Центра поддержки людей с синдромом аспергера
ПРОЕКТ “ПОДДЕРЖКА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА”
Задачей проекта поддержки людей с синдромом Аспергера в России является оказание помощи и поддержки людям с синдромом Аспергера (и сходными с ним формами аутизма) всех возрастов. Уникальными особенностями проекта являются сервисы для взрослых людей, а также активное сотрудничество как с российским, так и с зарубежным сообществом людей с РАС.
Среди почётных друзей и консультантов проекта — профессор Стивен Шор.
Игорь Шпицберг
Игорь Шпицберг — отец молодого человека с синдромом Аспергера и руководитель по научно-методической работе Центра реабилитации инвалидов детства «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР». Занимается созданием систем комплексной профессиональной помощи детям с РАС и их семьям в России с 1991 года. Автор методики коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с РАС. Член Управляющего Совета Международной ассоциации «Autism-Europe» — Консул (представитель) «Autism-Europe» в России.
Инициатор создания проекта поддержки людей с синдромом Аспергера, впервые в России предложил создать сервисы для взрослых людей с синдромом Аспергера. Обеспечивает взаимодействие с другими проектами Центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», сторонними организациями и материально-техническую часть проекта.
Стивен Шор
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом и синдромом Аспергера. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Стивен Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества аутизма.
Стивен Шор представляет свою книгу «За стеной», изданную на русском языке.
Слова Стивена Шора, сказанные им на открытии проекта поддержки людей с синдромом Аспергера:
Мне доставляет большое удовольствие сотрудничать с Центром «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» под руководством Игоря Шпицберга в создании и развитии первого опорного центра для лиц с синдромом Аспергера в России. Охватывая все сообщество мы будем создавать ресурсы поддержки для педагогов, родителей, терапевтов, медицинских работников и других поддерживающих людей с синдромом Аспергера, и самое главное — непосредственно самих людей с синдромом Аспергера.
Мы создаем наше сообщество в поддержку людей с синдромом Аспергера, чтобы помочь им вести полноценную и продуктивную жизнь в максимально возможной степени.
Стивен Шор на Форуме родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра
Стивен Шор — о жизни с диагнозом «аутизм»
Робин Стюард
В детстве имела серьезную задержку речи и потом еще долгое время ее речь сводилась только к эхолалии. Страдала от травли в школе и других проблем. Помимо аутизма у нее в дальнейшем диагностировали еще 10 различных расстройств. В возрасте 11 лет ей поставили диагноз «синдром Аспергера», но ее школа все равно не знала, что с ней делать. Ей помогла любовь к музыке, преданность и поддержка родителей и несколько хороших учителей и положительных опытов. Она поступила в университет, начала путешествовать, работать с педагогами, терапевтами и людьми в спектре аутизма, выступать в СМИ. В частности, она выступала с докладом об аутизме в Палате общин британского Парламента, участвовала в разработке законопроектов по аутизму и кампаниях по информированию об аутизме в качестве посла Национального общества аутизма Великобритании. Занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Состоит в нескольких комитетах и управляющих советах по вопросам аутизма и инвалидности. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Робин Стюард и Кэрол Поуви после встречи с родителями и специалистами в Центре «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»
назад к Методы
Источник
Истории о самодиагностике
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!
С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано людьми с синдромом Аспергера.
Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:
- написали онлайн тесты,
- перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и 5 версий,
- создали руководство по самодиагностике,
- сформировали словари терминов и понятий.
Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.
Прочесть присланные истории можно в рубрике “Истории о самодиагностике”.
Эмили Лавгроув: “Я получила диагноз “аутизм” на восьмом десятке лет жизни”
Диагноз “аутизм” я получила, когда мне было за 70, и наконец поняла, что я не “просто плохая, сумасшедшая и вечно грустная”.
Отец говорил, что она “никогда не была нормальной”, единственная школьная “подруга” издевалась над ней, но до 71 года у Эмили Лавгроув не было никакого официального диагноза.
Адаптация рабочего места для профиля ПИТ
Компании и работодатели всё чаще признают преимущества найма аутичных людей, но многое ещё предстоит сделать. Исполнительный директор Национального аутистического общества (NAS) недавно сказал, что “большинство аутистов, желающих работать, работать не могут” — поскольку традиционные роли и рабочие места способны создавать немало проблем. В данной статье предлагаются некоторые целесообразные аккомодации рабочих мест и рабочих обязанностей с целью адаптировать их к аутистическому профилю ПИТ.
6 способов создания на работе комфортного пространства для аутичных людей
Для аутичных людей аутичное пространство зачастую более комфортное и даёт возможность не подавлять свою суть (или быть менее скованными). Но как именно выглядит аутичное пространство? Аутичные пространства не обозначены чёткими знаками, как свободные от курения зоны или тридцатиминутные стоянки; аутичные пространства редко строят именно под нас — скорее, нам самим приходится конструировать такие места или курировать их создание. Ниже мы обсудим некоторые способы создания аутичных пространств в профессиональной жизни, которые, как мы обнаружили, повышают как продуктивность, так и общее благополучие. Мы понимаем, что не везде можно существенно изменить окружающую рабочую среду для создания аутичного пространства, но надеемся, что эта статья даст идеи для перемен в пределах возможного.
Третья Всероссийская инклюзивная акция “Музей для всех!” – 2020
Третья Всероссийская инклюзивная акция “Музей для всех!” – 2020, посвящённая созданию комфортной музейной среды для каждого посетителя и призванная привлечь внимание общества к значимости равноправного участия всех людей в культурной жизни, стартовала 1 и продлится до 13 декабря 2020 года.
X Международный инклюзивный кинофестиваль “Кино без барьеров”
С 26 по 30 ноября прошёл 10-й Международный инклюзивный кинофестиваль “Кино без барьеров”. В этом году событие прошло сразу в двух форматах: онлайн и офлайн в кинотеатре КАРО SKY 17 в ТРЦ Авиапарк. Зрители поучаствовали в дискуссиях, пообщались с актёрами и режиссерами и, конечно же, бесплатно посмотрели лучшие российские и зарубежные фильмы о людях с инвалидностью.
Мораг Фрейзер: “Когда я говорю, что аутичная, мужчины прекращают со мной общение”
Аутичных людей не так часто показывают по телевизору, и, будучи одинокой женщиной, я очень обрадовалась появлению нового шоу про знакомства и свидания подобных мне людей.
Но через несколько минут после начала просмотра моё сердце забилось быстрее и вовсе не от радости. Слишком уж происходящее было похоже на насмешку. “О, гляньте на этих придурков, они типа встречаются”. Я почувствовала, как застарелое беспокойство вновь овладевает моими мыслями: неужели весь остальной мир действительно видит нас такими?
Женский аутизм: главное и важное
Прошло почти 80 лет с момента описания аутизма Лео Каннером и сходного состояния, которое позже назовут по его фамилии, Гансом Аспергером. Минуло почти 100 лет работам Груни Сухаревой, которые современные исследователи относят к, вероятно, одному из первых описаний аутизма. По иронии судьбы работы Груни Сухаревой, в частности о девочках с аутизмом, как и сами девочки и женщины с аутизмом, долгое время оставались невидимками в истории аутизма.
Дженни Ли Корво: “Мне 36, и я недавно узнала, что у меня аутизм”
Я и мой друг Джас обсуждали психологию, психическое здоровье и аутизм. Он рассказал мне историю об аутичном сыне своего друга и поведенческой терапии, использовавшейся, чтобы заставить его поесть или поговорить. Я сказала: “Мой муж Адам считает, будто у меня аутизм. Он посмотрел несколько видеороликов про аутизм на YouTube и утвердился в своём предположении, но я думаю, дело в моей тревожности или чём-то в этом роде. Я не такая, как этот ребёнок”.
Через несколько месяцев мне поставили диагноз “расстройство аутистического спектра”.
Страницы
Источник
Задачей проекта поддержки людей с синдромом Аспергера в России является оказание помощи и поддержки людям с синдромом Аспергера (и сходными с ним формами аутизма) всех возрастов. Уникальными особенностями проекта являются сервисы для взрослых людей, а также активное сотрудничество как с российским, так и с зарубежным сообществом людей с РАС.
Проект поддержки людей с синдромом Аспергера работает на базе центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» и опирается на его 25-летний опыт в реабилитации людей с РАС всех возрастов и связи с другими организациями (в том числе и зарубежными). Активное вовлечение представителей сообщества людей с РАС в его работу позволяет полнее учитывать потребности аутичных людей, а также соответствует идеалам социальной занятости. Проект активно взаимодействует с интернет-ресурсами aspergers.ru (сайт «синдром Аспергера») и asdforum.ru (форум аутичных людей, их родственников и друзей), группах сайта «синдром Аспергера» в социальных сетях (https://vk.com/aspergers_ru и https://www.facebook.com/groups/aspergers.ru/), целевой аудиторией которых являются взрослых людей с синдромом Аспергера и которые управляются аутичными людьми, что способствует распространению информации о центре среди людей с синдромом Аспергера и расширению охвата.
Среди почётных друзей и консультантов проекта — профессор Стивен Шор.
Основные направления работы проекта:
- • Группы поддержки и психологическая помощь.
- • Диагностика синдрома Аспергера у взрослых.
- • Ранняя диагностика и помощь.
- • Трудоустройство и профессиональное сопровождение
- • Образование (в том числе инклюзивное): дошкольное, школьное, профессиональное, высшее.
- • Обучение социально-бытовым навыкам и независимой жизни в обществе.
- • Распространение информации о синдроме Аспергера (лекции, семинары, книги)
- • Обучение специалистов, способных работать с синдромом Аспергера.
Группа поддержки для взрослых
Эта группа предназначена для общения взрослых людей с синдромом Аспергера друг с другом. Существует с 2010 года, присоединилась к проекту поддержки людей с синдромом Аспергера в 2015 году. Ведущие группы — люди с РАС, имеющие длительный опыт независимой жизни в обществе и ряд специальных знаний о синдроме Аспергера. На группе участники могут непринуждённо общаться в комфортной обстановке, быть при этом самими собой и обмениваться своим жизненным опытом. Часть встреч группы проводится совместно с психологами центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР». Обмен опытом между участниками группы является хорошим дополнением к помощи специалистов, помогает лучше понять природу своих жизненных трудностей и пути их преодоления, раскрыть свои сильные стороны и приспособиться к независимой жизни в обществе.
Часть встреч группы являются тематическими. Примеры затрагиваемых тем:
- • Трудоустройство и учёба в ВУЗе
- • Навыки общения: логика поведения неаутичного большинства, невербальная коммуникация
- • Дружеские и романтические отношения
- • Осознание своих эмоций, управление тревогой и гневом
- • Диагностика и проблемы раскрытия своего диагноза (родственникам, работодателю, коллегам, друзьям и т.п.)
Информация о правилах группы, записи и расписании встреч доступна по ссылке: https://aspergers.ru/node/15
Группа для подростков «Связь Поколений»
Подготовка подростков с синдромом Аспергера ко взрослой независимой жизни — важнейшая задача программ реабилитации. Для помощи в её решении на проекте «Связь Поколений» происходит взаимодействие между самими подростками, их родителями и взрослыми социализированными людьми с синдромом Аспергера. Жизненный опыт взрослых с РАС, прошедших путь от порой весьма проблемных детей до успешных взрослых в условиях нашей страны, может помочь самоосознанию и самопринятию, учёту своих особенностей в повседневной жизни и побуждать к социализации. Также взгляд на синдром Аспергера изнутри (в том числе на восприятие, учёбу в школе, подростковый возраст, дружбу, приобретение профессии) служит прекрасным дополнением к теоретическим знаниям и консультациям специалистов. Особенно ценно то, что взрослые люди с синдромом Аспергера уже проходили те этапы, на которых находятся дети, выработали стратегии и способы адаптации, социализировались и ведут независимую жизнь. И теперь они готовы поделиться своими знаниями с детьми и их родителями.
На встречах затрагиваются следующие темы:
- • Как научиться общению и самостоятельности
- • Общение с учителями, одноклассниками и друзьями
- • Навыки планирования и самоорганизации
- • Эмоциональный самоконтроль и сенсорные перегрузки
- • Проблемы полового созревания и романтических знакомств
Диагностика взрослых
В проекте налажена диагностика синдрома Аспергера у взрослых с использованием получившей международное признание методики ADOS. Диагностическое интервью проводят клинические психологи, имеющие опыт работы со взрослыми людьми с РАС. Помимо самой диагностики человек также получает характеристику с описанием своего профиля проблем. Она позволяет лучше разобраться в своей жизненной ситуации, а также может помочь психиатру в постановке официального диагноза.
Трудоустройство
Получение профессии и трудоустройство — ключевой момент в социальной адаптации молодых людей с синдромом Аспергера. По статистике британского National Autistic Society до 85 процентов людей с РАС являются безработными. Задачей проекта поддержки является помощь в профессиональной ориентации, поиске подходящего рабочего места, а при необходимости — адаптации рабочего места под нужды работника. Мы регулярно принимаем участие в мероприятиях по трудоустройству людей с синдромом Аспергера, и мы планируем увеличить эту активность, сотрудничая с РООИ «Перспектива» и фондом «Лучшие друзья».
Помимо сервисов, развиваемых в рамках проекта поддержки людей с синдромом Аспергера, для подростков и молодых людей с РАС также может представлять интерес ряд других проектов центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР». В них учитывается тот факт, что подростки и молодые люди с РАС имеют такие же потребности в досуге и общении, как их обычные сверстники.
- • Рок-группа, в которой играют подростки и молодые люди с синдромом Аспергера под руководством Ирины Борисовны Панкиной. Группу курирует один из самых известных рок-музыкантов России — Сергей Владимирович Терентьев (Наиболее известен как гитарист группы «Ария», с которой работал с 1995 по 2002 год. В настоящее время является лидером группы «Артерия».).
- • Иппотерапия. Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» первый в России центр, который стал заниматься иппотерапией, в нём занимаются конным спортом дети и молодые люди с синдромом Аспергера и аутизмом. Некоторые из спортсменов входят в сборную Москвы и России специальной олимпиады и паралимпиады, занимают призовые места в конных соревнованиях.
- • Проект «Скауты» создает условия для формирования опыта социального взаимодействия, развития восприятия, игровых навыков. Также проект воспитывает в детях и подростках такие качества как: храбрость, мужество, уверенность в себе, выносливость. Именно здесь ребята получают помимо ярких впечатлений невероятный опыт, итогом которого является понимание собственной важности, значимости, полезности и нужности, так как успех в общем деле зависит от успехов каждого участника.
- • «Молодёжный клуб» — проект, на котором встречаются и общаются бывшие воспитанники Центра. От группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера он отличается ориентацией не только на синдром Аспергера, но и на другие формы аутизма, а также постоянным присутствием педагогов центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» в роли ведущих и тьюторов. Вместе с педагогами участники разговаривают обо всем на свете. Каждое занятие посвящено разным темам и хобби: кино, искусству, музыку, совместному чтению, иллюстрированию книг, занятиям спортом, азам фотоискусства и т.д. Это — место, где каждый может поделиться своим опытом и узнать что-то новое, совершенствовать свои коммуникативные навыки и встретить друзей.
Стивен Шор
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом и синдромом Аспергера. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Стивен Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет Стивен Шор является членом попечительского совета Американского общества аутизма.
Стивен Шор представляет свою книгу «За стеной», изданную на русском языке.
Слова Стивена Шора, сказанные им на открытии проекта поддержки людей с синдромом Аспергера:
Мне доставляет большое удовольствие сотрудничать с Центром «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» под руководством Игоря Шпицберга в создании и развитии первого опорного центра для лиц с синдромом Аспергера в России. Охватывая все сообщество мы будем создавать ресурсы поддержки для педагогов, родителей, терапевтов, медицинских работников и других поддерживающих людей с синдромом Аспергера, и самое главное — непосредственно самих людей с синдромом Аспергера.
Мы создаем наше сообщество в поддержку людей с синдромом Аспергера, чтобы помочь им вести полноценную и продуктивную жизнь в максимально возможной степени.
Стивен Шор на Форуме родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра
Стивен Шор — о жизни с диагнозом «аутизм»
Робин Стюард
В детстве имела серьезную задержку речи и потом еще долгое время ее речь сводилась только к эхолалии. Страдала от травли в школе и других проблем. Помимо аутизма у нее в дальнейшем диагностировали еще 10 различных расстройств. В возрасте 11 лет ей поставили диагноз «синдром Аспергера», но ее школа все равно не знала, что с ней делать. Ей помогла любовь к музыке, преданность и поддержка родителей и несколько хороших учителей и положительных опытов. Она поступила в университет, начала путешествовать, работать с педагогами, терапевтами и людьми в спектре аутизма, выступать в СМИ. В частности, она выступала с докладом об аутизме в Палате общин британского Парламента, участвовала в разработке законопроектов по аутизму и кампаниях по информированию об аутизме в качестве посла Национального общества аутизма Великобритании. Занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Состоит в нескольких комитетах и управляющих советах по вопросам аутизма и инвалидности. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Робин Стюард и Кэрол Поуви после встречи с родителями и специалистами в Центре «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»
Источник