Дети с синдромом дауна брянск

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не
“страдают” и не “поражены” этим синдромом. В “Даунсайд Ап” — фонде,
который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным
и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции
в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети
с особенностями развития”.«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне
хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю,
что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить,
но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр
ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем,
рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих
должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами
дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь,
не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники.
Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично
плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка
оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В
советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива
к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием
своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития.
В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят
дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий
Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует
множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома
для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть
полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное
отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы
ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой
и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо»
ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов
рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют
благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

«В том-то кайф и уникальность “Даунсайд Ап”, что они не просто
просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем
людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь,
как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный
опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром
Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями,
нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий
Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так:
«Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна,
как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен
помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная
история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную
фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я,
потому что я в теме, а “Синдром Любви”– в первую очередь обращение
к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это
генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена
Любовина.

По
статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700
новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах,
социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их
здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи
или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не “страдают”
и не “поражены” этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней
хромосомой “дауном”.

В “Даунсайд Ап” — российском
благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям,
государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании
и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – “дети
с особенностями развития”. Сегодня организация помогает более 1500
семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что
происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром
госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца
с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных
нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает
негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак
не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий “Даунсайд Ап” – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент
отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет
большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда
вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он
не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, —
естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи “Даунсайд Ап” подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О
том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо
на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает
Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая,
родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже  другая
родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы “Даунсайд Ап”.

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта
лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических
особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться
и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы
развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение
зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой
выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это
поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится
в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В
большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах “Даунсайд Ап”)
получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», — 
рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать
ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как,
например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья
Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра “Даунсайд Ап”.

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По
словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной
процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это
дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка
инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся
от других детей»,  — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра
ранней помощи “Даунсайд Ап”. Дети нормально развиваются, 57 московских
детей посещают детские сады. В этом году “Даунсайд Ап” впервые проводит
специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот
миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились
в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок
не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула –
родительской любви»,  — считают в “Даунсайд Ап”.

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению
и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории 
выпускников “Даунсайд Ап” позволяют специалистам фонда делать
позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится,
в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые
слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов
пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс
обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение
с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр
еженедельно. Но и есть большое количество “дистанционных” семей,
которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам
и пап заниматься с детьми самостоятельно»,  — рассказывает специальный
педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте
от рождения до трех лет. 

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители
маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья.
Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению
семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие
ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой
резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом
Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это
не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы
не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят
специалисты “Даунсайд Ап”.

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они
ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер.
Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым»,  — говорит
Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В
нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей
с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет
людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются
в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает
там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых
или психиатрических клиниках»,  — говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов
российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких
людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности»,  — считает
специалист “Даунсайд Ап”.

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна
находятся на начальном этапе развития, а  закон «О специальном
образовании» до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети
с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной
поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В
США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента,
а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные
среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно
включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже
заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются
в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И
все же специалисты “Даунсайд Ап” надеются, что и в нашей стране
в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы,
ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность
надеяться, что ситуация изменится»,  — говорит Елена Любовина.

О
некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна
по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих
в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные
работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина

Маленькие герои проекта – обычные дети, которые так же, как их сверстники, ходят в детские сады и школы, занимаются в разных кружках и секциях, по мере своих возможностей помогают дома родителям. Дети с синдромом Дауна мечтают, радуются, огорчаются – просто живут!

Евгения Орачевская / Автономная некоммерческая организация “Специальный Центр развития детей “Гармония”

16 марта в Брянском ТРЦ «АЭРО ПАРК» состоялось официальное открытие фотовыставки  #ТерриторияДружбы . Проект приурочен к Всемирному дню человека с синдромом Дауна, который отмечают ежегодно 21 марта. Этот день в календаре выбран не случайно — у людей с синдромом Дауна 21-я хромосома присутствует в трех копиях.

Цель выставки — привлечь внимание жителей и гостей Брянска к теме равноправного участия людей с синдромом Дауна в общественной жизни города.

Праздник получился ярким: шоу мыльных пузырей, магия и волшебство фокусников, аквагрим для всех желающих мальчишек и девчонок, выступление школы танцев «Воздух» и младших представителей коллектива бальных танцев «Фантазия». В завершении концерта семьи участников проекта вместе с Леонидом Пищулиным исполнили песню «Не молчи».

Героями фотовыставки #ТерриторияДружбы стали дети с синдромом Дауна и известные люди города Брянска, решившие поддержать особенных детей. В фотосессии приняли участие заместитель губернатора Брянской области Александр Коробко, лыжница Лариса Куркина, самбист Артем Осипенко, лидер ансамбля «Бабкины внуки» Владимир Латенков, легкоатлет Александр Погорелов, футболист Андрей Козлов, боец Николай Алексахин, народный артист России Иосиф Камышев, журналист Наталья Львова, шеф-повар Семен Колесников, шоумен Роман Безгин, певец Леонид Пищулин, руководитель спортпарка «Варяг» Владимир Вольпер.

Выставка продлится до 31 марта в ТРЦ «АЭРО ПАРК» (2 этаж, Мебель Холл).

Благодарим АНО «Гармония» за предоставленные материалы.