Дети с синдромом дауна истории мам

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редакция LADY.TUT.BY поговорила с четырьмя мамами, дети которых приняли участие в тематической фотосессии к этому Дню в модельном агентстве.

Ирина, дочь Милана

— Милана родилась в 2011 году, мне тогда как раз исполнилось 23 года, а моему мужу 20 лет. Во время беременности я посещала всех врачей, делала УЗИ и следовала указаниям, но несмотря на это, на третьем УЗИ меня спросили, говорили ли мне про возможные пороки сердца у ребенка? До этого момента никаких намеков на патологии не было. На 35 неделе меня положили на сохранение, а на 37,5 неделе я родила маленькую Милану — ростом 49 см и весом — 2660 кг. Сразу после родов я не понимала, что происходит, хотя у меня постоянно спрашивали: «Всех ли врачей, все ли анализы и УЗИ я проходила», но я была настолько счастлива, что у меня появилась дочь, что не придавала расспросам докторов значения.

Первый серьезный разговор с врачом меня ожидал спустя несколько дней после рождения дочери: мне сказали, что дочь переводят в РНПЦ «Мать и дитя», потому что у нее желтушка и подозрение на синдром Дауна. После это разговора ничего не помню, помню только слезы и хождение из угла в угол — видимо, узнав диагноз, от шока я потеряла память. Вечером того же дня я поговорила с мужем, мамой и с сестрой о синдроме, чтобы понять, как жить дальше. Муж решительно сказал, что это наша дочь и мы ее воспитаем сами. Мама и сестра тоже поддержали, ведь они и я понимали, что несмотря на будущие трудности, мы ее любим и будем любить несмотря ни на что.

Через шесть дней Милану перевели в РНПЦ «Мать и дитя», а меня выписали, сказав: мест нет — ждите. Семья хотела встретить меня, но я пошла пешком из роддома — шла и ревела, сердце рвалось на куски, так хотелось быть рядом с девочкой. Дома стало еще хуже — новая кроватка, игрушки, пеленки, а ребенок в больнице! Я постоянно звонила врачам и просила, чтобы меня положили вместе с Миланой, но в отделении места не было. Через несколько дней стало известно, что у девочки двухсторонняя пневмония, тогда уже меня положили в РНПЦ.

Снова был серьезный разговор с врачом о синдроме, но я все отрицала, была уверена, что у меня не может родиться ребенок с синдромом Дауна. Мне кажется, что многие мамы проходят через такую стадию — отрицание. Я не могла без слез говорить о синдроме, и только когда Милане исполнилось два года и мы получили на руки подтверждение о диагнозе, я поняла, что это правда и что с этим нужно жить дальше. Конечно, врачи нас предупредили, что нужно готовиться к худшему — ребенок будет овощем, не будет обучаемым и с плохой памятью.

Но несмотря на «предупреждения», с памятью у дочери все хорошо. Она учит стихи, знает сказки наизусть и с трех лет ходит в обычный детский садик. В младшей группе мы столкнулись со… скажем, не с самым хорошим отношением к ребенку со стороны воспитателей. С одной стороны, я понимаю, что никто не должен носить моего ребенка на руках, но с другой — просто хотелось, чтобы к ней относились с уважением, ведь дети с синдромом Дауна большие эмпаты, они моментально считывают эмоции, как к ним относится другой человек — боится, агрессивно настроен или враждебно. Мы могли посещать этот сад до восьми лет, но нам пришлось его оставить и перейти в другой.

Сейчас Милана ходит в интегрированную группу в сад № 546. У нас чудесные воспитательницы и заведующая. Благодаря им дочка просто расцветает. У нее много знакомых и друзей, особенно мальчиков, и, конечно, вся наша большая семья очень поддерживает ее.

До недавнего времени темы синдрома Дауна я избегала, ни родные, ни друзья по какой-то неписанной договоренности со мной не обсуждали особенности Миланы. А около года назад я смогла поговорить о том, через что прохожу, со своей подругой, и мне стало легче. Оказалось, что лучше не держать в себе трудности и не замыкаться, а действовать и искать соратников. Теперь, если меня спрашивают про дочь, я открыто рассказываю и объясняю, что такое синдром Дауна. Меня всегда берет гордость, когда знакомые, другие родители поражаются тому, что Милана хорошо разговаривает и столько всего знает на память. Еще она очень любит учиться и читать, а в будущем мечтает стать врачом, а если не получится, то певицей. А я сейчас часто думаю, зачем же я так много плакала?

Ольга, сын Ваня

— Мне кажется, что фотопроекты, как наш, очень важны, чтобы лишний раз показывать, что наши дети имеют право на семью, на работу, чтобы человек, слыша словосочетание «синдром Дауна», не пугался и не боялся его, чтобы «отказников» было все меньше и меньше. Ведь в семье ребенок с особенностями развивается, конечно же, намного лучше и быстрее, чем в интернате.

Мы, наверное, такая обычная семья, где есть мама, папа, дети и много родственников. Я работаю полный рабочий день, бухгалтером, кроме Вани воспитываю еще и дочь. Ваня уже взрослый — ходит в общеобразовательную школу, в интегрированный класс. В школу попасть было не то чтобы легко, но не то чтобы совсем невозможно. Я не рассматривала вариант, что мой ребенок не будет учиться, к тому же, наша ситуация была хороша тем, что Ваня в каком-то смысле «дворовый парень». Мы с детства проводим время с ним во дворе, и дети из окрестных домов его знают с песочницы. Поэтому когда пришла пора идти в школу, то Ваня пошел в нее по месту прописки — там у него была половина знакомых детей.

Учится Ваня хорошо, но есть особенности, которые накладывает синдром. Например, есть трудности в осваивании математики, у него нет такого пространственного и абстрактного мышления, которое бы помогало бы ему легко расправляться с задачами. С другой стороны — пение и письмо идут на ура. Наверное, это один самых частых стереотипов, с которыми я сталкивалась: дети с синдромом — необучаемые. Очень удивительно такое слышать, особенно когда мой сын осваивает программу третьего класса. Но ему нужно посидеть подольше над уроками, чем детям, у которых нет синдрома.

А еще в школе Ваня занимается тхэквандо (все его друзья в школе занимаются этим спортом), потом мы ходим в киношколу, танцуем, рисуем. В прошлом году еще и пели, но это уже слишком много, решили пока сделать паузу.

Часто бывает, что людей, которые странно или вызывающе себя ведут, называют «даунами», ну для меня странно, почему так сложилось, ведь Даун — фамилия ученого. Но, наверное, еще много времени пройдет, прежде чем это обзывательство из нашего обихода уйдет. Я росла в СССР, и когда услышала диагноз своего сына, то, конечно, мне было страшно. Даже «норму» родить страшно — не знаешь, каким человек вырастет, а тут ребенок с особенностями, но когда есть поддержка семьи, то все становится проще. Но вот с высоты лет теперь жалею, что я так много слез лила в начале. Не знаю, как бы я без своего Вани была сейчас. Мы живем полноценной жизнью: ходим в театры, посещаем тренажерный зал, были на иппотерапии, в дельфинарии, чтобы сын видел мир и его видели – и синдром для нас это толчок к тому, чтобы все время быть в движении.

Елена, дочь Варвара

— Вместе с мужем воспитывают троих детей — старший сын Данила, средняя — Варвара и младшая — Сабина. Варвара родилась, когда нашему старшему сыну было 10 лет. Мы хотели второго ребенка, девочку, но долго не решались из-за квартирного вопроса. Беременность была не запланирована, протекала без каких-либо осложнений, я чувствовала себя отлично. О подозрении на диагноз «синдром Дауна» я узнала на родильном столе, но никак не отреагировала, потому что с виду — ребенок как ребенок: ручки и ножки, все на месте. А потом я полезла в просторы интернета… И тут такого страха начиталась — дескать, дети с диагнозом не развиваются, ничего не понимают, растут, словно овощи на грядке, к жизни не приспособлены. К тому же генетик на мои вопросы о синдроме ответила: «Это ваш пожизненный хвостик».

Но я не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Я бы жить сама не смогла, думая постоянно, что где-то там моя кровиночка и что она без матери и отца где-то растет. Наша Варвара родилась в областном роддоме в Степянке. От медицинского персонала и от врача, который наблюдал за Варварой, на отказ даже намека не было. Да, не скрою, как и у большинства мам, которые столкнулись с таким диагнозом, у меня случилась затяжная депрессия, четыре месяца я горевала, казалось, что земля ушла из-под ног и жизнь закончена. Меня всячески поддерживал муж, а ведь случаи разные бывают, некоторые отцы не могут принять синдром. Первое время после возвращения из роддома муж ночами не отходил от кроватки Варвары, вот тогда и стало понятно, что это будет «папина доча».

Слава Богу, на нашем пути не встречались люди с отрицательными эмоциями, надеюсь, что их мы никогда и не встретим. Варвара и Сабина ходят в ясли-сад № 335. Нам повезло встретить очень хорошую заведующую, Марину Васильевну Прихач, которая взяла наших девочек в одну группу. Она немного переживала, что совершенно понятно, ведь раньше не сталкивалась с детьми с синдромом Дауна, но Варвара не доставляет каких-то особенных хлопот, хотя пошла в садик в 2,9 лет. Ест сама, горшок — без проблем, воспитатели говорят, что она умница и молодец. Вот недавно в сад привели новую девочку, так Варварушка от нее целый день не отходила, успокаивала, водила за руку, показывала игрушки.

Наверное, в нашей жизни с Варварой все складывается очень удачно, хотя, как я уже говорила, у каждой семьи свои собственные истории и случаи бывают разные. Благодаря Варваре наша семья обрела много новых друзей, таких же семей, которые столкнули с синдром Дауна. Мы стараемся друг друга поддерживать, делимся информацией и оказываем помощь.

Мне бы хотелось в День людей с синдромом Дауна сказать, что это такие же дети, а потом — и такие же взрослые, только у них все происходит чуть-чуть позже. Позже формируется речь, они не так быстро начинают ходить и общаться с миром. Но они так же заслуживают уважения, любви и насыщенной и интересной жизни.

Елена, сын Илья

— Мы с мужем воспитываем двоих детей — девочку и мальчика. У Ильи синдром Дауна, он уже второй год ходит в обычную группу обычного сада, а пошел туда, когда ему было 2 года и 4 месяца. В этом году он остался еще на один год в ясельках, потому что ему проще с младшими детьми, все-таки развитие идет медленнее. Но мы планируем переходить в старшую группу с этими же детьми.

Попасть в сад для нас было важным делом, ведь мы имеем на это право и это не так сложно, как было, например, 10 лет назад. Когда мы пришли в сад и рассказали о себе, то заведующая была встревожена, нас всячески пыталась отговорить, но поняв, что мы настроены серьезно, нас приняла. Мы очень довольны отношением к Илье в садике — теперь никто ничего не боится, ему всячески помогают, занимаются и уделяют много внимания. Конечно, сад очень положительно влияет на Илью: самостоятельности стало больше, речь начала развиваться, он участвует в утренниках, играет с детьми и перенимает у них то, чего у родителей взять просто не может. Мне очень нравится наблюдать, как Илья проявляет новые навыки, например, дома поел и за собой стул аккуратно задвинул, как в саду.

Когда Илье еще не было года, то на приеме психотерапевт нам прочитала целую лекцию о том, что у него не будет интеллекта: он сможет делать в жизни только то, что заучит механически, без понимания ситуации. В качестве примера она привела случай из жизни, когда ребенка с синдромом попросили поливать грядки и он их залил водой. Понимаете, когда такое говорят просто какие-то люди, то это одно, но когда слышишь подобное от специалиста, то это пугает.

Мы с мужем много читали про синдром, много занимаемся развитием ребенка — нельзя просто взять и предоставить его самому себе, поэтому нужно быть готовым, что в родительство придется погрузиться с головой. До 2,5 лет на сына не могли нарадоваться: Илья впитывал все знания как губка, был очень послушным, а сейчас он начал проявлять характер, где-то сопротивляться, отказываться, но мы понимаем, что это нормальный процесс взросления. Он сам действует по ситуации, решает какие-то свои детские задачи и уж точно не «просто механически повторяет действия».

Кроме садика мы социализируемся еще и виртуально, у Ильи есть инстаграм, у него 3000 подписчиков. Для нас с мужем — это еще один из шагов в общество, но и для других семей, которые, возможно, только начинают принимать синдром, поддержка и ориентир. Нам часто пишут незнакомые мамы слова благодарности, говорят, что теперь им не так страшно, что можно путешествовать с ребенком, вести полноценную жизнь и быть счастливыми.

Комментарий директора модельного агентства «Бонита» Кристины Марцинкевич:

— Я думаю, что в современном обществе много рамок и ограничений, которые диктуют нам, как выглядеть, где появляться и что именно делать. И мода не исключение. Но благодаря смелости людей эти границы начинают стираться. Например, недавно на обложке голландского Vogue впервые появилась мама-модель, у которой ребенок с синдромом Дауна, и она совершенно не боится показывать его и говорить про этот диагноз. Мы подумали, что наши мамы и их дети совершенно так же заслуживают, чтобы заявлять о себе и не оставаться в тени. Поэтому мы решили организовать фотосессию для детей, чтобы показать, какие они красивые, непосредственные и радостные, несмотря ни на что.

Фотосъемка для ребят проходила в студии нашего агентства, и мы все получили колоссальное удовольствие от процесса. В будущем мы хотели бы работать с нестандартными моделями и всегда рады новым проектам.