Что стало с девушкой из я стесняюсь своего тела с синдромом олбрайта
Фото: из личного архива героя публикации
До своего момента славы Лилия целых два года не могла встать с постели. Именно в этот трудный для нее и ее семьи период девушка почувствовала интерес к интернет-блогам. Причина ее ограниченных возможностей в редком генетическом заболевании – синдроме Олбрайта. О своем страшном недуге будущая звезда Интернета узнала в семь лет, а став блоггером, Лилия записала на эту тему один из своих первых роликов под названием «Что со мной не так?» и выложила в Сеть под псевдонимом Лили Ло.
– Я родилась абсолютно нормальным и здоровым ребенком. И вот с семи лет я начала хромать, затем мы начали ездить по больницам, делать всякие операции, от которых толку не было абсолютно. Вообще лично я думаю, что если бы мне операции не делали, я бы еще ходила, наверное. Хотя кто знает, может быть, было бы намного хуже… Я читала про эту болезнь, что она начинается в детстве и ближе к совершеннолетию заканчивается. Так как я уже совершеннолетняя дама (смеется), у меня эта болезнь закончилась, кости мои окрепли, слава богу, – делится в ролике Лили Ло.
Синдром Олбрайта бывает двух видов: первый – когда поражены все кости, а второй – это когда поражена только часть тела. Лилия по этому поводу шутливо отвечает, что природа решила на ней оторваться и поэтому дала ей первый вид. Кости девушки стали очень хрупкими, из-за чего она ломала и руку, и ногу.
В итоге, исповедь 20-летней девушки собрала более миллиона просмотров и девять тысяч комментариев: «Да ты красотка! Не заморачивайся», «Молодец!!! Дай бог тебе здоровья!!! Храни тебя господь!!!», «Вы очень красивая, умная и откровенная) Спасибо, что поделились с нами. Лайк и подписка!!!!»
КРАСОТА СПАСЕТ МИР
Вдохновленная первым успехом, Лили Ло решила посредством Интернета помочь… нет, не себе, а другим людям. На своем канале она рассказывает девушкам, как правильно краситься. Испробовав на себе новый мейкап, она делится секретами красоты с подписчицами. Творческий процесс популярного бьюти-блоггера всегда сопровождается вдохновением.
– Вдохновляет даже сама косметика! Какой-нибудь красивый цвет теней, например макияжи на звездах или на бьюти-блоггерах, которые тоже снимают видео. Еще вдохновляют фильмы, а иногда сама что-то придумываю. Каждый день стараюсь экспериментировать с макияжем, пробую разные цвета, – поделилась Лили Ло с корреспондентом «Комсомольской правды» – Казань».
На ее канале уже около 100 видеозаписей на тему красоты. Кстати, Лили экспериментирует не только с косметикой, но и с волосами – девушка красила волосы и в красный, и в черный, делала мелирование и «играла» со светлыми оттенками. Сейчас Ло белокурая. Говорит, что она блондинка в душе, поэтому и в жизни такая. Лили продолжает своей искренностью привлекать все больше подписчиков. С ними девушка не стесняясь делится даже своими реализованными мечтами.
– Первое мое видео было про макияж с красной помадой. Волновалась, думала много: «Стоит ли вообще выкладывать?» Помню, я его много раз переснимала: то в спальне, то на кухне – искала свет, чтобы все хорошо было видно. Снимала я тогда на планшет, это было очень неудобно, но камеры не было. Когда сняла, смонтировала и выложила, и прямо в этот же день у меня появился мой первый подписчик, – вспоминает Лили.
Помимо виртуальных успехов у Лили есть и реальные. Она заняла третье место на конкурсе красоты среди женщин-инвалидов «Жемчужина Татарстана». В творческом конкурсе жюри и зрителям она показала на трех моделях свое умение наносить макияж и этим покорила всех.
Фото: из личного архива героя публикации
ЗАВЕТНАЯ МЕЧТА
Сейчас бьюти-блоггер из Набережных Челнов учится на юриста, но мечтает связать свою деятельность совершенно с другой сферой. Наверное, каждый догадывается, с какой.
– Не хочу быть юристом. Я хотела бы пойти на профессиональные курсы по визажу, открыть свой салон красоты. Салон с удобствами для людей с ограниченными возможностями, – говорит Лили.
Может, подписчики помогут? Они, увидев один из ее видеоответов, уже как-то собрали для Лили деньги на покупку электроколяски. Хотя девушка не просила, а просто ответила, о чем мечтает.
– Сейчас же моя самая заветная мечта – это сделать операцию на позвоночник. Я думаю, это возможно. Мне стало бы гораздо легче передвигаться и вообще жить, – рассуждает бьюти-блоггер.
По словам девушки, ее канал в видеохостинге играет существенную роль в ее жизни.
– Я познакомилась в Сети с очень интересными и творческими людьми. Это тоже вдохновляет, конечно. Многие просят меня устроить фан-встречу в моем городе, но если честно, я пока не очень к этому готова. Хотя, думаю, нужно все это организовать в будущем обязательно! – рассказала Лили. – Желаю каждому никогда не сдаваться! И никогда не переставать мечтать, потому что мечты всегда сбываются! Мыслить позитивно и не зацикливаться на плохом! Мы, люди, как магнит, сами к себе притягиваем то, о чем думаем!
Источник
Участниками популярного медицинского проекта “Я стесняюсь своего тела” становятся люди с самыми разными заболеваниями. Иногда это бывают несложные ситуации, с которыми врачам проекта удается быстро справиться. Но порой на проект приходят пациенты, чей случай не поддается лечению, или оно затягивается на долгие годы.
Все это время зрители интересуются ходом лечения и конечным результатом. Одной из таких пациенток, чья история вызвала интерес поклонников проекта, стала Надежда Галушка из Запорожья. Впервые на проекте она появилась еще в 3 сезоне. На тот момент ей исполнилось 32 года.
фото из открытого источника
Проблема, с которой Надежда обратилась на телевизионный проект, появилась у нее в 12-летнем возрасте в результате несчастного случая. Болезнь стала следствием неудачного падения с велосипеда. Она решила прокатиться без опоры руками на руль и в итоге, не справившись с управлением, наехала на камень и перевернулась.
Сначала у Надежды сильно болело плечо и палец на руке. Ситуация произошла в небольшом селе, поэтому у нее не было возможности обратиться в больницу к опытному травматологу. После падения через некоторое время у нее развился тремор головы – непроизвольное вибрационное колебательное мышечное движение частей тела.
фото из открытого источника Надежда в 3 сезоне проекта
Поначалу приступы были редкие – примерно раз в месяц и, как правило, после стресса или переживаний. Но со временем они стали появляться все чаще и дошло до того, что сейчас они не прекращаются.
Надежда наблюдалась у невропатолога и психиатра. Но как такового обследования и лечения они ей не назначали. Несмотря на свой недуг, она получила образование инженера-механика, но из-за своей проблемы ей не просто найти работу. Надежда старается жить полноценной жизнью, воспитывает сына, занимается йогой. Но болезнь не отступает даже на время.
Лечение Надежды Галушка на проекте “Я стесняюсь своего тела” затянулось на несколько лет. Только в 6 сезоне стало известно о том, как оно проходило.
фото из открытого источника Надежда в 6 сезоне проекта
Сначала ей провели полное обследование. Врачи установили, что болезнь пациентки носит неврологический характер и назначили ей 50 сеансов акупунктуры – иглоукалывания. Не все зрители с пониманием отнеслись к такому решению врачей. Все-таки иглоукалывание относится к нетрадиционной медицине и называется лженаукой. Целью акупунктуры было помочь Надежде расслабиться.
Но это не дало никакого результата. Тремор даже не стал менее интенсивным. Затем врачи назначили Надежде медикаментозное лечение. В течение нескольких месяцев она прошла курс уколов в шею. Врач постепенно увеличивал дозу вводимого препарата, но и это не помогло женщине.
фото из открытого источника
Последней возможностью стало хирургическое вмешательство. Надежда не сразу согласилась на операцию. Ведь в течение 4 лет ее лечения на проекте не случилось никаких положительных сдвигов. Врачи уверили ее, что прошлый опыт таких операций был положительным и ей не стоит бояться. Надежда согласилась на оперативное вмешательство.
фото из открытого источника Надежда Галушка сейчас
В 6 сезоне проекта, который вышел на телеэкраны в конце 2019 года, ей провели операцию, которая прошла успешно и без осложнений. На полное восстановление нужно время, но уже сейчас есть положительная динамика. Многое в дальнейшем будет зависеть от самой Надежды и ее умения держать свои эмоции под контролем.
Поклонники проекта лишь задаются вопросом, почему нельзя было сразу пойти хирургическим путем. Какой был смысл в недоказанной методике иглоукалывания.
Также читайте на канале:
Как сложилась жизнь Иванны Куропатовой после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Как сложилась жизнь Максима Музычко после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Как изменилась Виктория Комар после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Как изменилась Анна Воробьева после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Как изменилась Елена Симак после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Как изменился Олег Гилецкий после участия в проекте “Я стесняюсь своего тела”
Чем занимаются врачи “Я стесняюсь своего тела” вне проекта
и другие.
Спасибо за ваши лайки и подписки на канал!
Источник
Четыре года назад жительница Набережных Челнов Лилия Лутфрахманова разместила на своём Youtube-канале видео «Что со мной не так?», которое за считанные дни набрало миллион просмотров. За один день девушка с синдромом Олбрайта попала в топ популярных блогеров России.
Болезнь налицо
Синдром Олбрайта – редкое генетическое заболевание, проявляющееся болезнью костной системы и ассиметрией лица.
В ролике Лилия откровенно и с юмором рассказывает о болезни, из-за которой у неё стало асимметричным лицо и которая усадила её в инвалидную коляску.
«Мои подписчики часто спрашивали меня, чем я болею и что случилось с моим лицом. Однажды я решилась записать видео, где доступно объяснила, что синдром Олбрайта – это редкое генетическое заболевание, симптомы которого проявились, когда мне было 7 лет. А до этого времени я была обычной девочкой. Сейчас болезнь перестала прогрессировать, но вот последствия её, как говорится, налицо», – говорит Лилия.
У Лили – редкое генетическое заболевание. Фото: Из личного архива/ Лилии Лутфрахмановой
Принять себя новую оказалось непросто. Подруги влюблялись, ходили на вечеринки и бегали на свидания с мальчиками, а Лилю мучила зависть и депрессия. «Я спрашивала себя, за что мне всё это и почему это произошло именно со мной? Мне не нравилось моё лицо, я даже в зеркало старалась не смотреть на себя!
Потом в моей жизни появился интернет, YouTube, я узнала, что такое макияж, косметика, меня это увлекло. Теперь я понимаю, что главное не зацикливаться на своих проблемах, не опускать руки, хотя это очень трудно. Ведь недаром говорят, что без дождя не бывает и радуги»!
Открыться миру
Под псевдонимом Лили Ло в своём блоге девушка делится рецептами красоты со 300 тысячами подписчиков, а ещё рассказывает, как сохранять оптимизм даже в самых неблагоприятных обстоятельствах.
«Первое видео, которое называлось «Макияж с красной помадой», я выложила в 2014 году. В тот же вечер у меня появился первый подписчик – девочка, которая написала в комментариях, что она ждёт следующие видео. Я сделала много роликов, где я тестирую косметические продукты или накладываю макияж для разных случаев жизни. Получаю много откликов от подписчиков».
Встречаются среди подписчиков и хейтеры (от англ. hate – ненавидеть), которые пишут обидные комментарии, но Лиля научилась не обращать на них внимания. Секрет популярности её блога в том, что она не боится говорить о своей болезни. Рассказывать просто о непростых вещах ей помогает самоирония.
«Я люблю людей, которые могут посмеяться над собой. Считаю, если у тебя есть чувство юмора, ты можешь выбраться из любой неловкой ситуации или разговора». Открыться миру ей помог республиканский конкурс для женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана». После него Лилия, которая до этого месяцами не выходила из дома, стала легко принимать приглашения на мероприятия.
Блог для неё скорее хобби, хотя и позволяет иметь небольшие деньги. «Рекламу мне заказывают, но не так часто, обычно бесплатно присылают разные вещи и продукты, чтобы я их протестировала, а я рассказываю о них. Получается бартер, – объясняет Лилия. – Очень хочется найти настоящую работу, я же юрист по образованию. Моя мечта – открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями, чтобы для них всё было удобно устроено».
Доступность среды – больная тема, признаётся девушка. В её доме пандус есть, но он настолько крутой, что пользоваться им нельзя. Маме приходится тащить Лилю на себе.
Лилие нравится индустрия красоты. Фото: Из личного архива/ Лиля Ло
«Куда я только ни писала, чтобы решить эту проблему, но все мне говорят, что подъёмник ставить нет технической возможности, а ничего другого они придумать не могут. Маму жалко, ей 54 года, тяжело меня каждый раз таскать на руках. Так что вторая моя мечта – стать хоть чуть-чуть более самостоятельной. И хотя сейчас это кажется почти невозможным, я верю, что всё у меня получится».
Кстати
Недавно у Лилии из подъезда украли прогулочную коляску.
«Полиция задержала двух человек, которые признались, что коляску украли они, но не смогли вспомнить, куда её потом подевали, – рассказывает девушка. – Коляска официально мне не принадлежит, мне её выделили в отделе соцзащиты и кресло находится на их балансе. Я начала волноваться, что кресло не найдут никогда и это бы стало для меня большим ударом, ведь без него я не могу выходить на улицу. Эту коляску мы ждали пять лет! Но случилось чудо! Неравнодушные люди нашли кресло в кустах, забрали отмыли и привезли ко мне домой».
Смотрите также:
- Путь «Маковки». Актриса инклюзивного театра о сказках и реальности →
- Когда блогеры пьют. Как уберечь подростков от дурных примеров? →
- Виртуальные знакомства: как правильно общаться с иностранцами →
Источник
Герои медицинского реалити «Я стесняюсь своего тела» пришли на проект в надежде изменить свою жизнь, взять ситуацию в руки и перестать быть жертвами. Благодаря этому поступку теперь боль и отвращение к собственному телу для них позади. Узнайте, как врачи проекта изменили жизни простых людей.
Лариса Дятлюк, 44 года
Новообразование было с Ларисой всю жизнь, и она смирилась с ним, когда врачи сказали ей, что опухоль доброкачественная. Но спустя 22 года ей все-таки пришлось обратиться за помощью, ведь из-за растущей опухоли Лариса перестала слышать одним ухом, а зрение начало падать. Врачи проекта сделали Ларисе несколько операций: удалили гемангиому, некроз кожи, опухоль на переносице и подтянули бровь. Теперь Лариса обоими двумя глазами и слышит обоими ушами.
«Главные изменения у меня произошли в духовном плане. Несмотря на то, что я редко себе позволяла падать духом, комплексы у меня все же были. Я жила в режиме «работа-дом», никуда не выезжала, чтобы лишний раз не показываться людям на глаза. Сейчас я – человек-энерджайзер, с удовольствием хожу в гости, уже не стесняюсь и не комплексую. Накупила себе косметики, начала наносить макияж, чего я раньше никогда не делала. В общем, поменялась кардинально».
Лариса
Владимир Кищенко, 45 лет
Владимир пришел к Катерине Безвершенко пожаловаться на «жировичок». При этом мужчина признался, что проблема беспокоит его уже 10 лет, но ко врачам он не обращался. На проекте Владимиру наконец-то удалили новообразование.
Елена Заплава, 27 лет
Елена обратилась с деликатной проблемой: с 2004 года менструация у девушки не заканчивается совсем. Из-за кровопотерь она даже теряла сознание в общественном транспорте, но врачи, к которым она обращалась, не смогли ей помочь. После операции и похудения цикл Елены нормализовался.
«Прежде всего, нельзя опускать руки, надо идти вперед, и даже если что-то не ладится, в любом случае продолжать пробовать найти выход: новые врачи, новые методы решения проблемы – что угодно. Главное не останавливаться, верить и ждать – тогда все получится!»
Елена
Михаил Терюханов, 42 года
После аварии, случившейся 4 года назад, у Михаила осталась страшная травма: он лишился левого глаза. На проект он пришел в надежде сделать протез и восстановить симметрию лица. Михаилу сделали пластическую операцию, и хотя зрение на один глаз восстановить не удалось, Михаил остался доволен результатом.
Арсен Сейтумеров, 23 года
Арсен был бы рад спрятать свою проблему, но как? Вот уже 4 года он живет с огромной верхней губой и смирился со своей болезнью ― ведь в маленьком городке никто не может ему помочь. На проекте у Арсена диагностировали синдром Мелькерссона-Розенталя и сделали операцию по удалению опухоли.
«Я все еще посещаю специалистов, которые доводят лечение до конца. Не могу сказать, что мне стало легче принимать пищу или же пить воду, но этот результат в любом случае лучше того, что я имел до проекта».
Арсен
Алина Дмитренко, 20 лет
Когда Алине было 5 лет, ее одноклассник отказался стоять с ней в паре на школьной линейке, потому что у нее сильно вспотели ладошки. В 11 она заметила, что проблема не только с ладошками, и с тех пор проблема повышенного потоотделения и стыд ее не покидают. Оказалось, что Алина потеет из-за того, что нервничает; а нервничает ― из-за того, что потеет. Чтобы разорвать этот замкнутый круг, ей удалили потовые железы в подмышечной зоне и сделали инъекции ботокса в ладони и стопы. Теперь в гардеробе Алины появились яркие вещи.
Татьяна Лапченко, 39 лет
На протяжении долгих лет героиня страдает от тяжелой формы лимфостаза, отчего ее ноги в объеме достигли катастрофических размеров. В 32 года Татьяне поставили диагноз: рак шейки матки на 3 стадии, и после операции ноги начали отекать. После лечения в немецкой клинике и операции Татьяна встала на каблуки.
«Когда сын и подруги уговорили меня подать заявку, я и подумать не могла, что события будут разворачиваться именно так. Я просто думала, что на кастинге я познакомлюсь с врачом, который поможет мне облегчить мои страдания. Однако, я увидела врачей проекта, их неравнодушие ко мне, их желание вылечить меня и найти достойную для меня клинику».
Татьяна
Диана Мурашко, 42 года
Последние 8 месяцев Диана не снимает темные очки: все дело в том, что ее лицо изуродовала авария. Раньше женщина гордилась своей красотой и пользовалась популярностью у мужчин, но теперь она избегает людей и не может найти работу. Уже после первой операции на проекте «Я стесняюсь своего тела» к Диане вернулась надежда вновь стать красивой.
Светлана Цыганкова, 39 лет
Женщина пришла на прием к Валерию с одной молочной железой, размеры которой поразили врача. Несколько лет назад Светлане удалили правую грудь из-за нескольких опухолей, с тех пор левая начала расти. Валерий Ославский насчитал множество отдельных опухолей в 10-килограммовой груди и отправил на исследования. Анализы показали, что все опухоли Светланы доброкачественные – поэтому их удалили и сделали коррекцию груди. Теперь Светлана может носить платья с декольте, как всегда мечтала.
«Я уже сходила на пляж. В ближайшее время с дочкой планируем отправиться вместе купальник выбирать».
Светлана
Елена Львова, 19 лет
Когда Лене было 11 месяцев, она взяла в рот оголенные провода. Девочку успели спасти, но она получила ожог губ и языка. С тех пор Лене сделали много операций, но губы так и остались изуродованы. На проекте Лене выровняли зубы, сделали пластику и татуаж губ.
Наталья Островская, 46 лет
Наталью беспокоила совсем нетипичная для женщин проблема. С 19 лет она вынуждена появляться на улице только с шарфом или платком, прикрывающим часть лица – ведь на ее подбородке растет жесткая, темная щетина. Как оказалось, со здоровьем Натальи все в порядке, а все дело в гирсутизме – сбое в женском организме, из-за которого начинают расти грубые мужские волосы. Решение врачей проекта было простое ― лазерная эпиляция.
«Теперь, когда все позади, могу посоветовать людям не закрываться в себе — это в первую очередь. Не обозляйтесь на мир, потому что, по сути, никто не виноват, что вы болеете. Если это нельзя изменить, значит нужно принять как есть, найти какое-то занятие для души. Чтобы заполнить эту пустоту, которая образовывается вокруг».
Наталья
Источник