Дарина шпенглер синдром нагера фото
Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций – по одной каждые два года
Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ
В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.
УЗИ отклонений не показало
– До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, – говорит Елена. – Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше – 27. Есть приемный сын 17 лет.
Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала… С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!
Шло время. 42-й год мне пошел – уже не возраст для родов. И вдруг новость – как снег на голову – беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!
Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Муж понял и поддержал
– Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали – я не успела разглядеть.
Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».
Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
– Какой была реакция мужа?
– За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. – Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» – только и сказал. Это испытание нас только сплотило.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера
Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ
Родня отвернулась
– Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания – когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.
У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима – такие операции делают в Москве!
У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может – только жидкую.
– Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?
– Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября – 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
– Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные – нет, – вздыхает Елена. – Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.
Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными – они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
Муж Юра ничуть не стесняется – везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите – не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».
Не взяли в детский сад
– В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, – продолжает Елена. – Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек – ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!
Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.
– Вы не работаете?
– Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению – на работе глаз потерял. Получаем пенсию.
Поклонники из Москвы
Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете – начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
– Здесь у дочки друзья появились, – рассказывает Елена. – Про нее узнал один дедушка – москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.
И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
– В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости – подбородка, – продолжает Елена. – Каждые два года будет операция…
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер
Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ
«Они сами сломали ей руки и ноги»
– А родственники продолжают доставлять неприятности, – негодует Елена Шпенглер. – В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал…
Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!
А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.
МНЕНИЕ ВРАЧА
«Порой бессердечность поражает»
Хирург Орест Топольницкий.
Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ
– Девочка сейчас лежит у нас в больнице, – сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. – Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию – сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:
8-923-292-54-08 Шпенглер Елена Ивановна Карта Сбербанка привязана к номеру телефона. Счет: 40 81 78 10 53 10 00 67 89 96
639002319014629718 номер карты
Источник
Признание Матери Дарины: Когда Я Впервые Увидела Дочку — Упала В Обморок!
В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.
УЗИ отклонений не показало
— До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, — говорит Елена. — Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет.
Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала… С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!
Шло время. 42-й год мне пошел — уже не возраст для родов. И вдруг новость — как снег на голову — беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!
Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Муж понял и поддержал
— Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть.
Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».
Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
— Какой была реакция мужа?
— За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. — Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» — только и сказал. Это испытание нас только сплотило.
Родня отвернулась
— Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания — когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.
У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве!
У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может — только жидкую.
— Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?
— Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября — 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
— Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные — нет, — вздыхает Елена. — Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.
Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными — они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
Муж Юра ничуть не стесняется — везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите — не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».
Не взяли в детский сад
— В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, — продолжает Елена. — Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек — ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!
Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.
— Вы не работаете?
— Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению — на работе глаз потерял. Получаем пенсию.
Поклонники из Москвы
Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете — начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
— Здесь у дочки друзья появились, — рассказывает Елена. — Про нее узнал один дедушка — москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.
И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
— В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости — подбородка, — продолжает Елена. — Каждые два года будет операция…
«Они сами сломали ей руки и ноги»
— А родственники продолжают доставлять неприятности, — негодует Елена Шпенглер. — В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал…
Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!
А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.
МНЕНИЕ ВРАЧА
«Порой бессердечность поражает»
— Девочка сейчас лежит у нас в больнице, — сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. — Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
Источник
В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстановительной и пластической хирургии Московского государственного медикостоматологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края. Девочка родилась с редким диагнозом «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Сейчас врвчи пытаются помочь ребенку. Историю Дарины рассказывает «Комсомольская правда».
Как рассказывает мама Елена Шпенглер, до рождения Дарины они с мужем воспитали троих здоровых детей. Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет.
Елене было 42 года, когда она неожиданно забеременела. Супруги решили оставить ребенка. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Елена Шпенглер:
— Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть. Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе». Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
Комсомольская правда 
А вот папа отраегировал на внешность девочки спокойно.
-Наша! Родная! — только и сказал.
Врачи не объяснили маме, как ухаживать за таким ребенком.
— Никому не пожелаю испытания — когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно, — вспоминает Елена. — У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве!
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
Елена Шпенглер:
— Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными — они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли. Мол, другие дети испугаются. Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в Интернете — начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
— В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости — подбородка, — продолжает Елена. — Каждые два года будет операция…
Комсомольская правда 
Как рассказала Елена, родственники продолжают доставлять им неприятности. В красноярскую полицию пришло заявление: якобы супруги мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги!
Орест Топольницкий, хирург:
— Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
Источник
Рождение Дарины Шпенглер в Красноярском крае шокировало не только местных врачей, но и ее родителей, Елену и Юрия. Девочка родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом «акрофациальный дизостоз Нагера». У малышки большая расщелина рта, нет губ и подбородка.
«До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей. Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет. И вдруг я узнаю, что беременна. Я без раздумий решила рожать. Раз УЗИ прошла, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. Беременность протекала легко», — рассказывает журналистам мама Дарины.
Ребенок родился семимесячным. Елена еще в родзале поняла, что что-то не так: «Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть. Врачи сразу стали куда-то звонить, волновались. Когда я попросила показать мне дочку, акушерка спросила: «А вы готовы увидеть?» Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! Я потеряла сознание. Когда я пришла в себя, врачи настаивали на том, чтобы я написала отказную. Но я твердо решила, что дочка будет с нами».
Женщина призналась, что очень боялась реакции мужа. Но Юрий, когда ему показали дочку, произнес: «Наша. Родная». Это испытание сплотило супругов.
«Врачи мне не объяснили, как ухаживать за малышкой. Она плакала сутками. У нее же нет губ, рот постоянно открыт, весь кровил. Грудь сосать она не могла, я по два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы мучились три месяца. Потом пришла педиатр и сказала: «Поезжайте в челюстно-лицевую хирургию». Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве», — вспоминает Елена.
Из-за чего мог произойти такой сбой в организме ребенка, врачи объяснить не могут, от возраста родителей это не зависит. Отметим, что Елене сейчас 46 лет, а ее мужу в ноябре исполнится 48.
По словам Елены, после рождения Дарины все родственники от них отвернулись, только родная сестра ее поддержала. Супруги вынуждены были уехать из родного поселка, чтобы лишний раз не встречаться с оттолкнувшими их близкими. Более того, родственники начали говорить, что родители мошенники и «сами сломали рот ребенку, руки и ноги». Елене звонили из полиции и требовали объяснений.
Женщина очень расстроилась, когда узнала, что ее ребенок не может посещать детский сад: «В детсад Дариночку не приняли. Мол, другие дети испугаются. Сейчас один раз в неделю к нам приезжают воспитатели из местного социального центра и занимаются с дочкой. Она очень общительна. Мы накупили ей игрушек — ходящих, говорящих, но ведь они никогда не заменят общения с детьми».
Сейчас девочка находится в Клиническом центре «Челюстно-лицевой, реконструктивно-восстановительной и пластической хирургии» Московского государственного медико-стоматологического университета. Ей уже сделали первую и очень сложную операцию. Хирург Орест Топольницкий, оперировавший Дарину, сказал, что девочке предстоит еще много операций: «Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы сделали операцию, несмотря на риск: у девочки низкая масса тела, кровопотери опасны. Дарине предстоит еще много операций».
(По материалам сайта kp.ru)
Источник