Что говорит церковь синдром дауна
Продюсер и режиссер Александр Семин и его жена актриса Эвелина Бледанс — родители ребенка с синдромом Дауна. С рождения своего сына Семена они дают интервью СМИ, рассказывают о проблемах особых детей. 28 ноября в журнале «Большой город» вышла статья Семина «9 способов изменить отношение к особым детям«, в которой автор утверждает, что особым детям и их родителям помогают отдельные православные священники, а сама Русская Православная Церковь бездействует. Правмир попросил прокомментировать это заявление нескольких представителей Церкви, не понаслышке знакомых с социальным служением.
Задача Церкви – оказывать духовную помощь детям и родителям
Священник Константин Сопельников, настоятель храма Живоначальной Троицы в Чертанове
Организация помощи людям с определенными проблемами все-таки является задачей не Церкви, а государства. Никто же не обвиняет Церковь в том, что она не открывает, например, центров сосудистой хирургии!
Реабилитацией детей с синдромом Дауна должны заниматься профессионалы – врачи, психологи, коррекционные педагоги.
Задача Церкви – оказывать больным людям духовную помощь, этим Церковь очень успешно занимается, и от этого ни в коем случае не отказывается. Церковь занимается духовной реабилитацией не только детей, но их родителей.
Почему Церковь не создает центры помощи подобные «Даунсайд-Ап»? Для этого нужны специалисты, помещение, немалые средства. А у нас «жатвы много – делателей мало». Если в Церкви появляется специалист-профессионал, готовый что-то делать, то вокруг него организуется какое-то подразделение социального служения. Например, служба помощи инвалидам в Марфо-Мариинской обители
Представители Православной Церкви готовы к сотрудничеству, они не только помогают семьи, но и посещают интернаты, реабилитационные центры и другие места, где лечат и учат детей с различными нарушениями. Для детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими непростыми диагнозами в Москве существуют так называемые лекотеки, их около 70, такое учреждение есть в каждом районе. Все они окормляются Православной Церковью. Лично я, как священник, посещаю два таких учреждения на Автозаводской и в Чертаново. Недавно начал проводить регулярные встречи с родителями. Мы вместе пьем чай, смотрим тематические фильмы, проводим беседы на разные темы, и я вижу, что для родителей такое общение очень важно.
Церковь – это все мы
Священник Петр Коломейцев, клирик храма Космы и Дамиана в Шубине
В Церкви постоянно происходит социальная работа с детьми и взрослыми, страдающими самыми разными заболеваниями и обучение специалистов для помощи этим людям. Подробная информация об этом есть на сайте Диакония.ru.
В Патриархии существует отдел по церковной благотворительности и социальному служению, возглавляемый владыкой Пантелеимоном (Шатовым), при нем много лет работает портал Милосердие.ru. Родители особых детей через него обращаются за помощью и получают ее.
Недавно мы провели совместно с институтом коррекционной педагогики Российской академии образования школу для клириков и мирян, которые хотят заниматься с детьми-инвалидами. Там выступали родители, специалисты и те, кто уже на своем приходе организовал такую работу. Все видеоматериалы этой школы доступны на сайте Спас-ТВ.
Несколько лет подряд на Рождественских чтениях люди обмениваются опытом организации приходской работы с инакоодаренными детьми, специальный вебинар на эту тему можно найти на сайте «Диакония.ru».
Формы работы используются самые разные, существует лагерь «Давыдово», в котором священник Владимир Климзо силами своего прихода и московских специалистов занимается с детьми. И такой лагерь не один.
Скоро будет издан учебник о работе с особыми детьми для семинаристов. Мне приходилось выступать с докладами на эту тему в Белгородской, Санкт-Петербургской семинарии, в Казани.
Ресурсов, которые предполагает автор статьи, у Церкви нет. Ее ресурсом являемся все мы: что мы сделаем, то в Церкви и будет.
Церковь делает очень много
Тарас Красовский, председатель Совета Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы»
Для нашей семьи путь к Церкви сократила наша дочь Ксения, у нее синдром Дауна. Сейчас Ксюше 21 год. Я думаю, что рано или поздно мы бы пришли в Церковь и и сами, но наше воцерковление началось именно с появления на свет младшей дочери.
Прежде, чем обвинять Церковь, критикам стоило бы посмотреть, что там вообще происходит. Социальная деятельность – одно из направлений жизни Церкви, и в нем ни коим образом не игнорируются дети с проблемами, в том числе дети с синдромом Дауна. Церковь в России сегодня и так делает многое из того, что в других странах делает государство.
Чтобы убедиться в этом, можно посмотреть базу данных по социальному служению русской Православной Церкви (https://www.miloserdie.ru/social/), которая постоянно пополняется новой информацией. Все указанные в ней подразделения действительно работают.
Больные, бездомные, старики, заключенные, инвалиды, воспитанники интернатов и коррекционных школ – подопечные Церкви. И людей с синдромом Дауна среди них немало.
В Социальной концепции русской Православной Церкви сказано, что социальная работа – дело активных мирян, а Церковь должна их в этом духовно поддерживать. Людей с синдромом Дауна причащают совершенно так же, как любых воцерковленных христиан, и ничто не мешает родителям участвовать в жизни Церкви вместе со своими детьми.
По нашему опыту могу сказать, что рождение ребенка с синдромом Дауна быстро ставит мозги на место и является лекарством от гордыни. Мы с женой были по жизни отличниками и перфекционистами. А потом родилась Ксюша.
Конечно, когда появляется такой ребенок, можно поднять его на флаг и идти с этим флагом по жизни. Я не отрицаю такой путь, просто знаю, что он – тупиковый. По моему опыту лучшее, что можно сделать – немного подвинуться, чтобы дать ребенку место, переосмыслив свои возможности и взгляды, начать с ребенком заниматься, развивать его. Искать виноватых – не нужно. Причина распада семей с проблемными детьми зачастую именно в поиске виноватых. Вопрос «За что это нам?» – неправильный. Правильный: «Для чего?». Иногда на то, чтобы на него ответить, уходит вся жизнь. Рождение необычного ребенка очень способствует поиску ответов на вечные вопросы.
Наша семья уже 12 лет занимается помощью детям с синдромом Дауна на профессиональной основе. Организация «Такие же, как вы» работает с мотивированными родителями, которые пытаются что-то сделать для своих детей. Такие родительские объединения – одно из звеньев гражданского общества. Ведь гражданское общество не рождается по указке сверху, его создание, как любой эволюционный процесс, происходит непросто и требует времени. А дел в нашей стране для всех хватит, и для социальной деятельности Церкви и для «Даунсайд-Ап» и для родительских самоорганизующихся сообществ.
Читайте также:
Давыдово: История про священника и детей с синдромом Дауна
Несколько мифов о синдроме Дауна
Младенец Симеон
Источник
Церковная жизнь семьи инвалида оказалась сложнее, чем можно было бы подумать. Мама ребенка с синдромом Дауна рассказывает о том, какой стала ее жизнь в Церкви
Фото: ТАСС
Братья и сестры во Христе – в то же время члены нашего общества, в котором восприятие людей с инвалидностью, особенно с ментальными нарушениями, все еще далеко от идеального.
Увы, часто в церковной среде эти предрассудки не преодолеваются, наоборот, к ним добавляются еще и предрассудки специфические именно для этой самой среды.
У петербуржцев Сергея и Анны двое сыновей – Антон и Олег. Младший, Олег, родился с лишней хромосомой, то есть с синдромом Дауна. Кроме этого у Олега есть и другие нарушения развития, в том числе синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Анна рассказывает о том, как теперь выглядит церковная жизнь их семьи. Этот рассказ – частный случай, конечно, но очень характерный. Все имена изменены по просьбе моей собеседницы.
Редко ходим в храм
– Люди в Церкви не изменились с рождением моего ребенка. А моя жизнь изменилась. Жизнь не стала хуже, она стала другой. До рождения Олега мы были обычной православной семьей, регулярно ходили в храм, я, муж и наш старший сын. И хотя мы в целом хорошо относились к детям с различными нарушениями развития, но практически не знали эту сторону жизни.
Когда появился Олег, для нас разом многое изменилось. Например, у него нарушен сон, он часто не спит по ночам, засыпает только под утро, может уснуть часа в 4 утра и с переменным успехом проспать где-то до часу дня. А утром надо идти на Литургию, но ни он, ни я встать не можем.
В результате в храме мы стали появляться редко. Чем реже появляешься в храме, тем больше наступает состояние духовной апатии, вроде бы становится уже и не очень нужно попасть на богослужение: «Ну, может, в следующий раз схожу, а может, и не схожу…»
На сегодняшний день ситуация немного изменилась. Ребенок растет, на руках его не удержать, он хочет везде бегать, все трогать. Разве что проблем со сном стало меньше. Но из-за частых занятий (а они Олегу нужны, это, к сожалению, не мои причуды), которые еще и проходят в разных районах, копится усталость. И часто в воскресенье мы просто спим. Я понимаю, что это плохо, неправильно, что так не должно быть.
Также проблематично стало мне исповедоваться. Моя исповедь выглядит так: я прихожу незадолго до Причастия, батюшка, практически не читая, мой список рвет и произносит надо мной разрешительную молитву. Никаких духовных бесед у меня со священником не происходит уже шесть лет.
«Особый» ребенок в храме
Фото: ТАСС
Нас люди в храме то и дело жалеют. Однажды мы с Олегом сидели в кафе, и там же оказалась прихожанка из нашего храма. Я попросила ее посидеть несколько минут с коляской, пока я схожу в туалет. Возвращаюсь – она мне протягивает деньги. Меня это так потрясло! Я сразу не поняла даже, зачем она это делает. А она это все с таким видом, дескать «вот у вас такой ребеночек…»
Но вообще, в храме Олега любят. Раньше, когда он был поспокойней, многие хотели подержать его на руках.
Конечно, разное бывает отношение. Кто-то откровенно пугается, кто-то, наоборот, пытается проявить излишние внимание и заботу, взять на руки, хотя Олег совсем уже не малыш, разрешить то, что не разрешалось бы обычному ребенку и так далее.
И Олег, конечно, очень любит это внимание к себе, порой даже манипулирует. И я не всегда могу объяснить ему, почему я против обнимания со всеми подряд, почему ругаю его, когда он забирается на колени к незнакомому человеку.
Еще одна проблема: если ребенок в силу своего физического состояния должен придерживаться безглютеновой диеты. У прихожан вызывает недоумение, когда я не даю Олегу есть просфору.
Все-таки не думаю, что Олег создает какие-то серьезные проблемы хоть для кого-то, что в храме, что просто на улице. Но это мое мнение. А людей может смущать, что он бегает (а ребенку с синдромом дефицита внимания и гиперактивности порой физически невозможно удержать себя на месте), размахивает руками, шумит…
Понятно, что я привыкла и не замечаю всего того, что может несколько шокировать окружающих. Но каждому не будешь объяснять, почему Олег так делает, и что просто сказать «перестань» или «прекрати» в случае с Олегом бесполезно.
Это при том, что нам еще относительно легко: Олег – милый и ласковый ребенок. Но многих обычных людей все еще пугают и дети, и взрослые с ментальными нарушениями.
При этом от православной мамы ждут, что она будет рожать много детей. В храме все спрашивают, когда же у нас будет следующий ребенок.
Наказание или молитвенник?
Фото: Павел Лисицын / РИА Новости
Многие священники до сих пор любят повторять фразу про то, что болезнь ребенка – наказание за грехи его родителей. Конечно, грехов у нас много. Но почему мой ребенок должен за меня отвечать? А главное: почему такой ребенок – это именно наказание?
Вот счастливый ребенок, почему он должен восприниматься, как катастрофа? А разговоры об этом начинаются еще в роддоме, там мне психолог говорила: «Оставь его. Ведь с ним ты никогда не выйдешь на работу, будешь сидеть дома. Зачем тебе это надо?»
И в храме тоже все это воспринимают как трагедию, а не просто как сложившуюся вот так ситуацию, с которой надо жить дальше.
Я понимаю, что это не специфически церковная проблема, а проблема всего нашего общества. Конечно, при некоторых болезнях дети постоянно страдают. Но если их родителям постоянно говорить, как у них все плохо, то такие родители могут вообще с катушек слететь.
Есть у меня подруга, у ребенка которой расстройство аутистического спектра. В храме, куда она ходит, ей на полном серьезе сказали, что ребенка надо бы отчитать потому, что однажды, подойдя к Причастию, он сказал: «Мяу-мяу».
Когда она попыталась рассказать батюшке, что это такое ментальное расстройство, он ответил: «Наверно, у вас такие проблемы потому, что вы делали аборты». Подруга возразила: «Я не делала абортов», а батюшка резюмировал: «Ну, значит, за какие-то другие ваши грехи».
Вот если кто-то с таким ребенком в храм придет первый раз, а ему там такое скажут, останется ли он после этого в храме?
Когда я, будучи беременной Олегом, сделала УЗИ и стало понятно, что что-то не так, многие мне говорили: «Никого не слушай, сейчас всем говорят, что что-то не так». Только один священник сказал мне: «Не волнуйся. Да, ребенок будет несколько необычный, но в каком-то смысле вам даже повезло потому, что он у вас будет молитвенник».
Конечно, грустно, что в отношении к нашей ситуации братьев и сестер во Христе не чувствуется какой-то «золотой середины»: получается, что Олег – или «наказание», или «молитвенник».
Что уж там скрывать, пока Олег молитвенник не ахти какой (как и все мы, впрочем). Хулиганистый мальчик с синдромом Дауна. Не наше горе, не великая трагедия нашей жизни, но и не пример послушания.
Да, он не кара, скорее, награда. Олег – наша большая радость, так же, как и нейротипичный ребенок Антон, наш старший.
Как быть дальше?
Рождественский праздник для детей с синдромом Дауна в Бухаресте. Фото: AP/TASS
Хочется инклюзии в Церкви. Потому что сейчас появляются общины-приходы, куда ходят люди с определенными проблемами со здоровьем. Например, для такого-то храма «специализацией» становятся люди с целиакией, а для такого-то – люди с расстройствами аутистического спектра.
И все-таки это неправильно! Это опять замкнутый круг, сегрегация.
Мне и идея лагеря только для детей с синдромом Дауна не нравится, потому что в нормальной ситуации должны отдыхать вместе и наши, и так называемые нейротипичные дети.
Но сейчас, когда Олегу уже 6 лет, у меня накопилась усталость… И я уже смело говорю: хочу, чтобы был храм, куда ходили бы родители с детьми с синдромом Дауна и взрослые люди с синдром Дауна. Да, вероятно, получится этакая «коррекционная», «специальная» Литургия. Сейчас я не вижу в этом ничего плохого, потому что там мы поймем друг друга.
По поводу того, как должно быть… В целом могу сказать про какие-то очевидные вещи, касающиеся заботы о людях с инвалидностью: должны быть пандусы, должны быть какие-то небольшие помещения типа детских комнат, куда можно уйти в случае усталости ребенка, и туалеты должны быть в открытом доступе для всех.
Это очевидное и необходимое, то, с чего надо начинать, если этого еще нет. Это то, о чем можно говорить, не ударяясь в споры о том, к чему «готово общество».
А так, каждый член Церкви должен понять, как вести себя в присутствии детей с особенностями развития и их родителей: не делать замечания, не давать советы про «очищение рода до седьмого колена», с одной стороны, а с другой – не пытаться утешить, тем, что «это такие солнечные дети, они же такие ласковые и послушные», потому что, поверьте, мы знаем, какие это «солнечные дети».
Дети с синдромом Дауна разные, кто-то действительно и в 5 лет может спокойно стоять на службе, даже участвовать в ней, кто-то не может подолгу стоять или даже сидеть на одном месте. А нам, родителям, иногда так хочется быть обычными! Раствориться, чтоб нас не замечали.
Источник
Я уверен, что дети с Синдромом Дауна, это дар Бога, чтоб люди учились любить. А если так, то Бог своих не бросает. У меня просьба к людям, которые не отказались от своих детей с Синдромом. Пожалуйста, у каждого из нас есть истории, когда Бог помогал нашим семьям. Мы можем издать книгу свитетельств Божьей любви к нашим детям с Синдромом Дауна и к нам самим, их родителях.
Если у Вас есть такие рассказы, пишите на этой теме, если Вы хотите, что бы рассказы вошли в книгу, пишите на мою почту roman_lviv@email.ua
А ниже мой рассказ о Божьей доброте к моей маленькой девочке:
“Солнечный” ребёнок”
Часть 1. Избежание “чистки”.
Однажды мне сказали “Ты женишся только на той женщине, которая тебя поразит”. В свои 46 я встретил женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.
Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко для старого закоренелого холостяка. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продоложения рода. Мы очень хотели ребёнка.
Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача-генеколога:
– Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать “чистку””.
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на УЗД.
Когда мы встретились, на жену жалко было смотреть. Ей пришлось собрать всё своё (да и моё) мужество, что-бы переступить порог кабинета УЗД. Я сидел в коридоре, стараясь обьяснить Богу, что в этом случае Он неправ. По светящемуся лицу жены, вышедшей из кабинета, я понял, что неправ я. Сердце ребёнка уже две недели как отбивает такт времени его жизни. Облегчение! Радость! Тяжесть новой ответственности… Нужно было ложится на “поддержку”. Я привёз жене бельё, вещи, кое-какую еду. Вечером мы долго говорили по телефону, благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна – с маленьким чудом в животике. Это ночью, а днём через палату тянулась вереница беременных матерей, которые готовились к аборту, или отходили уже после “чистки”. Именно “чистки” – так это все называли. Ни Сталин, ни Гитлер, ни Мао, ни Пол Пот со своими чистками не сравняются с генекологичискими кабинетами отдельно взятого города на просторах бывшиго СССР.
На “счастье”, (если очередной стресс можна назвать счастьем), мать моего ещё нерождённого ребёнка пролежала в этой “пересидочной” падате только два дня. Перед обедом она вышла в туалет, а когда через несколько минут вернулась, увидела, что осталась без телефона, денег, ключей, да и самой сумки. Конечно, я забрал её домой, накупив лекарств и вспомнив своё умение делать уколы. В конце-концов, было-бы хуже, если б она вернулась в палату на несколько секунд раньше и попала б под руку убегающего вора. Ведь мог бы и покалечить. Или, не дай Бог, ударить в живот.
Как бы там ни было, “поддержка” дома была получше предсмертной камеры для нерождённых детей. Ждать желанного ребёнка и на протяжении всего дня смотреть на матерей-убийц – какая уж тут поддержка.
Шло время, пришла пора на очередное УЗД. Результаты обследования показали, что плод развивается плохо… Одним словом, процесы которые там происходят несовместимы с жизнью ребёнка. Очередной приговор звучал:”Надо делать чистку! А иначе…”. Наученые опытом, мы постучались в дверь кабинета УЗД в другой клинике.
– У вас прекрасный здоровый ребёнок, девочка.
У меня дочь, збылась мечта всей моей жизни! Я готов был расцеловать и врачиху, и молоденьких её помощниц, но надо было здерживать себя, что-бы не нервировать беременную жену.
В отличие от первой беременности (у жены сын от первого брака, который стал родным мне, и который зовёт, и надеюсь, чувствует меня папой), настояшяя беременность проходила тяжело. На следующее УЗД мы пришли на 21-ой неделе пребывания в этом мире моей манюни. Приговор прозвучал, как гром с ясного неба. Глаза доктора выражали огромное сочуствие:”Мне Вас очень жаль, Вы были так счасливы, когда узнали, что у Вас будет дочь”.
У моей девочки был врождённый порок сердца. Но это ещё не всё. Именно такой порок в большенстве случаев показывает, что у ребёнка Синдром Дауна.
Это был шок. Теперь о “чистке” заговорили все…
Я пообещал жене, что вымолю у Бога здорового ребёнка. Вряд ли это было разумно с моей стороны, давать такие обещания.
Следующие недели и месяци прошли в зборе любой информации, что касались врождённого порока сердца и Синдрома Дауна. Мы узнали, что порок оперируется ещё до полгодика жизни и очень даже успешно. А Синдром – это вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек, “благодаря” лишней хромосомки. И случается это, неизвесно почему и зачем, один раз на 700 зачатых детей. И что никто в этом не виноват. Просто так есть… Так дал Бог. .. Не буду описывать всех моих дискусий с Богом. Моей мольбы, угроз, усмирений, уговоров, упрёков, принятий Его воли, бунтов… и т. д. и т. п. Пусть это останится между Ним и мной. Думаю Он меня понимал, сочувствовал и прощал. Впрочем, как всегда…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребёнок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть не прожив и несколько минут после родов – у неё тяжёлый порок сердца. Но даже если мы зделаем всё для того, чтобы она жила и Бог подарит ей жизнь, этот ребёнок всегда будет другим, непохожим на других людей. И ждут его в жизни одни испытания и трудности. Жизнь ребёнка-инвалида…
Но всё-же была надежда. Точно о Синдроме может подтвердить только анализ крови. Мы ждали родов.
Часть 2: Борьба за жизнь
Девочка ворвалась в этот мир с большим желанием жить. Педиатр в красивом прыжке поймала её, перерезали пуповину. Когда малышку приложили к груди матери, моя жена прошептала:
– Ты такая красивая, а говорили у тебя будет Синдром Дауна.
– Так вы знали об этом – слова педиатра отобрали у нас последнею надежду. Всё – свершилось, мы родили ребенка с Синдромом. Доктор говорила ещё про обязательный анализ крови, что только он может показать правду… но мы эту правду уже знали. Я взял девочку на руки, отошёл к окну и тихо прошептал:
– Люби Бога, доченька, чтоб не случилось в твоей жизни, люби Бога.
Потом у малышки всё-таки взяли анализ и я помчался в генетический центр, сдавать кровь в лабораторию.
– Результаты будут лишь через 5-ть дней – сообщила мне лаборантка, и добавила, – знаете, с Синдромом это так, он или есть, или его нету.
Зазвонил мобильный:
– Приехала кардиолог, надо проверить сердце, возвращайся быстрее в роддом – тревожно звучал голос жены.
Прошло всего несколько часов жизни манюньки в этом мире. Я взял её на руки и снёс на второй этаж в кабинет кардиологии. Молодая врач-кардиолог забрала у меня моё дитя, вошла в кабинет. Только Бог знает, как молился я под этой дверью, но через несколько минут:
– У Вашей девочки порок сердца, сложный порок, но, думаю с операцией спешить не надо. Приедете ко мне через две недели, тогда можно будет сказать более точно…
Малышка была великолепной! На четвёртый день они с мамой наконец-то были дома, а мы с сыном суетились вокруг них. Временами, смотря на ребёнка, жена плакала, не в силах сдержать чувство вины, перед этим маленьким созданием.
На пятый день мне выдали справку, в которой чёрным по белому, был поставлен диагноз наличия 21-ой лишний хромосомки. Со справкой в руках, я вбежал в какой-то подъезд, и разрешил течь непроизвольным слезам, останавливать которые у меня небыло ни сил, ни желания.
Дома, держа малышку на руках, задумчиво смотря в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в глазах её был вопрос…
Я, здоровый 47-и летний мужчина невыдерживая этого взгляда начал оправдываться перед новорождённым ребёнком:
– Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…
Не знаю, возможно мне это привиделось, но почему я прятал свои глаза от этого вопросительного, личностного взгляда невинного младенца.
На третей недели жизни малышку осматривала кардиолог.
– Синдром Дауна подтвердился? – спросила она после осмотра.
– Да, – со слезами в голосе ответила жена,
– Не о том плачете, – сочувственно произнесла врач, – у вашей девочки тяжёлый порок сердца. И только от вас зависит, будет ли она жить.
Через несколько дней девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны, и сказала нам прийти через три месяца, чтобы готовить к операции. Наученные горьким опытом врачебных ошибок, мы решили проверить её утверждение. И не напрасно.
Хирург заверил нас, что есть возможность сделать операцию в один этап, но надо привести ребёнка, чтоб он осмотрел его.
В это время мы нашли в Интернете других родителей детей с Синдромом и с пороком, обзванивали знакомых и знакомых знакомых, собирая информацию про подобные операции. Узнавали о возможности операции в Польше и Франции, о невероятной дороговизне, начали собирать по людях деньги. За мою девчонку молились в нескольких церквях моей родной Греко-Католической Церкви, молились в церквях моих православных и римо-католических друзей, молились вместе со своими церквями наши друзья евангелисты и адвентисты.
Узнав о Синдроме, в большинстве случаев люди выражали нам своё, в основном искреннее сочувствие. Но два звонка полностью отрезвило меня, заставило посмотреть на ситуацию по другому, глазами христианина, а не раненого отца.
В один из дней я позвонил своей старой хорошей знакомой, которая уже на протяжении долгих лет работает с детьми с Синдромом Дауна. Почему я не позвонил ей раньше? Не знаю… Может просто не хотел услышать от неё то, что она скажет. Всегда легче жалеть себя, чем посмотреть правде в глаза.
– У тебя родилась девочка с Синдромом Дауна. Поздравлю! Я всегда знала, что Бог любит тебя! Ты себе даже не представляешь, что это за дети. Никто в мире не умеет любить так, как они. Это их предназначение в этом мире – невинно страдать, у них множество болезней, и Любить. С Большой буквы. Она принесет вам множество хлопот… и невероятную радость.
Вторым было свидетельство матери, у которой всего неделю назад от порока сердца умерла дочь с Синдромом Дауна. Я нашёл их в Интернете и решил позвонить, просто посочувствовать, поддержать. Она расспросила о нашей беде, дала много необходимых советов, и сказала:
– У меня четверо детей, умерла самая младшая с Синдромом Дауна. Я хочу Вам сказать, берегите своего ребёнка. Таких детей среди обычных не бывает. У них дар любить. И этот дар Бог доверил Вам. Не плачьте, а радуйтесь…
Хирург, долго смотрел на монитор, потом как-то смяк, былой уверенности уже не было:
– Ой, я думаю тут нужна консультация профессора N. А после его консультации можна будет о чём-то говорить.
Осмотрев Левочку професор N изучающее посмотрел на нас и произнёс:
– Скажу вам прямо: спасти вашу дочь может только виртуоз. И ещё: не опоздайте, жить ей осталось недолго. Хотя…
Он взял со стола свой мобильный, набрал номер:
– У меня здесь родители с ребёнком с Синдромом Дауна и пороком сердца. Я думаю, ей нужна срочная операция. Когда сможешь принять?
Через три дня мы отправились в путь. Девочке исполнилось ровно полтора месяца.
Часть 3. Милосердие
Столица встретила нас морозным воздухом и холодным ветром. Таксист содрал с нас двойную цену, но, наконец мы стояли у окошечка регистрации, отвечая на вопросы приятной пожилой женщины.
– Синдром Дауна? Так у вас «солнечный» ребёнок!
– «Солнечный» ребёнок?
– А вы не слышали? Так называют таких детей. Подарите им любовь, и они ответят вам с такой силой нежности, доброжелательности и любви о которой представить невозможно. За это их и зовут «солнечными» – за мир духа.
Отстояв очередь, состоящую из таких же родителей с маленькими детьми, как и мы, наконец-то вошли в кабинет врача. Доктор долго осматривал нашего ребёнка, всматриваясь в экран:
– Профессор очень занят, у него в день по две-три операции, у Вас будет только несколько минут на разговор с ним. Операция будет очень сложной, в таком возрасте такие операции делают очень редко. Большой риск. Но профессор может её сделать. Он действительно виртуоз своего дела.
Через десять минут профессор Виртуоз (пишу это совершенно без иронии, а с глубоким уважением, отдавая должное этому человеку), всматривался в сердце манюньки, всё более хмурясь.
Повернулся ко мне:
– А может не будем делать операции?
– А если не будем, то что?
– Через несколько дней умрёт – родите ещё.
«Хорошая проверочка на мою вшивость» – подумал я, а вслух:
– А если будем делать операцию, шанс есть?
– Шанс всегда есть, хоть маленький, но есть всегда.
– Даже если шанс на кончике ногтя мизинца – используем.
Профессор посмотрел на мой мизинец, улыбнулся:
– Операция через два дня. Сдавайте анализы, ищите доноров.
Следующие два дня прошли в беготне и переживаниях. Жена с доченькой сдавали анализы, я метался в поисках доноров. Доноры нашлись и в чужом для нас городе. С чувством глубокой благодарности мы вспоминаем людей, и знакомых, и совершенно чужих, принявших участие в спасении жизни нашей манюньки. Бывало такое, что от кого мы меньше всего ждали, те открывались для нас с невероятно прекрасной стороны. Правда было и такое, что самые близкие вдруг переставали нам звонить (некоторые не звонят по сей день), после того как узнали о рождении ребёнка с Синдромом и пороком. К счастью, не чувствую в своём сердце на них обиду, только чувство глубокого удивления.
Перед самой операции нас ещё раз предупредили, что порок очень сложный, ребёнок может умереть во время операции, или на протяжении нескольких дней после. Операция длилась шесть часов. Когда Виртуоз вышел с операционной, по его лицу было видно, что человек, который очень любит свою работу, сделал её великолепно!
А потом были три недели в реанимации. Каждые три часа мы готовили для девочки питания, каждые три часа 15-20 минут надо было отстукивать её легкие, чтобы в них не осела мокрота и не случилось воспаления. Вся в трубочках – девочка выглядела очень слабой, сердце разрывалось, но Бог давал сил.
Ночью меня выставляли с клиники за дверь, и жена оставалась сама, днём я мог её сменить. Я пробовал уговорить жену поспать днём, но неизменно, отстукав лёгкие, выходя с реанимации, я видел мою родную жёнушку с бутылочкой детского питания в руках. Эта невероятная женщина снова поразила меня!
Новый год я проспал, несмотря на то, что столица стреляла и пела. Жена с дочкой встретили Новый год в реанимации, а сын впервые без мамы. За это время он очень повзрослел…
Прошло Рождество и на Старый Новый год нас выписали с реанимации…
Часть 4. Улыбка
Я очень люблю это утреннее время. Спят ещё – сразившая меня женщина, повзрослевший сын и миниатюрная доченька. Я выхожу на несколько минут с нашим вечно «несчастным» спаниелем, ставлю разогревать бутылочки для детского питания и пью кофе, общаясь с Богом. Пока из детской кроватки не прозвучит требовательное «Эй!». Я склоняюсь над малышкой, и вот уже почти полгода мой «солнечный» ребёнок одаривает меня своей улыбкой…
P. S. Каждый семисотый ребёнок в мире рождается с Синдромом Дауна.
60% от рождённых детей с Синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца.
На Украине, с 10-и детей рождённых с Синдромом Дауна от 8-и родители отрекаются или ещё в роддоме, или чуть позже.
Большинство из них не доживают и до двух летнего возраста.
Источник