Дети с синдромом дауна астана

Синдром Дауна — словосочетание, которое порой пугает людей. Многие даже не понимают всех нюансов этой болезни, однако упорно продолжают верить сложившимся стереотипам. В Казахстане насчитывается около 12 тысяч детей с синдромом Дауна. Корреспондент Dixinews.kz встретилась с руководителем общественного фонда «Солнечный мир» Евгенией Чеботаревской в её новом реабилитационном центре для солнечных малышей в Астане.

— Евгения, расскажите, пожалуйста, поподробнее про центр?

— Наш центр начнет функционировать с 1 ноября. С этого дня к нам придут детки, которые будут получать достаточно широкий спектр услуг. Здесь у нас будут дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, трудотерапевт, игротерапевт, а также психолог, услуги которого будут получать как дети, так и их родители. Чуть позже мы откроем кабинет Montessori, но это будет после того, как привезут всё необходимое оборудование. Но основные педагоги начнут работу с 1 ноября.

У нас здесь будет заездная система. В течение дня ребенок будет находиться в центре в течение трех-четырех часов. Продолжительность — три месяца. Например, курс начнут проходить 30 деток, они же и будут ежедневно бывать здесь в течение трех месяцев. За это время педагоги смогут оценить результаты самих деток, а также поработать с родителями, дать им рекомендации, направить в нужное русло. Кроме того, все эти услуги мы предоставляем бесплатно, поэтому для семей, где есть особенные детки, это не будет затратно.

— Как Вы пришли к идее создания центра для детей с синдромом Дауна?

— Мы шли к этому год. Нас очень хорошо поддерживает ассоциация «Асыл бала», особенно Загипа Балиева. Практически 90% средств на финансирование центра выделила ассоциация, в том числе на зарплатный фонд для педагогов, оборудование и аренду помещения. С нами здесь ещё находится пансионат для детей с онкологией, которых тоже поддерживает ассоциация.

14 декабря 2015 года мы официально прошли регистрацию, как общественный фонд «Солнечный мир», я его руководитель. К созданию центра мы шли с лета, собирали необходимые документы, составляли устав и консультировались с юристами.

Сама я мама солнечного малыша, и все наши учредители тоже родители особенных деток. Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, я была в абсолютном информационном вакууме. Я не знала, куда идти, что делать, где получать информацию. После того, как я прошла этот период психологического стресса, я стала искать информацию. Наткнулась на московский фонд «Даунсайд Ап», где мне дистанционно оказали помощь и дали рекомендации. Позже я уже попала в казахстанский чат, где общались мамы солнечных деток со всего Казахстана. Тогда нас было порядка 50 человек, но сейчас всё разрослось, и только в Астане нас уже 130.

Тогда я и узнала от других родителей, что есть очень мало информации, даже от врачей, о том, как хотя бы обследовать ребенка, ведь обычно у таких деток бывают различного рода патологии. К тому же, есть своя специфика в занятиях, в развитии, таким деткам нужно помогать и помогать постоянно. Поэтому мы и стремились найти такое место, где можно было бы получить помощь от специалистов. Кроме того, не все имеют возможность обращаться в платные центры.

Мы стали думать, как можно помочь другим родителям, причем не только в Астане, но и по всему Казахстану. Чтобы родители после рождения особенного ребенка не сидели в этом вакууме, а старались развивать ребенка и не терять драгоценного времени. Возраст ребенка до года — это драгоценный возраст, когда в него можно вложить максимум, чтобы многое потом получить.

— Какая у вас в центре будет очередность на курсы реабилитации? По какому принципу родители могут записать к вам детей?

— Родителям нужно будет прийти, заполнить анкету, оставить заявку, и тогда уже наш методист составит базу. Перед тем, как настанет очередь ребенка поступать в центр, мы свяжемся с его родителями и уведомим об этом.

— А смогут ли потом родители записать ребенка на курсы повторно?

— Да, у нас есть определенная база, и дети, прошедшие курсы, вскоре вновь приглашаются на повторный курс. Вообще, реабилитация детям с синдромом Дауна нужна постоянно. Это и работа с логопедами, дефектологами. Единственное, если вложить много в ребенка до 3 лет, если очень хорошо потрудиться, то работы будет много меньше. Опять же родители детей постарше просто не знали в свое время, что делать. Нужно работать изо дня в день.

Первые два курса мы уже сформировали. Работать будут логопед, дефектолог, кабинет ЛФК, массажный кабинет, педиатр, психолог, игротерапевт, трудотерапевт. Большинство наших специалистов — местные, высококвалифицированные. Также мы хотим взять специалистов, только окончивших университет, чтобы могли их обучить, чтобы они сами могли поработать с особенными детьми.

— Какова статистика по детям с синдромом Дауна? Например, в Астане.

— По статистике, в Астане таких детей 350. За 2015 год родились 55 особенных деток, на июнь 2016 года их в столице 16. Статистика по Казахстану такова — 1 к 700, то есть каждый семисотый ребенок рождается с синдромом Дауна. Приблизительно, около 12 тысяч деток таких по Казахстану. В Алматы, к примеру, есть фонд «Кун Бала», у них около 200 детей с синдромом Дауна. Как правило, в Астане их больше, потому что многие приезжают сюда в поисках хорошей реабилитации и медицины. В принципе до недавнего времени этого не было.

— Теперь у нас в Астане открывается второй центр для солнечных детей?

— Получается, тот первый реабилитационный центр, он городской. Чтобы туда попасть, нужна местная прописка. Есть республиканский РДРЦ на левом берегу, на платной основе там достаточно дорого получается. Вообще, там есть положенная квота — ребенок раз в полгода должен пролежать бесплатно, но мест не хватает. Те люди, которые лежат платно за курс, идущий по квоте, платят порядка 800 тысяч тенге за трехнедельный курс. Понятно, что не у каждого есть такие деньги.

— Каковы перспективы развития центра?

— Помимо этого центра мы планировали ещё открыть кабинет, но пока этот проект заморожен. Здесь центр у нас реабилитационный, в кабинет же приходят с 8-9 месячными детьми и занимаются со специалистами. Ещё у нас в проекте кабинет ранней помощи в перинатальном центре. Преимущество в том, что там буквально через дверь находятся генетики, которые сообщают диагнозы. То есть, родители, узнав диагноз, смогут сразу прийти к нам, получить психологическую помощь, увидеть опыт других родителей. Для них ведь важно увидеть, что они не одни. Я видела случай, когда девушку очень сильно «загнобили» в больнице и предлагали отказаться от ребенка, потому что будет очень сложно. Она была в отчаянии. Мы в это время раздавали буклеты по больницам, и один из врачей дал ей наш буклет. Через две недели она осмелилась позвонить, и мы встретились. Она увидела моего сыночка, и говорит «Он же нормальный!» Я ей отвечаю: «А Вы ожидали увидеть мутанта?». Был период, когда она находилась в шоке, но сейчас у неё всё нормально. Поэтому мы хотим с ранних стадий оказывать какую-то помощь, методическую в том числе. 

Читая специальную литературу, медицинскую, мы узнаем много нового. Есть риски, что будет плохой слух, зрение, болезни сердца или почек. Именно об этом нужно знать родителям, потому что даже не все врачи осведомлены. Наша задача помогать на ранних сроках. В центр водить рановато, ведь это будет большая нагрузка для ребенка, и с ним можно заниматься дома. Опять же, самое лучшее для хорошего и гармоничного развития — это всё же любовь и общение с родителями.

Октябрь – это Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Сегодня мы расскажем вам о двух необычных историях вполне обычных семей. Дана и Марина – активные участницы общественного фонда «Солнечный мир». Ни одно мероприятие не проходит без их вклада, а Дана даже является одним из учредителей. Мы попросили их рассказать о том, что значит воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

– Расскажите о своей семье.

Дана: Наша семья состоит из 4 человек. У нас с мужем доча и сын. Младший, сынок, Альтаир, с синдромом Дауна. Сейчас ему 4 года. Он ходит в обычный сад, говорит немного, любознательный, активный, улыбчивый малыш. Наши дети друг друга очень любят. Иногда дерутся, как и все дети, но бережливы друг к другу. Когда они играют вместе, у нас словно не двое, а десятеро детей. В доме стоит громкий смех, веселье. Столько радости и позитива от них. Я не делю их. И это важно при воспитании ребенка с особенностями развития.

Марина: Своих неожиданных двойняшек мы ждали с особым трепетом. Это не первый наш опыт в качестве родителей, у нас уже было двое детей. Беременность я вела ответственно, нашли хорошего врача в солидном медицинском центре, выполняли все рекомендации, вовремя сдавали анализы и принимали все назначенные препараты. На втором УЗИ нам сказали, что будут разнояйцевые девочки, которые могут даже не быть похожи друг на друга. Тогда я даже подумать не могла, насколько они будут разными и пойдут совершенно по разным дорожкам.

Как вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна? И какова была ваша реакция?

Дана: О том, наш сын возможно родится с синдромом Дауна, я узнала на УЗИ в первом триместре беременности. Я сначала не поверила, так как с первым ребенком по скринингу, анализу крови мне тоже ставили риск. Такой риск, кажется, сейчас ставят каждой третьей женщине. Потом я сделала еще 2 УЗИ у других специалистов, но результаты УЗИ были такими же, как и в первый раз. Генетик, гинеколог настаивали съездить на инвазивную диагностику, но я старалась не слушать все их ужасные рассказы про этот диагноз. Я знала, что надо нести ответственность за своего ребенка, ведь это – мой ребенок, и мы же не на базаре, чтобы выбирать.

Марина: О диагнозе мне сказали на второй день после родов. Вернее, это был не диагноз, а на тот момент предположение врачей. Обратили внимание на общее состояние Дарины, ее вялость, слабость и некоторые внешние признаки, такие как раскосые глазки, приплюснутый лоб, курносый носик, пухлые пальчики на руках и поперечная линия на ладошке. До этого момента, я ничего не знала о синдроме Дауна, кроме его названия, никогда не встречала таких людей, и думала, что это настолько редко, что со мной, такой правильной мамой, ничего подобного произойти просто не может.

Есть много историй, когда либо оба родителя отказываются от ребенка, узнав, что он не здоров, либо уходит муж, не принимает семья родителей. А как ваши близкие отнеслись к новости о том, что ребенок родился с синдромом Дауна?

Дана: До года я открыто не говорила никому, и зачем? Такой же младенец, маленький человечек. Родня, друзья, наверное, догадывались об его особенностях, но никто ни одного слова открыто мне не сказал, что что-то с ним не так, как у всех. Я считаю, что это потому, что есть глубокое уважение и бережное отношение ко мне, к мужу, а значит, и к детям.

Марина: Конечно, для меня и всей нашей семьи это стало шоком. Все последующие две недели ожидания результатов анализов прошли в каком-то бреду. Каждую ночь я просыпалась с мыслью, что это мне приснилось. Эту боль, поселившуюся внутри меня, невозможно описать, ведь ты понимаешь, что это не больное сердце, или другой орган, который можно прооперировать или даже заменить. С этим надо было учиться жить. Одно я знала точно – я люблю ее всем сердцем! У меня замечательный муж, родители, мы все приняли ее, окружили заботой и внешне старались не показывать своих переживаний.

Расскажите о том, как проходит ваш обычный день.

Дана: День проходит с посещением занятий, процедур и детского сада. Многие процедуры обязательны для ребенка с синдромом Дауна, начиная с самого раннего возраста. Это поможет им быстрее развиваться, а общение в здоровой среде, социализация в детском саду очень подтягивает особенных детей, так как они повторяют за остальными детьми, стараются не отставать от других.

Марина: Первый год-полтора были самые тяжелые. Как оказалось, синдром Дауна – это самый простой из наших диагнозов. Я поняла, что сам по себе синдром не так страшен, как сопутствующие патологии. Их у нас набралось с десяток. Из-за слабого сердца, бесконечных больниц и реанимации, нам долго не разрешали активной реабилитации, которую мы начали только после года. Операцию на сердце ей отложили из-за малого веса, надо было набрать 10 кг, которые никак не прибавлялись. Время для моей солнечной девочки как будто остановилось. Она не вырастала из своих вещей, не прибавлялись навыки сидеть и ползать, как у ее сестренки-двойняшки. Врачи все ссылались на ее синдром и свойственную для него атонику мышц. Я, как в агонии, искала причины и меняла врачей. В год и 8 месяцев нас ждал новый удар – ДЦП.

Сейчас Дарине 4 года. Гиперкинетическая форма ДЦП очень мешает ей полноценно жить. Из-за отсутствия координации она не может самостоятельно сидеть и ходить, обслуживать себя. Несмотря на это, она удивительно позитивный и открытий ребенок, мой «боец», как я ее называю. Оказывается, родители могут безумно радоваться самым мельчайшим умелкам своих детей. Этому она нас научила в полной мере.

Часто ли вы сталкиваетесь с негативной реакцией к вашему ребенку или даже к вам из-за синдрома?

Дана: Нет, не часто. Только в частных садиках были моменты, и то это не из-за негатива, а из-за страха. Им кажется, что это очень ответственно, брать в группу особенного ребенка. Мы боимся того, чего не знаем. Но сейчас у нас все хорошо. Кстати, в садике его очень любят девочки. Сами подходят, обнимают, гладят.

Марина: Дарина научила меня быть сильной и уверенной в себе. Сегодня я уже стойко выдерживаю любопытные косые взгляды окружающих, я их замечаю везде, но просто не придаю значения. Спустя время и моря вылитых слез, мы поняли, что значит настоящее счастье. Счастье – это быть родителями, счастье – это иметь надежных и верных друзей, счастье – это большая крепкая семья.

Таким же родителям, у которых родился особенный ребенок, что бы вы пожелали и посоветовали?

Дана: Не плачьте много. Пусть этот период принятия всего, как есть, будет очень коротким. Когда вы примите ситуацию, не вешая ярлыков на этот диагноз (ведь с детства мы слышим, что это что-то страшное), то сразу увидите прогресс во всем: в развитии ребенка, и себя, как личности. Вы духовно обогатитесь. Не теряйте время на страдания. Это не вы страдаете, а ваше эго. А сердце ваше просто любит своего ребенка!

Марина: Самое главное – верить в своего ребенка, каким бы он ни был. Не надо бояться диагноза или осуждения. Каждый ребенок должен расти в семье, в любви и заботе. Только тогда вы вместе сможете быть по-настоящему счастливыми и добиться многих вершин!