Дети с синдромом дауна как помочь
Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.
— Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?
— Е.Р.: Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.
— Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?
— Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.
М.К.: Этих детей меньше не становится. Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.
— Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?
— Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.
— Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?
— У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.
Е.Р.: План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.
М.К.: Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.
— Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?
Е.Р.: Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.
У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.
— Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?
М.К.: Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.
К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.
— К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?
— Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.
М.К.: Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.
Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, — это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.
Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.
Е.Р.: Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.
— Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?
— Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.
Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.
М.К.: Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.
Помогите детям и родителям найти друг друга и больше не потерять – поддержите работу нашего портала!
Поддержать портал
Источник
Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.
«Наш нежный цветочек»
35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.
«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, – признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек».
Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки – 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.
Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.
Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.
Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.
Любовь как терапия
«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, – говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. – Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».
По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние.
Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.
Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации – это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор – установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.
«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, – рассуждает Гульнара Данильченко. – Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».
Топ-5 мифов о синдроме Дауна
Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов.
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?
Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверстники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.
Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.
В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.
Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.
Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.
Смотрите также:
- «Каждого можно чему-то научить». Дефектолог – о работе с особенными детьми →
- «Бесов изгонять не пробовали?» Как справиться с гиперактивным ребенком →
- Как разговорить молчуна. Советы логопеда родителям малышей →
Источник
26 февраля 2018 | просмотры: 457
Чем характеризуется этот недуг? Какой отпечаток накладывает на жизнь родителей и самого малыша подобное нарушение? Возможно ли нормальное развитие и полноценная жизнь?
Под словом «синдром» подразумевается некая совокупность особенностей или признаков. В 1866 г. Джон Лэнгдон Даун обратил внимание на этот недуг и описал его. Позднее было выявлено, что он связан с генетическими нарушениями. Тело образовано миллионами очень маленьких клеточек. В каждой из них содержится фиксированный набор хромосом.
Хромосомы – крошечные элементы в клетках. В них заложена в закодированной форме информация о наследуемых признаках. Стандартный набор представлен 23 хромосомами от матери и 23 от отца. У малыша с синдромом Дауна в 21 хромосоме содержится одна лишняя, третья. Таким образом, он получает 47 вместо заложенных природой 46 хромосом.
На 600-1000 младенцев приходится лишь один с подобным нарушением. Чем обусловлен такой сбой непонятно и сейчас. Не получилось найти существенных закономерностей между материальным, социальным положением, расовой принадлежностью будущих родителей и появлением малыша с синдромом Дауна. Величина вероятности родить кроху с таким недугом увеличивается, если мамочке больше 35 лет. Хотя обычно детки с подобным синдромом рождаются у более молодых дам.
Синдром Дауна не подвергается лечению и его возникновение невозможно предупредить. Однако медицина постоянно развивается, совершенствуется. Она понемногу продвигается в его изучении.
Содержание статьи:
- Как проявляется синдром Дауна?
- К чему приводит лишняя хромосома?
- Реакция родителей
- Знакомство с крохой
- А как же другие?
- Как помочь самой крохе?
Как проявляется синдром Дауна?
Обычно о наличии этого нарушения у крохи первыми догадываются медсёстры или врач. Они замечают характерные признаки этого нарушения. Подтвердить или опровергнуть имеющиеся предположения помогают хромосомные тесты.
У малютки с подобным синдромом приподняты уголки глазок, а личико кажется немного плоским. Ротовая полость меньше, чем у других деток, а язык, наоборот, чуть больше. Вследствие чего у таких деток крайне распространена привычка, высовывать язык. Другими типичными особенностями этого недуга являются короткие пальчики, широкие ладошки, имеющие лишь одну поперечную складку, а также немного загнутый внутрь мизинец. Такие младенцы обладают меньшим весом, и у них наблюдается мышечная слабость (гипотония).
К чему приводит лишняя хромосома?
У людей, подверженных этому нарушению чаще встречаются такие заболевания как:
— порок сердца,
— нарушения слуха,
— зрения,
— а также сбои в работе щитовидной железой.
Нередко этот синдром вызывает нарушение интеллекта. На здоровье и развитие одних малюток синдром Дауна накладывает серьёзный отпечаток, в то время как на других может воздействовать весьма незначительно. В связи с этим сложно заранее предопределить, как именно он повлияет на дальнейшую жизнь человека.
Реакция родителей
Те, кто столкнулся с подобной ситуацией, сообщают, что первоначально она повергла их в шок. В этот момент обычно все считают подобные известия ошибочными. Дальнейшую их реакцию представить не сложно. Они боятся, что теперь жизнь их изменится кардинально, причём в худшую сторону. Опасаются, что близкие и друзья станут их избегать и сторониться, ведь они стали родителями ребёнка с отклонениями в умственном развитии.
Безусловно, теперь им самим предстоит многое пересмотреть и изменить в своём жизненном укладе. Однако подобный грандиозный удар некоторых заставляет иначе взглянуть на саму жизнь, начать ценить каждый её миг. Он учит их понимать насколько хрупко человеческое здоровье.
Знакомство с крохой
На первых порах родители испытывают нежелание и отсутствие готовности видеть свою малютку. Затем, уже разглядывая своего карапуза, они понимают, что он отличается от остальных не столь разительно. Постепенно они привыкают к нему, учатся заботиться о нём и привыкают к некоторым его индивидуальным особенностям.
Безусловно, периодически их охватывает чувство печали из-за того, что их малыш всё же несколько не такой, как его ровесники. Однако они всё же принимают его и начинают любить таким, какой он есть.
А как же другие?
Стоит ли говорить близким и знакомым о том, что ребёнок страдает подобным нарушением? Безусловно, да. Поскольку они сами рано или поздно догадаются, что с малюткой что-то не так.
Этот неприятный и болезненный разговор должен состояться как можно раньше, поскольку он поможет облегчить дальнейшие взаимоотношения с ними. Причём, если в семье есть другие детки, то им нужно рассказать об этом сразу.
Как помочь самой крохе?
Родители искренне надеются, что врождённое нарушение не внесёт значительных коррективов в жизнь их малыша. Они хотят, чтобы он мог общаться, учиться, развлекаться также как и любой другой человек. Если состояние ребёнка позволяет, то он учится в обычной школе. Это дарит ему чудесную возможность учиться жить по общепринятым правилам, не отрываясь от коллектива своих сверстников.
Степень интеграции может различаться. Скажем, малыш может находиться в школе в течение всего учебного дня. При этом с ним будет дополнительно заниматься персонал. Для его обучения составляется индивидуальный план, и используются специальные пособия. Хотя, в некоторых случаях наиболее оправданно посещение особых, коррекционных классов или обучение на дому.
По мнению, родителей и учителей, несмотря на имеющееся нарушение в развитии, ребёнка желательно записывать в ту школу, куда ходят остальные детки, живущие по соседству. Иначе, он будет восприниматься окружающими не таким, как все. Кроме того, ему будет сложнее наладить контакт с ровесниками.
На практике доказывает свою эффективность ранняя педагогическая помощь в работе с детками четырёх-пяти лет. Обычно детки, которые занимались по таким индивидуальным программам, в школе обучались в общем классе. Кроме того, отмечается, что большинство ребят демонстрируют наибольшие успехи, когда они не оторваны от коллектива своих здоровых ровесников. Не стоит опускать рук, если в вашу дверь постучалась подобная проблема.
В современное время активно совершенствуются медицинские методы борьбы со всевозможными недугами, обогащается арсенал педагогической помощи. Учителя и родители заметили, что если таких детей окружить вниманием, любовью, заботой и поощрением, то они способны успешно развиваться наряду с остальными ребятами. Множество взрослых с синдромом Дауна находят себе друзей, заводят семьи, работают, развлекаются, то есть живут полноценно.
Источник