Дети с синдромом дауна череповец
- Главное
- № 4, 16 января, 2019
11640
Ольга Григорова на своем опыте убедилась, что рождение «солнечной» дочери – не тяжкий крест, а источник радости и новых сил.
Фото из личного архива семьи
Маленькая Леночка принимала своих первых гостей в декабре.
Фото БФ «Во имя добра»
– Я позвонила мужу в истерике, рыдала, кричала, – вспоминает череповчанка Ольга Григорова, как она восприняла известие, что у ее новорожденной дочери подтвердился диагноз – синдром Дауна . – А ведь меня нельзя назвать человеком невежественным в этом вопросе – я училась на психолога, изучала детей с особенностями развития… Для нас с мужем это было как удар сковородкой по голове.
Не лишняя
В семье Григоровых три дочки. Старшая родилась в 2009 году без проблем, через семь лет появилась на свет средняя.
– Со средней на 31-й неделе у меня случились осложнения, так что в Череповце отказались принимать роды, – рассказывает Ольга Владимировна. – Я поехала в Вологду – там тоже врачи не решились взять на себя ответственность. Мне говорили: «Ребенок все равно умрет, сто процентов, но вы носите пока…» И только один врач решил, что мою дочку можно спасти. Она родилась с гемолитической болезнью новорожденных в тяжелой степени – с отеками, но благодаря реаниматологам, неонатологам – профессионалам с большой буквы, ее спасли, и сейчас, в два года, она ходит в обычный детский сад, никакого диагноза у нее нет.
Оказалось, что все эти сложности связаны с редким конфликтом крови супругов Григоровых, так что о третьем малыше они даже не помышляли. Но незапланированная беременность все же случилась.
– Зная о нашей с мужем несовместимости, я делала УЗИ каждую неделю у докторов экспертного уровня, даже обследовалась в Питере, но никакой патологии они не ставили, прошла все скрининги, которые тоже были отрицательными – говорит Ольга Григорова.
Она в срок с помощью кесарева сечения родила третью дочь, девочке поставили 9/10 баллов по шкале Апгар. Однако вскоре врач-педиатр пришел к роженице, чтобы предупредить: похоже, что у ребенка синдром Дауна. Впрочем, первый анализ на наличие лишней хромосомы был отрицательным.
Справка
Синдром Дауна – одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.
Синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году жизни. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться большей части того, что умеют делать другие.
Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие
у детей с синдромом Дауна, могут встречаться
и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу, преподаваемую в школах.
Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования.
– Мы с мужем воспряли, но второй анализ, который взяли на всякий случай, оказался положительным: синдром Дауна, – вспоминает череповчанка. – У меня случилась истерика, мне давали успокоительное.
Масла в огонь подбавляло то, что дежурные врачи, каждый раз новые, приходя в палату, показывали маме на признаки генетического отклонения у малышки:
– Посмотрите, какая переносица, какой разрез глаз…
И от этой повторяющейся пытки Ольга не могла успокоиться. Впрочем, врачи пытались и утешить молодую маму – тем, что синдром Дауна бывает разной формы, что все не так уж страшно. Это заболевание – наиболее легкое среди всех генетических патологий, оно требует только постоянных развивающих занятий, при этом никаких лекарств и операций ребенку не требуется.
Ольга Владимировна вспоминает, что отношение медсестер к малышке было очень теплым, без какой-либо дискриминации: они успокаивали ее, когда носили на сдачу анализов, баюкали, приговаривали ласковые слова, если девочка нервничала и плакала, но один случай до сих пор царапает ее память.
– У Леночки появаилась желтуха, ее перевели на сутки в отдельный бокс, сказали, что кормить тоже будут сами, – рассказывает женщина. – И вот я иду мимо боксов и слышу громкий детский плач. Смотрю: лежит моя дочь на пеленальном столике в одном памперсе (а был сентябрь, прохладное время, когда еще не включили отопление), а одна медсестра, немолодая женщина, держит ее за ручку так, что у ребенка головка болтается, и пихает ей в рот смесь, грубо поторапливая. Леночка заливается слезами, смесь брызжет фонтаном…
Ольга Владимировна сожалеет, что не сообщила руководству клиники о таком обращении с новорожденной – сначала из-за стресса и страха за свою дочь, а на второй день ей нужно было экстренно пройти несколько исследований для перевода из роддома в детскую областную больницу Вологды.
Мое солнышко
После возвращения домой в Череповец Ольга позвонила своему врачу, которая принимала роды, и та дала пациентке телефон вологжанки Ирины Дубровской – матери ребенка с синдромом Дауна, которая готова поддержать ее, поделиться опытом и познакомить со своей дочерью Женей, уже взрослой девушкой, которой врожденная патология не помешала стать успешной и прекрасно социализированной. Подобные знакомства родителей – часть благотворительного проекта фонда «Во имя добра», который при поддержке правительства Вологодской области помогает семьям с новорожденными и детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.
Комментарии
Елена САНКИНА, исполнительный директор
БФ «Во имя добра»:
– В нашем обществе существует масса заблуждений, например, о том, что дети с синдромом Дауна необучаемые, что они обуза и тяжкая ноша на всю жизнь. Все эти вредные стереотипы ставят родителей перед выбором: отказаться от своего ребенка или оставить его? В этот период мамы и папы нуждаются в поддержке, а также в достоверной и объективной информации – не в досужих домыслах посторонних людей. Конечно, массу материалов сейчас можно найти в интернете, но сведения, содержащиеся в Сети, подчас очень противоречивы, там ведь можно найти не только консультации психологов и педагогов, но и те самые мифы о синдроме Дауна, с которыми мы пытаемся бороться. Наш фонд стал первопроходцем: мы реализуем проект, в рамках которого художница с синдромом Дауна Евгения Дубровская встретится с семьями, где будут расти и воспитываться малыши с аналогичным диагнозом. Ранее нигде в мире не применялась подобная практика психологической поддержки, когда взрослый успешный человек с синдромом Дауна встречается с родными новорожденного «солнечного малыша». Надеемся, что эти встречи послужат профилактике социального сиротства.
Ольга СМИРНОВА, уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Вологодской области:
– Мы напрямую содействовали этому проекту фонда. Уже прошло несколько рабочих встреч с представителями медицинского сообщества, причем в необычном формате: им показали фильм о Жене Дубровской, перед ними с небольшим концертом выступили дети с синдромом Дауна, развитые, обучаемые. Они ходят в обычные детские сады и школы, но очень важно понимать, что и детям, и их родителям нужна помощь.
Каждый год в Вологодской области рождается около 10 детей с таким диагнозом, что в рамках мировой статистики. Это не болезнь, а генетический сбой, который возникает у детей независимо от возраста, образа жизни
и состояния здоровья родителей.
Еще в рамках проекта планируется взаимодействовать с социальными педагогами и психологами, которые пойдут работать в школы.
Врачи родовспомогательных учреждений по закону не имеют права сообщать данные мам, у которых планируется рождение или уже родился ребенок с синдромом Дауна. Но они передают таким родителям буклеты о проекте, в которых указаны все контактные данные – и мои, и фонда, и Ирины Дубровской.
Татьяна АРТЕМЬЕВА, заместитель начальника управления организации медицинской помощи и профилактики департамента здравоохранения области:
– Медицинское сообщество поддерживает проект. Считаю, что когда информация поступает родителям от других родителей и уже повзрослевших детей с синдромом Дауна, и родители новорожденных видят, каких положительных результатов можно добиться, занимаясь с ребенком, – это очень хороший мотиватор. Если при реализации проекта потребуется содействие департамента в налаживании коммуникаций между сотрудниками фонда и родовспомогательными учреждениями, мы готовы проводить дополнительные рабочие встречи.
– Когда в декабре мой муж увидел Женю Дубровскую, он успокоился, – вспоминает Ольга Григорова. – Эта девушка такая хорошенькая, самостоятельная, талантливая и добрая, что заряжает все вокруг положительной энергетикой. Недаром детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Муж оттаял и стал прежним, перестал быть напряженным, перестал вглядываться в Леночку, будто ищет в ней что-то. Если бы я сразу познакомилась с Женей, то намного легче восприняла бы новость о диагнозе своей дочки. Ведь самое страшное для родителей – думать, что их дочь могут обидеть за то, что она не такая, как другие. Старшая дочка очень любит Леночку. Узнав, что у младшей сестренки такой диагноз, она плакала от жалости к Лене, но мы ее успокоили.
Григоровы обсуждали, как лучше поступить, если они столкнутся с несправедливыми притеснениями своей малышки. Решили, что не будут обращать внимания на тех, кто готов обидеть походя, а для того, чтобы общество становилось более информированным, Ольга Григорова завела страницу в Инстаграм, где намерена выкладывать рассказы о своей солнечной девочке.
– Я не намерена прятать дочь, – решительно говорит она.
Общаясь с другими мамами «солнечных детей», Ольга Владимировна обнаружила, что истории очень похожи: стресс, страх, ощущение пустоты и одиночества, неверие в то, что счастливая жизнь не кончилась, недостаток объективной информации о синдроме Дауна. И если даже она, с ее образованием психолога, в первые дни чувствовала себя в паутине ужаса и безысходности, что говорить о женщинах, которые вообще ничего не знают о синдроме Дауна? У кого-то депрессия длилась полгода, у кого-то год, но череповчанка смогла быстро принять свою ситуацию.
– Некоторые оставляли детей в роддоме, но затем возвращались и забирали, – рассказывает череповчанка. – Ведь это как свое сердце кому-то отдать. Я поняла, что люблю свою дочку любой, а после знакомства с Евгенией Дубровской и ее мамой Ириной Донатовной у меня просто выросли крылья!
Чтобы все поменялось
– Да, я инициировала этот проект, – рассказывает Ирина Дубровская, мама ребенка с синдромом Дауна, педагог в благотворительном фонде. – Моей Жене 26 лет, но за это время в роддомах ничего не поменялось: мамы все так же находятся в информационном вакууме, в шоке от поставленного ребенку диагноза, начинают думать, кто виноват в такой ситуации… Перинатальные диагносты могут ошибаться как в одну, так и в другую сторону. Из тех мам детей до пяти лет, которые ходят ко мне в фонд на занятия, только одной незадолго до родов сказали, что из двойни один ребенок у нее родится с проблемами. В итоге с синдромом Дауна родились оба. И я поняла, что проблему надо как-то решать. Но как? Самой ходить по роддомам? Родители не знают, куда идти, зачастую «забиваются в угол», надеясь, что «само рассосется», но это не так. Самое главное – справиться с первым потрясением.
Ирина Донатовна подтверждает, что абсолютно у каждого родителя, когда рождается не такой ребенок, как хотелось бы, возникают одни и те же вопросы: что будет с моим ребенком после меня? Справлюсь ли я? Будут ли на моего ребенка показывать пальцем, обижать?
– Встречаясь с другими мамами, которые находятся в смятении и страхе, Женя может рассказать, что сначала ее сдали в дом малютки, но затем забрали… Три месяца я только навещала ее, думая, что в учреждении моей дочери будет лучше. Такого кошмара, такого мучительного времени в моей жизни больше не было. Теперь Женя, достаточно успешная, может сказать другим родителям: «Со мной занимались, а у вас все может получиться еще лучше!» – убеждена Ирина Дубровская. – Ведь медицина и технологии не стоят на месте. Пока мы с Женей были в одной семье, знаю, что ожидается рождение еще пятерых детей с синдромом Дауна. Если родителям этих малышей нужна помощь, поддержка – мы готовы дать им всю необходимую информацию.
В тему
Евгения Дубровская – вологжанка с синдромом Дауна, которая вошла в десятку успешных людей России с таким диагнозом наряду со спортсменами, актерами, общественными деятелями. Она успешно закончила обучение в Губернаторском колледже народных промыслов по специальности преподаватель – мастер-художник росписи по дереву. Выставка творческих работ Евгении «Доброта спасет мир» с успехом проходила в Юго-Западной башне Кремля Вологодского государственного историко-архитектурного и художественного музея-заповедника, а также в Череповце, Москве, Новосибирске. Евгения посещает студию танца «ДежаВю» и является помощником хореографа. Своим примером она доказывает сомневающимся родителям, что дети с синдромом Дауна не только обучаемы, но и могут достигать успехов в тех сферах деятельности, которые им подходят.
Дети
Источник
Каждый родитель мечтает о том, что его ребенок добьется успехов в жизни. Только вот успех в этих мечтах у всех разный. Кто-то грезит о головокружительной карьере для своего чада, кто-то — об успешной личной жизни, а кто-то — лишь о том, чтобы его ребенок стал полноценным членом общества. И этой мечте порой бывает сложнее всего осуществиться.
Брак Татьяны и Александра Смирновых можно назвать поздним, у обоих уже есть взрослые дети. Шесть лет назад в их новой общей семье появилась на свет Варенька. Появилась путем кесарева сечения, поэтому первым, кто взял малышку на руки, оказался папа, который присутствовал на родах.
— Почти сразу врач мне сказал, что у нашей дочери, возможно, синдром Дауна, — говорит Александр.
Мама же узнала об этом предположении на следующий день, как только смогла встать и пошла посмотреть на Варю.
— Спрашиваю: «Где мой ребенок?» — вспоминает Татьяна. — А мне медик отвечает: «Что вы хотите? У вас ребенок с синдромом Дауна». Я чуть в обморок не упала: такое известие и в такой форме.
Потом, правда, врачи извинились. Только вот тех впечатлений уже не забыть.
— Конечно, врачи обязаны уведомить о диагнозе, но их нужно учить тому, как делать это корректно. Родителей нужно готовить к таким известиям. Психологически было очень тяжело. Особенно на первых порах, — рассказывает Татьяна. — Ты чувствуешь себя один на один со своими проблемами.
А помощь очень нужна. Как говорят супруги Смирновы, на момент рождения Вари их познания о синдроме Дауна ограничивались учебником биологии за 10-й класс. И что делать с таким ребенком, как его растить, воспитывать, заботиться, они не понимали. Но мысли о том, чтобы отказаться от дочери, у них ни разу не возникло.
— Чем быстрее мама и папа примут своего ребенка таким, какой он есть, тем лучше, — заявляют с высоты своего опыта Смирновы.
Варенька сегодня — обычный шестилетний малыш: подвижный, веселый и ласковый. Разве что не очень хорошо говорит, но все остальные показатели развития в рамках возраста. И это исключительно заслуга родителей, которые приняли, поняли, засучили рукава и начали ежедневно трудиться. В 1 год и 3 месяца Варя пошла, чем очень удивила врачей.
— У них очень слабый вестибулярный аппарат, — говорит Александр, — нужно постоянно стимулировать. Вот и сегодня мы много гуляем. Например, Пабло Пинеда, самый известный человек с синдромом Дауна, ставший преподавателем, говорит, что родители его буквально выгоняли на улицу.
Люди с синдромом Дауна могут быть почти как все не только физически, но и умственно. Конечно, усилий им и их родителям придется приложить во много раз больше, но это возможно! И еще одно немаловажное условие — отношение общества. А оно пока не готово принимать иных людей. Но определенные успехи в Череповце достигнуты.
— Сегодня у нас в городе делается почти все возможное для дошкольного образования таких детей, — рассказывают Смирновы. — Мы с годика ходим в центр «Преодоление». Занимаемся в танцевальном коллективе «Горошинки», в течение трех лет посещаем художественную школу. Особенно хочется отметить работников отдела дошкольного образования. Думали, будут проблемы с садиком, готовились к судам, а там все идут навстречу. В садиках (мы ходили в обычный, сейчас — в коррекционный), как и в управлениях образования, здравоохранения, работают такие люди, что им можно памятник ставить.
Варе вскоре придет время идти в школу. Но шагнуть на эту ступеньку образования ей сложно: в коррекционную, которых у нас в городе две (обе восьмого вида), записываться нежелательно.
— Дети с синдромом Дауна очень сильно подражают тем, кто их окружает, — говорит Татьяна. — Это хорошо, если они находятся в среде здоровых детей, но в коррекционной школе могут сойти на нет многие наши усилия.
Хорошим вариантом для Вари мог бы стать коррекционный класс 7-го вида обычной школы, его раньше называли классом выравнивания. Но чтобы попасть туда, нужно пройти много комиссий, и непонятно, что они решат: опыта обучения детей с синдромом Дауна в средних школах пока нет.
— Сейчас ведем переговоры, — рассказывает Александр.
А как же личная жизнь родителей? Смирновы говорят, что они все успевают. Александр регулярно ходит на лыжах и в баню. Татьяна признается, что ей больше нравится отдыхать дома. Что касается круга общения, то он с рождением Вари у Смирновых не сузился, а даже стал шире: появились новые знакомые в центре «Преодоление», старые связи стали еще крепче.
— Моя троюродная сестра, с которой мы очень мало общались, — рассказывает Татьяна, — несколько лет назад пригласила нас на день рождения к своему ребенку. Я ее предупредила: «У нас ребенок с синдромом Дауна». Она ответила: «Я знаю». Теперь общаемся, она нас поддерживает. Вообще, есть много людей, готовых оказать помощь. Например, нам помогли с обустройством детского городка в садике, куда ходит Варя.
То есть Смирновы своим примером доказывают, что синдром Дауна у ребенка не приговор.
— После Нового года к нам приходила девушка, у которой родился ребенок с таким диагнозом, и она думала, брать ли его в семью или оставить на попечении государства, — рассказывает Татьяна. — Поговорила с нами, посмотрела на Варю, поплакала, попросила совета. А что мы можем посоветовать? Я сказала, что бы она ни решила, все равно, пусть изредка, будет жалеть о сделанном выборе. В общем, она ушла. А вскоре мы узнали, что ее ребенок живет дома, с мамой.
Одна из основных проблем в воспитании детей с синдромом Дауна в Череповце — дефицит специалистов. Со всеми такими детьми работает единственный врач-генетик Людмила Дубовенко:
— Синдром Дауна можно установить еще до рождения. Если раньше мы делали диагностику на 18-й неделе беременности, то с конца 2012 года, когда вся Россия перешла на диагностику в первый триместр беременности, будущих мам к нам направляют на 12-й неделе, сразу после проведения планового УЗИ. То есть когда еще не поздно прервать беременность. Особое внимание мы уделяем беременным женщинам более старшего возраста — после 35 лет организм матери претерпевает изменения, и вероятность появления иного ребенка возрастает. Есть случаи, когда мать, еще до рождения зная будущий диагноз ребенка, все же его оставляет. Мы ведем психологическую работу с такими мамами, чтобы к моменту появления ребенка она была готова к особенности своего малыша. Вероятность появления ребенка с синдромом Дауна — 1/700, причем во всем мире она примерно одинакова. Сейчас благодаря ранней диагностике вероятность снизилась до 1/1200. Наблюдается положительная тенденция в работе с такими детьми. Мы научились справляться с их повышенной заболеваемостью, началась вакцинация, их берут в обычные детские сады, с родителями работают общественные организации, центр «Преодоление», психологи. Если в 2002 году, когда я только начинала работать, все дети с таким диагнозом содержались в интернате, то сегодня почти все они живут в родных семьях.
Наталья Демченко
Источник