Дети с синдромом в германии
У Елизаветы Ковалёвой в 2014 году родился сын с синдромом Дауна. Сейчас Микаэлю уже четыре года, и он выглядит абсолютно счастливым ребёнком, который катается на велосипеде, плавает в бассейне и играет с животными. Мы поговорили с Елизаветой, чтобы узнать, как воспитывать ребёнка с трисомией и не считать это чем-то особенным.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
«Когда он только родился, я переживала, как отреагируют окружающие»
О том, что у нашего ребёнка синдром Дауна, мы узнали уже после родов и очень удивились. Во время беременности скрининги и УЗИ (которых было десять) ничего не выявили. Мне было 28 лет, никаких рисков по возрасту. Честно скажу, мы даже не знали, что это такое. Когда нам сказали, мы очень испугались — мозг сразу нарисовал жуткую картину.
Родственники отреагировали спокойно. Но в наших семьях не было информации о трисомии, а то, что мы знали, было странным. Хотя мама училась в МГУ на психолога, 30 лет назад им давали совершенно неверную информацию: говорили про психологическое заболевание, а про генетику даже не знали.
Никто не ожидал, что в семье, где никогда не было никаких патологий, это возможно. О том, что это лотерея, мы узнали уже после. Первое время мы переживали: какое его ждёт будущее, что делать? Мы не понимали, сможем ли теперь нормально жить.
Я переживала даже не за него, а, кажется, из-за окружающих. Как они его воспримут? Может быть, его вообще лучше спрятать и никому не показывать? Я понимала, что мы будем его любить, но не знала, будут ли к нему хорошо относиться другие люди.
«Эти дети обычные, просто им нужно больше помощи»
Нас пригласили в больницу на консультацию с местными генетиками, они нам показали фотографии семей, у которых растут такие дети. По фотографиям было понятно, что у них всё нормально. Нам сказали, что люди с синдромом бывают разные. Дополнительная хромосома у всех присутствует в разной степени: от 10% (мозаичная форма трисомии), до 100% — когда третья хромосома есть в каждой клетке тела. Это всё называется одним термином, синдром Дауна, но на деле получается, что влияние на человека сильно отличается.
Пока я ещё была в больнице, стала читать всё, что находила в интернете. Быстро поняла, что на многих русских сайтах старая и неправдоподобная информация
Стала читать на американских. Там я сразу обнаружила интервью с семьями с такими детьми. Именно они очень мне помогли. Было видно, что это обычные дети. Может быть, ребёнок не разговаривает, но в целом это не то, чего можно бояться, просто этим детям нужно больше помощи.
«Любую программу по развитию нужно адаптировать под себя»
Ещё в больнице нам дали чёткие рекомендации по развитию Микаэля в первый год жизни. Мы делали Войта-терапию — упражнения, которые путём нажатия на определённые участки тела активируют нервную систему. Она нам очень помогла. Мика вовремя пополз, сел и встал, ходить начал в год и три месяца. Занятия занимают буквально пять минут в день, но они помогли запустить всю систему, с крупной моторикой у нас никогда не было больших проблем. Он менее ловкий, чем другие дети, ему сложнее даются какие-то вещи, но он бегает, прыгает и лазит.
Сначала мы делали упор на физическое развитие, а после года — уже больше на ментальное. Когда мы составляем план развития, я просто смотрю на Мику. В Москве есть фонд «Даунсайд Ап»: всем семьям, где есть ребёнок с синдромом, он предоставляет информационную поддержку, а если вы живёте в Москве, то можно ходить на занятия.
Мы заказали в фонде пакет литературы. Я прочитала все рекомендации, но из-за того, что дети разные, информацию, естественно, приходится адаптировать. Обязательно нужно смотреть на интересы ребёнка и уже на них строить программу. У нас Мика очень любит животных, поэтому все игровые занятия дома строятся вокруг них.
«Самая большая проблема в нашем случае — это речь»
В ранние годы у Мики часто была простуда. Это присуще синдрому: у детей с трисомией слуховые и носовые проходы очень узкие. Были проблемы со слухом, плохо выводилась жидкость во время болезни. Мы даже делали шунтирование ушей: на барабанную перепонку ставят специальную трубочку, которая нормализует давление. Эти проблемы обычно проходят к школьному возрасту. Сейчас, когда ему уже четыре года, я не вижу, чтобы он сильно отличался от других детей с точки зрения здоровья.
Ещё у Мики занижено зрение, он ходит в очках, а у нас в семье ни у кого нет проблем с глазами. Но опять же это ему не мешает заниматься.
Самая большая проблема в нашем случае — это речь. Ребёнок уже находится на стадии, когда он всё понимает. Он может ответить на языке жестов или что-то показать. Например, в зоопарке знает всех животных, даже самых экзотических. Он знает русский алфавит, произносит вслух буквы. Но при этом сказать не жестом, а словом ему сложно. Нам приходится много заниматься.
Такое бывает у многих детей с трисомией: либо нечёткость речи, либо они очень долго не могут начать говорить. Кто-то не начинает говорить никогда
Помимо этого, у Мики больше проблем с балансом, чем у других детей. Это тоже свойственно детям с синдромом Дауна. Например, он хорошо физически развит, но ему сложно научиться кататься на велосипеде. Он хочет делать какие-то вещи, которые ему по возрасту уже можно, но они тоже ему даются не просто. Сейчас он катается на самокате, на беговеле, плавает.
Конечно, синдром сказывается и на поведении. Когда Мика не может что-то сказать, но очень хочет, он часто расстраивается. Из-за этого начинает либо плакать, либо кричать. Психологически сейчас он развит примерно на три года. Но в каких-то отдельных аспектах — на 4–5 лет. Он может написать слово «мама» по собственной инициативе, рисует.
«Другим детям неважно, разговаривает он или нет»
Проблемы с речью усугубляются тем, что мы живём в Германии: дома мы разговариваем по-русски, а в общественных местах вокруг себя он слышит немецкий. С друзьями общаемся на английском. Ребёнок постоянно воспринимает три языка, ему это сложно. По-русски выполняет сложные просьбы и поручения, по-немецки понимает элементарные фразы.
В саду, куда он ходит с двух лет, всё на немецком. Воспитатели стараются и вводят язык жестов, чтобы ему было понятнее. Сейчас он уже полностью понимает распорядок дня, что от него хотят. Играет во все игры, ест, спит и делает всё, что положено по правилам садика.
С садами здесь проблем нет. Мы ходим в инклюзивный сад — и это чуть ли не каждый второй сад в Германии. Они отличаются только тем, что в них меньшее количество детей, чем в обычных. Например, у Мики в группе 18 детей. Из них два ребёнка с особенностями.
Детей с синдромом Дауна у нас в саду пять, и они ходят в разные группы. Кроме этого, могут быть дети с аутизмом, ДЦП
Воспитатели стараются таким детям уделить чуть больше внимания и поддержать их в сложных моментах. Стараются каждого ребёнка включить в общую систему.
Периодически они организовывают встречи со мной, чтобы я знала, как ребёнок успевает. Я знаю, что дома он делает намного больше — в саду более стрессовая обстановка. Они часто со мной советуются, чтобы просто знать, на что он уже способен.
Дети замечают, что Мика не может разговаривать, но им это не так важно. Они постоянно его берут с собой во все игры. Вокруг него вьются девочки, я такого даже не ожидала. Но оказалось, что очень многим детям совершенно не важно, разговаривает он с ними или нет. Они с удовольствием с ним играют, катаются с горки. Если Мике нужна помощь, помогают — например, не получилось надеть ботинки. Получается, что для других детей это тоже очень полезно: они учатся замечать, что другому нужна поддержка, причём без того чтобы он их об этом попросил. Выигрывают все.
«Я автоматически люблю всех остальных детей с синдромом Дауна»
Сейчас у него появились друзья-мальчики. У них тоже очень трогательные отношения: они всегда рядом. Мика не всегда может передать, что с ним случилось в течение дня, а они подходят ко мне и рассказывают. Мол, мы с Микой сегодня играли вот в это и делали то-то, я ему сегодня помог с рюкзаком.
Важная особенность: все дети, которые помогают Мике, старше него. Ровесники не помогают, он с ними просто играет: с динозаврами, с машинками, катаются с горки. С друзьями не из сада он любит играть в догонялки и прыгать на батутах.
Я знаю много русских семей с детьми с трисомией, которые живут в Германии. У меня никогда не было склонности быть в каком-то клубе или сообществе. Но когда родился Мика, мне стало интересно, как развиваются другие люди.
Есть ещё такой эффект: когда у тебя появляется ребёнок с синдромом, ты начинаешь автоматически любить всех остальных детей с трисомией
С обычными детьми у меня такого нет: некоторые мне нравятся, некоторые нет. Понятное дело, что все дети хорошие, но эмоции к ним разные. Но когда ты видишь другого ребёнка с синдромом, ты сразу понимаешь, что это такое, знаешь, что все они очень добрые и бесхитростные.
Они могут обидеться или ударить, но никогда ничего не делают из злых побуждений. Они могут отобрать игрушку или толкнуть, но не потому что хотят обидеть, а потому что не понимают, как можно по-другому: как попросить, как предложить какую-то игру. Кроме этого, ты понимаешь, насколько сложно им могут даваться какие-то вещи: это совсем по-другому, чем когда обычный ребёнок заговорил или пошёл.
У нас почти нет негативного опыта, даже в поездках. Мика очень жизнерадостный парень: я не знаю, как ему это удаётся, но он наслаждается жизнью настолько, что это заразно для всех окружающих. И это происходит каждый день: он может исполнить какой-нибудь танец на дороге, пропеть песенку — и всё время с улыбкой. Все люди, которые встречают его на улице, тоже улыбаются. Даже когда тебе очень плохо, этот ребёнок выведет тебя из дурного состояния. И это в любой стране.
Источник
В Германии они учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права, рисуют, играют в театре и пишут статьи для журнала под названием “Поцелуй в ухо”.
“Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня – просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня”, – пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).
В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский – “Поцелуй в ухо”. Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, – чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.
Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss
Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки – Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).
Участники редакционной видеоконференции
Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.
Люди с 47 хромосомами могут писать и читать
В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. “В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать”, – вспоминает Катя.
Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. “Для меня было ясно, что эти дети – не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя”, – подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.
Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)
В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. “Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна”, – подчеркивает Катя.
“Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна – особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив”, – утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.
Почему “Поцелуй в ухо”?
За 22 года журнал выходил 44 раза – по два в год. Сегодня у журнала – около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера – одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.
“Почему “Поцелуй в ухо”?” – задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: “22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: “Ohrenkuss, Ohrenkuss!” Так и родилось название журнала”. Катя дополняет: “Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем “поцелуем в ухо”.
Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала
Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов – от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то – свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала – их хобби.
“Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы “Любовь” и “Мой дом”, – говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: “Потому что для меня нет ничего лучшего!”
Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой “Мы – не больные, мы – другие”. В интервью DW она подчеркивает: “Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями”.
Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь – право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.
Экземпляры журнала Ohrenkuss
Проект #notjustdown в Instagram
Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата – парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: “Жизнь с синдромом Дауна – какая угодно, только не плохая, не down!” Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.
Табеа и Мариан
Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? “Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе”, – улыбается Табеа.
Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. “Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе”, – подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.
Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.
Источник