Дети с синдромом дауна ростов

Почти все лето родители необычных детей приводили в порядок помещение, которое центру предоставила администрация Октябрьского района. Сейчас осталось сделать несколько штрихов. Перед открытием большого проекта для особых детей «Русская планета» посетила будущий центр.

«Особый мир» откроется в тихом районе рядом с центром города. Небольшое здание находится во дворе между жилыми домами и детской площадкой. По обе стороны узкого длинного коридора маленькие, средние и большие комнаты — будущие классы. Пахнет свежим ремонтом.

Здание «Русской планете» показывает руководитель организации «Особые дети» Светлана Ковальчук — мама ребенка-аутиста. Открыть центр было ее инициативой.

– Идея создать центр появилась из-за нехватки помощи детям с ограниченными возможностями, — рассказывает Светлана. — Я сама столкнулась с тем, что такому ребенку сложно пойти в обычный кружок и вписаться в окружение. Для особого ребенка нужно постоянное дополнительное сопровождение, нужны специальные программы. Всего этого практически не было. Поэтому я решила открыть центр, в котором работали бы люди, знающие специфику особого ребенка и программу работы с ним. Было важно найти тех, кто сумел бы оказывать необходимую помощь.

– Чем вы занимались до работы по открытию центра?

– У нас существует своя некоммерческая организация «Особые дети». Это сообщество родителей, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья. Мы работаем уже четыре года. Создавалась организация для того, чтобы разные семьи, сталкивающиеся с похожими трудностями в воспитании особого ребенка, могли совместно решать задачи, делиться опытом и просто поддерживать друг друга. Все это время мы сотрудничаем с Центром дополнительного образования Октябрьского района, с инклюзивной школой № 43. На этих площадках проходили специальные занятия с детьми. Центр, который мы открываем, позволит теперь проводить их чаще и регулярнее. Он — наш совместный проект с ЦДО Октябрьского района.

– Почему вы решили работать в центре и с обычными детьми?

– Когда мы работали на базе школы, то заметили на практике хороший результат от совместных занятий особых и обычных детей. Когда они вместе работают, то так же вместе преодолевают и разные трудности, вместе развиваются. Со временем это помогает стереть границы их различий. Поэтому по всем направлениям у нас будут как интегративные группы для совместного обучения, так и отдельно для особых детей. Кроме того, будут индивидуальные занятия.

Светлана будет вести в центре спорттерапию. Кроме того, здесь будут проходить занятия по арттерапии, на которых дети будут работать с разными творческими материалами: от ткани и шерсти до глины и песка. Другая часть занятий — группы общения.

– Эти занятия будут включать несколько блоков. На психологических тренингах, где мы учим детей сплоченности, мы ставим акцент даже не на ограниченности по здоровью, а просто на различии людей между собой. Разные национальности, разные характеры — мы учим детей принимать людей разными, но такими, какие они есть. Здесь же будет творческая мастерская. Как педагоги, мы будем учить детей делать коллективные работы, понимая при этом, что один ребенок не всегда может успевать за другим, у другого — просто отличное ото всех видение этой работы. Это дает хороший навык взаимодействия в работе. И другой блок — отработка социально-бытовых навыков в свободной обстановке. Дело в том, что обучение особых детей самообслуживанию в городе как такового нет. А это простые вещи, необходимые каждому: приготовить какую-то пищу, убрать помещение, накрыть стол. Этому мы тоже хотим научить детей.

– Сколько детей будет заниматься в центре? Какой будет график работы?

– У нас будут две-три группы по десять человек и столько же спецгрупп для особых детей, но в них будет не больше пяти человек. Мы просто не можем брать больше: все-таки это должно быть тесное взаимодействие каждого ребенка с тьютором и преподавателем. Также дети, которые еще не готовы работать в группах, будут заниматься индивидуально с специалистом. Учебный график мы планируем по запросу, но обычно педагог работает 3-4 дня в неделю. Время занятий зависит от интенсивности: если спорттерапией ребенок занимается в два урока по 40 минут, то арттерапия длится час. Дети приходят в зависимости от смены в школе, поэтому кое-что у нас будет и вечером.

Спортивный зал в новом центре. Фото: Виктория Сафронова / «Русская планета»

– Вы говорили, что в городе недостаточно мест для занятия с особыми детьми. Вы пробовали поднять этот вопрос на административном уровне?

– Да, но пока все же ищем другие пути. Дело в том, что в отделе образования существуют нормативы, которые не всегда совпадают с тем, что нужно дать ребенку. Допустим, нет смысла в нашей практике делать группу из особых детей больше чем из пяти человек. Иначе мы просто ничего не сможем дать этим детям, получится просто группа присмотра. Если же мы хотим чему-то научить ребенка, даже просто держать ножницы, работать с пластилином и карандашом, то нужен индивидуальный подход. А по нормативам в группе должно быть 15 человек. Это очень сложно организовать.

– Кто помогает вам открыть центр?

– Прежде всего источник финансирования — это родители. Мы сами закупаем необходимое, своими силами делаем ремонт. Почти каждый день вот уже два месяца занимаемся приведением в порядок нашего центра. Иногда получается найти спонсоров, иногда на помощь приходят простые люди. Но постоянного поддерживающего спонсирования у нас нет.

Психолог организации «Особые дети» Анна Кичак проводит первичную диагностику ребенка при первом обращении, помогает родителям определиться с запросами, ставит задачи и в соответствии с ними проводит занятия.

– Родители приходят к нам за помощью, поэтому нужна и значительная просветительская работа. Но для этого важно понять, что именно нужно конкретной семье и ребенку. Я всегда говорю, что необходимым условием является активное участие родителей. Только тогда через какое-то время можно будет уже увидеть результат.

– О каких сложностях в повседневной общественной жизни вам чаще всего рассказывают родители?

– Многое, конечно, зависит от диагноза, но особенные сложности испытывают семьи, в которых дети ограничены в передвижении: используют коляску или просто медленно ходят. Тем более, если семья вынуждена пользоваться общественным транспортом. Дело в том, что если у ребенка есть расстройство аутистического сектора, то иногда это может вовсе не проявляться внешне. В таком случае в обществе от ребенка требуют такого же поведения, как и от нормативного. Возникают сложности: люди начинают, например, поучать родителей, как надо воспитывать детей. От этого становится некомфортно.

– Какие занятия вы проводите с детьми?

– Это развивающие занятия, направленные на развитие, социализацию и адаптацию. Как правило, я работаю с дошкольниками, но приходят также дети младшего школьного возраста. С детьми, которые не готовы работать в группе, занимаюсь индивидуально.

– В центре особые дети будут заниматься вместе с обычными. Расскажите с профессиональной точки зрения, что дает такая практика?

– Да, на площадке нового центра особые дети будут заниматься вместе с нормативными, и это очень важно. Чем раньше произойдет их встреча, тем меньше будет сложностей. В дошкольном возрасте ребенку проще сказать, что другой ребенок пока не умеет говорить, играть, дружить, но с твоей помощью он научится этому. Детям этого достаточно, они с удовольствием включаются в процесс социальной адаптации особого ребенка. Чем старше ребенок, тем больше разъяснительной работы надо вести с ним. Совместить разных детей в одной группе — очень непростая работа, но осуществимая.

– Работают ли с детьми волонтеры?

– Мы, конечно, не отказываем волонтерам, которые приходят к нам, но сами ищем людей на факультетах психологии и из педвузов. У нас заключен договор с ЮФУ, поэтому в основном практику у нас проходят те, кто имеет не только душевную потребность помочь, но и профессиональный интерес. У волонтеров есть свои кураторы, которые готовы обо всем рассказать, помочь, ответить на любые вопросы. Есть студенты, которые по итогам занятий в центре готовят научные работы.

– Как вы считаете, достаточно ли работы проводится у нас с особыми детьми?

– По сути, в нашей стране такого опыта еще не было, и можно сказать что сейчас все только появляется. Поэтому говорить о каких-то выводах, как мне кажется, еще рано. К тому же, у каждого субъективное понимание достаточности. В последние годы мы видим всплеск общественной активности, стала заметной государственная помощь по тем же вопросам образования. Оценить, достаточно этого или нет, можно будет только через несколько лет. И как это сделать? Я думаю, что показатель — это комфортное детство ребенка.  Если родители смогут сказать, что им стало легче воспитывать детей, значит, все делается верно.

– Что бы вы хотели видеть результатом работы центра?

– Есть разные группы результата. В главной, конечно, социализация детей и положительная динамика в их развитии. Что это значит? Берем коллективную работу и видим, что дети способны организовываться, способны слышать и понимать друг друга. Видим, что дети меняются со временем — это и есть динамика. А уже второстепенный результат — это активная работа центра и его популярность. Мы понимаем, что работаем не для этого в первую очередь, но с решением этой задачи удается напомнить обществу о важном.

– Что чувствуют родители, когда узнают диагноз особого ребенка? — переспрашивает Ольга — Думаю, что все бы ответили похоже: в первый момент это шок.

Ольга Долбилина и ее старший сын Кирилл. Фото: Виктория Сафронова / «Русская планета»

Кириллу, сыну Ольги Долбилиной, синдром Дауна поставили сразу после рождения.

– Я все равно не верила и в надежде на чудо мы сделали отдельный анализ. Он подтвердил синдром. Я была в растерянности, поддержал муж.

– Что вы начали делать после того, как синдром подтвердили?

– Первым делом начали искать информацию: что делать с особыми детьми, с чем мы можем столкнуться. Как вы понимаете, спросить об этом было не у кого: никто из моего окружения не сталкивался с этим. Я узнала, что статистика рождения даунят в среднем 1 на 600, и мне казалось, что все остальные 599 находятся так далеко, что мы никогда их не встретим. И только позже, когда я поняла, что нас таких много, немного успокоилась. Знаете, это вселяет какую-то надежду, когда чувствуешь, что ты не один. Появилось совсем другое ощущение — я морально стала сильнее.

– На что был поставлен акцент в воспитании ребенка?

– Мы с мужем решили делать ставку на образование. Прочли, что дети всему учатся, но для этого надо прикладывать больше усилий. Если обычный ребенок сам осваивает материал и хочет это делать, то у даунят пониженные как мотивация, так и восприятие информации, есть сложности с логикой. Однако и для особых детей есть образовательные программы. Нам показалось интересной система обучения по методике Домана. Ребенка учат читать с пеленок. Мы по-разному, но регулярно использовали упражнения, и появилось первое достижение. Я поняла, что Кирилл уже в два года мог читать, потому что он понимал слова, которые видел, но еще не мог говорить. Для нас с мужем это была своеобразная гордость. И еще это укрепило в мысли, что, если действовать и работать в этом же направлении, то возможно добиться очень многого.

– Когда и как вы узнали об организации «Особые дети»?

– Мы познакомилась со Светой и ее организацией «Особые дети», когда Кириллу было около пяти лет. До этого я общалась с другими мамами и видела, что они все еще не верят, все еще пытаются найти золотую пилюлю, которая избавит от синдрома. Я же почти сразу поняла, что такой пилюли нет, и восстановить ребенка помогут только наш труд и постоянная учеба. Света относилась к этому похоже, я увидела, что ее цели и задачи близки к нашим. И ее призыв объединиться, потому что вместе можно добиться большего, чем одному, мне очень понравился. По сути, каждая семья так или иначе замыкалась со своими проблемами и все равно считала, что ни у кого больше таких проблем нет. Света дала нам понять, что мы не одни.

Организация «Особые дети» в этом году четвертый раз проводила семейный интегративный лагерь. Светлана Ковальчук особенно гордится этим проектом.

– Я сама столкнулась с тем, что особого ребенка просто так в лагерь не отправишь, поэтому мы решили организовать свой, — рассказывает Светлана — Дети приезжают в лагерь с родителями, у нас составлена досугово-развивающая программа так, чтобы ребенок был постоянно занят: зарядка, море, игры, спорт, постановка спектаклей. Кроме того, есть специальные занятия для родителей и совместные «семья-ребенок». Лагерь — это возможность объединить родителей. В обычной жизни каждый сидит со своей проблемой сам. Да, есть какое-то общение, но там родители находят столько единомышленников, что становятся родными людьми. Лагерь помог сделать из нашей организации большую дружную семью.

– Как интегративный лагерь помогает детям в развитии?

– Лагерь — это всегда рывок для детей. Мы наблюдаем из года в год разных ребят и видим, как они меняются, справляются с чем-то, делают свои важные шаги в развитии. В лагере происходит глубокое погружение детей в развивающую среду. В центр ребенок приходит на час-другой: это полезно, но многое уже зависит не от нас. А в лагере занятия идут фактически все 24 часа. Это совсем другой опыт.

Вход в здание интегративного центра. Ремонт еще продолжается. Фото: Виктория Сафронова / «Русская планета»

Семья Ольги была в лагере все четыре раза и так же считает его одной из лучших форм для развития и интеграции особого ребенка.

– Я хорошо помню первый лагерь, он был очень тяжелым, — рассказывает Ольга — До него мой ребенок занимался индивидуально, а здесь впервые столкнулся с групповыми занятиями. Он пытался убежать и было тяжело с этим справиться. Аналогичные проблемы были и у других ребят. Тем не менее, когда появилась возможность поехать в лагерь в следующем году, мы с мужем не сомневались, что это важно. Второй раз был проще и в организации: если сначала Света все делала сама, то потом подготовила родителей к командной работе и тем самым мы ощутили общее большое дело. В следующий раз мы взяли с собой уже и младшего сына, и он тоже обрел новых друзей. Это тоже важный шаг: обычные дети учатся быть толерантными, особые же перенимают у них какие-то шаблоны поведения. К тому же нам всем вместе просто хорошо. Никто не смотрит осуждающе — все свои. Все-таки ощущение группы дает совершенно другие эмоции.

В песочнице рядом играют Кирилл и младший сын Ольги Олег. Время от времени они любопытно поглядывают в нашу сторону. Ольга мягко улыбается детям.

– Глядя вокруг, я поняла, что родители обычных детей тоже сталкиваются с какими-то трудностями. Пусть они другие, да, но фактически их тоже не всегда легко преодолеть. Я могу сказать, что с появление Кирилла действительно перевернуло мое мировоззрение. Этот опыт научил воспринимать меня жизнь как постоянный процесс, а не как данность. И пока этот процесс длится, смысл найти можно в любом действии, если оно важно для тебя, если у тебя есть внутренняя потребность найти его. Это приходит со временем, когда ты видишь, что ребенок все равно развивается, добивается каких-то успехов. Я стараюсь насколько это возможно принимать участие в работе организации «Особые дети». Все мы задумываемся о том, что будет с ребенком в будущем, и поэтому не можем позволить себе не действовать. А глядя, как в организации меняются другие особые дети из года в год, чувствуешь надежду, что и дальше все будет получаться. Это придает сил.