Дети с синдромом дауна танец
Она танцевала, закрыв глаза. Медленно двигалась в ритме звучащего вальса. Она напоминала стебелек травы, качающийся на ветру: хрупкий, прекрасный, настоящий. Танцуя, она улыбалась…
Что такое танец? Движение под музыку. Набор фигурных элементов, связанных ритмом, темпом, направлением. Возможно, так оно и есть, но все же танец – это больше, чем движение. Танец – всегда диалог. С другим человеком, с предметом, с музыкой, с самим собой, своим настроением. Для любого человека желание и возможность танцевать – это в первую очередь желание и возможность общаться.
Танцевальный дуэт Сергея Фурсова и Ольги Гусаровой имеет особую биографию. Их совместная работа – доказательство того, что невозможное возможно. Он – молодой педагог специальной коррекционной общеобразовательной школы № 30, хореограф. Она – девушка с синдромом Дауна. Этот дуэт был организован в конце 2005 года и буквально сразу дебютировал на сцене концертного зала «Россия» со своим первым танцем «Ветер Парижа». Этот же танец в октябре 2006 года представлял нашу страну на международном фестивале «Орфей», ребята исполнили его на сцене королевского дворца в Версале (Франция). Позже были новые, более сложные постановки, престижные площадки, гастроли. За эти годы дуэт принимал участие во многих фестивалях и конкурсах городского, всероссийского и международного уровня («Бриз», «Надежда», «От сердца к сердцу», «Театр нашей надежды», «Орфей», «Евразия» и другие). Дуэт активно сотрудничает с фондом «Филантроп», общественными организациями «Даунсайд Ап», «Динаода», «Взгляд ребенка», «Театр Простодушных», Московским экспериментальным театром «Открытое искусство», гуманитарным музеем-центром «Преодоление» им. Н. Островского. В ноябре 2007 года Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» наградил Сергея и Ольгу дипломами признания за значительный вклад в улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России.
Для Оли репетиция и выступление на большой сцене практически не отличаются. Каждый раз, готовясь к занятию, она тщательно выбирает костюм, настраивается, разминается. Любое удачное выполнение задания для нее – праздник, неудача – повод для огорчения. Может быть, именно такой «взрослый» подход к делу и есть гарантия успеха? Нам кажется, что умение трудиться без устали – одна из особенностей людей с синдромом Дауна. Имея сильную мотивацию для работы, они могут репетировать часами, не жалуясь и не требуя передышки. Вот и Оля может много-много раз повторять упражнения на пресс, наклоны, а когда разминка заканчивается и начинаются непосредственно танцевальные па – упорно повторять одно и то же, пока не получится.
На вопрос о том, почему ей нравится танцевать, Оля отвечает:
– Я танцую с пяти лет. Мне очень нравится заниматься, делать гимнастику, разминку. Мне не бывает трудно делать даже сложные поддержки. И я совсем не боюсь. Я знаю, что меня все поддерживают. А еще танец – это очень красиво. Сейчас мы репетируем танец, где я изображаю глину, там много интересных движений.
После репетиции хореограф Сергей Фурсов ответил на вопросы нашего корреспондента.
– Танец и музыка – вещи неразделимые. Как Вы считаете, ребята с синдромом Дауна музыкальны?
– Знаете, мне кажется, что в этих детях как-то космически заложено ощущение музыки. У всех без исключения музыка вызывает яркие впечатления, и, едва услышав ее звуки, они даже внешне преображаются. Дети с синдромом Дауна очень чувствительны к музыке: различают темп, ритм, настроение мелодии. Причем они воспринимают разные виды музыки, готовы двигаться под любую: и под медленный вальс, и под жгучее аргентинское танго.
– Какие особенности детей с синдромом Дауна в плане хореографии Вы бы отметили?
– Что касается хореографии, то эти ребята обладают природной гибкостью, они очень пластичны. Поэтому многим удается хорошо выполнять медленные, плавные движения, они лучше выглядят в таких танцах. С быстрыми танцами в этом плане сложнее. Еще одна физиологическая особенность людей с синдромом Дауна – гипотонус, т. е. расслабленность мышц. Таких ребят часто сравнивают с марионетками – тряпичными куклами, которые могут принимать любое положение. В плане хореографии это и хорошо и плохо. Хорошо потому, что у них нет проблем с растяжкой, например, они легко садятся на шпагат. Но есть и сложности: излишняя мягкость мышц ведет к ухудшению осанки, косолапости. Есть здесь и эстетический момент: из-за особенностей полости рта, большого языка у ребят часто открыт рот. Может, в жизни это и не мешает, а вот на сцене смотрится некрасиво. Поэтому нужно учить ребят улыбаться во время танца.
– Это особенности, с которыми сложно что-то сделать?
– Упорная работа все может преодолеть, я в этом уверен. Нужно просто обращать внимание ребят на эти моменты. Даже обычному человеку сложно следить одновременно за осанкой, походкой, движениями. Что же говорить о наших детях. Поэтому нужно постоянно заниматься. Делать замечания. Иногда одного слова достаточно: «Спина!», «Рот!» – и они исправляются.
– Вы заговорили об эстетике…
– Конечно, в танцах все должно быть красиво. Мне кажется, каждым танцем мы должны подчеркивать достоинства наших детей и их красоту и нивелировать недостатки. Поэтому еще одна проблема, если уж об этом заговорили, – проблема излишнего веса. И она не только эстетическая: лишний вес плохо влияет на работу всех органов, на подвижность, на способности и желание ребенка танцевать. У ребят с синдромом Дауна нет чувства меры в еде, поэтому контролировать это – задача родителей и педагогов. Лично я в этих вопросах строг и требователен до педантизма.
– Танец – это не только механические движения…
– Конечно, нет, танец – это в первую очередь определенный эмоциональный заряд. И в этом отношении люди с синдромом Дауна выигрывают по сравнению с другими. Они очень эмоциональны, доброжелательны, а это всегда помогает в танцах. Конечно, перед началом работы над танцем и во время нее мы все время разговариваем о том, что это за танец, с чем он ассоциируется, как стоит реагировать на музыку посредством движений тела, мимики лица и так далее. При этом педагог должен использовать сильные стороны своих подопечных. Например, у этих ребят очень развито подражание, движение по аналогии. Поэтому они легко повторяют движения за педагогом, друг за другом, любят работу с зеркалом.
– Многие дети в принципе стеснительны, пугливы, скованы. Как преодолеть подобные психологические проблемы?
– Да, ребята не сразу открываются педагогу. Если говорить конкретно о моей практике, то это может быть связано, в том числе, с моим высоким ростом, с тем, что я мужчина. Я только однажды встретил ребенка, который раскрепостился сразу: моя ученица Маша Васильева, войдя в зал в первый раз, стала улыбаться, всех обнимать, активно работать. В большинстве же случаев на первых занятиях, в новой обстановке с ребятами сложно установить контакт: они скованы, застенчивы, пытаются спрятаться, закрывают глаза руками. И тогда я ищу «посредника»: беру ленту и начинаю танцевать. Ребенку становится интересно, и скоро он включается в эту игру. То же самое можно сделать, используя игрушку или помощь другого ребенка. Такие вот приемы.
– Есть понятие «необучаемый». Как Вы к этому относитесь?
– Для меня нет такого понятия. Любого ребенка можно чему-то обучить. Вопрос – чему учить и как. Если ребенок не может выполнить даже элементарных хореографических движений, он просто учится ходить, двигать руками, общаться.
– Дети с синдромом Дауна – особенные. Поэтому, наверное, и критерии таких понятий, как «способность», «талант», «успех» для них несколько другие. Что, по вашему, означает для них достичь успеха?
– В этом плане все сугубо индивидуально. Многое зависит от мотивации и настроя педагогов и родителей. Лично для меня ребенок успешен, если есть прогресс по сравнению с тем, что он делал ранее. И тогда моя работа имеет смысл. Выступление на любой сцене – тоже успех. А «престиж» – для них нет такого понятия. Пришли на занятие гости – это уже успех, выступили в соседней школе – уже престиж. Им неважно, выступают они на сцене Кремлевского дворца или дома культуры. Они всегда работают на 100 %.
– Родители помогают Вам в работе? В чем должна заключаться их роль?
– Это аксиома: родители должны заниматься с ребенком дома, причем каждый день. Хотят они этого или нет, трудно это для них или нет. В любого ребенка нужно вкладывать: средства, силы, время. Родители должны чаще общаться с педагогом, учитывать рекомендации, выполнять задания, тогда и результат появится. Если ребенок занимается дома, это сразу видно.
– Расскажите вкратце, как проходит ваше занятие. Какие обязательные элементы вы с ребятами выполняете?
– Конечно, об этом можно долго говорить, но если вкратце… Вот упражнения, которые нужно делать каждый день. Вращения всех частей тела – если ребенок не может их выполнить, необходимо брать, например, его руки и сочетанными движениями, вместе, выполнять задание. Затем наклоны, прыжки. Для ребят с синдромом Дауна обязательны упражнения на развитие выносливости, формирование осанки, укрепление позвоночника. И конечно, упражнения на укрепление и растяжение мышц, а также на координацию и ориентацию в пространстве.
– Известно, что танцоров, даже маленьких, тренируют обычно строго, жестко. Какой подход у вас к детям?
– Я отношусь ко всем детям без исключения с большой душевной добротой. Но наступают определенные моменты «Х», когда нужно проявлять жесткость. Перед выступлением, во время репетиций мы работаем без устали, тогда я могу и прикрикнуть. Смеяться и шутить в такие моменты нельзя. Для педагога здесь может быть только один принцип: «потратить в 10 раз больше времени и сил, чтобы получить результат». Терпение и повторение, повторение, повторение.
– Как разглядеть в ребенке возможности, способности?
– Я считаю, что все дети способные. Если никаких результатов нет, то стоит искать психологическую проблему, которую тоже можно решить. Или обратить внимание на подход к этому конкретному ребенку.
– С Олей Гусаровой вы танцуете пасодобль, и Оля в этом танце великолепна. Откуда у нее такие эмоции? Не проще ли ставить, к примеру, танец с зонтиками?
– Да, проще. Еще проще водить детей по кругу, еще проще сидеть в зале, быть зрителем, но совсем просто – не выходить из дома. Стоит ли всегда искать легкие пути? Что касается пасодобля… Это Олины эмоции, она их дает. Она никогда под эту мелодию не улыбалась. Конечно, на репетициях ей объясняли, что это за танец, рассказывали про корриду, Испанию (она там была), про борьбу человека и его агрессию, любовь и страсть. Да, это сложно, но если подходить к этому разумно, искать «золотую середину», то сложное развивает. Детям нужны и положительные, и отрицательные эмоции. Они должны испытывать эмоции и Пьеро, и Буратино – даже в рамках одного занятия.
Принципы работы педагога-хореографа с детьми с синдромом Дауна
Советы профессионала
Красота. Необходимо сделать яркий, запоминающийся номер, показать достоинства наших детей, нивелировать недостатки. В этом помогают музыкально-световое оформление, необычное решение костюма, грим, использование различных предметов (ленты, мячи, игрушки), декорации.
Требовательность. Таких ребят нужно любить, но требовать от них в десятки раз больше, чем от обычных людей. Работа должна вестись систематически. Выходных дней быть не должно.
Сложность. Задания должны быть сложнее того, что могут дети сегодня, иначе теряется смысл работы, прогресса нет.
Нацеленность на успех. Изначально педагог должен быть уверен в успехе своей деятельности, верить в ребят. Нести этот эмоциональный заряд детям. Мне часто приходится повторять: мы не готовимся к очередному отборочному туру конкурса – мы готовимся к финальному выступлению, к гала-концерту в Кремлевском дворце или концертном зале «Россия».
Интерес. Раскрепощайте детей, играйте с ними на занятиях, ищите новые формы работы, импровизируйте, приглашайте гостей и родителей к сотрудничеству.
Благодарность. Не забывайте поощрять детей, говорить об их достоинствах, победах, устраивайте просмотры танцев-лауреатов, показывайте фотографии с конкурсов и фестивалей, награждайте детей грамотами и подарками, отмечайте совместно праздники.
Обучение через движение
Занятия в коррекционной школе, в коррекционном театре с детьми, имеющим отклонения в развитии, красноречиво свидетельствуют об их огромном желании заниматься творчеством как одним из наиболее доступных и интересных для них видов деятельности. Практическая работа с такими детьми доказывает, что творчество способствует развитию речевого общения с окружающими (сверстниками и взрослыми), увеличению пассивного и активного словарного запаса, формированию связной речи, расширению запаса знаний и представлений об окружающем мире, развитию сенсорных функций, формированию пространственных и временных представлений, коррекции нарушений, развитию внимания, памяти, мышления (наглядно-образного и элементов абстрактно-логического), развитию руки и подготовке к овладению письмом, воспитанию навыков самообслуживания и гигиены, подготовке к жизни в социуме.
В коллективной хореографической деятельности заложена уникальная возможность взаимодействия таких средств воспитания, как двигательная активность, музыка и коллектив. С одной стороны, в таких занятиях развиваются двигательные, музыкальные способности и формируется художественный вкус ребят, с другой – создаются условия для выработки у них внимания, усидчивости, дисциплины и воли, чувства ответственности и целеустремленности, серьезного отношения к порученному делу и выносливости, определенных норм поведения, общения с товарищами, уважительного отношения к труду.
Эффект от занятия танцами всегда комплексный. Это не просто развитие физических данных: силы мышц, фигуры, осанки, походки, координации движений. Занятия танцами развивают способность слушать и воспринимать музыку, соотносить ее звуки с конкретными движениями. Во время подготовки танца, выполняя конкретные команды педагога, дети учатся дисциплине и поведению в коллективе. Они узнают, как ориентироваться по отношению к другим людям, как выстраивать коммуникацию. Танец развивает чувства и ассоциации ребят, всегда вызывает эмоции, причем это один из главных компонентов, над которым происходит работа. Если танец называется «Солнышко», то ребята должны научиться испытывать адекватные эмоции (радость, восторг, удивление), выражать их. Если танец – «Грустный дождик», то эмоции совершенно другие. Для ребят важно умение расслабиться, снять напряжение, правильно дышать. Занятия танцами укрепляют творческие силы детей, развивают чувство прекрасного.
Источник
Лейсан Зарипова – первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Когда-то врачи сказали: «Тихо умрет во сне», а она говорит на 3 языках и учит людей танцевать.
Не беспокойтесь, она тихо умрет во сне
– Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще – не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, – так двадцать лет назад «успокаивала» врач Рамзию Зарипову – маму тогда двухлетней Лейсан с синдромом Дауна. С тех пор Рамзия просыпалась каждую ночь и слушала дыхание дочери. Сейчас по привычке тоже просыпается, подходит, целует ее.
Сегодня Лейсан 22 года и она первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Лейсан имеет право преподавать по всему миру, у нее множество наград за победы в танцевальных конкурсах.
Но путь семьи Зариповых к этим победам был непрост.
Рамзия и ее муж Азат живут в татарстанском селе Богатые Сабы. Они – родители четырех дочерей. Самая первая, 1986 года рождения, умерла, когда ей было полтора года – пневмония, халатность врачей… В 1987 году родилась вторая дочь, через три года – еще одна, и в 1995 году на свет появилась самая младшая – Лейсан.
Родители видели, что с ребенком что-то не в порядке – родилась с весом 2500 грамм, а через месяц убавила в весе, развивалась не совсем по возрасту. Но толком никто из врачей не мог что-то сказать – тогда, в девяностые, да еще в деревне.
Когда девочке было десять месяцев, она заболела и с мамой попала в Казань, в республиканскую больницу. Там и был поставлен диагноз – синдром Дауна. Для родителей он в тот момент прозвучал почти приговором, ведь если тогда об этом и слышали, то исключительно в форме ругательства – «даун». А здесь – любимая дочь.
– Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! – рассказывает Рамзия. – Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть – у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить.
Первые шаги Лейсан сделала только в четыре года. Разговаривать начала в семь. Но – начала.
– Я знаю, что врачи ошибаются.
Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они – люди.
Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи.
«Даун» – не ругательство, а имя генетика
Рамзия признается, что ее раньше обижало, когда кто-то называл Лейсан «дауном», хотя ей и в голову не приходило прятать ее в четырех стенах. Не раз она плакала от комментария «переживающего» прохожего. Сейчас подобное она просто не замечает, в отличие от добрых слов, поддержки.
– Муж, в отличие от меня, очень сдержанный. Он постоянно успокаивает: «Не обращай внимания, сказать что-то нетактичное могут лишь непросвещенные, недалекие люди. Зачем с ними ссориться, мы ссориться не будем. Пусть говорят, пусть думают. А мы будем жить своей жизнью».
Вот я и поняла, что надо видеть в жизни позитив, и мир вокруг начнет меняться. Это не просто красивые слова. Вот играют недавно два мальчика в теннис, один другого обозвал: «Даун!» Я спокойно подошла, спрашиваю: «Вы на концерты к Лейсан ходите. Что думаете про нее?» Мальчики отвечают: «Она очень хорошая». «Так вот, “Даун” – это не ругательство, а имя генетика, открывшего болезнь, которую и стали называть синдромом Дауна». Мальчики поблагодарили и сказали, что другим тоже расскажут об этом.
Правда, об одном унижении Рамзия не может забыть до сих пор.
Когда Лейсан только-только поставили диагноз, заработало местное телевидение села Богатые Сабы. И вот первый эфир, рассказ о людях с особенностями развития. Вся семья собралась перед телевизором.
– Показывают недалеко расположенный детский дом для умственно отсталых детей. В кадре – разные детишки, в том числе явно – с синдромом Дауна. И вот журналист сообщает, что такие дети рождаются от алкоголиков и наркоманов. Сколько лет прошло, а мне до сих пор хочется донести и тогдашнему руководству, и журналистам, какую обиду они нанесли родителям особых детей, в том числе – мне и моему мужу, как оскорбили нас. Тогда я долго не могла успокоиться, говорила мужу: «Ну как же так? Мы ведем здоровый образ жизни, у нас крепкая семья, а они…»
Рамзия с мужем знакомы очень давно – учились в одной школе. Потом – поженились, рождение каждого ребенка воспринимали с радостью. Лейсан для папы – такая же любимая дочка, как и остальные, а может быть – самая любимая: ее балуют и лелеют в семье все – и родители, и сестры.
– Муж у меня замечательный, души не чает в своих детях, если бы не он, не его поддержка, я бы не выжила и не выросла бы Лейсан. Мне просто дико слышать истории, когда муж бросает семью из-за рождения особого ребенка. Да таких людей и мужчинами-то не назовешь. Предатели они, и, если уж предали своих детей, с легкостью и дальше будут предавать всё и вся – страну, друзей…
Рамзия с мужем
Будем развивать дочь сами
Родители Лейсан всегда были уверены, что их дочка не должна быть исключена из социума. Рамзия постоянно брала ее с собой, ходила в магазин. Подала заявление в садик, куда и сама – повар высокого, 6-го разряда устроилась рядовым поваром, чтобы быть рядом с дочкой и кормить ее грудью. Девочка была слабенькой, и Рамзия считала, что грудное молоко помогает ей окрепнуть. В итоге – кормила четыре года. Но через месяц ее уволили.
– Мне сказали уходить и забирать с собой ребенка. Мол, нечего ей делать среди обычных детей, ее все боятся. Десять дней я плакала.
Потом – снова взяла себя в руки и сказала себе: «Будем развивать Лейсан сами».
Так что вопрос о выходе на работу Рамзии отпал сам собой, да и старшие вскоре пошли в школу – надо было с ними заниматься. Жили на одну зарплату мужа – 10 тысяч рублей. Но о трудностях Рамзия говорит неохотно – было и прошло, зачем зацикливаться на негативе?
Мечтала Рамзия отдать в школу и Лейсан, как и других детей, подала заявление. Но – получила отказ.
– Купила я Лейсан ранец, форму, белые бантики, чтобы у нее тоже было 1 сентября, чтобы она запомнила этот день как что-то радостное. И, действительно, запомнила. Мы дошли до школы, я сделала несколько фотографий… На этом знакомство младшей дочери со школой закончилось. Нам предложили обучение на дому, но учитель то приходил, то нет, и в итоге Лейсан осталась без образования.
В самом начале я тоже жила стереотипами: дети с синдромом Дауна необучаемы. Ведь все, от учителей до прохожих на улице, слыша про «солнечных» детей, крутят пальцем у виска.
А потом я начала ее развивать, – усидчивость, мелкую моторику. Причем ни о каких программах реабилитации не знала, слушала интуицию. И только в 2015 году к своему удивлению узнала, что все делала правильно.
У меня много работы по хозяйству, сад, огород, нужно заниматься со старшими детьми. Лейсан постоянно ходила за мной, и что-то делать было трудно. Я дала ей крючок, нитки, и она стала сама что-то с ними делать – показать, как правильно, я не могла, не умею вязать крючком. Потом старшая дочка показала, как их на уроках труда учили плести веревки. И Лейсан начала вязать веревки. Я ее благодарила, а потом мы вместе подвязывали ими помидоры. Потом она стала вязать солнышки и постоянно дарит их всем друзьям. Такое солнышко есть и у Ника Вуйчича.
Танцы скачивала из интернета, еще не умея читать
Танцевать Лейсан начала, как и говорить – в семь лет. Причем сама. Танцы находит в интернете, который освоила тоже в семь лет. Родители до сих пор задаются вопросом: откуда она, не умеющая тогда читать и писать, знала, как скачивать?
Правда, сейчас она читает, пусть пока и по слогам, пишет печатными буквами – два раза в неделю занимается с профессиональной учительницей – двоюродной сестрой Рамзии.
Долгое, до семи лет, молчание Лейсан компенсирует сейчас – она настоящая болтушка, по словам ее мамы. Причем говорит сразу на двух языках – русском и татарском. А сейчас просит Рамзию пригласить учительницу английского и уже знает некоторые английские слова. Случается, что Лейсан трудно понять, а все потому, что она в одном предложении может слово сказать по-русски, по-татарски и по-английски. Примерно так: «Мама, дай мин, пожалуйста, блек майку».
Лейсан создает картины по номерам – накладывает необходимый цвет, и у нее получается точно и аккуратно.
– В 2014 году Лейсан попросила меня открыть ей страничку во «ВКонтакте». «Я тоже хочу общаться с друзьями», – сказала она мне. Я стала выкладывать ее танцы. Она тогда была пышечкой – случился гормональный сбой, за полгода дочка набрала 25 килограмм и стала терять волосы. Что я только не перепробовала, но волосы в итоге мы вырастили! И вот, с короткой прической, в безразмерных тогда футболках, маленькая, Лейсан хорошо танцевала!
Победа за победой
Лейсан заметила в интернете Захира Шетлер – поэт-песенник из Питера. Она оставила под видео Лейсан комментарий, что дочке нужно в подтанцовку к любому певцу и карьера ей обеспечена. Мы тогда смеялись – какая подтанцовка, какие певцы, какая сцена! Но Захира видела в Лейсан потенциал, верила в нее, и все стало получаться.
Свои танцы Лейсан ставит сама, особенно ее вдохновляют индийские. В 2014 году она получила Гран-при Международного фестиваля-конкурса эстрадного искусства «Творим добро», который проходил в Туле.
И Лейсан стала побеждать на различных конкурсах, победа за победой.
В 2015 году Лейсан и Рамзия впервые поехали в Москву – их пригласили на праздник «Синдром любви».
– Я впервые увидела столько «солнечных» детей! Это было так важно – убедиться, что наша ситуация не уникальна, что и другие родители растят детей с таким же диагнозом! И из Москвы Лейсан приехала звездочкой, ее фотографию впервые напечатали на обложке журнала «Сделай шаг» благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Лейсан стала участвовать в фестивалях и дальше, получать Гран-при. Но дело даже не в них, а в том, что она большая труженица, целеустремленная.
Она занимается в тренажерном зале с 2014 года три раза в неделю по два часа и смогла похудеть на 25 килограммов. Каждое утро у нее начинается с гимнастики.
Она еще и меня постоянно пытается подключить к занятиям: «Давай, мама, будем жир сбрасывать!»
Уже больше года занимается настольным теннисом – у нас в селе открылась адаптивная бесплатная группа, в которой работают профессиональные тренеры. В марте планируем поехать на специальные соревнования в Архангельск.
У дочери расписан каждый час
Рамзия признается, что не задавалась вопросом, мучающим многих родителей особых детей – как жить ребенку, если родителей не станет. Она уверена в своей семье, в своих старших дочках, которые готовы заботиться о Лейсан и заниматься с ней.
– Мы их воспитали правильно, – говорит Рамзия, – основываясь на самом главном – на любви. Но, надеюсь, Бог даст и нам с мужем еще сил и здоровья, чтобы дальше развивать младшую дочку.
Не ревновали ли старшие к тому, что Лейсан достается больше внимания? Никогда, потому что внимание мы всегда делили на всех детей. Мы ко всем относились одинаково, даже если у одной день рождения, то подарки получала и именинница, и сестры! Сестры в Лейсан души не чают.
Мне кажется, вопрос про то, что кому-то не достается внимания, надуманный – он возникает у тех, кто один рос в семье, а мы с мужем – оба из семей многодетных…
Лейсан преподает в Казани в двух группах. В одной – особые дети, в другой – их мамы и другие взрослые. Для детей – детская «зумба», для взрослых – серьезная силовая программа для похудения.
– Дай Бог, все будет у нас хорошо. Я верю в будущее Лейсан. Если нельзя изменить систему, надо измениться самим. Мы сейчас меняемся. Лейсан даже имидж изменила. Многие говорят, что она не похожа на человека с синдромом Дауна. А дело просто в том, что у нее подтянутое накачанное тело… Лейсан и по дому мне очень помогает – убираться, готовить, поливать, собирать картошку. Вообще у нас каждый час расписан, совсем нет свободного времени.
Кроме преподавания в Казани, Лейсан проводит мастер-классы везде, куда пригласят. Вот на днях ходила в детский садик и учила танцевать малышей, еще проводит мастер-классы в местном ДК. Только пока все бесплатно. В дальнейшем, надеюсь, Лейсан будет получать деньги за свою работу – любой труд должен быть оплачиваем, неважно, есть у человека инвалидность или нет! А Лейсан сколько денег требуется – на костюмы, на поездки.
Моя обязанность – рассказывать о синдроме
Рамзия ведет тетрадку, куда записывает стереотипы и слухи вокруг синдрома Дауна, с которыми приходится сталкиваться лично.
Например, что люди с таким диагнозом «сексуально озабочены», ведь они любят обниматься со всеми!
– Люди со стороны не понимают, что это просто дружеские объятия, ведь «солнечные» люди, в отличие от остальных – искренние и дружелюбные. Причем обнимает Лейсан именно тех людей, которые ей симпатичны. Она фанатка одного татарского певца, он приходил к нам в гости, но, будучи еще в плену стереотипов, опасался Лейсан – чего это она с объятиями? А потом он пришел с женой, с детьми, и Лейсан так же радостно принялась обнимать их с дружественной искренностью. Теперь эта семья – хорошие друзья Лейсан.
Как-то мы зашли с Лейсан в хлебный магазин. Стоим в очереди. И продавец спрашивает: «Рамзия, ваша дочь, говорят, танцует хорошо. А когда музыка перестает звучать, она заканчивает танец или продолжает танцевать?»
Я не знала, что ответить. На следующий день захожу с Лейсан и говорю: «Вы вчера меня рассмешили. Можно я вопросом на ваш вопрос отвечу. Вот вы, когда домой приходите, продолжаете хлеб продавать?» Она все поняла, и мы вместе посмеялись.
Еще одна история – стоит Лейсан с айфоном, подарком сестры, в руках, скачивает видео какое-то.
Ко мне подходит женщина с широко раскрытыми от удивления глазами: «А что, она умеет разговаривать по телефону? Прямо сама набирает?»
Лейсан улыбнулась, кивнула мне головой, что вот, мол, мам, странные какие люди на свете бывают…
Телефон у нее с 15 лет, и она готова общаться со всем миром – в WhatsАpp отправляет смайлики, голосовые сообщения друзьям, в том числе – «солнечным», с которыми познакомилась в поездках.
Мы потом всей семьей смеемся над этими историями – не над людьми. Ведь они говорят так от неграмотности, от незнания, и наша задача – попытаться донести до них информацию.
Поэтому я и веду страничку в инстаграме, рассказываю о Лейсан. Меня часто спрашивают, какой она была маленькая, как росла. Иногда времени не хватает, но я считаю это моей общественной обязанностью.
Поэтому я и даю интервью. Чтобы люди не бросали своих детей, которым ставят такой диагноз. Если наш пример с Лейсан поможет хоть трем-пяти семьям сохранить и оставить ребенка с синдромом Дауна в семье, то мы уже будем безмерно счастливы.
Источник