Дети с синдромом дауна симферополь
.jpg)
Одной из самых распространенных хромосомных патологий считается синдром Дауна. Выявить его нередко удается еще в период вынашивания плода, но иногда диагноз становится известен только после родов.
Что такое синдром Дауна
Развитие синдрома Дауна происходит вследствие генетической аномалии. Впервые случай развития этого нарушения был описан врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году. В честь этого английского медика и был назван синдром. Причины его развития были определены почти сто лет спустя. Их удалось выяснить ученому из Франции.
Возникновение синдрома обусловлено расхождение хромосом в процессе образования гамет. При этом ребенок получает от одного из родителей лишнюю 21 хромосому. В подавляющем большинстве случаев отмечается наличие не двух, а трех 21 хромосом. Приблизительно у 5 % пациентов присутствует не целая лишняя хромосома, а лишь ее фрагменты.
Частота встречаемости Синдрома Дауна
По данным ВОЗ, генетическое нарушение выявляется у каждого 700 – 800 новорожденного. Причем на частоту его возникновения не влияет страна проживания и социальный уровень родителей. Также риск появления лишней хромосомы не увеличивается в зависимости от их образа жизни, состояния здоровья и привычек.
Ученым удалось определить, что шансы родить ребенка с синдромом Дауна возрастают у старородящих женщин.
Например, если в 25 лет вероятность появления на свет больного малыша составляет 1 на 1400, то после сорока риск существенно увеличивается. Каждый 62 ребенок в таком случае рождается с генетическим нарушением.
Возможные осложнения при родах
Нередко во время родов никаких осложнений не возникает.
Правда, неблагоприятный исход не исключается. Обусловлено это тем, что возможны серьезные поражения внутренних органов. Зачастую у детей с синдромом Дауна выявляются пороки сердца и ЖКТ, врожденные вывихи бедра, лейкемия и эпилепсия. При тяжелых мутациях не исключен летальный исход.
Клинические признаки
Дети с синдромом Дауна отличаются рядом внешних признаков. Среди основных из них выделяют следующие:
- голова небольшого размера;
- лицо широкое;
- разрез глаз монголоидный;
- шея короткая, с задней ее части отмечается избыточное количество кожи;
- нос широкий, но короткий;
- верхняя челюсть недоразвита;
- на глазной радужке отмечается наличие светлых серых пятен (в течение первого года жизни);
- уши ассиметричные, небольшие, прикреплены низко;
- язык большой, центральная борозда отсутствует;
- телосложение непропорциональное;
- зубы расположены неправильно.
Кроме того, при наличии синдрома Дауна наблюдаются следующие клинические признаки:
- слабый мышечный тонус;
- половые признаки недоразвиты;
- ладони широкие, короткие, вместо двух складок на них отмечается всего одна;
- между вторым и первым пальцами на ногах присутствует сандалевидная щель;
- пальцы излишне гибкие, короткие.
Дети, рожденные с этим генетическим нарушением, развиваются медленнее своих сверстников. Сидеть, ходить они начинают позже. Также у солнечных детей наблюдается умственная отсталость, но в умеренной степени.
Методы диагностики Синдрома Дауна
Диагностировать синдром Дауна можно еще во время беременности. Как правило, подозрение на генетическое нарушение возникает при проведении ультразвукового исследования. Например, если прозрачность шейной складки оказывается повышенной. Также проблему удается обнаружить при проведении скрининга материнской сыворотки.
Неинвазивный пренатальный тест в лаборатории.
В последнее время популярность обретает неинвазивное пренатальное тестирование (НИПТ). При применении этого метода производится исследование внеклеточных фрагментов ДНК ребенка, которые получают из крови беременной.
При подозрении на наличие хромосомных нарушений также проводятся дополнительные инвазивные диагностические мероприятия. Среди них:
- биопсия хориона;
- кордоцентез биопсия околоплодных вод и плаценты.
Несмотря на то, что инвазивные процедуры имеют точность 99% как и НИПТ, однако инвазивные процедуры имеют риск выкидыша, а также процедура тяжело психологически переноситься беременной.
Получить бесплатную консультацию
Ответим на все вопросы по неинвазивному пренатальному тесту ДНК
Полученный биоматериал отправляется на исследование в лабораторию. Там генетики выявляют возможные нарушения.
Кроме того, на хромосомные аномалии косвенно указывают анализы крови на АФП, ХГЧ и свободный эстирол.
При этом наблюдаются сниженные показатели свободного эстирола и АФП, а также чрезмерное повышение уровня ХГЧ.
Если поставить диагноз внутриутробно не удалось, неонатолог определяет наличие внешних признаков хромосомных аномалий.
Для подтверждения генетических нарушений проводится цитогенетическое тестирование.
Лаборатория Медикал Геномикс рекомендует расширенный неинвазивный пренатальный тест VERAGENE
Источник
В Крыму мамы «солнечных» детей мечтают, чтобы на полуострове открылся специальный центр оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна.
Крымчана Любовь Егорова, мама ребенка с синдромом Дауна, отмечает, что раньше довольно часто врачи в роддоме уговаривали родителей оставить «солнечного» ребенка в детском доме, а всем родным и близким сказать, что он умер. Сейчас ситуация улучшилась. Если лет 5 назад в детских домах оказывались около 30% таких детей, то в настоящее время этот показатель снизился до 5-10%.
Риск рождения ребенка с синдромом Дауна существует в любой семье. Известно, что внук первого президента России Бориса Ельцина — с синдромом, дочь известного политика Ирины Хакамады и сын актрисы Ии Саввиной также «солнечные» дети.
Известная пара Эвелина Бледанс и Александр Семин оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, как и у их сына Семы. С помощью адвокатов они подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна.
Если у ребенка синдром Дауна, это вовсе не означает, что он обречен. История знает немало успешных жизненных историй особенных людей.
Мамы солнечных детей не ропщут на судьбу, отмечают, главное в воспитании детей с синдромом Дауна — это любовь, передает «Крымский репортер».
Смотрите этот же сюжет на крымскотатарском языке:
Смотрите этот же сюжет на украинском языке:
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
МЧС России
В Главное управление МЧС России по Республике Крым поступило штормовое предупреждение о неблагоприятных гидрометеорологических явлениях от ФГБУ «Крымское управление по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды» от
МЧС России
В Главное управление МЧС России по Республике Крым поступило штормовое предупреждение об опасных гидрометеорологических явлениях от ФГБУ «Крымское управление по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды» от 15 сен
МЧС России
В Главное управление МЧС России по Республике Крым поступило штормовое предупреждение о неблагоприятных гидрометеорологических явлениях от ФГБУ «Крымское управление по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды» от
МЧС России
Как передает Вести Крым, Эти кадры снял один из жителей Ялты. На них видно, с какой скоростью распространяется огонь на верхнем этаже санатория Министерства обороны России.
Crimea-news.com
Симферополь, 8 октября. Крыминформ. Температура воздуха в Крыму сегодня поднимется до 29 градусов тепла.
Crimea-news.com
СЕВАСТОПОЛЬ, 7 октября. /ТАСС/. Финальный этап конкурса “Детская Новая волна”, в котором участвуют ребята из семи стран, открылся в среду в Международном детском центре “Артек” в Крыму, сообщили ТАСС в оргкомитете.
Crimea-news.com
В Крыму выросла стоимость компьютерной томографии в частных клиниках. Об этом на оперштабе по вопросу предупреждения распространения коронавируса сообщил глава Республики Крым Сергей Аксёнов.
Crimea-news.com
Как передает Вести Крым, С включенной сиреной и проблесковыми маячками реанимобиль Центра медицины катастроф и скорой помощи мчит по Симферополю.
Crimea-news.com
СИМФЕРОПОЛЬ, 8 окт – РИА Новости Крым. Всемирный день зрения и Всемирный день осьминога празднуют в этот четверг.
Crimea-news.com
По данным рейтинга популярного сервиса Tvil.ru за памятник садово-паркового искусства проголосовали большинство респондентов
Ливадийский парк признан самым лучшим в России для прогулок в осенний период.
Минкультуры Республики Крым
Как передает Вести Крым, Пять монументальных художественных полотен на тему Великой Отечественной войны созданы в Керчи, Феодосии, Судаке, Симферополе и Ялте в рамках Всероссийского конкурса граффити,
Crimea-news.com
Источник
Общественность Крыма выступила с инициативой создания специализированной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна, сообщает издание « е-Крым ».
Об этом сегодня на пресс-конференции в Симферополе сообщила председатель общественной организации «Синдром Добра» Любовь Егорова. По её мнению, 80% проблем детей с синдромом Дауна можно избежать, если на ранних стадиях начинать заниматься по разработанным специалистами программам.
«Мы мечтаем создать такую службу в Крыму, по той причине на данный момент специализированную помощь оказывает только центр в Москве, но там можно побывать раз в год или раз в несколько лет. А нам нужна помощь каждый день. Это должна быть бесплатная государственная услуга. Она должна предоставляться сразу после рождения ребенка с синдромом Дауна в любом городе и населенном пункте», — рассказала Л. Егорова.
Она подчеркнула, что заниматься работой службы должны совместно министерства образования, здравоохранения и социальной защиты. Организация планирует подать официальные прошения в органы власти.
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Ещё новости о событии:
Для детей с синдромом Дауна в Крыму предложили создать службу ранней помощи
Общественность Крыма выступила с инициативой создания специализированной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна,
20:13 23.03.2015 Crimea.Kz – Симферополь
Для детей с синдромом Дауна в Крыму предложили создать службу ранней помощи
Общественность Крыма выступила с инициативой создания специализированной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна.
20:12 23.03.2015 E-crimea.Info – Симферополь
Крымчане с синдромом Дауна не могут получить высшее образование и устроиться на работу
А сирот с таким заболеванием ждет безрадостная и неполноценная жизнь, утверждает общественница.
20:12 23.03.2015 Crimea.Kz – Симферополь
После школы для крымчан с синдромом Дауна «ничего нет», – общественники
Они не могут получить высшее образование и устроиться на работу.
В Крыму пока нет ни одного человека с синдромом Дауна, получившего высшее образование и/или устроившегося на работу.
20:11 23.03.2015 Crimea.Kz – Симферополь
В Крыму снизилось число отказов от детей с синдромом Дауна
За последние пять лет в Крыму количество случаев отказа родителей от детей с синдромом Дауна снизилось с 30% до 5%.
19:40 23.03.2015 Crimea-news.com – Симферополь
В Крыму снизилось число отказов от детей с синдромом Дауна
За последние пять лет в Крыму количество случаев отказа родителей от детей с синдромом Дауна снизилось с 30% до 5%.
15:20 23.03.2015 E-crimea.Info – Симферополь
В Главное управление МЧС России по Республике Крым поступило штормовое предупреждение о неблагоприятных гидрометеорологических явлениях от ФГБУ «Крымское управление по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды» от
МЧС России
Как передает Вести Крым, Эти кадры снял один из жителей Ялты. На них видно, с какой скоростью распространяется огонь на верхнем этаже санатория Министерства обороны России.
Crimea-news.com
Симферополь, 8 октября. Крыминформ. Температура воздуха в Крыму сегодня поднимется до 29 градусов тепла.
Crimea-news.com
СЕВАСТОПОЛЬ, 7 октября. /ТАСС/. Финальный этап конкурса “Детская Новая волна”, в котором участвуют ребята из семи стран, открылся в среду в Международном детском центре “Артек” в Крыму, сообщили ТАСС в оргкомитете.
Crimea-news.com
В Крыму выросла стоимость компьютерной томографии в частных клиниках. Об этом на оперштабе по вопросу предупреждения распространения коронавируса сообщил глава Республики Крым Сергей Аксёнов.
Crimea-news.com
Как передает Вести Крым, С включенной сиреной и проблесковыми маячками реанимобиль Центра медицины катастроф и скорой помощи мчит по Симферополю.
Crimea-news.com
СИМФЕРОПОЛЬ, 8 окт – РИА Новости Крым. Всемирный день зрения и Всемирный день осьминога празднуют в этот четверг.
Crimea-news.com
По данным рейтинга популярного сервиса Tvil.ru за памятник садово-паркового искусства проголосовали большинство респондентов
Ливадийский парк признан самым лучшим в России для прогулок в осенний период.
Минкультуры Республики Крым
Как передает Вести Крым, Пять монументальных художественных полотен на тему Великой Отечественной войны созданы в Керчи, Феодосии, Судаке, Симферополе и Ялте в рамках Всероссийского конкурса граффити,
Crimea-news.com
Источник
Отзывы клиентов
Хороший логопед, который занимается с ребенком и вкладывает душу. Старается чтобы занятия у ребенка проходили интересно и чтобы он старался выполнять не очень простые упражнения. Занимаемся по Скайп. Всегда идёт на встречу, без проблем переносим время занятий. Оказывает консультации как закрепить знания и заниматься самостоятельно.
6 декабря 2018
Услуги заказа: Коррекционная педагогика.
Мнение о специалисте у меня самое положительное. Анна Сергеевна умеет работать с проблемами речи, видно, что она большой специалист в этой области. Она знает, где, что и как исправить. Да и сама по себе Анна Сергеевна милая и приятная женщина. Сдвиги в произношении пошли уже через месяц-два… Читать дальше
работы с логопедом. Анна Сергеевна на уроке прорабатывает со мной упражнения, потом дает мне домашнее задание, которое я отрабатываю в течение недели до нашего следующего обучения. Улучшения я почувствовал довольно быстро. Я даже планирую с осени вновь возобновить нашу работу, потому что пока что по своим личным обстоятельствам пришлось временно приостановить занятия. Спасибо большое Анне Сергеевне за такую по-настоящему профессиональную работу и результаты.
С Оксаной Витальевной занятия прошли плодотворно. Моей дочери логопед поставила произношение звука “р” довольно быстро. На занятиях всегда была внимательна к ребенку. Я осталась очень довольна.
2 сентября 2015
Услуги заказа: Подготовка к школе. Логопеды.
Индивидуальный подход. Занятия в игровой форме. Большое спасибо.
23 августа 2020
Услуги заказа: Логопед-дефектолог.
Мы занимаемся с логопедом до сих пор, она нас вполне у страивает, нам нравится с ней работать. Ходим к ней на занятия, у неё все отлично с рабочим местом для работы,у неё все необходимое есть. Занятия проходят в игровой форме. Ребенок с удовольствием ходит к логопеду, а нам есть, с кем её… Читать дальше
сравнить: раньше ходили к другому.
Занимались с логопедом до середины августа, остались довольны, улучшения у ребенка есть. Она очень хороший логопед, очень нам понравилась. Мы ездили к ней, там все есть, что нужно для занятий: материал для занятий, рабочее место, нам она распечатывала нам задания, мне тоже давала.
15 октября 2017
Людмила Ивановна,
Севастополь
Плюсы: Замечательный логопед, с первого занятия установила контакт с ребенком, заниматься было интересно, занятия в игровой форме. Главный плюс, что ребёнок после занятий начал выговаривать “р”)
Минусы: Не нашли)
Описание: Очень рекомендуем.
Мария Викторовна – отличная женщина, отличный специалист, большая умница. Она мне во многом помогла, я сама занимаюсь с супругом теперь. Большая молодец, таких я не встречала здесь у нас, и вообще желающих нет. Она все так доходчиво показала и рассказала, занималась с ним, два занятия провела. … Читать дальше
Она прислала мне книжечку специальную, я по ней занимаюсь, все смотрю, интересно. Супруг говорит сейчас некоторые слова. Спасибо вам большое за помощь. Пятерку за работу поставила бы с тремя плюсами.
14 июня 2017
Раиса Александровна,
Крым
Вы часто спрашиваете
Синдром Дауна: какие цены в Крыму?
Специалисты, которые откликнутся на ваш заказ, назовут свои цены.
Где найти преподавателя синдрома Дауна?
Сейчас в Крыму на нашем сайте 394 специалиста готовы помочь с услугой “синдром Дауна”.
Сколько отзывов на услугу “логопедическая работа при синдроме Дауна” в Крыму?
Мы получили и проверили 4 отзыва, они есть у каждого преподавателя синдрома Дауна с высоким рейтингом.
Как в Крыму выбрать специалиста (синдром Дауна)?
Изучите понравившиеся анкеты и прочитайте отзывы предыдущих клиентов — они помогают понять, подходит ли вам специалист по профессиональным и личным качествам. Также вы можете обсудить детали с откликнувшимися специалистами, если заполните заявку.
Источник
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди – так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше – 47, а не 46, как у обычных людей, – живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.
Хождение по мукам
Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.
«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, – рассказывает Белла, старшая сестра. – Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм – это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».
В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы – иначе сына не удалось бы поднять.
Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.
Сегодня Максим – большой, улыбчивый дядя, который по сути – ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте – нереально. То, что он умеет читать и писать, – целиком заслуга мамы.
«Во времена нашего детства бывало всякое, – продолжает Белла. – Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, – политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» – дикая».
Главная задача организации “Дети-лучики Кубани” – научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Как дальше жить?
В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова – мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.
«Юра – наш второй ребенок, – рассказывает Александра. – Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи – хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».
По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло – она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.
«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, – говорит она. – Сейчас нас – 273 семьи – Краснодарская краевая общественная организация – центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация – оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации – научить деток жить с максимальной самостоятельностью».
Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок – не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + – постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.
Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Чтобы не пропасть
После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах – создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.
Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.
«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, – продолжает Александра Начарова. – Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».
В конце минувшего года на Кубани приключился скандал. Директор парикмахерского салона отказался обслуживать детей-инвалидов, которых ранее пригласил. «Мне очень тяжело психологически будет стричь ребенка, который болеет», – пояснил он. Речь шла о детишках с ДЦП. Мамы малышей попадают в похожие ситуации. Но кардинально иных историй больше. Хозяйка парикмахерской в Краснодаре сама вышла на «Детей лучиков» с предложением. Раз в неделю солнечных детей в парикмахерской стригут абсолютно бесплатно.
Считается, что СД – это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример – москвичка Анастасия Петрова – пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей – жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.
В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома – не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это – доживать свои дни без любви и родных.
Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.
Не вырастут изгоями
«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. – Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета – ребята-студенты готовы тратить свое время – это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».
«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, – комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. – Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто – пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят – а в садике их много – они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».
Смотрите также:
- «Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей →
- «Папы ближе к детям». Игропедагог о том, как развить в ребенке таланты →
- Недетская история →
Источник