Что подарить детям с синдромом дауна

Светлана Скоропостижная – очаровательная мама троих сыновей. Младший, семилетний Андрей, имеет синдром Дауна. Ещё она консультант новых семей инновационного центра «Сияние», оказывающего поддержку родителям так называемых «солнечных» детей.

«Это наш сын!»

В «Сиянии» Светлана помогает семьям, которые только узнали о диагнозе ребёнка. Ей звонят растерянные мамочки, иногда прямо из роддома. Она готова приехать и туда, чтобы рассказать, показать на примере собственного сына: дети с синдромом Дауна могут ходить, разговаривать, учиться и дарить родителям не меньше счастья, чем здоровые.

Самой Светлане о предполагаемом диагнозе сына сообщили буквально на родильном столе, хотя беременность протекала абсолютно нормально – все анализы и УЗИ показывали, что ребёнок здоров.

– Я родила Андрея в 34 года, – рассказывает Светлана. – Конечно, с возрастом у женщин увеличивается риск рождения детей с синдромом Дауна, но к нам в центр ходят и совсем молодые мамочки, у которых родились такие детки. Здоровье родителей и их образ жизни тоже редко влияет на появление этой патологии. Сегодня даже скрининг не дает 100% гарантии рождения здорового или больного малыша.

Светлана признаётся: из-за страха перед неизвестностью не сразу приняла решение оставить ребёнка. Тем более что ей настоятельно советовали отдать сына в детский дом. Особенно «старались» даже не врачи, а нянечки и медсёстры. Растерянной, испуганной женщине внушали: «Старшие дети будут стыдиться больного брата! От вас уйдёт муж!». Муж не ушёл. Наоборот, он твёрдо решил: «Это наш сын. Мы его воспитаем». Первым начал искать в интернете сайты, рассказывающие о реабилитации таких детей, приносил Светлане в роддом распечатки с найденной информацией.

Сегодня особое внимание центр «Сияние», в меру своих возможностей, уделяет просветительской работе с персоналом медицинских учреждений. В октябре прошлого года удалось даже провести обучающий семинар. Порой врачи, особенно старой закалки, по отношению к «солнечным» детям настроены негативно, давят на родителей, доказывают, что ребёнок необучаем. Такая позиция связана с устаревшим опытом предыдущих лет, когда малышей с синдромом Дауна практически не брали в семьи, от них автоматически отказывались.

Давно доказано: даже здоровый ребёнок в условиях детского дома отстаёт в развитии, что говорить о детях с генетическими проблемами. Задача центра «Сияние» как раз в том, чтобы показать: родительская забота способна творить чудеса, и воспитание детей с синдромом Дауна в семье ведёт к их лучшему развитию, к социальной адаптации.

Кстати, сегодня Светлана по работе общается со специалистами роддома, где появился на свет её младший, Андрей. Они отмечают: случаев отказов от новорожденных с синдромом Дауна становится меньше. Возможная причина таких изменений – в том, что информация об успешном развитии таких деток всё доступнее. Этому способствует «Сияние», в том числе просто раздавая буклеты в роддомах.

Андрюша с мамой живут полноценной жизнью. Фото: Из личного архива

Встречи в пути

Ребёнок с синдромом Дауна до года развивается наравне с обычными детьми. Отставания начинаются чуть позже. Но даже на начальном этапе родителям приходится проявлять терпение: по многу раз показывать, как сесть, как встать на коленочки, как взять погремушку.

– Иностранные специалисты отмечают, что дети с синдромом Дауна в России начинают позже улыбаться, – смеётся Светлана. – Настолько мамы и папы сосредоточены на своей заботе, что забывают улыбаться, а малыши же всё повторяют за родителями. Но без этой напряжённой работы не обойтись. Порой героизм не в том, чтобы оставить ребёнка в семье, а в том, чтобы дать ему максимальные возможности для развития.

Безусловно, таким детям нужна усиленная педагогическая и психологическая помощь, причём чем раньше, тем лучше. Нужна она и родителям. Около пяти лет назад это поняли несколько семей, встретившихся в оздоровительном лагере во время реабилитационной смены для детей с синдромом Дауна.

Там и возникла идея собраться вместе и строить для своих детей будущее, где у них есть занятия со специалистами, развивающие программы, доступный досуг. Центр «Сияние» начинался с еженедельных бесед для родителей в помещении при церкви Сергия Радонежского. Светлана говорит, что даже это было очень большой победой, поскольку люди смогли наконец-то увидеть друг друга, обменяться проблемами, опытом, контактами хороших специалистов.

Потом уже задумались об организации для детей бесплатных занятий с дефектологами и логопедами, о разработке специальных развивающих занятий, о поддержке «солнечных» новорождённых и дошколят, о юридическом сопровождении семей. Осуществить всё удалось не сразу. Но сегодня в центре уже около 70 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, получают именно такую разностороннюю поддержку.

Миссия Эвелины

Зимой этого года инновационный центр «Сияние» отпразднует долгожданное новоселье – нижегородские власти выделили ему помещение площадью 240 кв. м. Правда, ремонт долгие полтора года пришлось осиливать уже самим. На этой площадке разместятся музыкальный зал со сценой, классы для дошкольной подготовки и занятий со специалистами, творческая мастерская и кухня, где дети будут учиться навыкам самообслуживания. На открытие пригласили Эвелину Блёданс. Это только некоторые обыватели думают: актриса пиарится на болезни сына. Родители «солнечных» детей по всей стране Эвелине искренне благодарны и считают, что она реализует настоящий социальный проект.

– Дети с синдромом Дауна растут в семьях Татьяны Ельциной (Дьяченко), Ирины Хакамады, – говорит Светлана Скоропостижная. – Но только Эвелине Блёданс удалось показать всем, что с таким ребёнком можно быть счастливой, жить полноценной жизнью. Поверьте, она делает великое дело.

По своему опыту Светлана знает: очень многое в отношении окружающих к детям с синдромом Дауна зависит от поведения родителей. Если ребёнка обижают, если его стыдятся – другие будут относиться к нему так же. Сын Светланы Андрюша всегда был любимым, поэтому негативного отношения к нему со стороны общества она не замечала. Сегодня Андрей Скоропостижный – ученик подготовительного класса коррекционной школы. Светлана очень надеется, что, закончив обучение, мальчик сможет социализироваться и дальше.

Доказано, такие люди могут выполнять несложную работу, заниматься спортом, творчеством – жить вполне полноценно. Им труднее освоить товарно-денежные отношения, сложные межличностные отношения. Например, этот человечек никогда не научится хитрить и обманывать. Не зря же он солнечный.

Смотрите также:

• Послушайте детей! Судебный психолог о юных преступниках и воспитании добра →
• Шанс на чудо. Можно стать мамой в тюрьме? →
• Малышей второго сорта не бывает! →