Дадут ли инвалидность с синдромом жильбера

Цитата(Gilbert @ 13.05.2017 – 08:18)

Но ещё интереснее , зачем на форуме вы , и остальные участники .

Цитата(rom75 @ 13.05.2017 – 16:47)

Мы уже об этом писали, что делится опытом кто и как борется с билом, желтухой, сху, бессонницей, всд и тд, тем самым развенчать миф о доброкачественности заболевания, ведь даже на конгрессах по гастроэнтерологии былотпризнано, что сркашники(это и есть жильберщики) чувствуют себя намного хуже диабетчиков.только вот диабетчиков и лечат и инвалидность дают, а мы должны работать за двоих, а кушать как птички. (IMG:https://forum.disser.ru/style_emoticons/default/mad.gif)

Цитата(Дельта @ 13.05.2017 – 17:40)

Вот , чётко и по делу. Хотя … по идее у всех тут кроме меня, должен быть поставлен официальный диагноз – Синдром Жильбера , а желательнее – Болезнь Жильбера и назначено лечение + разъяснения как в случае с другими болезнями по режиму дня и питанию … Но я так понимаю такой диагноз до сих пор не ставят , лечения нет , рекомендации одни и те же – щадящий режим дня , диета – стол ?5 и всё … Вот все и рыскают по интернету что им делать и как быть . И я , со своим непрямым билирубином ничем тут не отличаюсь от остальных , даже с полученным в частном порядке генетическим подтверждением. Только стаж болезни у меня -20 лет .

Цитата(rom75 @ 13.05.2017 – 19:02)

Ага, захотел диету 5,если даже от риса вздувдает, нет есть нюансы в диете, поэтому изучайте форум срк.А так врачам и работодателеям начхать на наше самочувствие, на то что улыбаться мы не можем, тк бил, лактат и аммиак на мозги токсчно действуют.и есть ребята, которым инвалидность установили, а для этого надо несколько раз в больнице полежать, а я дура со своим панкреатитом дома корчилась.

Цитата(Дельта @ 14.05.2017 – 02:14)

Я уже не форумы больше, а себя изучил. Хотя самочувствие меняется , и понятно что не в лучшую сторону. Инвалидность для жильберщика , штука практически неообходимая теперь когда пенсии будут для Ж в60 для М в 65 лет. Я не думаю что жильберщики смогут работать до этого возраста. Собственно мы сами знаем почему не ставят диагноз Болезнь Жильбера – нужно будет как диабетикам раздавать инвалидности помимо всего прочего. Чиновники этого не хотят.

Цитата(rom75 @ 14.05.2017 – 04:44)

Некоторые не то что работать, до пенсии не доживут.Мой отец дожил до 58, но он на пенсию ушел как вояка в 42, мучился с жкт всю жизнь, 8Та он мне передал, в конце панкреонекроз с весом 30кг.Поэтому кто будет терять вес, относитесь к этому серьезно, нужно пытаться получить инвалидность, тк там учитывается ИМТ. ногие наши ребята гомозиготники до сих пор на шее у родаков сидят из за панических атак и хр.дрисни, наших из за запаха на работе вобще терроризируют и вынуждают увольняться, вот Вам и соцзащита и гуманность со стороны людей.

Дельта все правильно говорит.
Работать некогда – одни больницы, капельницы и тп.
Я вот не представляю кто мучается со стажем СЖ – 20 лет.
У меня стартовало стремительно в 32 года. Мне щас – 36. И такое ощущение – дожить бы до пенсии.
Сильнейшие токсикации (билируб до 100 +) и приступы расстройства ЖК.
А врачи говорят – это генетически у вас так, такой обмен веществ, терпи и мучайся типа.

Сообщение отредактировал Akimov – 14.05.2017 – 21:56

Поделюсь последними наблюдениями. В приступе очередной паники, пошел и сделал МРТ брюшной полости на аппарате с мощностью 3 Тесла. К узистам просто какое-то недоверие появилось. Когда делал УЗИ в начале обострения застоя желчи не увидели, по повторном обращении застой у же был и увидели второй перегиб. Результат МРТ такой:
1) 3мм киста в печени – вроде бы. Написано так: “больше данных за кисту”
2) Признаки релаксации правого купола диафрагмы.
3) Сланж-синдром в результате двойного перегиба.

Вот за второе попытался зацепится но данных очень мало, а так как диафрагма орган подвеса, то запросто может усугублять ситуацию с ЖКТ. Лечение только хирургическое, и если справа, то только при наличии жалоб и ухудшения качества жизни. А какие жалобы? Для врачей диагноз Синдром Жильбера как лампочка для собаки Павлова, они теперь все болезни будут с ним связывать. Болит справа – Жильбер, несёт – Жильбер. У меня с момента обострения склеры не только жёлтые, но и красные – типа эписклерита, но не болят. Ну да ладно, может и действительно только Жильбер. Просто размышляю. Подскажите, если биллирубин в норме будет, другие расстройства исчезнут, или это повод поискать что то ещё?

Что еще интересно.
С первых дней обострения не слезал с диет, начал вообще с 4а. Это лишь на время закрепляло стул. Меня волновало, что цвет всегда светло жёлтый. Появилась изжога -раньше не замечал. По рекомендации врача стал принимать Хофитол. А цвет стула так и остался то светло-желтым, то бежевым вообще. В итоге очередного регресса психанул и решил пару дней не сидеть на диете, без жаренного и колбас конечно. Я стал есть до тех пор, пока не наемся. В итоге стул закрепило, а после увеличения в рационе растительного жира, добавления сливочного масла и ввода свинины, стул стал приобретать нормальный цвет, хотя желчь все ещё не успевает окислиться и цвет зеленоватый. Прогрессом это не назовешь, т.к. нормальный стул сменяет диарея раз в 2 дня. Для оттока желчи нужны жиры, а в диетах их крайне ограниченное количество. Резко сел на диету, получил застой + изжогу. Как же питаться? Нужно ли есть дробно, но до сыта или быть вечно голодным?

Сообщение отредактировал kpdozer – 15.05.2017 – 01:34

Кто что знает про физиопроцедуры?
Назначили сегодня КВЧ на эпигастральную область.
Толк вообще есть в этом? Ну или хоть какая-то польза для организма?

С годами организм привыкнет ( относительно ) привыкнет к интоксикации и сможете позволить чуть больше себе. Но потом наоборот будет старение органов и … Я на диете давно – привык , даже не считаю что на диете. До сих пор жирное и жареное + острое очень – гарантия превращения туалета в космодром.

Насчёт процедур разных , пробовал многое , даже спал в барокамере . Что то может помогать , но кардинально ничто не улучшает самочувствие . Врачи могут назначать что то – это ИБД , показывают что ,что то делают.
Из не радикального (IMG:https://forum.disser.ru/style_emoticons/default/good.gif) – влюбится ( будут выделятся эндорфиы , диазипины и другая полезная наркота ) + уехать на Средиземное море с объектом влюблённости – и будете чувствовать себя лучше.
Из кардинального- давно тут пишу мысли по поводу плазмафереза , диализа и самое радикальное – стволовые клетки , но этого пока никто, из жильберщиков, не делал насколько я знаю.

Сообщение отредактировал rom75 – 15.05.2017 – 15:51

Цитата(kpdozer @ 15.05.2017 – 02:10)

Да есть такой момент. При диете можно застой желчи получить….так как желчный нориально сокращается тока на жиры….может минералку пить тогда и тюбажи делать

Цитата(rom75 @ 15.05.2017 – 15:40)

Читал, что наука уже разрешила нашу проблему на генном уровне. Учёные уже готовы исправлять генные мутации и способны избавить человечество от болезней, связанных с испорченными генами, а таких огромное количество. Это может принести глобальный экономический эффект и сократить расходы на финансирование медицины. Правда все эти изменения возможны только через пробирку до рождения человека. Ещё один нюанс – придётся запретить размножение человечества естественным путём – только через пробирку. Так что если не удастся себя заморозить лет на 50, то век придётся доживать как есть (IMG:https://forum.disser.ru/style_emoticons/default/smile.gif)

Насчёт влюбиться – соглашусь, сам уже это предлагал неоднократно. Весна, сейчас самое время действовать (IMG:https://forum.disser.ru/style_emoticons/default/smile.gif)

Сообщение отредактировал Gilbert – 15.05.2017 – 16:24

Цитата(artem @ 15.05.2017 – 15:56)

Я тоже к этому прихожу. Забавно правда то, что например Ессентуки противопоказана при диарее, а про тюбажи написано примерно так: “кладём грелку и ждём когда начнется зелёный понос”. Все таки желчегонные+желчеразжижающие при диарее – это медленное, но верное средство. Надо попробовать, аккуратненько добавить, урсосан например.

Врачи мне постоянно выписывают корвалол!
Но я его не пью, прочитал, что много побочек от него!
Кто со мной солидарен?

А еще меня интересует вот какой вопрос:
У меня периодически болит левая сторона (то со стороны лопатки, то в области сердца
, то с торца на уровне сердца). Боль усиливается после еды. (особенно после вредного и сладкого)
Я четко понимаю, что источник этой боли ЖКТ, но какой орган может давать такие симптомы?