Дети с синдромом дауна в беларуси
«Солнечными» называют деток с синдромом Дауна. Некоторые родители воспринимают это как приговор, а наши сегодняшние герои уверены, что такой ребенок дается в жизни, чтобы сделать что-то большое. А еще они уверены, что со всем можно справиться, главное — чтобы в семье была любовь.
Итак, знакомьтесь — Крачковские Леша, Лена и Илья.
Мама Лена: Во время беременности скрининги отклонений не показали. А на второй день после рождения Ильи врачи заметили сниженный тонус и горизонтальную линию через всю ладошку. Предупредили, что есть подозрение на синдром Дауна. Затем взяли анализ крови, а после сказали, что диагноз подтвержден.
Я плакала, в шоке была. Но меня невероятно поддержала семья. Я позвонила маме, мужу, и все сказали: «Так, ничего страшного. Это наш родной мальчик. Мы справимся».
До Ильи в моей жизни была какая-то пустота, мне постоянно казалось, что я чего-то не доделываю. И, знаете, первым позитивным звоночком в моей голове после шока от диагноза была мысль о том, что мне дан этот ребенок для того, чтобы я сделала в своей жизни что-то большое. После этой мысли пришло принятие, и стало гораздо легче.
Папа Леша: Шок, в первую очередь, можно объяснить тем, что мы совершенно не знали, с чем столкнулись. Да, все слышали про синдром Дауна, но как жить, когда рядом с тобой такой человечек, не понимали. Но когда начали читать литературу, выяснять, как и что, то поняли, что все не так критично.
Лично для меня было важно, что у него, кроме синдрома, проблем со здоровьем нет. А с синдромом мы решили, что справимся.
Мама Лена: Когда Илье не было еще и годика, психотерапевт на приеме прочитала нам лекцию, что «солнечные» дети — это люди, у которых отсутствует интеллект: лишь то, что он механически заучит, это он в жизни и сможет делать. Нас это тогда напугало.
Папа Леша: Сейчас Илюше 2,5 годика, мы видим, как он соображает, как самостоятельно решает свои детские задачи, как подставит себе стульчик, чтобы залезть повыше и достать то, что ему нужно. Сам белье разбирает: трусики отдельно, носочки отдельно. Попросишь что-то принести из другой комнаты — пойдет, найдет, принесет. И нас это успокаивает: видно, что у него работает голова.
Мама Лена: С первых дней мы настроились на то, что будем активно заниматься с ним. И, не откладывая, начали. А это оказалось еще и очень интересно! Меня иногда даже азарт берет. Вот не получается что-то долго, не может он кубики освоить, а потом раз — и башня! Долго учили цвета, не мог освоить, а потом раз — и все выучили! И от этого какое-то невероятное двойное счастье.
На первом году очень много сравнивала: во дворе же мы все мамы с малышами гуляем. И когда к году все дети уже ходят и бегают, а ты все еще учишь ползать его на четвереньках — это морально тяжеловато.
Но Илья меня совершенствует, учит быть терпеливой. Я такой человек, что мне нужно все быстро, а он не тот ребенок, который тебе по щелчку дает результат. С ним нужно медленно, долго, с пониманием. Для меня это колоссальный урок, и в этом плане Илюша — мой учитель.
Очень многие родители считают, что ребенок может быть занят сам собой, в то время как они решают свои дела или заняты по хозяйству. Так вот с таким малышом, как наш, так не получится. С ним нужно с головой окунуться в материнство и общение. И когда ты проживаешь с ним каждый этап, каждую его маленькую победу — это просто чудесно.
Мама Лена: В садик Илюша пошел обычный. Все мы, правда, за это волновались. Но нам так посоветовала наш дефектолог Ольга Лещенко, которая занимается именно детками с синдромом. Мы ходим к ней на групповые занятия, и она, глядя на Илью, сказала, что уже в этом году можно идти в садик, причем, обычный.
Папа Леша: Раньше Илья вообще побаивался детей. Осторожничал. Но пошел в садик, и, насколько нам рассказывают воспитательницы, и играет там со всеми, и чай нянечкам помогает разливать. Мы, безусловно, рады, потому что видим, как это идет ему на пользу.
Был небольшой вопрос, когда устраивали Илью в сад, — все же ситуация у нас не совсем обычная — а люди, как я уже говорил, у нас мало знают о синдроме, собственно, как и мы до рождения сына. Но мы смогли убедить заведующую, что нам это очень нужно, и теперь я вижу, что все не зря.
Илья наблюдает за детьми, повторяет за ними. Мы вообще отметили, что после того, как в садик пошел, он встрепенулся, стал более активным. Перенимает много. Даже нашими ежедневными занятиями дома мы бы ему не смогли дать столько, потому что на нас, взрослых, он по-другому реагирует, нежели на детей.
Мама Лена: У нас в Беларуси есть ранняя комплексная помощь — это помощь деткам до 3 лет с любыми особенностями. Благодаря этому сейчас мы ходим на занятия с дефектологом, нам там что-то подсказывают. Как оно будет после 3 лет — я не знаю. Наверное, они распределяют деток в спец.сады. Но мы с мужем пока не уверены, что хотим туда отдавать Илью.
Да и воспитатели в садике очень хорошо отнеслись. Мы спрашиваем у них, нужна ли какая-то особая помощь, поддержка, они говорят, что нет, что с Ильей работать так же, как и с обычными детьми. Но я же все равно вижу, что ему стараются уделить больше внимания. За это воспитателям большое спасибо.
А еще они всегда с удовольствием рассказывают про Илюшины успехи. Я считаю, что нам очень сильно повезло с теми людьми, которые нас окружают. Потому что, насколько я знаю, негативного опыта у мам, чьи дети с синдромом, тоже предостаточно.
Да и вообще пока нет никаких вопросов. Мы рассчитываем на себя и частных педагогов.
Папа Леша: Да, у Ильи есть свои особенности. Но сказать, что это какой-то ужас, или что с этим нет никакой жизни, — естественно, нельзя.
Мама Лена: Мне кажется, нам повезло, что Илья родился в такое время, когда это уже не катастрофа. Это раньше люди, которые сталкивались с каким-то отхождением от нормы, замыкались, горевали, теперь поколение другое.
Я общаюсь с мамами таких же «солнечных» малышей и могу сказать, что все, кто принял эту ситуацию, не думая, какой он бедный-несчастный, все они позитивные, счастливые и очень сильно любят своих детей. А кто не может принять, тому советуй – не советуй, говори – не говори, успокаивай – не успокаивай — человек не воспримет это.
Вообще мне кажется, самое главное — это чтобы любовь в семье была.
Мама Лена: В плане того, чем бы себя занять, Илья у нас переменчив. Сейчас он часто поглощен рисованием. Любит машинки.
Несмотря на то, что мультики смотрит мало, любимый есть — это «Свинка Пеппа», у нас целая игрушечная семья героев этого мультика. Илья их спать кладет, кормит, вообще старается с ними не расставаться. При своем не таком богатом словарном запасе он даже научился говорить Джордж — это один из героев мультика.
Книжки любит. Слушает внимательно сказки. Но периодами: иногда не оторвать, даже сам книжку принесет, чтобы ему почитали, а иногда не хочется ему.
Но страстью Ильи является уборка. Спрашиваем: «Илюша, что тебе купить в магазине из игрушек?». А ему ничего не надо, лишь бы щеточку и совочек. В «Икее» недавно были, набрал себе щеточек и был счастлив. Пыль любит вытирать, пылесосить помогает с удовольствием. Такая любовь к уборке у него примерно с года появилась.
Мама Лена: Нас очень поддерживает семья. Если нам с мужем нужно поработать в выходные или встретиться с друзьями — нас всегда подстрахуют бабушки и дедушки. Активно включилась в жизнь сына Илюшина прабабушка: старается часто к нам приезжать, ходит с ним на улицу гулять. У нас в принципе сплоченная семья, но Илья нас сплотил еще сильнее.
Мама Лена: Говорят, что для деток с синдромом речь — это большая проблема, они начинают что-то говорить только к годам четырем. Илья же в этом плане меня удивил — за последние полгода сделал просто прорыв. Он общается и с нами, и с окружающими людьми. Если он чего-то хочет, его можно понять.
— Что бы вы хотели сказать родителям, которые столкнулись с такой же ситуацией?
— В любом случае родителей ждут все этапы стресса: сначала ты ходишь в шоке, потом не веришь, потом отрицаешь. Но после всего приходит принятие. И ты просто начинаешь любить его как обычного ребенка. Как только ты его принял, как только он вошел в твою семью и в твою душу, — все, с этого момента приходит понимание, что все будет хорошо.
Бывает, в соц.сетях меня находят мамы деток с синдромом, пишут, тогда я советую им специалистов и книги, которые стоит почитать. На этом все мои советы и заканчиваются.
— Вы чего-нибудь опасаетесь в будущем?
— Я боюсь только каких-то поведенческих отклонений. Все-таки это ребенок со своими особенностями, и как бы мы ни занимались с ним, как бы он у нас ни был развит, все равно какие-то вещи могут вылезать. Вот это то, чего я опасаюсь.
А будущее… Знаете, мне почему-то кажется, что все у него будет хорошо.
Фото: Ольга Черткова
Подружиться с Илюшей и его чудесной семьей можно в Instagram
Источник
Уже несколько лет в Беларуси синдром Дауна у плода определяют только визуально. И уже год новорожденных не проверяют на гипотиреоз (“зобный кретинизм”)
“Так распорядилась природа, что почти каждый 750-й ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Если не вмешиваться, то на 90 тысяч новорожденных в нашей стране каждый год будет появляться 120 “даунят”, как ласково зовут их врачи. Целый дом инвалидов за год!” Современная медицина позволяет распознать болезнь Дауна у плода уже в первые месяцы беременности. Дальше дело родителей: давать ли жизнь умственно неполноценному ребенку”, – говорит заведующая лабораторным отделением Республиканского медико-генетического центра Нина Борисовна Гусанова. В Беларуси же родители зачастую узнают о страшном диагнозе, только когда ребенок появляется на свет.
Три года назад мы выявляли 95% беременностей с синдромом Дауна
Каждая беременная женщина должна пройти два главных обследования. На УЗИ выявляются крупные пороки развития: отсутствие рук, ног, внутренних органов. Но есть пороки, которые можно обнаружить, только если провести биохимический анализ жидкости, взятой у беременной (скрининг). Этот анализ определяет несколько десятков патологий умственного развития, самая распространенная – синдром Дауна. Болезнь возникает из-за того, что при созревании половых клеток в яйцеклетку вместо одной хромосомы переходят две, а при оплодотворении их у плода оказывается три. Чаще всего это вызвано тем, что у матери во время беременности возникли гормональные сдвиги. Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
В 1999 году белорусские медики первыми в мире стали делать всем беременным обследования, которые объединяют ультразвуковой и биохимический скрининг. Обходилось такое обследование всех беременных государству 600 тысяч долларов в год. Сумма немалая, но посильная. Точность анализа достигала 95%. В обследованной по такой программе группе родился только один (!) ребенок с синдромом Дауна.
Мы предпочитаем содержать умственно неполноценного ребенка до 45 лет, чем найти деньги на анализы
В 2000 году наше государство перестало выделять деньги на биохимический скрининг. Минздрав считает, что достаточно делать УЗИ, которое гораздо дешевле. “Действительно на УЗИ можно обнаружить синдром Дауна, но у этого метода большие минусы”, – говорит Нина Борисовна. Надежность анализа только 75% вместо 95%. Врач должен быть очень квалифицирован и очень опытен. Визуальный анализ всегда субъективен, следовательно, возможна ошибка”.
И еще одна тревога: уже год, как всем новорожденным в Беларуси перестали делать анализы на гипотиреоз. Трагедия здесь в том, что если до 4-х месяцев новорожденному правильно поставить диагноз и провести правильное лечение, он вырастет абсолютно здоровым человеком. Иначе все становится необратимым. Заболевание это довольно распространенное в Беларуси.
Даже за свои деньги в больницах и поликлиниках нельзя провести беременным анализ хромосом, а новорожденному – анализ на гипотиреоз. Так что умственно неполноценных детей будет рождаться по-прежнему много. Если не принять меры.
Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
Это очень ласковые дети, они рождаются для страданий
Воспитательница бросает пятилетней малышке мяч и просит назвать свое имя. В ответ несется “Ы-а-а”. Директор минского детского дома №3 Лариса Волкова хвалит девочку: “Умница, Ира”. И с гордостью говорит мне: “Видите, она уже может назвать свое имя”. Сейчас здесь живет 14 детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены были так поступить, другого выхода у большинства не было. Даже если мать поставит крест на собственной жизни, принесет ее в жертву больному ребенку, сделать для него она сможет немного. Единицы из матерей могут заменить педагогов, и то при условии, что муж не ушел из семьи, что случается сплошь и рядом, и может содержать больного ребенка и жену.
Уже четвертый раз приезжает сюда женщина из маленького городка и никак не может решиться сдать в детдом больную дочь. “Муж против”. – “А он часто бывает с ней?” – “Нет, утром уходит в семь, приходит в 12 ночи”.
Общество не готово, чтобы “даунята” находились вместе со здоровыми детьми, а специальных детских садов нет. В этом детском доме первоклассные специалисты надеются научить бедолаг самообслуживанию. Их любят, жалеют, хорошо кормят. И с ужасом думают, что будет с ними дальше: интернат, дом инвалидов или психиатрическая клиника… Кто был там, тот поймет кошмар, в котором им предстоит провести жизнь. Детишки не только отстают в умственном развитии, они очень больны. Одна малышка перенесла операцию на сердце, все страдают хроническими болезнями. При этом даже не могут сказать, что болит.
В богатых странах государство в состоянии помогать семьям, которые сознательно идут на рождение ребенка с синдромом Дауна. Это баснословная, по нашим меркам, материальная помощь, возможность сдать ребенка на месяц-другой в интернат и съездить в отпуск, специальные детские сады и школы. У нас все по-другому. И потому давать или не давать жизнь такому ребенку, должны решать родители, в первую очередь мать. Общество, церковь, каждый из нас им не указ. Такой ребенок рождается для страданий и живет лет 25-30. Наше же дело сделать все, чтобы облегчить участь уже родившихся. И дать родителям право выбора.
Источник
В 1986 году Ольга ШАЛКОВСКАЯ родила «особенную» дочку, а спустя 17 лет удочерила еще одну девочку с тем же диагнозом. Сегодня Ольга – директор общественной организации «Даун синдром».
ВЕРА
– У нас уже был сын, замечательный мальчик. Мы очень ждали девочку и, когда в роддоме сказали, что она «особенная», сначала даже не поняли, в чём дело. С чего вдруг? Это какая-то ошибка!
От Веры предложили отказаться, но мы, конечно, не смогли. А два года спустя родился третий сын, абсолютно здоровый. Он был не только радостью, но и спасением, потому что я смогла продлить декретный отпуск, в то время всего полуторагодичный.
А без отпуска был кошмарный сон. Единственный минский сад, который мог бы Веру взять, принимал на конкурсной основе. Мы три года проходили комиссию, чтобы туда попасть. Но нам все время отказывали, и Вера просто сидела дома. Я работала по 12 часов, тогда ведь не было закона, позволяющего мамам деток-инвалидов оставаться дома без потери стажа. И она сидела дома одна, и только вечером, когда с мы с мужем возвращались с работы, а сыновья – из школ и садиков, у неё был маленький отрезок жизни. А в 6 часов утра она снова оставалась одна.
Для Веры и таких, как она, школы не было. Да мы даже не могли выйти на улицу – все показывали на неё пальцем. В песочнице дети могли посыпать песком, плюнуть на Верину курточку. Все это – с молчаливого одобрения мам. Они смотрели на моего ребенка как на «второй сорт», поэтому мы гуляли в безлюдных местах.
НАДЕЖДА
В 1996 году вышел закон, позволявший мамам «тяжелых» деток не работать. Пособие предлагалось махонькое, но я в тот же день ушла с работы, чтобы заняться Верой. Вот тогда и появилась возможность найти другие семьи с «особенными» детками. Мы объединились, чтобы поддерживать друг друга. В 2000 году своими силами создали Центр дневного пребывания для детей-инвалидов с тяжелыми психофизическими ограничениями. Там были и лежачие, и колясочники. Государство нам бесплатно выделило две группы детского сада. И мы сами искали любые возможности, так что через год у нас были воспитатели, музыкальный руководитель, даже массажист.
Это было невероятное облегчение для измученных родителей. Чаще даже не обоих родителей, а только мам. Отцы иногда уходят из семьи с больным ребенком. Ушел и наш папа, не выдержал. Но мы с детьми были уже не одни.
КРАСОТА
В 2003 году я решила взять из детского дома «солнечную» девочку. Хотелось, чтобы у Веры была сестричка. К тому времени у меня уже накопился опыт работы с синдромом Дауна и еще были силы. Нашу малышку мы не выбирали, нам просто её вывели в вестибюль. Сказали: «Возьмите на выходные. Не понравится – предложим другую».
Фото: Из личного архива
Это было в феврале, а месяцем раньше я смотрела по телевизору программу о новогоднем утреннике в детском доме. И запомнила очень красивую девочку. Но я и подумать не могла, что приеду именно за ней! Так в нашей семье появилась трехлетняя Наташа.
Сначала было тяжело. Она боялась лифта, много болела, долго не узнавала меня. А потом вдруг начала расцветать. Она часами танцевала перед зеркалом, надевала косыночку и становилась Аленушкой. Я смотрела на свою актрису, кокетку-хохотушку, и понимала, что нужно создавать театр. В мире много арт-проектов с участием людей с синдромом Дауна. Значит, и у нас такой может быть!
Фото: Из личного архива
И в 2008 году появился театр «Солнечные дети», потом – танцевальный коллектив с таким же названием, а чуть позже – и фестиваль, который 11 лет собирал ребят с синдромом Дауна со всей республики. Декорации, костюмы, залы, транспорт, аппаратура – всем этим нам помогают неравнодушные люди. Я так благодарна всем!
СИЛА
Сегодня у родителей «солнечных» малышей есть поддержка, большой выбор коррекционных центров, инклюзивные детские сады, надомное обучение, образовательные и развлекательные программы. Но все заканчивается, когда ребенку исполняется 18 лет. Дальше – пустота. Для молодых людей с инвалидностью никаких программ нет.
Самая больная тема – что дальше, когда родителей не станет? Наши дети всё равно не могут быть полностью самостоятельными. Мы растили их в любви, помогали развиваться, но, если потом они попадут в интернат, где просто будут доживать свой век, их навыки быстро пропадут. Во всем мире люди с синдромом Дауна, например, успешно работают в сфере обслуживания. Они ведь очень честные, пунктуальные, аккуратные, исполнительные. Они не понимают, что такое деньги, но обожают быть нужными. А сколько в них доброты и любви! В Минске есть всего одно кафе «Инклюзивный бариста», где трудятся наши ребята. Знали бы вы, какая это для них радость! Но одно кафе – это очень мало, чтобы обеспечить работой всех молодых людей с инвалидностью.
Знаете, о чем молятся родители таких детей? Взявшись за руки, умереть с ними в один день. Это горько. И поэтому мы боремся, чтобы успеть что-то сделать для будущего наших «солнышек».
Фото: Из личного архива
Чудо
Мой старший сын до 26 лет работал дома на «удалёнке», чтобы помогать мне присматривать за девочками. Сыновья всегда были моей опорой. Сейчас они оба женаты, у них прекрасные жены и дети. Иногда я думаю, что именно Вера помогла моим мальчикам вырасти такими замечательными. Судьба их наградила.
И, знаете, недавно случилось еще одно чудо. Я встретила человека, который думает как я, полностью разделяет мои взгляды на воспитание. Я вышла замуж, и моя жизнь сейчас полна любви.
Как бы ни было тяжело и страшно, нужно идти вперёд. Господь держит над нами ладони. Я в это верю.
Источник