Дети с синдромом дауна в кирове
История одной семьи
Вечер буднего дня, мама Юлия Пенкина встречает нас у себя дома со своей 3-хлетней дочкой Соней. Она родилась с синдромом Дауна, но вопреки расхожему мнению для своих родителей Соня не стала обузой, а стала любимым ребёнком, о котором заботятся, которому дарят всю нежность.
Первая реакция
Носила здорового ребенка, ― во всяком случае, так Юлия думала всю беременность.
― Первой реакцией, когда врачи объявили о диагнозе, был шок. Когда мне принесли Соню, я ничего не поняла — по внешнему виду никаких признаков не заметила. Тогда словам врачей верить не хотелось.
По образованию Юлия — биолог, и, вспоминая то, что рассказывали студентам о синдроме Дауна в университете, её охватывал ужас. Но как позже оказалось, 90% этих представлений были неверны.
Облегчить боль близким
― Как узнал муж? Конечно же, я сообщила ему сразу же, и его слова запомнились мне навсегда: «Будем любить такой, какая родилась». И тогда же после вселяющих надежду слов мужа резко спало напряжение. Он постоянно присылал ободряющие смс-ки, рассказывал разные истории успеха людей с синдромом Дауна. Родственники узнали чуть позднее, когда через месяц был готов анализ на генетику. Сначала все очень расстраивались.
Прежде чем сообщить родным о диагнозе своей дочери, Юлия подготовила себя и морально, и информационно. Говорит, что знала, как всех успокоить, объяснить близким, что у ребёнка есть будущее: он пойдёт в детский сад, школу, и когда-нибудь даже сможет работать. Но сейчас главная работа ― у родителей Сони. Чтобы ребенок смог адаптироваться к жизни, требуется много усилий, терпения и любви.
Новая жизнь
Уже через пару месяцев после появления на свет Сони Юлия начала искать людей, кто оказался в такой же ситуации, мог бы помочь и дать совет. Тогда она не представляла как развивать дочь, как правильно о ней заботиться.
― Сначала я даже боялась, что мой ребёнок будет страшненьким, что я не смогу полюбить его, что мне будет стыдно появляться с ним на улице. Но всё оказалось совсем не так. Сейчас я полностью приняла свою дочь, я люблю её, просто обожаю, моя малышка кажется мне самой хорошенькой и красивой.
Вопросы развития и адаптации
Сегодня у Сони обычный распорядок дня обычного ребенка. Девочка посещает группу кратковременного пребывания при центре диагностики и консультирования. А с августа Соня пойдёт в обычный садик, где планируется создание инклюзивной группы. Кроме того, малышка ходит на логоритмику, любит танцевать, занимается с логопедом-дефектологом.
С 1,5 лет Соня начала ходить в студию развития, где занимались и обычные дети. Там ребёнка полностью приняли. Сначала, конечно, у родителей была некоторая настороженность, а потом, когда все познакомились с Соней, побольше с ней пообщались, то очень полюбили, даже стали восхищаться её открытостью и любознательностью.
Успехи Сонечки
— Основное достижение нашей малышки — это то, что она начала говорить. Конечно, это не связная, а лепетная речь. Соня знает слова «папа», «мама», «баба», «Таня», «упал», «бабах», чаще говорит начало слова. В активном словаре нашей Сони мы насчитали 30 лепетных слов. Она даже произносит несложные предложения: «Мама, помоги», «Таня, отдай». Кстати, во многом речевое и не только речевой развитие малышки происходит благодаря сестре, с которой они постоянно вместе, играют, гуляют. Когда детей двое, то они развиваются гораздо успешней.
«Я не могу иначе…»
Юлия могла бы остановиться на одной задаче — воспитывать только своих детей, однако она помогает другим семьям. На вопрос «Почему она всё это делает?», молодая мама отвечает так:
― У меня всегда была потребность помогать кому-то. Есть люди, которые испытывают от этого удовольствие и только так счастливы. И до Сони у меня была такая потребность. Я не знаю, откуда это: может, воспитание, может, внутренняя позиция, ― я не могу объяснить. Мне просто это нравится.
«Дорогою добра»
К счастью, дети с синдромом Дауна в нашем городе не вынуждены сидеть дома. У них есть возможность общаться, развиваться, а у их родителей — получать информационную, педагогическую и психологическую помощь. Уже 2 года в Кирове работает региональная общественная организация родителей детей-инвалидов Кировской области «Дорогою добра». Здесь помогают семьям с детьми с особенностями развития, в том числе с синдромом Дауна.
Педагогов связывает главная цель ― сделать так, чтобы всё больше людей положительно воспринимали людей с ограниченными возможностями.
Одно из занятий центра — логоритмика, на нем мы и побывали. Первое впечатление, что попадаешь не в предоставленный центром социальной помощи кабинет, а в дом, где царит доброта, уют и тепло. Мамы и папы со своими детьми здесь поют песни, топают ножками, изображая разных животных, и, конечно, становятся ещё ближе и дороже друг другу.
Проводит занятие одна из соучредителей организации «Дорогою добра» Елена Лянгузова. Она сама является мамой ребёнка с синдромом Дауна, отлично знает проблемы и вопросы, которые возникают у родителей таких детей и всегда спешит на помощь.
― Конечно же, лучше начинать занятия с детьми с самого рождения. Мы с педагогами ходим в семьи, консультируем и помогаем родителям, каждый день созваниваемся. Всё это делается абсолютно бесплатно. А в итоге у людей, объединённых общими проблемами, выстраиваются доверительные и дружеские, почти родственные отношения.
Сегодня в организацию входит 40 семей, в которых воспитываются дети с особенностями развития.
― В семьях, где рождаются дети с некоторыми другими отклонениями, родители живут надеждой на то, что их ребёнок всё равно станет обычным. Синдром Дауна — это не болезнь, которую нужно лечить.
В нашей области в год рождается 10–15 детей с синдромом Дауна. А в мире на 700 обычных детей приходится по 1 ребёнку с синдромом Дауна. Как правило, диагностируя патологию на стадии беременности, врачи предлагают прервать её. Однако несмотря на частое прерывание таких беременностей, статистика рождения таких малышей остаётся неизменной!.. А значит, они нужны в этом мире…
Источник
История мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
– Я учитель биологии, кандидат биологических наук, мне 28 лет, мужу 31 год, – рассказывает кировчанка Юлия Пенкина. – В 2008 у нас родилась дочка Таня. Через год мы узнали, что будет еще один ребенок. Беременность проходила хорошо, без осложнений, анализы и исследования показали, что ребенок здоров.
Врач, держа новорожденную на руках сказал, что по внешним первичным признакам у моей дочери Сони синдром Дауна. Когда я на нее посмотрела, то не поверила, мне показалось, что она очень похожа на меня. Сказав диагноз, врач понес дочь из родильного отделения. Я спросила: «Почему ее уносят?» Врач спросил: а вам ее нужно? Я ответила — да. Она посмотрела на меня и сказала: у вас все будет хорошо.
Потом наступил шок, я не могла поверить и не знала, как с этим жить. Я ни с кем не общалась, хотелось закрыться в своем доме, никогда не смеяться. Муж сказал: «Все будет хорошо, не переживай, будем растить такого ребенка, какого родили».
Мы с ним никогда не ссорились из-за дочки. Я до сих пор помню его слова: «Не волнуйся, они могут все. Просто их нужно любить, развивать и все будет хорошо». Нашу семью рождение Сони (малышки с синдромом Дауна) только укрепило. Мы теперь не ссоримся по пустякам, не обращаем внимания на бытовые мелочи Врачи дают недостаточно информации, а особенно не понравилось что они нас жалели. Позже, из-за этого, я с мамами у которых тоже есть такие необычные дети, создали организацию, чтобы такие семьи не замыкались в себе. Я считаю главное семьям с такими детьми не не тонуть в этой проблеме, показывать ребенка, выходить в свет, жить полной жизнью. Главное наше желание — что бы люди терпимее относились к не таким как они, в том числе и к детям с синдромом Дауна, не боялись необычных детей.
Сейчас Соне 15 месяцев. Я не считаю ее инвалидом. Напротив особенно горжусь любым ее достижением — села, заговорила, сыграла со мной в ладушки. Я чувствую, что счастлива.
Лариса Тепишкина: после рождения сына мы с мужем развелись
Авениру почти 3 года, он мой шестой ребенок. Я забеременела в 34 года и меня как старородящую, в обязательном порядке отправили на анализы. На 24 неделе беременности я узнала, что родится ребенок с синдромом Дауна. Врачи предложили сделать аборт. Я отказалась из-за религиозных убеждений. Узнав о диагнозе плода, старший сын Данил, ему тогда было 16, заявил: «Нам не нужен такой брат, иди на аборт, его будут дразнить». Но я оставалась непреклонна. В роддоме спросили, знаю ли я, что у моего ребенка синдром Дауна. Я ответила — да. Врачи поинтересовались буду ли я его забирать или оставлю. Я сказала, что заберу. Больше про это они ничего не спрашивали и это меня очень порадовало, что на меня перестали давить. Мой муж выпивал иногда, а после рождения Авенира стал делать это еще чаще. В общем, в нашей семейной жизни было не все гладко, а после рождения Авика все усугубилось. Через некоторое время мы развелись.
Конечно, с таким ребенком сложнее, он требует много внимания. Зато Авенир самый ласковый и восприимчивый из всех — если у меня плохое настроение, он сразу чувствует.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Клетки организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих пары. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная третья хромосома — отсюда число 21.03.
Комментарий специалиста
– Такая аномалия хромосом — случайность, у нее нет конкретных причин появления. Единственное, вероятность рождения детей с синдромом Дауна увеличивается у взрослых женщин, рожающих после 35 лет. Если выявляется синдром, врачи предлагают сделать маме аборт, но только с согласия ее или супружеской пары. Но на этом никто не настаивает, – пояснила зам главного врача перинатального центра Вероника Колпакова. – Люди с синдромом Дауна могут стать полноправными членами общества и добиться много, при специализированной социальной адаптации, лечении и обучении.
По данным Департамента здравоохранения в 2009 году в Кировской области родилось 12 детей с синдромом Дауна, в 2010 – 15. С 1997 года в области зарегистрировано 125 детей с таким диагнозом.
Источник
Организатор объединения для молодых инвалидов Вера Даровских рассказала порталу «Город Киров. RU» о проблемах их развития в регионе
25 октября 2016. Наверняка, многие не знают, что октябрь считается всемирным месяцем осведомленности о синдроме дауна. Еще бы, ведь большинство предпочитает не замечать живущих рядом людей с ограниченными способностями. А между тем они ровно в той же степени имеют право на полноценную жизнь, как и все остальные. Поэтому в толпе все-таки находятся те, кто борется за их «место под солнцем». Например, кировчанка Вера Даровских первой огранизовала в Кирове клуб для проведения культурного досуга таких больных. В интервью порталу «Город Киров. RU» она рассказала об особенностях своих подопечных, работе с ними и о том, с какими трудностями им приходится сталкиваться.
Почему вы решили посвятить себя работе с людьми с синдромом дауна?
— Так сложилась моя судьба, что у меня двое детей и младший сын Николай инвалид 1 группы. Сейчас ему 27 лет и его основной диагноз – синдром дауна, причем мозаичная форма, он как будто есть и как будто его нет. Что-то неуловимое иногда появляется, а потом исчезает. Так я, развивая Николая и защищая его права, волей-неволей подхватила и другую моложедь с подобным диагнозом. Я называю их большими детьми, хотя и занимаюсь с возрастной группой от 16 до 40 лет. К сожалению, в современном обществе наблюдается рост инвалидизации, и мы никуда от этого не денемся.
Когда вы начали помогать чужим детям?
— Моя история организации жизни таких детей началась в 2010 году, когда мы стали ездить с ними в лагеря. На основе различных проектов я набирала группы людей с такими проблемами, а так как я учитель по образованию, для меня наладить контакт — не проблема. Тем более на примере собтвенного сына я прекрасно понимаю всех людей с этим синдромом, я вижу у них перспективы развития, а это очень важно. Я считаю, что бросать самых слабых — это, мягко говоря, некрасиво, это стыдно и позорно. Им нужно помогать.
Можете ли вы охарактеризоваться своих подопечных? Чем они отличаются от обычных людей?
— У нас очень любят говорить, какие это солнечные дети. Но они не солнечные и не мрачные, не заторможенные и не агрессивные. Они очень разные: разные по характеру, темпераменту, у них разные способности и увлечения. Это не фрукты и не овощи, они потрясают своими интеллектуальными особенностями, они очень любознательны и стремятся к новому. У таких людей очень развиты художественные способности, им только нужно немного помочь. Так, мой сын Николай умеет читать, слушает музыку и хорошо танцует – у него в репертуаре испанский танец, цыганский и кадриль. Другой молодой человек Валентин смог выучить музыкальную пьесу на синтезаторе за 20 минут и великолепно читает стихи, а еще одна моя знакомая Юлечка перечитала всего «Гарри Поттера». Они очень открытые по сравнению с обычными людьми.
Расскажите подробнее о своем клубе для людей с ограниченными способностями.
— «Клуб «18+» я организовала в 2012 году и руководила им в течение нескольких лет. Нам дали помещение на улице Щорса и мы за счет средств родителей и спонсоров его оборудовали. У нас работали хореографы — был поставлен хоровод на 12 человек, дефектолог, керамист, я вела литературные чтения, учила читать и писать, был педагог организатор. Поэтому мы были почти как НКО, только официально зарегистрированы не были. Вызывались нам помочь и студенты, и даже лучшие представители кировской интеллигенции, например, Борис Павлович из Театра на Спасской. А потом у нас испортились отношения с министерством соцразвия, которое вместо того, чтобы способствовать, предъявило нам счет по оплате. В итоге нас прикрыли, спасло ситуацию только обращение в Москву, после которого группу наших ребят перевели в Центр социального развития на Пугачева, 24. Большая часть ребят перешла туда, но кто-то забросил занятия, потому что там их объединили с бабушками. Занятия стали очень примитивными.
Как вы думаете, почему министерство соцразвития не оказало вам должной поддержки?
— Я тогда обращалась к Лебедеву — он был начинающим министром, к Матвееву и даже дошла до губернатора Белых. Однако он мне заявил «я не занимаюсь инвалидами, это не моя забота». Но как же не его, если он глава региона. Наши чиновники, наверно, настолько привыкли, что эта категория ребят автоматом идет в интернат, что даже не рассматривают возможность создания подобных общественных объединений. Конечно, им выгодно забирать пенсии инвалидов, их жилье. Они не думают, что для больных интернат – это конец, они там погибнут. Кировчанка Катя провела в интернате 20 лет, за это время ее здоровье было заметно подорвано — был нарушен обмен веществ, выбиты зубы, видимо, она так отстаивала свои права. Уже будучи дома она рассказывала своей маме, как за один украденный кусок хлеба (вечером ей очень хотелось есть) ее посадили в карцер. Все равно там есть насилие сильных над слабыми. А ведь эти ребята ходят в садик, заканчивают коррекционную школу, но когда им наступает 18 лет, открывается бездна. Чиновники не понимают, что это тоже моложедь, они должны входить во все программы, проекты. Но здесь даже элементарного желания помочь нет. Потому что для этого не нужны миллоны, людей синдромом достаточно сводить в кино, провести для них дискотеку. В таком случае, когда власти молчат, о правах своих детей должны заявить родители.
Как именно родители могут помочь своим детям?
— Например, в Москве родители детей с ограниченными способностями регулярно собираются и кипы бумаг чиновникам приносят. Поэтому у них социальные службы работают. А кировское общество по сравнению с ним консервативное. В силу полуизолята уровень развития интеллекта в нашем регионе очень низкий. Границы города сейчас размыты — из деревень все едут в Киров, а лучшие умы уезжают отсуда в другие города. А ведь отношение к людям с синдромом дауна это как раз показатель отсталости общества. У нас таких людей стыдятся, а там за них борются. Даже я, когда приехала в Москву на концерт, скромно села со своим Николаем в угол и не хотела идти на первый ряд, когда меня позвала другая мамочка. Но меня убедили ее слова «нас и так никуда не пускают». И я поняла, что действовать нужно именно так: жаловаться, обращаться и добиваться. Позиция родителей вообще очень сильно влияет на судьбу такого ребенка. Например, есть такая девушка Маша, когда я предлагала ее родителям привести ее в наш клуб, они заявили, что их дочери ничего не надо. Они попросту заперли ее четырех стенах и мы ее потреяли. Ведь это, как и интернат, приводит к гражданской смерти.
А что ждет детей с синдромом дауна, когда родители умирают?
—Возможны разные варианты. Например, маме 70 лет, сыну 53 года и я спрашиваю у нее, что они планируют в будущем. Она отвечает, что они отдадут свою квартиру и она вместе с ним поселится в интернате. «Квартира моя нужна родственникам, а вот Сережа никому не нужен», – объяснила она. Таким образом, люди сами понимают, что помощи ждать неоткуда. Знаю Анну с диагнозом ДЦП, частично сохраненный интеллект. Раньше у нее были живы оба родителя, но мама умерла и им с отцом пришлось продать двухкомнатную квартиру. Теперь они живут в однокомнатной. По идее, если отца не станет, она может в ней остаться, но ей нужна помощьо, а соцлужб нет, значит, она обречена на интернат. Таких примеров много, по-другому может сложиться жизнь, если у человека с синдромом есть братья и сестры, которые готовы о них позаботиться.
Можете ли привести примеры, когда человек с синдромом дауна ведет полноценную самостоятельную жизнь?
— В Кирове есть такой Саша Лаптев. Его ставлю в пример всегда, даже своему сыну. Он вырос в относительно неблагополучной семье: папа выпивал, мама работала проводницей — часто уезжала, и он оставался с бабушкой. Бабушка с ним справиться не могла, у таких людей бывает период активности, когда им постоянно надо куда-то идти, и если его не поставить в рамки, то он может остаться не управляемым. Вот Саша и бродяжничал, уходил из дома и даже жил в цыганском таборе. Он прошел очень сложную школу жизни, но эти обстоятельства его так подняли. Это единственный человек в городе с синдромом дауна, который работает, да дворником, но он работает. Помимо этого, он знает город, занимается физкультурой, катается на лыжах, прыгает с трамплина. Он выжил и стал человеком.
Что же в итоге нужно сделать, чтобы сформировать в Кирове достойную систему поддержки людей с синдромом дауна.
— Нужно жаловаться, выражать свое несогласие с тем, как сейчас обращаются с такими ребятами. Опыт других регионов потрясающий, государственная структура работает на высоком уровне, мы можем все это использовать. Необходимо, чтобы к каждому из них был индивидуальный подход, а не так, что и 20-летний и 40-летний делают одно и то же. Вообще у людей с синдромом дауна существует нак называемый потолок — их развитие ограничено 30-35 годами, поэтому промежуток от 16 до 35 лет обязательно нужно использовать. Соцслужбы, со своей стороны, должны следить, не нарушаются ли права больных дома, ведь некоторых из них выживают родственники. А об интернате и речи быть не может.
В заключение Вера Даровских отметила, что сейчас у нее в планах набрать новую группу людей с ограниченными возможностями для коллективных занятий и воссоздать свой клуб. Кроме того, она ждет ответа от недавно вступившего в должность и.о. заметителя председателя правительства Дмитрий Курдюмова, которому рассказала о проблемах в данной сфере. «Может быть новые пердаставители власти нас услышат», – надеется женщина.
Фото:ya-zhenschina.info
Источник