Дети с синдромом дауна истории родителей
Свое название фонд получил неспроста. В уютном трехэтажном коттедже, расположенном в центре столицы, вас сразу окутывает теплой семейной атмосферой. Вот уже четвертый год здесь бесплатно помогают в реабилитации детей и подростков с синдромом Дауна.
У входа нас с лучезарной улыбкой встречает мама 7-летнего Никиты Марина Бояринова. Они впервые приехали сюда из небольшого города Риддера в Восточно-Казахстанской области.
Оказалось, что в столичный центр съезжаются родители со всего Казахстана. А все потому, что это единственная возможность пройти бесплатный курс реабилитации.
На протяжении 2,5 месяцев ребенок может посещать занятия логопеда, дефектолога, ИЗО, ЛФК, музыкотерапии, трудотерапевта, игротерапевта, монтессори-педагога и получить курс массажа.
Кроме того, здесь оказывают бесплатную психологическую помощь родителям. Специально для этого в центре работает психолог, который помогает родителям справиться с тяжелой депрессией и другими осложнениями. Как оказалось, мамам и папам жить с таким диагнозом порой сложнее, чем самому ребенку.
В этом нам призналась мама Никиты. Говорит, что первой реакцией на слова врачей о болезни стали шок и ступор:
«О том, что мой ребенок может родиться с синдромом Дауна я узнала, будучи беременной. У врачей уже были предположения. Позже нас с малышом отправили к генетику, диагноз подтвердился. Врачи также выявили у него порок сердца, отправили на операцию. Конечно, первое время тяжело было принять эту мысль. Долго приходишь в себя, прежде чем смириться».
Марина воспитывает малыша одна. Его папа ушел из семьи два года назад. Она не хочет говорить, связано ли это с ребенком. Лишь отметила, что их семью не поддерживали родственники мужа.
Почти 9 лет они прожили в Риддере, но сейчас планируют переехать в Алматы. Все потому, что в их городе нет возможности посещать коррекционные курсы:
«В Казахстане вообще существует проблема — о детях с синдромом Дауна и их родителях мало кто заботится. Когда мне сказали диагноз, я впала в ступор. Мне не хватало информации — что и как? О том, что в городе есть коррекционный центр, мы узнали только когда малышу исполнилось два года. Информацию приходилось искать на российских сайтах, собирать по крупицам», — рассказывает Марина.
Сейчас Никите предстоит пройти «курсовку» — 2,5-месячные занятия в центре. Мальчик пока не разговаривает, но очень любит слушать музыку и играться в телефоне. Во время нашего разговора с Мариной он не отходил от матери, обнимал и держал ее за руку.
«О «солнечных» детках существует множество стереотипов. Некоторые говорят, что они агрессивны. Я хочу сказать, что ни разу не видела агрессивного ребенка с синдромом. Наоборот, среди них очень много умных и ласковых детей. Они вполне могут объясняться и разговаривать, все зависит от уровня развития.
Скажу по своему ребенку: он вообще не склонен к агрессии. Никогда не ударит, даже кошку боится обидеть, у нас все движения мимишные. Детей не зря называют «солнечными»: они никогда не желают зла, не запоминают обиды, всегда тянутся к общению», — отмечает особенности характера таких детей женщина.
Тем не менее, Марина не отрицает сложностей в обучении ребенка с синдром Дауна. Воспитывать ребенка как обычного не получится. Здесь нужна кропотливая и усиленная работа.
«Он не будет просто расти и развиваться сам по себе. Нужно постоянно ходить на занятия, реабилитацию. Честно, я не знаю, что бы мы делали без коррекционных центров. Там ведь не только обучение, но и социализация. Она также важна для гармоничного развития.
Никита первое время вообще боялся детей. Если слышал крики и шум, то закрывал глаза и плакал. Сейчас, когда мы начали ходить на занятия, все изменилось. Уже хочет играться с детьми. Это здорово, когда ребенок открывает для себя окружающий мир», — радуется успехам сына Марина.
К сожалению, мир пока не готов полностью принять особенных детей. Некоторые мамы признаются: родители здоровых детей не хотят, чтобы в их окружении были дети с синдромом Дауна. Но Марина не жалуется.
«Замечаю ли я косые взгляды? Может быть, это просто я не обращаю внимания. На нас всегда нормально реагируют и взрослые, и дети. С агрессией или брезгливостью, слава богу, не сталкивались.
Я пробовала отдать Никиту в детский сад. Мне там понравилось, но позже пришлось забрать его из-за низкого иммунитета. Так вот все детки реагировали на него нормально, игрались вместе.
Когда я приходила его забирать, детки собирались и кричали: «Никита, за тобой мама пришла». Помогали ему одеваться, шнурки завязывали. Это было очень приятно. Иногда, конечно, спрашивали: «А почему он не разговаривает?» Но это ведь без всякой злобы», — продолжает описывать будни ребенка мама.
Сейчас Марина находится с сыном почти 24/7. Из-за того что Никиту нельзя оставить дома одного, она не может устроиться на работу. Бывший муж практически не помогает семье.
Кроме того, у мальчика большие проблемы со здоровьем. У многих детей с синдромом Дауна — ослабленный иммунитет. Поэтому Марина и Никита — частые пациенты больниц.
Все, на что сейчас живут мама с сыном, — государственное пособие по инвалидности. Это чуть больше 80 тыс тенге. Для сравнения: одно занятие ребенка с психологом в Казахстане стоит около 6 тыс тенге.
Несмотря на трудности, мама с красивыми глазами и ее «солнечный» ребенок продолжают радоваться жизни. Нам предлагают спуститься на первый этаж, в столовую. Там сейчас собираются другие мамы, чтобы устроить традиционное чаепитие.
На первый взгляд, все они разные. Здесь молодые девушки и женщины постарше, кто-то говорит на казахском, кто-то на русском. Но всех их объединяет одна цель — помочь своему особенному ребенку стать здоровым и счастливым.
Когда я спросила, что им дают занятия в центре, в комнате поднимается галдеж — прямо как в большой и дружной семье. Все как один говорят: «Здесь помогают детям, мамам и папам. Больше не чувствуешь себя одиноким, не остаешься наедине со своей проблемой».
За такую возможность они благодарят ОФ «Солнечный мир», который создан родителями особенных детей в декабре 2015 года.
К нам на встречу выходит один из учредителей фонда – красивая и харизматичная женщина Мария Федорова. Как оказалось, Мария не просто координатор и соосновательница центра, но еще и мать двоих девочек. Одна из них – 14 летняя Настя родилась с синдром Дауна.
«Когда Настя только родилась был огромный информационный вакуум и недостаток общения. Родители собирались небольшими кучками, искали любую информацию и реабилитационные центры. Их по стране было всего несколько, и почти все – платные. Приходилось ждать в очереди по году-полтора, что ребенок попал на занятия.
Спустя какое-то время родители решили скооперироваться и открыть фонд помощи детям с синдромом Дауна. Среди детей учредителей мой ребёнок самый старший , остальным деткам в основном по 5-7 лет. Общественный фонд «Солнечный мир» сейчас представляют пять учредителей. Это 4 мамы и 1 папа», – рассказывает Мария.
Мужчин в центре на самом деле меньше. Но они принимают непосредственное участие в развитии детей и поддерживают фонд. А самое главное, заботятся о своих семьях.
«Зачастую папы пугаются брать на себя ответственность и бросают детей с таким диагнозом. Семьи распадаются, и мама остается одна с ребенком.
Почему так происходит? Ни один мужчина не хочет видеть продолжение своего рода в нездоровом виде. Все хотят крепких и полноценных детей. Когда это происходит, в семье появляется угнетающая атмосфера. Но ведь ребенок не виноват.
Родители начинают стыдиться своего малыша, потому что он отличается не в лучшую сторону от обычных детей. Позже начинает сидеть , ползать, ходить, говорить и за всеми успезами стоит большой ежедневный труд родителей и педагогов.
Некоторые родители ограничивают свое общение с окружающими. Есть мамы, которые месяцами не выходили из дома, потому что не хотели, чтобы их друзья, соседи, родственники видели больного ребенка. Это все откладывает отпечаток на внутрисемейные отношения», – объясняет нам Мария.
По ее словам, она мало что знала о синдроме Дауна до тех пор, пока не столкнулась с этим лично.
«На интуитивном уровне казалось, что это то, чем не стоит гордиться. И я очень испугалась. О том, что у моей Насти синдром Дауна, узнала только по факту рождения.
Мне врачи прямо сказали: «Ребенок очень тяжелый и может не выжить. Давайте 3 дня подождем, там посмотрим. А потом еще 10 дней. 2 недели. Еще месяц».
Было очень сложно, потому что рядом с тобой лежат другие мамы с абсолютно здоровыми детьми. Постоянно плакала и думала: почему именно у меня родился такой ребенок?
Конечно, это тяжелая ситуация. Не скрою: мы сразу обрезали все общение, как будто выпали на какой-то период из жизни. Перестали куда-то выходить, резко сузили свой круг контактов. Это нездоровая атмосфера, и так делать не нужно», — признается Мария.
Спустя время Мария смогла принять непростой диагноз дочери. Но, по ее словам, есть родители, которые до сих пор не вышли из транса. Ребенку уже 5-6 лет, а мамы продолжают плакать и мучается вся семья.
Для того чтобы помочь таким родителям, и был создан фонд «Солнечный мир». Мария решила устроить нам экскурсию и повела в комнаты для занятий.
В одном из кабинетов малыши получают массаж, в другом занимаются арт-терапией. В доме слышны детский смех и шум, но за малышами тут строго приглядывают.
«С самого начала наш центр поддержала Загипа Балиева (бывший детский омбудсмен — прим. ред.). Она же представляет общественный фонд «Асыл бала», который разносторонне помогает детям.
Их учредители встретились с нами на защите проекта и спросили:«А что, для детей с синдромом Дауна ничего нет?»
Мы ответили, что есть, но эту очередь приходится долго ждать. В республиканский реабилитационный центр некоторые попадали только раз в пять лет. Насте скоро исполнится 15, а мы были там всего два раза», — делится проблемами Мария
Вопрос заключается в том, что в республиканский центр попадают дети с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, глухота, небольшая задержка психического развития. Одного центра на всю страну просто катастрофически мало. Поэтому по квоте люди годами ждут свою очередь.
«Здесь, конечно, важно учитывать и финансовую сторону. Многие остаются без реабилитации, потому что это стоит слишком дорого. В республиканском центре месячный курс — около 600 тыс тенге. Ну кто это может себе позволить?
Поэтому, как только открылся наш фонд, сразу выстроилась очередь. Мы получаем анкеты, в том числе и электронные. К нам ведь приезжают со всех регионов Казахстана. Это больше трехсот детей, и среди них много иногородних», — с грустью продолжает Мария.
Помимо финансовых трудностей, семьи сталкиваются с эмоциональным выгоранием. Постоянная тревожность, чувство стыда их просто купируют. Эти проблемы прекрасно решает психолог фонда «Солнечный мир».
«Мы специально обратились в лигу психологов Казахстана, чтобы нам посоветовали высококвалифицированного специалиста. После сеанса с нашим психологом Маргаритой мамочки выходят воодушевленные и счастливые. Выплакав там все слезы, выходят с легкой душой», — радуется за мамочек женщина.
Сейчас на центр идет большая нагрузка. Почти каждый день звонят родители из Усть-Каменогорска, Актау, Шымкента и других городов Казахстана. Все они хотят записать своих детей на бесплатную реабилитацию.
Но с 2018 года фонд лишился финансирования от «Асыл бала», так как у него появились другие социальные проекты.
«С 2016 года мы активно пытались перейти на государственное финансирование. После пилотных проектов даже написали методические рекомендации по работе с детьми. Но диалог у нас так и не сложился.
Фактически фонд остался без денег. Мы стали рассылать письма с просьбой о помощи, подключились родители, которые искали поддержку. Вот таким образом центр до сих пор работает», — излагает главную проблему соучредитель фонда.
Мария и остальные соучредители фонда благодарны акиму столицы Алтаю Кульгинову. В сентябре прошлого года у них состоялась официальная встреча, на которой градоначальник отозвался на просьбы родителей.
«Как же мы радовались, что попали на прием! Потому что в конце сентября центр уже начал замерзать, начались холода. Мы объяснили акиму, что у нас нет денег на аренду коттеджа и солярку. Алтай Сейдирович отнесся с большим пониманием и чуткостью.
Спасибо большое акиму Есильского района Берику Оралович Джакенову за быстрое и ответственное исполнение поручений Акима .С поддержкой акимата сейчас пробуем получить дотации от государства.
Мы ведь привыкли ругать акима и государственные органы, которые якобы ничего не делают для жителей города. А добрые дела остаются незамеченными. Без их поддержки, наш центр уже бы закрылся», – признается координатор центра.
По ее словам, общество не особо интересуется проблемами больных детей. Она рассказала нам историю, от которой невольно подступают слезы.
«Настя уже пятый год ходит во Дворец школьников на плавание. Она занимается в обычной группе со здоровыми детьми. Вы не представляете, как было сложно первое время. Приходилось постоянно смотреть за ребенком, сидеть на этой мокрой скамейке и даже выгонять ее шлангом из бассейна. Так продолжалось довольно долго.
Но постепенно она начала заниматься самостоятельно. Сама туда ходит, переодевается, сушить волосы , собирать вещи.. Когда это наконец произошло, я как обычно сидела и ждала ее на диванчике. И думала: «Боже, как я устала! Снова и снова….».
В этот момент мимо проходил директор. Он видит, как ко мне идет Настя с собранными вещами, а я сижу и плачу от счастья. И тогда он спросил: «Что случилось, почему вы плачете?».
Я попыталась ему объяснить, что это от счастья. Когда ты видишь , что ничего не было зря, что каждое твое дело дает плоды,пусть нескорые, но такие долгожданные. Для большинства людей это норма и обыденность, а для детей с синдромом Дауна и их родителей – большая победа», — не теряет оптимизма женщина.
Мария считает, что не нужно скрывать очевидное: рождение ребенка с особенностями влечет за собой много сложностей.
«У нас в центре есть мама, у которой один ребенок — с синдромом Дауна, а второй — с аутизмом. Есть близнецы с синдромом. Вы представляете, как сложно таким семьям?!Но обычного человека эти проблемы не интересуют. Нам важно найти золотую середину, чтобы не вызывать раздражение у людей. Потому что никто не хочет слышать о чужих нездоровых детях», — говорит Мария.
Тем не менее, поднимать информированность и толерантность в обществе нужно. К примеру, проводить беседы с родителями, чьи дети ходят в инклюзивные классы с «солнечными» детьми.
«У нас в центре есть девочка, которую отдали в «Малышкину школу». Там все здоровые детки, и большинство родителей сказали: «Мы не хотим, чтобы она с нашими детьми была». Вот что плохого сделал этот ребенок? Она абсолютно открытая, доверчивая.
Вообще «солнечные» дети наивны, их легко обидеть. Поэтому толерантная и дружелюбная атмосфера для них очень важна.
Мы рады, что ребята выходят за пределы коррекционных школ и попадают в инклюзивные классы. Я считаю, что в общество потихоньку приходит понимание, что не все люди одинаковы», — резюмирует мама «солнечной» девочки.
Сейчас фонд остро нуждается в финансовой и волонтерской поддержке. Связаться или отправить взнос в «Солнечный мир» можно посредством их сайта или социальных сетей.
Источник
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник