Что есть для детей с синдромом дауна в казани
«Солнечные» дети очень добрые и нежные. У многих потрясающие способности к музыке, спорту. Но чтобы их раскрыть, нужны особое внимание, забота. С какими проблемами сталкиваются семьи в Татарстане, рассказывает «АиФ-Казань»?
По протоколу и без
Челнинец Максим Полянин организовал фонд «Солнечные дети» пять лет назад, чтобы объединить семьи. Сыну Поляниных Диме сейчас 10 лет. При рождении он весил всего 900 граммов. Помимо синдрома Дауна у малыша обнаружили порок сердца, тугоухость. «Может, откажетесь? Зачем вам мучиться с таким ребёнком?» – сказали маме в роддоме. Но Полянины ребёнка не предали. На семейном совете решили, что работать будет мама. А папа будет ухаживать за сыном дома. Максим получает пособие 5500 руб. по уходу за сыном-инвалидом.
«До рождения Димы я полагал, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, – говорит Полянин. – Но это не так.
Сейчас мамам уже не предлагают отказаться от «солнечных» детей, просто сообщают, что родился необычный ребёнок. Мы хотим раздать наши буклеты по роддомам, чтобы мамы, у которых родились «солнечные» дети, поняли, что это не конец света. В нашем фонде есть и психолог, который объясняет это родителям».
Одной из главных проблем Максим Полянин называет очереди в реабилитационные центры – записываться туда надо чуть ли не за год вперёд. Непросто получить инвалидность. Мамы чуть не плачут, настолько сложна процедура в центре Медико-социальной экспертизы. К тому же раз в два года инвалидность надо подтверждать.
«Не налажена система психологической и информационной поддержки родителей, оказавшихся в нашей ситуации», – говорит Инна Шайхутдинова из Казани, мама полуторогодовалого Гордея. Рождение «солнечного» малыша оказалось для родителей сюрпризом – показатели скринингов во время беременности были прекрасными.
В декабре 2017 года Инна стала участницей международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» в Москве. Представители министерств и ведомств Свердловской области рассказали там, как сократили отказы от «солнечных» детей с 85 до 3%. Уделяется большое внимание скринингам для ранней диагностики. Если мама попадает в группу риска, она автоматически направляется в Перинатальный центр, где в момент рождения ребенка в её распоряжении будут все специалисты. Год назад Министерством здравоохранения Свердловской области введён в действие протокол сообщения диагноза, разработанный совместно с психологами и родителями «солнечных» детей. «Родители оказываются один на один с неизвестностью. Возникает миллион вопросов о будущем ребёнка, об особенностях его развития, возможных проблемах. Как сообщить родственникам, окружению? Спросить не у кого. А неизвестность пугает. Ведь если развитие обычных детей на 100% зависит от среды, в которой он растет, в случае детишек с синдромом Дауна эта цифру можно смело увеличить в 10 раз. Факт высокой смертности детей-отказников с синдромом в первый год жизни является неопровержимым тому доказательством».
После роддома семьи курирует общественная организация, предоставляя мощную информационную поддержку. А в школах, благодаря содействию Министерства социальной политики, ученикам выпускных классов предлагается пройти практику на предприятиях, чтобы помочь подросткам с определением дальнейшего пути.
Ничего не бойся!
За развитием маленького Гордея наблюдают в профильном центре поддержки семей детей с синдромом Дауна в Москве. Здесь семья мальчика получает консультацию специалиста по физическому и интеллектуальному развитию сына каждые три месяца. «Нас снабдили огромным количеством литературы об особенностях развития «солнечных» детей, – говорит Инна. – Здесь впервые нам задали вопрос, не нуждаемся ли мы в психологической помощи».
В казанском центре «Апрель» «АиФ-Казань» сообщили, что они тоже принимают деток без инвалидности – до 3 лет.
«Ребята, с которыми мы занимаемся, поступают и в коррекционные школы, и в общеобразовательные, в лицеи, – разъясняет методист центра «Апрель» Фируза Луконина. – К примеру, один из воспитанников учится и в гимназии, и в музыкальной школе. В 2005 году запустили проект «Дайте ребёнку шанс». Регулярно обзваниваем роддома, выезжаем туда, распространяем свои брошюры с информацией, которая для большинства родителей становится выходом из ситуации. В итоге процент оставшихся в казанских семьях ребят с синдромом Дауна составляет 70-80% от общего числа родившихся».
Для чего нужна семья
В семье Курковых из Тетюшского района «солнечный» ребёнок появился, когда маме было 39 лет. «Врачи высказывали опасения о том, что могут возникнуть сложности, – вспоминает Вера Куркова. – Мне очень тактично сообщили, что малыш родился с синдромом Дауна: врач показала сына и сказала, что есть подозрения на то, что он особенный, нужно сдать анализы. Муж ответил: «Кто родился, того и будем растить». Поддержала и свекровь».
Инвалидность ребёнок получил достаточно быстро, это дало возможность посещать реабилитационные центры. «Проблема, что все они находятся далеко от нашего места жительства, – говорит Вера. – Приезжая в Казань, снимаем квартиру и ездим из одного конца города в другой».
На селе один детский сад, его и посещает мальчик. Илюша ест и обслуживает себя сам, единственное – пуговички не умеет застегивать. По словам мамы, в группе всего 9 человек, поэтому внимания воспитателя хватает всем. В этом году он пойдёт в первый класс. «В школе также будет учиться вместе с обычными детьми, хотя нам обещали обучение по адаптивной программе. Он у нас уже и считает, и буквы знает. Есть задержка в развитии речи», – делится женщина. В этом, по её мнению, основная проблема: в Тетюшском районе нет логопеда-дефектолога, поэтому раз в полгода посещают специалистов в Казани и Зеленодольске.
«Солнечные» мамы часто сталкиваются с упрёками. Дескать они обрекают своих здоровых детей на заботу о необычных братьях, сёстрах. «Семья на то и семья, чтобы держаться друг за друга в любых обстоятельствах: и в радости, и в горе, и в силе, и в слабостях, – говорит Инна. – Без этого в наш век практицизма не придём ли мы к отказам детей от нас в старости? Особенные люди необходимы современному обществу, чтобы не потерять в гонке за материальным благополучием главного – человечности.
Надо понимать: мы родили не диагноз, а нашего сына. И если у моего ребёнка есть проблема, кто, если не я, поможет ему с ней справиться?
У нас с мужем мечта – вырастить достойных людей в цивилизованном обществе, где все уважают друг друга».
Если взрослые не будут мешать
Исполнительный директор Центра лечебной педагогики «Чудо-дети» (Набережные Челны) Ася Кислова:
«Мы подготовили 19 педагогов общеобразовательной школы в качестве специалистов инклюзивного образования. И в сентябре 2017-го в Челнах открылся первый инклюзивный класс для детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Здоровые дети очень тепло принимают наших «особых» ребят. Они всё правильно понимают без слов, если взрослые не будут им мешать. Проявляют свои самые лучшие человеческие качества, которые зачастую теряются в современном мире. Ведь чтобы подать руку человеку, который съезжает с парапета на инвалидной коляске, не нужно дополнительного финансирования. Нужна внутренняя потребность каждого из нас. Мы работаем над тем, чтобы вызывать это желание оказаться рядом, помочь, поддержать.
Главное препятствие для интеграции «особых» детей в общество – отсутствие межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения, соцзащиты, образования. В роддоме выполнили свою функцию, а дальше мама на руках с «особым» ребёнком не знает, что делать. Было бы замечательно создать систему сопровождения беременной женщины, которая решила родить «особого» ребёнка, продолжая взаимодействие с первых дней его жизни уже в реабилитационных центрах».
Официально
Уполномоченный по правам ребёнка в РТ Гузель Удачина:
«Анализ обращений говорит об острой потребности школ в тьюторах – специалистах, задача которых – построение персональной образовательной стратегии учеников, которым такое сопровождение рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией. Однако в школах с инклюзивным образованием (оно есть в 158 образовательных организациях РТ) тьюторы отсутствуют, хотя эта должность официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования». Из доклада по итогам работы за 2017 год.
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что об особенных детях стали чаще писать и говорить, общество не знает о том, как живут такие дети и что их не надо бояться. На самом деле особенный ребенок – это обычный человек, который воспринимает окружающий мир немного иначе. Диагноз – это лишь способ понять, как нужно подойти к вопросу воспитания и развития ребенка, чтобы он рос в благоприятных условиях и хорошо себя чувствовал.
Хотелось бы внести больше ясности и рассказать о том, как живут дети с синдромом Дауна.
Немного статистики
По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
⇒ Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.
⇒ Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;
⇒ Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: https://gifer.com/ru
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми. Это связано с тем, что такие люди наивные и добрые. Они редко проявляют негативные эмоции и не способны агрессировать на окружающих людей.
Синдром Дауна возникает из-за генетической аномалии: ребенок рождается с лишней хромосомой. В России чаще всего используется термин “болезнь Дауна”, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а генетическое нарушение.
До сих пор ученые спорят о причине возникновения этого синдрома. Существует несколько предположений, с чем может быть связано генетическое нарушение:
⇒ Возраст родителей
Чем старше мама, тем выше риск того, что у нее родится малыш с синдромом Дауна. С каждым годом вероятность растет, что заставляет многих женщин не затягивать с беременностью и заводить ребенка раньше. Желательно делать это до 35 лет. Не менее важен возраст папы – если ему больше 40, то риски тоже возрастают.
⇒ Случайность при формировании беременности
В организме происходит огромное количество различных процессов, в любом из них может произойти непредвиденный сбой, который приведет к неприятным аномалиям. Одной из них является синдром Дауна. Он может возникнуть в результате случайных стечений обстоятельств при взаимодействии мужских и женских половых клеток, а также первых этапов формирования беременности.
⇒ Нехватка фолиевой кислоты (витамина B9)
Недостаточное количество витамина B9 приводит к нарушениям внутри организма, что особенно опасно при вынашивании или зачатии малыша. Однако этот факт до сих пор не был доказан учеными и относится к предполагаемым.
⇒ Наличие болезни у предыдущих детей
Если у родителей уже рождался малыш с таким синдромом, то вероятность повторного столкновения с такой проблемой при зачатии еще одного ребенка несколько выше.
Как воспринимает окружающий мир ребенок с синдромом Дауна
Многие родители боятся, когда их дети начинают общаться с ребенком с синдромом Дауна. Ведь существует миф, что особенным детям свойственны половая агрессия, неадекватное поведение и частая смена настроений, но это не так. Солнечные дети зачастую являются по-ребячески искренними, наивными, нежными и ласковыми.
Несмотря на дружелюбность, людям с синдромом Дауна нелегко находится в социуме. Поэтому так важно уделять внимание образованию и развитию ребенка. Ведь дети с синдромом Дауна способны обучаться. И даже определенное отставание от сверстников не становится такой серьезной проблемой.
Большинство детей с синдромом Дауна полноценно живут: читают, пишут и выполняют бытовые задачи. С речью могут возникать сложности, но при должном развитии, они могут научиться выражать свои мысли и разговаривать с окружающими.
Как обеспечить ребенку полноценную жизнь?
Очень важно дать малышу необходимый уход. Родители должны быть внимательны к нему, помогать приспосабливаться к окружающему миру, а также принимать его настоящего. Ни в коем случае нельзя на него кричать или проявлять негативные чувства. Любую тягу к самостоятельности у такого ребенка стоит поощрять.
В мире много людей с синдромом Дауна, которые стали необыкновенными художниками, великолепными актерами и спортсменами.
Например, Мария Ланговая. Это российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото».
Мария Ланговая
Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Мы пообщались с основательницей казанского центра абилитации и развития “Дети солнца” Мукатдисовой Юлией Андреевной иона дала несколько важных советов для близких о воспитании ребенка с синдромом Дауна.
Главный совет родителям – не закрывайтесь от общества: не прячьте и не стесняйтесь своих детей!
Основная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. Поймите: он такой же обычный ребёнок, как все и не нужно скрывать его от общества. Стоит вспомнить звездных мам с такими детками, например, Ирину Хакамаду или Эвелину Бледанс. Актрисы не прячут своих детей от публики и спокойно рассказывают об их проблемах и радостях журналистам.
Не бойтесь, если ваш ребенок начнет кричать и устраивать истерики в социальных местах. Ведь многих детей пугает, что с ними не хотят общаться, потому что они не похожи на остальных. Не прячьте проблемы а социализируйте ребенка и через время это сыграет большую роль в его развитии. Со временем ребёнок перестанет бояться находится в обществе людей и станет более дисциплинирован.
Источник: https://womanadvice.ru/lyubimye-deti-solnca-11-uspeshnyh-lyudey-s-sindromom-dauna
Для того, чтобы раскрыть любого человека, надо уделять внимание его воспитанию. Детям с синдромом Дауна, возможно, потребуется больше времени, чтобы “найти себя”, преодолеть эмоциональные трудности. Но к счастью, в наше время существуют специальные центры и школы, которые помогают солнечным детям преодолеть физические дефекты и эмоциональные преграды. В Казани тоже есть такая организация – центр абилитации и развития “Дети солнца“.
С детьми работают опытные психологи, логопеды и дефектологи. Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраст, уровень развития, физические особенности.
Рисунок художника с синдромом Дауна – Раймонда Ху
Особенные дети воспринимают наш мир по-другому и подходят ко многим вопросам с более творческой стороны. Зачастую это и становится их преимуществом: особенные дети начинают писать картины, увлекаться музыкой или актерским мастерством. Главное любить своего ребенка, помогать справляться с трудностями, обращать внимания на то, чем он увлекается и направлять его энергию в правильное русло.
Источник
Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.
«Наш нежный цветочек»
35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.
«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, – признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек».
Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки – 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.
Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.
Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.
Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.
Любовь как терапия
«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, – говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. – Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».
По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние.
Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.
Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации – это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор – установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.
«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, – рассуждает Гульнара Данильченко. – Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».
Топ-5 мифов о синдроме Дауна
Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов.
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?
Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверстники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.
Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.
В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.
Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.
Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.
Смотрите также:
- «Каждого можно чему-то научить». Дефектолог – о работе с особенными детьми →
- «Бесов изгонять не пробовали?» Как справиться с гиперактивным ребенком →
- Как разговорить молчуна. Советы логопеда родителям малышей →
Источник