Дети с синдромом дауна барнаул

Маленькие победы

…Четырехлетняя Катя Канафина, забравшись в сухой бассейн, не выходила из него до конца праздника — все играла с мягкими шариками. Она счастлива. Это у ее родителей непростая
судьба.

Елене 41 год. Одиннадцать лет назад вместе с мужем и тремя дочками она переехала в Барнаул из Казахстана по федеральной программе для вынужденных переселенцев. Было трудно с работой, с жильем,
которое приходилось снимать, но жили, не жаловались. Ждали своей очереди на получение жилищного сертификата по федеральной программе. Они и до сих пор 253-и в очереди.

— В 2007 году я узнала, что беременна четвертым. Для всех это стало большим сюрпризом, ребенка мы не планировали. Но несмотря на это, у нас и мыслей об аборте не было, — вспоминает
Елена. — И вот роды. Седьмое апреля. Праздник. Благовещенье. Родилась Катя. Я почти сразу почувствовала: что-то не то. А на следующий день услышала случайно из разговора медсестер, что у дочки
подозрение на синдром Дауна…

— Мы с мужем плакали, не зная, что это и как с этим жить. Как детям сказать? Как их сверстники к этому отнесутся? И, главное, никто ничего не знает, никто их не видит на улицах…
Единственная ассоциация, которая возникала у нас при словосочетании «синдром Дауна», — «дурак».

Когда анализы подтвердились, я начала разговор издалека с самой старшей дочерью, Ксеней. Мол, вот у Кати хромосомная патология… А она меня перебила: «Синдром Дауна?» Заплакала,
конечно, а потом говорит: ничего-ничего. Господи, как я ей благодарна! Я была в глубокой депрессии, из-за которой на две недели попала в больницу. И она в свои 16 лет заменила на это время
новорожденной Кате меня. Она меня все успокаивала: «Мама, мы будем радоваться ее маленьким победам». Она во всем была права.

Трудное счастье

Еще совсем недавно, всего 10−15 лет назад, таким семьям на Алтае приходилось собирать необходимую информацию буквально по крупицам. К сожалению, и сегодня в России женщины едва не сходят с ума от горя, узнав, что у их малыша синдром Дауна. А после наступает бесконечный, не оставляющий надолго страх за будущее.

Наконец в Барнауле появилась общественная организация «Солнечный круг», призванная собрать и поддержать всех мятущихся. «Теперь мы уже будем не просто отдельно взятые мамочки, а юридическая сила», — говорит председатель Ольга Ланговая.

— Мы объединились, чтобы поддержать друг друга, и для того, чтобы сформировать здоровое отношение в обществе к имеющейся проблеме. Что толку каждой маме прятаться в четырех стенах и плакать
в одиночестве? Это не решение проблемы. Все мы проходим один и тот же путь. Всем поначалу больно, но со временем становится легче, — рассказывает Наталья Шипилова, член оргкомитета
«Солнечный круг». Она, как никто, знает, о чем говорит. Ее двойняшки — шестилетние Саша и Лиза — поздние, очень долгожданные и далеко не обычные первенцы. У обеих синдром
Дауна.

— Пережить это было очень сложно, — продолжает Наталья. — Но у нас и мысли не было отказаться от девочек.

Наталья уверяет: дети с синдромом Дауна — это трудное, но все-таки счастье.

— Многие мамы, услышав в роддоме о страшном диагнозе, начинают думать: оставить ребенка или забрать? Звонят. И я говорю: «Вы даже не можете представить себе, как вы будете его
любить».

Второе дыхание

Сегодня Катя Канафина учится правильно держать ложку. До двух лет она говорила и развивалась почти наравне со здоровыми сверстниками, но после длительной операции на стопах перестала
разговаривать. Ее мама рассказывает, как она любит мультики, как внимательно слушает книжки, как рисует кисточками…

— Конечно, мы не опускаем рук только благодаря медикам и вот такому общению друг с другом. Наша врач, например, всегда найдет нужные слова, объяснит, расскажет, поддержит, — говорит
Елена. — Это все трудно, потому что помимо основного заболевания почти всегда присоединяется еще какая-то патология, и со всем нужно справляться. Когда кажется, что сил не осталось, хочется,
чтобы рядом был человек, который поможет открыть в тебе второе дыхание. И такие люди есть. Хотя в основном, конечно, нас разглядывают в очередях, в поликлиниках. Это, признаюсь, здорово действует на нервы.

—  Мы все очень сильно переживаем за будущее наших детей, — подытоживает Наталья Шипилова. — Если бы в нашей стране, как в других, были сформированы учебные заведения,
центры развития, если бы наши дети были заняты, а потом могли трудоустроиться — все было бы совсем хорошо. Пока этого нет, но к этому надо стремиться. Во имя такого будущего мы и объединились.

Ольга Ланговая,
председатель краевой общественной организации «Солнечный круг»:

За 15лет в крае очень изменилось отношение государственных структур к проблемам детей с синдромом Дауна и людям с ограниченными возможностями вообще. И это изменения к лучшему: в роддомах работают
психологи, есть кризисный центр, есть органы соцзащиты. Врачи в поликлиниках начали оказывать более компетентные услуги.

Но все равно проблем еще очень много. В частности, есть сложности с получением инвалидности, с образованием, трудоустройством. Хотя, вообще-то, у этих людей должно быть все то же, что и у обычных.
Некоторые в прямом смысле выпучивают глаза, когда я говорю о том, что наши дети должны в будущем иметь возможность создавать пары, жить полноценной жизнью, как мы. Люди с СД точно так же влюбляются и вообще великолепно адаптируются в социуме. Почему же мы их ограждаем от всего этого? Когда у меня спрашивают: «Ты считаешь, и твоя Маша выйдет замуж?» Я говорю: «Я не считаю, а знаю
это. У моего ребенка будет семья — абсолютно точно». У нее и сейчас есть бой-френд. На уровне девической влюбленности, конечно, но все точно так же, как у любого нормального подростка.
Почему на Западе эти люди живут обычной, совершенно нормальной жизнью, а у нас нет?

Факт

Общественная организация «Солнечный круг» объединяет около 60 барнаульских семей, воспитывающих ребятишек с синдромом Дауна. Руководитель — Ольга Ланговая. Телефоны: 25−20−30;
8−903−947−7030.

Справка

Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. 21-й день третьего месяца года был выбран не случайно: синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.

Реабилитация детей с синдромом Дауна

В краевых реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями ведется работа с семьями, воспитывающими детей с генетическими нарушениями, в частности с синдромом Дауна, по специально созданным программам.

Так, в бийском реабилитационном центре разработан проект по реабилитации таких детей, который способствует успешной социализации и интеграции их в общеобразовательное пространство города.

Реабилитация включает не только работу с ребенком, но и психологическое сопровождение родителей, взаимодействие с образовательными учреждениями города и обществом в целом. Индивидуальные занятия, занятия с группой детей, в которую включен ребенок с синдромом Дауна, способствуют его психическому и интеллектуальному развитию, формированию навыков общения и взаимодействия со сверстниками.

Родителям специалисты реабилитационного центра помогают адаптироваться в обществе, лучше понимать нужды и потребности ребенка, вместе с ребенком посещать общественные места (музеи, выставки, театры), не стесняясь и не ущемляя его, чтобы он мог почувствовать, что его принимают всерьез и относятся с уважением.

Для установления преемственности и непрерывности реабилитационного процесса регулярно проводятся встречи за круглым столом со специалистами общеобразовательных учреждений города, в ходе которых решаются вопросы включения детей с синдромом Дауна в дошкольные и школьные группы.

Для развития толерантного отношения в обществе к детям с синдромом Дауна специалисты бийского реабилитационного центра подготовили ряд видеосюжетов о результатах реабилитации таких детей, которые транслировались на городском телевидении. Был создан фильм о работе с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, который демонстрировался в ходе Всероссийской научно-практической конференции на базе факультета психологии Алтайской государственной академии образования имени В.М. Шукшина и на межрегиональной специализированной медико-экологической выставке-ярмарке «Человек. Экология. Здоровье» (г. Барнаул). Опыт реабилитации детей с синдромом Дауна в условиях краевого реабилитационного центра города Бийска неоднократно освещался в городских газетных изданиях, в журнале «Мир науки, культуры, образования». Издано методическое пособие для родителей «Если у малыша синдром Дауна».

В 2010 году бийский проект «Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и их семей в условиях краевого реабилитационного центра» получил свидетельство победителя конкурса грантов Администрации Алтайского края в сфере молодежной политики.

Благодаря сотрудникам реабилитационного центра, ставшим инициаторами такой работы в городе Бийске, трое детей с синдромом Дауна в 2010 году начали посещать детские сады, трое детей впервые стали первоклассниками специальных коррекционных общеобразовательных школ VIII вида.

В краевом реабилитационном центре «Журавлики» (г. Барнаул) работа с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, осуществляется в рамках комплексной реабилитации и непрерывного психолого-педагогического сопровождения. Комплексная реабилитация включает проведение с детьми психолого-педагогических мероприятий (занятия с психологом, логопедом, дефектологом, педагогом дополнительного образования, организация досуга), медицинских процедур (массаж, физиолечение, ЛФК, гидромассажные ванны, кислородный коктейль и др.), предоставление им горячего питания.

Непрерывное сопровождение обеспечивает постоянную поддержку семьи, возможность наблюдения за динамикой состояния ребенка и своевременное внесение изменений и дополнений в разработанную реабилитационную программу. В отделении дневного пребывания дети с родителями один раз в неделю занимаются в группе развития «Маленькие ступеньки» (6 семей с детьми раннего возраста). Коррекционно-развивающие занятия включают развитие крупной (с использованием модульного оборудования) и мелкой моторики, развитие понимания речи, творчества, навыков самообслуживания. Родителей консультируют дефектолог, социальный педагог, педагог дополнительного образования, специалист по социальной работе, они получают домашние задания и рекомендации по их выполнению в домашних условиях. В результате этой работы четверо детей были интегрированы в группу кратковременного пребывания, действующую на базе дошкольного образовательного учреждения №197.

В барнаульском реабилитационном центре начала работать группа взаимопомощи «Солнечный круг», объединяющая родителей детей, которые проходят реабилитацию в дневном отделении (из г. Барнаула) и в стационарном отделении (из районов края). Мероприятия, проводимые в группе, направлены на оказание социально-психологической помощи родителям и обучение их приемам конструктивного взаимодействия с детьми. В группе создана благоприятная среда, комфортное пространство для общения родителей, детей и специалистов, сложилась система равных возможностей, действует принцип «равный – равному». Более подготовленные родители делятся опытом преодоления трудностей и отвечают на вопросы других участников группы.

Назад к списку новостей