Дети с синдромом дауна в архангельске
ПРИНЦИПЫ РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА
Жизнь ребёнка в семье
Семья является максимально благоприятной средой для ребенка. Без постоянно близких отношений, которые могут быть обеспечены только в семье, полноценное развитие ребенка невозможно.
Современные исследования говорят, что проживание ребенка в закрытых учреждениях (детских домах, интернатах) оказывают непоправимый вред, а семья обеспечивает необходимые базовые условия для развития ребенка.
Раннее выявление и раннее начало
Специалисты отделения раннего вмешательства владеют методами оценки развития детей младенческого и раннего возраста, диагностическими скринингами нарушения слуха и зрения, что дает возможность определить возможные трудности еще на ранних этапах жизни ребенка, что дает возможность проведения программ ранней помощи, предупреждающих появление вторичных осложнений.
Например, ранняя диагностика нарушения слуха и своевременная поддержка дает возможность ребенку овладеть речью.
Междисциплинарный подход
В отделении раннего вмешательства работает междисциплинарная команда специалистов:
- Аксенова Ольга Женадьевна Заведующая отделением, логопед
- Шаркова Надежда Павловна Врач-невролог, педиатр развития, физический терапевт (специалист по развитию движений)
- Павлова Светлана Владимировна Специальный педагог (дефектолог), специалист по соц. работе
- Чекина Ирина Александровна Социальный педагог, специалист по соц. работе
- Лещенко Светлана Валерьевна Специальный педагог (дефектолог)
- Ларионова Анастасия Владимировна Специальный педагог (дефектолог), координаторр по иппотерапии
- Морева Юлия Владимировна Психолог, специальный педагог (дефектолог)
Командный подход позволяет грамотно оценить ребенка по всем направлениям, разработать индивидуальную программу развития с использованием современных подходов. На приемах с семьей участвуют сразу несколько специалистов в зависимости от потребностей семьи и ребенка.
Родители – как член команды
Родители принимают активное участие в оценке развития ребенка. Мнение родителей учитывается всеми специалистами. На всех приемах родители участвуют как члены команды. Родители овладевают современными подходами в развитии и воспитании ребенка.
Динамическая оценка
В оценке ребенка команда раннего вмешательства не ориентируется на так называемый «дефект», а отталкивается от сильных сторон ребенка. Проводя регулярную оценку , мы ориентируемся на достижения ребенка, сравнивая его с самим собой, а не с существующей в сознании людей «нормой».
Опора на сильные стороны ребенка и семьи
В каждом ребенке и в каждой семье есть определенные ресурсы и возможности. Самое главное постараться их найти и использовать для развития ребенка.
Акцент на коммуникацию
Каждый ребенок должен быть услышанным и понятым, Поддержка и развитие коммуникации (общения) является целью и средством программы раннего вмешательства. Для некоторых детей средствами коммуникации будут являться жесты, картинки, пиктограммы или более сложные технологии.
Программы коммуникации предполагают помощь семьям в понимании потребностей детей с нарушениями зрения, слуха, контакта, двигательными и когнитивными особенностями.
Нормализация жизни
Для семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями очень важной является возможность быть такими как все: общаться с другими родителями и детьми, играть, развиваться, справлять дни рождения, праздники, ходить в походы, развлекаться, заниматься творчеством.
Позитивный образ ребенка и родителя
Ребенок с нарушениями развития прежде всего остается просто ребенком. За всеми его проблемами и нарушениями очень важно видеть в нем то позитивное, что иногда не просто рассмотреть с первого взгляда. Каждый ребенок способен развиваться. У каждого ребенка есть то свое, что вызывает симпатию и уважение к нему. Специалисты так общаются с ребенком, что он чувствует радость и уверенность в семье, а родители чувствуют себя хорошими родителями.
Для родителей очень важно, чтобы их ребенка принимали с добрыми и теплыми чувствами.
А специалистам необходимо увидеть в семье (и в родителях, и в ребенке) тот потенциал, который они смогут развивать.
Уважение к личности ребенка и родителям
Принимая ребенка независимо от его нарушений (формирование позитивного образа ребенка), уважая личность родителей , сотрудники службы принимают мнение родителей о ребенке, их личный опыт, ожидания и решения.
Наша задача – найти совместно с родителями программу помощи, гармонично вписывающуюся в их образ жизни.
Открытость
В нашу службу может обратиться любая семья, имеющая вопросы по воспитанию и развитию ребенка, независимо от того, установлен ли статус инвалидности, уточнен или нет диагноз. Своевременная программа помощи может улучшить ситуацию, не дожидаясь, когда проблемы приведут к инвалидности.
Доступность
Наш центр находится в центре города, в легкодоступном месте. К принципу доступности относится также финансовая доступность, то есть бесплатность программы помощи. Этот принцип позволяет добиться того, что бы все нуждающиеся в программах раннего вмешательства семьи могли их получить.
Научность и доказательность
Практика раннего вмешательства строится на интеграции современных исследований, научно-обоснованных методах, с учетом экспертного мнения специалистов и семей. Все доказательства эффективности программ можно разделить на «внутренние» и «внешние».
Внутренние доказательства основываются на обоснованных мнениях клиницистов, результатах проводимой оценки и мониторинге результатов программ, а также систематической оценке мнения получателей услуг, то есть семьи и ребенка. Внешние доказательства основываются на эмпирических исследованиях, опубликованных в научных журналах, рецензируемых специалистами в данной области.
■ ■ ■
СИНДРОМ ДАУНА
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна – одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 600-800 новорожденных. Очень часто в нашей стране используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это неизлечимая болезнь. Многие также уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне некорректными и даже абсурдными.
Синдром Дауна не является болезнью Слово «синдром» означает определенный набор признаков или особенностей. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Его имя и послужило названием для данного синдрома – синдрома Дауна. Однако лишь в 1959 году ученый Жаром Лежен обнаружил причину синдрома – это лишняя хромосома.
Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы несут в себе признаки, которые наследует человек от родителей, и расположены они парами, одна половина хромосом наследуется от матери, другая от отца. У людей с синдромом Дауна 21-й присутствует дополнительная хромосома, то есть имеет место так называемая трисомия, поэтому в клетках организма оказывается по 47 хромосом.
Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови, показывающего наличие лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии.
Такие дети рождаются в семье академиков, президентов и безработных. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей вины в появлении такого ребенка на свет нет.
Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?
Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться и проходить общие для всех детей этапы развития.
Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания.
Все-таки большинство детей с Синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечить им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развивать свои способности, если они живут в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они поучают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе.
(информация предоставлена в буклете по синдрому Дауна Санкт-Петербургского института раннего вмешательства)
Если у вас родился ребёнок с синдромом Дауна, то в отделении раннего вмешательства:
- Вы можете оценить развитие своего ребенка;
- Будете посещать индивидуальные и групповые занятия;
- Встретитесь и сможете общаться с другими родителями, имеющими детей с подобными проблемами;
- Пользоваться имеющейся в отделении литературой;
- Посещать лекотеку и сенсорную комнату;
- Сможете получать поддержку междисциплинарной команды специалистов.
Источник
Новости
Фильм о том, как и чем живут семьи, в которых есть особенные дети.Помимо умения правильно вести себя на подиуме дети учатся выражать эмоции и проходят физическую подготовку
При просмотре полученных видео судьи следовали критериям вдохновления, страсти, посвящённости и самоотдачи
«Я тоже» – это серия интервью, в которых люди с синдромом Дауна и без него рассказывают о своем отношении к жизни и чувствам
Все новости
17-19 января 2011г. на базе ГАУ СО НСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья» прошёл обучающий семинар. Ведущая семинара – Аксёнова Ольга Евгеньевна – заведующая отделением раннего вмешательства МУ «Опорно-экспериментальный абилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья» г. Архангельска.
На семинаре присутствовали специалисты Реабилитационного центра, а также специалисты ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» и специалисты структурного подразделения «Лекотека» МУ КЦСОН Ленинского района. Для специалистов Реабилитационного центра эта встреча является второй. В начале семинара специалисты отмечали важность и значимость подобных форм работы. Во время встречи произошёл обмен опытом, совместный поиск оптимальных моделей помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья. Также состоялась командная проработка актуальных вопросов помощи семье с последующим обсуждением.
В первый день были освещены вопросы установления взаимодействия с роддомами и оптимальной организации первичного приёма семьи, в которой родился ребёнок с особенностями развития. В программу вошла также практическая составляющая – Ольга Евгеньевна вела первичный приём семьи с ребёнком с синдромом Дауна 3-х с половиной месяцев. После окончания приёма специалисты обсудили особенности организации и ведения приёма, отметили трудности, с которыми столкнулся специалист и каким образом эти трудности были решены, каждый специалист смог провести анализ собственной деятельности в контексте представленного опыта, увидеть и открыть в себе ресурсы для оптимизации профессиональной деятельности.
Во второй день встречи Ольгой Евгеньевной была представлена работа по организации группового взаимодействия между детьми раннего возраста. Интересен тот факт, что в Отделении раннего вмешательства детей в группы объединяют, начиная с 5 месяцев. Групповая работа даёт очень хорошие результаты – здесь одновременно решаются и коррекционно-развивающие задачи и задачи развития коммуникативных способностей детей, способствующих их успешной социализации в будущем. Дети в группы объединяются по разным критериям, как правило, этим критерием является диагноз ребёнка, однако группы могут формироваться и по возрастному признаку. Специалисты практикуют также включение в группу коммуникативных партнёров – братьев или сестёр ребёнка с нарушениями в развитии.
В третий день состоялось практическое обучающее занятие с ребёнком с задержкой речевого развития и ранним детским аутизмом. Специалист представил пример организации консультирования родителей с включением практического обучающего занятия с ребёнком. В ходе консультирования родители получили пример конструктивного взаимодействия с ребёнком, направленного на его развитие и обучение. Также родители имели возможность задать уточняющие вопросы, выяснить цели осуществляемых специалистом действий. Таким образом, при последующем обсуждении консультации в кругу специалистов была отмечена результативность данной формы организации работы с семьёй и с ребёнком.
Таким образом, семинар дал хорошие результаты и стал стимулом для повышения качества работы специалистов в области оказания помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья.
Вернуться к списку
Источник
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди – так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше – 47, а не 46, как у обычных людей, – живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.
Хождение по мукам
Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.
«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, – рассказывает Белла, старшая сестра. – Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм – это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».
В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы – иначе сына не удалось бы поднять.
Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.
Сегодня Максим – большой, улыбчивый дядя, который по сути – ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте – нереально. То, что он умеет читать и писать, – целиком заслуга мамы.
«Во времена нашего детства бывало всякое, – продолжает Белла. – Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, – политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» – дикая».
Главная задача организации “Дети-лучики Кубани” – научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Как дальше жить?
В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова – мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.
«Юра – наш второй ребенок, – рассказывает Александра. – Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи – хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».
По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло – она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.
«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, – говорит она. – Сейчас нас – 273 семьи – Краснодарская краевая общественная организация – центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация – оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации – научить деток жить с максимальной самостоятельностью».
Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок – не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + – постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.
Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой
Чтобы не пропасть
После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах – создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.
Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.
«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, – продолжает Александра Начарова. – Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».
В конце минувшего года на Кубани приключился скандал. Директор парикмахерского салона отказался обслуживать детей-инвалидов, которых ранее пригласил. «Мне очень тяжело психологически будет стричь ребенка, который болеет», – пояснил он. Речь шла о детишках с ДЦП. Мамы малышей попадают в похожие ситуации. Но кардинально иных историй больше. Хозяйка парикмахерской в Краснодаре сама вышла на «Детей лучиков» с предложением. Раз в неделю солнечных детей в парикмахерской стригут абсолютно бесплатно.
Считается, что СД – это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример – москвичка Анастасия Петрова – пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей – жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.
В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома – не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это – доживать свои дни без любви и родных.
Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.
Не вырастут изгоями
«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. – Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета – ребята-студенты готовы тратить свое время – это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».
«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, – комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. – Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто – пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят – а в садике их много – они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».
Смотрите также:
- «Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей →
- «Папы ближе к детям». Игропедагог о том, как развить в ребенке таланты →
- Недетская история →
Источник