Дети с синдромом дауна челябинск
Причины возникновения синдрома Дауна | Симптомы и признаки синдрома Дауна | Диагностика синдрома Дауна | Лечение и прогноз синдрома Дауна | Лечение синдрома Дауна
По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей.
Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр.
Причины возникновения синдрома Дауна
Почему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период.
Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:
- немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет – 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12
- слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
- близкородственные браки
Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем была больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна.
Симптомы и признаки синдрома Дауна
Болен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:
- «плоское» лицо – 90%
- утолщенная шейная кожная складка
- брахицефалия (короткоголовость) – 81%
- раскосые глаза
- полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).
При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:
- снижения мышечного тонуса
- повышенной подвижности суставов
большого складчатого носа
коротких и широких кистей,
маленького аркообразного неба,
плоского затылка
деформированных ушных раковин.
поперечной ладонной складки, которая встречается только лишь у 45% детей с синдромом Дауна
деформации грудной клетки: килевидная или воронкообразная
наличие пигментных пятен по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:
сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца и сосудов
нарушения дыхательной системы. Остановка дыхания из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
врожденная катаракта, глаукома, косоглазие
нарушение слуха
врожденный гипотиреоз
патология желудочно-кишечного тракта
аномалии опорно-двигательного аппарата: дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, искривление пальцев, низкий рост, деформация грудной клетки
недоразвитие почек
Диагностика синдрома Дауна
Для окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование:
Лечение и прогноз синдрома Дауна
Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ – от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации.
В помощь родителям: Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе.
Основная задача родителей детей с синдромом Дауна – семейно-социальная адаптация ребенка. Полезны групповые занятия и нахождение ребенка в детском коллективе, так дети с синдромом Дауна лучше приспосабливаются к жизни. При правильном уходе и специальном обучении такие дети имеют те же навыки, что и здоровые дети, но приобретают их чуть позже. Дети с синдромом Дауна могут посещать обычные школы или учиться в специализированных учреждениях.
Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.
Лечение синдрома Дауна
В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо- речевого развития.
Источник
Четыре особых первоклассника начнут учёбу не в коррекционной, а обычной школе
Фото: общественная организация «Открытое сердце»
Поделиться
В челябинскую школу на линейку первоклассников в этом году идут четыре необычных ученика. Они стали первыми в городе школьниками, которые будут учиться по специальной программе в обычном классе, несмотря на свои диагнозы — синдром Дауна и аутизм.
Челябинская школа № 109 стала первым в городе учебным заведением, в котором в этом году открылся ресурсный класс для особых детей. Его ученики будут посещать уроки вместе с обычными детьми.
На линейке семилетний Ваня ничем не отличается от своих одноклассников — в такой же школьной форме, с портфелем и цветами. Как и другие, он с нетерпением ждёт 1 сентября. И только родители и учитель знают, что у мальчишки расстройство аутистического спектра.
— Это значит, что ему не всегда интересно взаимодействовать с другими детьми, он не так внимательно слушает, что говорят, но может отвечать на вопросы, самостоятельно одеваться, — объясняет мама Вани Наталья Слесаренко.
Ваня — второй ребёнок в семье. О том, что у него аутизм, родители узнали, только когда сыну пошёл третий год.
— Он был, как все дети, даже удивлял своей хорошей памятью, быстро запоминал буквы и цифры. Я сама педагог и начала замечать некоторые странности в поведении: он, например, не играл с игрушками, только трогал их или разглядывал. Врачи успокаивали — всё в порядке. Когда я уже начала настаивать на тщательном обследовании, у Вани выявили расстройство, — вспоминает мама мальчика.
В три года Ване подтвердили аутизм
Поделиться
Сначала Ваня ходил в обычный детский сад, но потом родители решили отдать его в коррекционный — в надежде на более индивидуальные занятия.
— Педагоги стараются уделять внимание каждому ребёнку, но этого недостаточно. Там их не смогут научить общаться и играть, как обычные дети, потому что этого примера нет перед глазами. И если один ребенок любит кружиться, он кружится в своем углу, если другой любит стучать ложкой, он делает это сам по себе. Хотя уже в раннем возрасте важно, чтобы дети копировали социально приемлемое поведение, это даёт развитие и хоть не снимает диагноз, но открывает возможность получить ребенку и его близким возможность жить обычной жизнью, — рассказывает Наталья.
Общественная организация помощи детям «Открытое сердце» стала инициатором открытия в городе ресурсного класса, чтобы не только коррекционные, но и обычные школы могли принимать особых детей. Это называется инклюзивным образованием, и право на него прописано в федеральном законе об образовании. Но далеко не все челябинские школы оказались готовы внедрить такую новую форму обучения.
— В школах были сомнения, смогут ли они создать все необходимые условия, чтобы обеспечить процесс обучения особых детей. Прежде всего, для этого необходимо введение ставок тьюторов — специальных сопровождающих особых детей — и обучение коллектива педагогов основам прикладного анализа поведения. Без этого мало кто готов работать с детьми, которые имеют расстройство аутистического спектра. Единичные случаи, когда в классе учатся дети с синдромом Дауна, в Челябинске есть. Родители обычных учеников, как правило, выражают опасение, что дети с инвалидностью могут помешать учебному процессу. История о том, что у каждого есть свой тьютор и отдельный учитель — совершенно новый формат работы, который мы увидели в других регионах, — рассказывает председатель общественной организации «Открытое сердце» Елизавета Кириллова. — Ждать, когда повсеместно будет налажена такая система, мы не могли, поэтому прошли обучение и убедили запустить такой формат обучения в школе Челябинска, наши дети растут, и им нельзя сказать «подождите».
В ресурсном классе будут тьюторы и свой педагог
Поделиться
В «Открытом сердце» решили перенести в Челябинск успешный опыт работы из других регионов. Для этого учителям были предложены занятия по прикладному анализу поведения особых детей, которому в российских вузах ещё не учат.
— Открытие ресурсного класса в общеобразовательной школе — это новая форма работы для Челябинска, но которая уже идёт в Москве, Воронеже Казани, Сочи и других городах страны. Она заключается в том, что для особых детей создаётся отдельный кабинет, где вместе со специальным учителем они готовятся к включению в школьный процесс и каждому в этом еще помогает тьютор, — объясняет Елизавета Кириллова.
Тьютор — это педагог, который помогает ученикам привыкнуть к другим детям, учит их общению, проводит занятия по индивидуальной программе с каждым ребенком. В первом ресурсном классе стоят обычные парты, но есть и столы с перегородками.
— Здесь всё продумано — перегородки закрывают ребёнку обзор, чтобы ничего не отвлекало его внимания. А за обычными партами дети будут привыкать слушать одного учителя и работать самостоятельно. Есть зона разгрузки, потому что таким детям важно переключать внимание: кому-то нужно полежать под утяжеляющим одеялом, кому-то наоборот — попрыгать на батутике, — комментирует эксперт московского «Центра проблем аутизма» Надежда Бурлака, которая специально приехала оценить готовность челябинской школы в рамках проекта «Инклюзивный наблюдатель» и провести для педагогов обучающие занятия.
Специалисты рассказали, что с 1 сентября четыре первых ученика не пойдут сразу в класс. Предполагается, что в первые недели особые дети смогут посещать со всеми уроки физкультуры, музыки, рисования, а затем и другие предметы.
— В коррекционной школе для детей создаются специальные условия — ожидаемые, прогнозируемые, чтобы детям было хорошо и они не знали никаких проблем. А потом они выходят в мир и не понимают, что делать, когда всё вокруг меняется с большой скоростью. Наша задача — не перестроить среду вокруг ребёнка, а научить жить и существовать в этой постоянно меняющейся среде, где утром светило солнце, а через несколько минут пошёл дождь, и нужно по-другому одеться, взять зонт, — объясняет Надежда Бурлака. — Я могу привести в пример мальчика Петю, у которого я была тьютором в Москве. Когда он пошёл в школу, не умел не только считать и писать, но даже разговаривать. У мальчика расстройство аутистического спектра. Сейчас Петя — шестиклассник, он начал говорить и завёл много друзей. Его приглашают на дни рождения, вместе с одноклассниками он ездит на экскурсии, ходит в музеи. У них очень активный творческий учитель, которая делает всё, чтобы сплотить класс. Никто из ребят не считает Петю странным, он уже часть их коллектива.
Семилетняя Катя Андращук — ещё одна ученица первого ресурсного класса. У девочки синдром Дауна, но в семье, где есть три старших брата, она принцесса.
— Мы очень ждали девочку. О диагнозе узнала в роддоме, я даже не знала, как об этом рассказать мужу. К счастью, он всё воспринял спокойно, — говорит мама девочки Алла Андращук. — Сейчас без неё не представляем своей жизни, она каждый день дарит нам свою любовь и нас учит любви.
Надежда Бурлака из Москвы — эксперт по инклюзивному образованию
Поделиться
На родительском собрании накануне учебного года, когда прозвучала информация о том, что в каждом классе будет по особому ученику, в зале повисла напряжённая тишина. Мамы и папы расслабились только после того, как сказали, что за каждым ребёнком будет закреплён взрослый сопровождающий. Анонимное анкетирование показало, что многие родители относятся к появлению детей с синдромом или аутизмом в обычном классе нейтрально, три человека высказались против.
— Дочь ходила в садик, где были дети «со странностями». Тяжело, конечно, она уставала, жаловалась, что они могут закричать или затопать. Но я старалась объяснять — терпи, все люди разные. Единственное, когда все шли на прогулку, они толкали впереди идущих. Я просто попросила дочь вставать позади них. Если в школе у каждого будет сопровождающий взрослый, как нам пообещали, тогда я спокойна, — говорит мама первоклассницы.
Директор школы № 109 Светлана Аникина считает, что открытие ресурсного класса — необходимость:
— В каждой школе всегда есть дети с диагнозам: у кого-то отставание в развитии, у кого-то снижен слух или есть проблемы со зрением, есть ребята с сахарным диабетом. Наши учителя работают с такими учениками и учат детей с ними взаимодействовать доброжелательно. Созданию ресурсного класса предшествовала большая подготовка. Ставки тьюторов у нас выделены, педагоги прошли обучение, поэтому мы надеемся, что наш опыт будет успешным.
Светлана Аникина (слева) и Елизавета Кириллова проделали большую работу по открытию первого в Челябинске ресурсного класса
Поделиться
В этом году первые классы школы № 109 ждёт более насыщенная и интересная программа. В учебном году запланировано больше выездов в национальные парки, экскурсии, различные конкурсы и творческие встречи, где особые дети и обычные будут находиться вместе.
— Многие не знают, что люди с синдромом Дауна работают фитнес-тренерами, дизайнерами, могут иметь свой бизнес. Такие примеры есть в мире. А некоторые знаменитости на самом деле — аутисты. Все они достигли успеха, потому что их не боялись, не прятали в закрытые учреждения, а давали жить обычной жизнью, как все, — добавляет Елизавета Кириллова.
Одноклассникам особых учеников предстоит поближе познакомиться со сверстниками — Ваней, отлично умеющим плавать, Катей, участвующей в театральных постановках, Львом — чемпионом горнолыжных соревнований и Машей, рассуждающей, как маленький профессор.
Источник
По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей.
Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр.
Причины возникновения синдрома Дауна
Почему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период.
Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.
Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:
- немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет – 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12
- слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
- близкородственные браки
Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем был больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна.
Симптомы и признаки синдрома Дауна
Болен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:
- «плоское» лицо – 90%
- утолщенная шейная кожная складка
- брахицефалия (короткоголовость) – 81%
- раскосые глаза
- полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).
При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:
- снижения мышечного тонуса
- повышенной подвижности суставов
- большого складчатого носа
- коротких и широких кистей,
- маленького аркообразного неба,
- плоского затылка
- деформированных ушных раковин.
- поперечной ладонной складки, которая встречается только лишь у 45% детей с синдромом Дауна
- деформации грудной клетки: килевидная или воронкообразная
- наличие пигментных пятен по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:
- сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца и сосудов
- нарушения дыхательной системы. Остановка дыхания из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
- врожденная катаракта, глаукома, косоглазие
- нарушение слуха
- врожденный гипотиреоз
- патология желудочно-кишечного тракта
- аномалии опорно-двигательного аппарата: дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, искривление пальцев, низкий рост, деформация грудной клетки
- недоразвитие почек
Диагностика синдрома Дауна
Для окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование.
Лечение и прогноз синдрома Дауна
Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ – от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации.
Важно!
Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе.
Основная задача родителей детей с синдромом Дауна – семейно-социальная адаптация ребенка. Полезны групповые занятия и нахождение ребенка в детском коллективе, так дети с синдромом Дауна лучше приспосабливаются к жизни. При правильном уходе и специальном обучении такие дети имеют те же навыки, что и здоровые дети, но приобретают их чуть позже. Дети с синдромом Дауна могут посещать обычные школы или учиться в специализированных учреждениях.
Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.
Лечение синдрома Дауна
В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо-речевого развития.
Источник