще троих детей, а Маша имеет неплохую социализацию: она общается, шутит, может писать, знает иностранные языки, любит смотреть сериалы – особенно ей нравится российский проект «Сваты». Еще она занимается балетной гимнастикой: с недавнего времени посещает занятия «Даун Центра» – особенное место для особенных детей, где подобные истории – не редкость.
Опора для солнца
Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» существует в Петербурге уже пятнадцать лет. Как это обычно бывает, создали ее энтузиасты – а именно 14 родителей, чьи дети родились с хромосомной аномалией. Пробиваясь сквозь пелену неизвестности и собирая информацию о генетическом заболевании, взрослые решили бороться за своих детей, делиться опытом и быть поддержкой не только друг для друга, но и для молодых родителей, которым только предстоит вступить на этот тернистый путь.
Сам центр располагается совсем недалеко от Невского проспекта и занимает несколько этажей невысокого здания. Правда, не все – в доме есть и другие учреждения. Эту площадку еще пять лет назад предоставил организации в безвозмездное пользование город, однако без ремонта – его в первый раз своими руками сделали мамы и папы, а уже позже деньги на благоустройство помещений собирали активисты.
Несмотря на все сложности, посетителей здесь всегда встречают радушно – выдают бахилы и провожают на кухню, вокруг при этом бесконечный шум и гам, а дел и забот у родителей не убавляется. Вообще гостеприимство – отличительная черта этого места. Так, например, только сев за стол и улыбнувшись черноволосой Саше, я сразу получаю кружку чая и вафлю. Сама девочка, тем временем, не говоря ни слова, забирается мне на колени и весело болтает ногами – вот мы с ней уже познакомились и подружились. И хотя Саше уже одиннадцать, она не говорит – но очень любит общаться с людьми. Ради этого даже в моменты болезни девочка просится у мамы пойти в школу. А болеют дети с синдромом, к сожалению, часто.
***
Вопреки мифам, за советом и помощью в организацию обращаются в самом разном возрасте – и семьи, где уже есть подросший ребенок с синдромом (в основном – приезжие), и мамы на самых ранних сроках беременности. Помогают тут, в первую очередь, словом – родителям часто нужна психологическая поддержка и осознание того, что для ребенка есть перспектива, и он не обречен. Такая помощь, например, больше десяти лет назад понадобилась Татьяне: после рождения дочери женщина замкнулась в себе, постоянно находилась в состоянии уныния и печали. Очнуться и выйти из собственного кокона во внешний мир ей помог Центр раннего вмешательства, а также дружный коллектив мам-единомышленниц и педагоги, уверяющие, что не все потеряно. Теперь Татьяна жалеет, что потеряла первый эмоциональный год в жизни ребенка и старается поделиться своим опытом с остальными молодыми родителями. Вдруг кому-то удастся избежать ее ошибок?
Помимо родительского опыта, общественная организация предлагает также и конкретную помощь – в течение недели в центре проходят самые разные занятия для детей: речевое развитие, ЛФК, балетная гимнастика (общефизическая подготовка с элементами хореографии), танцы, рисование, игра на различных инструментах и шумовой оркестр, ручной труд, эвритмия, логоритмика… Есть даже Семейная мягкая школа – это занятия с родителями, где между ребенком и взрослым налаживается особая связь.
Инклюзия и иллюзии
«Даун Центр» родители часто называют глотком надежды – здесь есть доступная информация, понимание, здоровое сочувствие, а также досуг для детей и взрослых. Но при всех достоинствах родительской организации, даже она не может решить всех проблем. Так, например, после рождения «особенного ребенка» и первого шока, взрослые сталкиваются со следующим испытанием – записью в детский сад, а потом уже и в школу.
«Когда наши дети были маленькими и должны были пойти в детский сад, нас поставили перед выбором: либо они будут общаться со сверстниками, либо учиться. Тогда (прим. ред. – дочка Ольги родилась в 2006 году) все понимали, что если образование – то только коррекция. А там ребенок остается один на один с педагогом, не учится быть в обществе. В обычном же детском саду, наоборот, его ждет лишь общение с обычными ребятишками, а вот программу «солнечному ребенку» не потянуть. Здесь каждый родитель сам для себя решал, что в итоге в приоритете для его ребенка: социализация или умственная нагрузка, – рассказывает Ольга Морозова, председатель организации и добавляет, – Конечно, мы видим, что ситуация постепенно меняется. Но наши дети растут здесь и сейчас – их развитие не может ждать».
Поэтому, несмотря на то, что мнения родителей по поводу инклюзивного образования разнятся (желаемый формат часто зависит от потенциала и усидчивости конкретного малыша), в его необходимости для «особенных детей» не сомневается никто. И дело тут даже не в эгоистичном желании взрослых видеть свое чадо среди так называемых «нормальных», а в шансе для малыша стать полноценной частью общества (дети с синдромом умело копируют поведенческие модели сверстников и многому у них учатся). При этом, конечно, в настоящее время школы Петербурга (специальные и общеобразовательные) не делают исключений и берут на обучение всех детей, даже с тяжелыми заболеваниями и сильными умственными нарушениями. Так, в городе учится пять тысяч детей с нарушениями интеллекта разной степени (среди них и дети с синдромом Дауна), а вот инклюзивно – лишь малая часть.
«Мы понимаем, что инклюзивное образование не должно становиться самоцелью, тем более приобретать формальный характер – инклюзия ради инклюзии. Вопрос о выборе образовательного маршрута ребенка с особыми потребностями и об определении формы и степени его инклюзии должен решаться индивидуально психолого-медико-педагогической комиссией исходя, прежде всего, из особенностей развития и возможностей ребенка, при непосредственном участии его родителей. Позиция комитета по образованию при этом остается неизменной: родители (законные представители) ребенка с ОВЗ вправе выбирать образовательную организацию и форму получения образования для своего ребенка», – отметил пресс-секретарь комитета по образованию Даниил Борисов.
По этой причине родители особенных ребятишек не сдаются и все же стремятся убедить общество не относиться к их детям предвзято, как к людям «другого сорта». Они всеми силами просят дать их детям возможность на обычную и по возможности самостоятельную жизнь.
«Тем, кто не понимает, зачем мне нужна инклюзия, я задаю встречный вопрос: а вы бы хотели, чтобы ваш ребенок или вы сами учились в классе среди тяжелых инвалидов, которые не могут высказать свои чувства или что-то самостоятельно сделать? Вы бы вообще смогли там находиться? Не забывайте, у каждого ребенка есть свои проблемы, а в такой ситуации их сразу становится много, и они тянут маленького человека вниз. Тут каждому будет непросто – что уж говорить о ребенке с инвалидностью», – отмечает Евгения, мама 15-летнего Олега.
У Евгении, кстати, особенная история. От ребенка она отказалась еще в роддоме – врачи уверяли, что ей, такой молодой, не нужна подобная обуза. Отойдя от шока и придя в себя, женщина не бросила своего сына, а устроилась в Дом малютки, куда он был определен. Несколько лет Евгения за ним ухаживала, и ребенок вдруг сам пошел на контакт – стал узнавать, тянуться, общаться. Женщина поняла, что Олегу нужна семья, и когда ему исполнилось 2,5 года, вернулась с ним домой. Теперь, спустя столько лет, она горда достижениями сына – он очень любит животных, занимается канистерапией и иппотерапией, ловко разбирается в компьютере, может сам доехать с автобусной остановки до школы. Однако беспокоит Евгению, как и многих других мам, вопрос о будущем ее ребенка – а именно, что ждет его после окончания школы?
Работа по плечу
Вопрос, как сложится судьба уже взрослого человека с синдромом Дауна, для родителей – крайне болезненный. Дело в том, что чаще всего «солнечные» люди не задействованы в жизни общества, имеют различные патологии и не всегда имеют мотивацию трудиться. Кроме того, у многих из них – уже пожилые родители, у которых силы (и моральные, и физические) подходят к концу, и они вынуждены отдавать своих чад в районные центры реабилитации или же просто остаются с ними дома, практически в четырех стенах.
«Вопрос: «А что дальше?» – встает неизбежно. Искать знакомых, которые хоть как-то возьмут ребенка на работу? Таких нет… А если не найдутся? А если не получится? И вот это «если» – очень пугает. Сидеть дома, конечно, не выход. Зарабатывать? А чем? У каждого человека с синдромом Дауна есть свои пределы возможностей и, несмотря на то, что моя дочь, например, умеет работать на компьютере, я понимаю, что она не сможет выдержать целый рабочий день за прилавком», – говорит мама четырнадцатилетней Маши Анастасия.
Другие родители добавляют: проблема, как и инклюзивного образования, так и трудоустройства – комплексная, по своей сути. Здесь нужно работать и со взрослыми (родителями или опекунами) – показывать, куда им надо двигаться и зачем, и с обществом – вести просветительскую деятельность и дать понять, что в будущем люди с синдромом никуда не денутся, поэтому с ними нужно научиться контактировать и жить бок о бок.
«Солнечному» человеку нужно дать работу по силам, он с ней справится прекрасно! Есть примеры, даже в нашем городе, когда такие люди реально находят себя: кто в кулинарии строгает салаты, а кто выстроил карьеру гардеробщика и любит это… Сложно, конечно, найти, именно то, что понравится – люди с синдромом упрямы и по восприятию все равно остаются детьми. Такому человеку нужно помочь найти свое дело – он же просто не знает, какие есть варианты в этом большом мире», – убеждена Ольга Морозова.
В настоящее время в Петербурге есть программы для трудоустройства инвалидов. Они не разделены по конкретным патологиям (только для людей с синдромом Дауна, например), поэтому зачастую их эффективность зависит от потенциала самого человека – насколько он здоров, получил ли профессиональное образование, готов ли к труду, имеет ли творческие способности. «Многое зависит от того, как человек прошел медицинскую экспертизу и что ему рекомендовано: у каждого инвалида есть индивидуальная программа реабилитации, в ней содержатся рекомендация к труду. На ее основе, согласно 515 приказу, мы рассматриваем и подбираем вакансии – примеры здесь могут быть самые разные», – поясняет начальник отдела занятости граждан с особыми потребностями комитета по труду и занятости Ирина Кузнецова.
Специалист также добавляет, что, помимо поиска основной работы, в Петербурге есть опыт и по подбору временной. Например, стажировки для выпускников учреждений профессионального образования; работа для ребят с 14 по 18 лет в свободное от учебы время или общественные работы для людей от 18 лет (по статистике, после них около 20 процентов инвалидов находят постоянную работу). В этом году комитет по труду и занятости населения планирует запустить пилотный проект для ребят с ментальными нарушениями «Социальная занятость инвалидов трудоспособного возраста». Другими словами – для тех, кто не может выполнять трудовые функции на открытом рынке труда. При этом город будет финансировать заработную плату, как инструкторам по труду, так и людям, участвующим в социальной занятости.
***
У входной двери в «Даун Центре» висит большая фотография: на ней изображен уже взрослый счастливый 60-летний мужчина с маленькой девочкой. Он – гордость Центра и даже «местная достопримечательность». Имея синдром Дауна, герой в зеленой рамке сумел устроиться на завод и отработать там 25 лет. В чем его секрет? Члены общественной организации уверены: причина кроется в титаническом труде родителей и в их упорстве, потенциале самого ребенка и в помощи неравнодушных людей.
Более подробную информацию о «Даун Центре» можно найти на сайте или в группе организации.
Фото: Н. Булко/Город+
Текст: Д. Маташина/Город+
Источник