Дети с синдромом дауна в японии

Работы Канадзава Сёко выставляются по всему миру. Фото: shoko.cz

Работы Сёко всегда воспринимаются зрителями эмоционально: одни увлеченно следят за движениями хрупкой девушки, которая искусно перемещает по гигантскому холсту кисть весом в 10-15 кг, другие не могут сдержать слез, прочитав иероглифы. Творческий метод Сёко уникален: все, что она изображает, – это работа ее подсознания, часто она не понимает значение слов, которые пишет, но интуитивно их угадывает.

Канадзава Сёко во время перфоманса. Фото: spoon-tamago.com

Сёко в Японии знают, как одного из самых талантливых каллиграфов современности. Многие музеи и храмы охотно размещают выставки ее работ. Время от времени Сёко устраивает перфомансы, которые собирают сотни зрителей на крупнейших площадках мира. За свою жизнь она уже побывала в таких мегаполисах, как Нью-Йорк и Париж. Несмотря на то, что по паспорту ей 32 года, психологи считают, что ее поведенческие реакции мало чем отличаются от девятилетнего ребенка. Сёко знает несколько фраз на английском языке и, общаясь с аудиторией, часто повторяет: «How do you do? My name is Shoko».

Канадзава Сёко с мамой. Фото: shoko.cz

Сёко – единственный ребенок в семье. Ее родители – творческие люди, мама – учитель каллиграфии, именно она и развила в девочке любовь к этому занятию. Сейчас женщине 73 года, она рассказывает, что смогла забеременеть только спустя семь лет после свадьбы. До этого у нее было несколько выкидышей. Когда Сёко появилась на свет, ее мать была напугана: она понимала, что ребенок будет отставать в развитии и вряд ли сможет быть самостоятельным, даже повзрослев. Мать даже винила себя в том, что решилась на позднюю беременность, и хотела покончить жизнь самоубийством.

Иначе на происходящее смотрел ее муж, отец Сёко. Он успокоил жену, сказав, что такой диагноз встречается у одного человека из тысячи, и это значит, что их дочь – особенная. Постепенно родители научились находить радость в повседневных вещах, поскольку Сёко оказалась смышленой, находчивой и любящей девочкой. «Моя дочь помогла мне понять, что все, что создает Бог, – ценно», – делится своими переживаниями мать Сёко.

Творческий процесс. Фото: shoko.cz

Когда девочке было пять лет, родители отдали ее в детский сад. Воспитатель была рада такому ребенку, поскольку среди детей малышка вела себя прекрасно. Она не понимала духа соперничества, поэтому не огорчалась, если проигрывала в соревнованиях, не обижалась на своих друзей. Сёко создавала особое настроение в группе.

В 10 лет девочке пришлось перейти из обычной школы в класс для детей с особыми потребностями. Новая школа находилась далеко, но Сёко быстро освоилась в новом окружении. «Смена школы пошла на пользу дочери. Она научилась ездить на общественном транспорте, узнала, как дойти к школе по улице. Я поняла, что она справляется с новыми задачами. Для нее это не было проблемой, сложности в этом видела только я сама», – комментирует мама Сёко.
Осознав, что Сёко с интересом узнает что-то новое, мама начала обучать ее мастерству каллиграфии. Вначале это были простые упражнения, не все давалось легко, но Сёко старалась и постоянно благодарила маму, когда у нее получалось усвоить новый урок.

Канадзава Сёко много путешествует по миру с персональными выставками. Фото: shoko.cz

Мама Сёко уверена, что мотивацией двигаться дальше для ее дочери стало желание сделать ее, маму, счастливой. Когда она наконец это поняла, все стало проще. В 1999 году умер отец Сёко, девочка же уверена до настоящего времени, что его душа поселилась в ее сердце. Незадолго до смерти отец настоятельно просил Сёко, чтобы она не бросала занятия и в последующем выставляла свои работы.

*Жить вместе*. Автор: Канадзава Сёко, 2012 год. Фото: spoon-tamago.com

Мама Сёко понимала, как важно рассказать миру о дочери, чтобы в дальнейшем у нее была помощь и поддержка, когда она неизменно останется одна. Руководствуясь этой мыслью, мама Сёко организовала первую выставку работ дочери (на это понадобилось два года), а, увидев, с каким успехом прошел перфоманс, подумала о том, что останавливаться на достигнутом не стоит. Многие зрители пожелали купить работы Сёко, стало понятно, что она сможет зарабатывать на жизнь собственным творчеством.

*Я*. Автор: Канадзава Сёко, 2013 год. Фото: spoon-tamago.com

Мама рассказывает, что Сёко напоминает крохотную птичку, которая порхает над полем, в те моменты, когда создает свои гигантские рисунки. Сама же девушка говорит, что никогда не нервничает перед выступлениями, ведь она знает, что отец смотрит на нее с небес.

В прошлом году Сёко выступала в США на мировом съезде, приуроченном ко Дню людей, страдающих синдромом Дауна. Говоря о своей маме, она сказала буквально следующее: «Моя мама однажды была самой грустной мамой, но теперь она самая счастливая мама».

*Мечта*. Автор: Канадзава Сёко, 2013 год. Фото: spoon-tamago.com

В последние годы Сёко живет самостоятельно и прекрасно справляется с заботами по хозяйству. Она готовит кушать, ходит за покупками и мечтает стать популярным блогером на канале YouTube. Мама не может нарадоваться тому, что ее дочь стала самостоятельной, ведь это означает, что она справится со всеми трудностями, когда столкнется один на один с жизненными испытаниями. «Сёко не умеет оценивать, беден или богат человек. Она не понимает, что значит благополучие или авторитет. Но она легко определяет, что человек грустен или у него возникли какие-то проблемы. Она всегда говорит с людьми», – с любовью говорит мама Сёко.

Те родители, которые занимаются развитие своих деток с синдромом Дауна, знают, что такие малыши часто обладают особенными талантами. Недавно мы рассказывали интересную историю о том, как девочка с синдромом Дауна дала фору папе-фотографу. Они устроили соревнование на лучший снимок и дочка – выиграла!

Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:

Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

Вот моя история.

Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и меня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня синдром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В результате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонтаном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и держа меня на руках.

В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосферы. Но, еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз – это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более тяжелым, и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я ходила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя мечта, а теперь я и его окончила.

Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качестве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рассказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, когда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

Ниже – часть моей речи.

В этом году 20 марта я окончила факультет английской литературы Женского университета Кагошимы. Церемония присвоения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни. Я никогда его не забуду. После того, как представители разных факультетов получили дипломы, президент университета, мистер Санагава, поздравил выпускников. Он упомянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что среди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся личность произвела глубокое впечатление и внушила смелость многим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».

Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.

Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке. Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмотреть картины в Лувре и в музее д’Орсэ.

Мои хобби – мне нравится слушать музыку и находить слова в словаре.

Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.

25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ребенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в университет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.

Я была больна с самого рождения, что доставило моим родителям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по телевизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.

Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.

Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жизни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я думала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.

Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубликовали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.

Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая книгу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.

Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными возможностями. Я о многом мечтаю.

Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сейчас существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказываюсь от своих надежд и мечтаний.

Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

Я продолжила читать лекции и принимать участие в дебатах по всей Японии после окончания университета. Я прочла много лекций в колледжах, университетах, праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпились студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Недавно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.

Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела поделиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребенок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду сравнивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Сегодня был прекрасный день».

Каждый человек – такой же человек

Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договориться об операции, доктор из известного университета сказал: «Бесполезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она была в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

О пренатальной диагностике

Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте – проверке на три вида аномалий, включая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры отрицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди, с одинаковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить петицию в комитет Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурсница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной диагностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут думать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но, когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но найти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностями. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее послание. Надеюсь, многие так же изменят свою точку зрения.

Моя мечта сбылась

Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы, и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом университете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.

Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 под названием «Волшебная капля-карамелька». Это достижение принесло мне огромное удовлетворение. Сегодня я прочитаю вам небольшой отрывок из этой книги.

Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д’Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж – очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную совместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

В том же году меня попросили перевести канадскую сказку. Ее опубликовали в июне. Я чувствовала, что большая честь для меня – что меня попросили перевести эту иллюстрированную книгу, написанную таким отличным автором, получившим в Канаде приз за свои книги. (О книгах подробнее, их фотографии и проч. – на сайте Айи, см. ссылку ниже.)

Другая моя мечта – перевести и издать иллюстрированную книжку по французской сказке, чтобы многие дети, особенно с ограниченными возможностями, могли ее прочесть и послушать. Еще я хочу быть библиотекарем (прим.: в 1999 году Айя получила право работать библиотекарем).

Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для детей, написанные в Сингапуре.

В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.

18 апреля 2004 г.

На главную

Люди с синдромом Дауна от первого лица

Сайт Айи Ивамото

Потенциал людей с синдромом Дауна

Напишите мне