Дети синдромом дауна в казахстане

У общественного фонда помощи детям и подросткам с синдромом Дауна «Кун бала» (переводится как «Солнечный ребенок», его слоган – «Если в доме солнце») трое основателей – Алла ДЖАН-ША, Светлана САВИНА, Елена КУЦАКОВА, они сами мамы особых деток с таким диагнозом. Официально организация начала свою работу в августе 2015 года. У фонда есть страницы в соцсетях, где подписчики получают информацию о том, как в Казахстане жить, лечить, учить детей с синдромом Дауна.

Директор фонда Алла ДЖАН-ША в интервью «Эксперту здоровья» рассказала о том, что изменил диагноз в жизни ее семьи, почему она не хочет отдавать ребенка в специализированный детский сад и как фонд помогает более 180 казахстанским семьям, объединенным этим сообществом. Этот материал еще раз подтверждает тенденцию, которая наблюдается в казахстанском обществе: не найдя нужных специалистов, программ, организаций, родители особых деток объединяются, обучаются и организуют недостающее самостоятельно.

– Алла, расскажите, пожалуйста, о себе и фонде «Кун бала», который вы возглавляете.
– 3 года назад в нашей семье (супруг – телеведущий и продюсер Марат САДЫКОВ, 10-летняя дочь Милана) родился второй ребенок, долгожданный сын – Дамир. Уже на следующий день я знала, что у сына синдром Дауна. Официально диагноз подтвердился через 2 недели, когда мы сдали анализ на кариотип.

Неофициально всю сложность ситуации я почувствовала сразу в роддоме – после прихода генетика меня с сыном перевели в отдельную палату, и ко мне в ближайшие два дня до выписки никто из персонала не заходил. Больше всего в этой ситуации выбивает из колеи отношение к нам – если бы я лежала в послеродовой вместе со всеми женщинами, что произошло бы? Я в одиночестве за это время пережила весь спектр эмоций, включая мысли о суициде (проникновенно о том, что пережила семья, рассказал супруг Аллы на конференции TedXAlmaty осенью 2016 года; речь Марата САДЫКОВА «Не стыдитесь своих детей» можно найти на YouTube – от авт.).

Мой малыш очень сильно болел: за первый год жизни мы перенесли 4 операции. Когда Дамир немного окреп, мы начали думать, как его дальше развивать, стали искать информацию и поняли, что возможностей для этого в таком продвинутом городе, как Алматы, не так много.

– А что было доступно на тот момент?
– В Алматы существует Центр коррекционной помощи. Но, чтобы туда попасть, нужно год стоять в очереди. Мы занимались там полгода, в следующий раз попасть можно было бы только через год. Для деток с таким диагнозом это очень мало – чтобы были хоть какие-то результаты, заниматься с ними надо с самого рождения. Тогда я поняла, что надо открывать что-то свое. Таким образом, мы с тремя мамами-единомышленницами решили открыть фонд.

Мы познакомились благодаря группе в WhatsApp, она была республиканской, в ней состояло порядка 30 семей со всего Казахстана. Узнала я про нее случайно, когда с трехмесячным сыном лежала в больнице, листая Instagram, на странице российской актрисы Эвелины БЛЁДАНС (в 2012 году она родила сына Семёна, у которого диагностирован синдром Дауна – от авт.). Эвелина передавала привет мальчику по имени Дамир, а его мама Айгуль поблагодарила ее. Я написала Айгуль – она добавила меня в чат. До этого момента мне казалось, что детей с таким диагнозом в Алматы вообще нет – на улицах их не встретишь. А тут выяснилось, что в 10–20 километрах от нас живут 10 таких семей.

Через год из-за постоянного спама мы вышли из республиканского чата и основали алматинский чат. Сейчас в чате 140 семей из Алматы и пригородов, в основном это дети дошкольного возраста. Есть еще один чат с 40 участниками, где в основном дети 7–18 лет. В общей сложности мы объединили 180–200 семей, столкнувшихся с этим диагнозом.

– А в Казахстане есть знаменитости, семьи которых столкнулись с этим диагнозом?
– Среди певцов и актеров – нет. Насколько мне известно, в нескольких семьях крупных бизнесменов и политиков воспитываются солнечные детки, но информация об этом тщательно скрывается.
России очень повезло, что у них есть Эвелина БЛЁДАНС, Ирина ХАКАМАДА, – благодаря им общественность видит, что жизнь после рождения детей с синдромом Дауна не заканчивается. Даже в семье первого президента России БОРИСА ЕЛЬЦИНА есть такой человек – его младший внук, 19-летний Глеб, играет в шахматы, а недавно стал чемпионом Европы по плаванию среди людей с этим диагнозом.

– Как и через кого сегодня добавляются участники в ваш чат?
– У нас почти каждый день добавляются новые мамы – им могут про нас рассказать в поликлинике, или, увидев семью с солнечным ребенком, они сами подойдут, познакомятся, и их пригласят. Добавиться можно через меня, написав сообщение на номер +7-701-794-12-95. Участие в чате бесплатное, наша цель – обмен информацией.

– С какой целью вы решили создать фонд?
– Я, Лена и Света пришли к выводу, что, имея юридический статус, нам будет легче говорить о наших детях и их потребностях. Юридическая регистрация произошла в августе 2015 года. Сразу же у нас появилось красивое название «Кун бала» – «Солнечный ребенок». Их называют солнечными, потому что они совершенно не агрессивные, ласковые. Мы создали и активно ведем странички в Instagram и Facebook.

После создания фонда действительно больше людей узнали о нас, присоединились к нашему сообществу – только за последний год нас стало больше в 2 раза. Могу привести пример из собственной жизни: раньше мы жили в микрорайоне «Жетысу» – когда гуляли с детьми во дворе, то детей с диагнозом не видели. А благодаря чату выяснилось, что в квадрате улиц Абая–Саина–Улугбека–Момыш-улы проживают еще 4 семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом.

Основная цель нашего фонда – улучшить жизнь ребенка с синдромом Дауна. Дополнительные, но не менее важные цели – дать понять мамам и папам, что это не конец света, не нужно расстраиваться и хоронить свои надежды. Ведь этот ребенок такой же, как и все: он так же смеется, так же ходит, так же живет, как и все на планете.

 – Я знаю, что ваш фонд провел ряд громких мероприятий.
– Действительно, в 2015 году мы организовали фотовыставку «Синдром любви» в ТРЦ «Мега». Решили проводить ее в октябре, так как это месяц осведомленности о синдроме Дауна. На наш призыв сделать фотопортреты деток с синдромом откликнулись талантливые фотографы. Тогда же впервые мы провели праздник для наших детей в парке развлечений Happylon. К нашему удивлению, были очень хорошие отзывы, все были очень довольны.

– Я читала, что у вас часто спрашивали: «Зачем вы заявляете о себе в торговых центрах, а не в больницах?» Что вы отвечаете на такие вопросы?
– У нас есть две цели. Первая – чтобы как можно больше людей знали о нас, ведь, как я почувствовала на собственном примере, поначалу кажется, что синдром Дауна – это где-то далеко, не рядом с тобой. Вторая – чтобы к нам легче было присоединиться тем, у кого есть солнечные дети.

Мы хотим социализировать наших детей. Чтобы общество принимало их такими, какие они есть. Этого не нужно бояться, избегать – это не заразно. Такой ребенок может родиться в каждой семье.

– А как обстоят дела с врачами? Они осведомлены?
– С нами много разговаривали врачи, психологи, но в основном такие специалисты встречались нам в больших дорогих клиниках. Врачи из районной поликлиники нас даже немного боятся, так как не понимают особенностей развития этих деток. Рядовые врачи из районных поликлиник знают меньше нашего: если педиатр еще может что-то новое сказать мне, то про особенности развития невропатологам и неврологам рассказываю я сама после изучения множества источников. У нас в Казахстане вообще нет ни одного педиатра и других специалистов, которые бы специализировались на детях с синдромом Дауна.

Медицина не всегда бывает точной, даже современная. Из нашего чата только 3 мамы во время беременности знали, что у них родится ребенок с синдромом Дауна. Им, конечно же, предлагали сделать аборт. У остальных скрининг просто-напросто не выявил этого.

– Вы считаете, это правильный подход: проводить скрининг и преждевременно узнавать об этом?
– Изначально я была обижена, почему скрининг все-таки не выявил синдрома. А сейчас я ни о чем не сожалею, потому что принять такое решение – это очень сложно. Хорошо, что я заранее не знала про диагноз. Иначе бы сотворила непоправимую ошибку – в нашей жизни не было бы чудесного сына.

– На что важно обратить внимание, когда родился ребенок с таким диагнозом? Можете ли вы дать инструкцию-подсказку?
– В первую очередь надо проверить сердце, потому что у таких детей очень часто проблемы с сердцем, которые на УЗИ-исследовании во время беременности выявлены не были. Лучше, конечно, будет провести УЗИ всех органов. Второе – сдать анализы крови, мочи и кала (смотрите таблицу – от авт.). Третье – обязательная физическая нагрузка, если, конечно, отсутствуют какие-либо противопоказания.

– Говорят, что в кризисных ситуациях многие отцы покидают семьи. Что говорит статистика вашего фонда?
– У нас почти нет таких случаев – многие семьи сплотились после диагноза, вместе преодолевают проблемы, которые возникают. Но все же один случай был, причем папа обвинил маму в рождении такого ребенка – мол, она гуляла, курила, пила… Это ложные стереотипы, нет такой взаимосвязи. Не так давно эта мама с двумя детьми вышла замуж еще раз – теперь у нее все хорошо.

– Как развивались события после открытия и проведения выставки?
– Мы организовывали ярмарки, собирали средства, которые шли на оплату работы психологов с мамами и подростками. Так, мы приглашали очень хорошего психолога Надежду ХАСАНОВУ – она проводила групповые занятия с мамами. Для них эти встречи были целительными, как глоток свежего воздуха, ведь многие из них сами уже поверили в то, что в случившемся есть их вина, они не понимали, как жить дальше, как найти силы и время на себя. Первое время мамы были немного закрытыми, поэтому приходило очень мало людей. После мы наладили работу психолога с подростками – это очень долгий цикл, который продолжается по сей день. Сейчас у нас идет сбор средств именно на эту программу.

Тогда же, в 2016 году, акимат Алматы выделил нам помещение. Запрос мы написали в августе 2015 года, сразу, как закончили регистрацию фонда. Буквально через полгода нам дали помещение площадью 81 квадрат в спальном районе – оно находится в здании поликлиники «Авиценна» на улице Кабдолова (бывшая Маречека), напротив мебельного торгового центра «Армада». Помещение небольшое, но мы рады, что и оно есть. У нас появился спонсор, который оплачивает работу специалистов, коммунальные услуги и прочее, ее зовут Кюбра АЛИЕВА. Она же помогла нам с ремонтом и закупом мебели. Поэтому занятия для детей бесплатные. Существует символический взнос в размере 5000 тенге, на которые мы покупаем расходные материалы.

– Как построены занятия для детей в этом центре?
– Дети дважды в неделю приходят вместе с родителями в назначенное время, чтобы пройти занятие с дефектологом-логопедом, каждый день проходят занятия с инструктором ЛФК, курс занятий – 10 дней. Два раза в месяц проходят 1,5-часовые встречи психолога с подростками, а с июня мы возобновляем групповые встречи психолога с мамами. На время летних каникул планируем проводить мастер-классы для подростков, будем учить их создавать поделки своими руками, после чего эту продукцию будем продавать на ярмарках.

У нас есть еще один центр на улице Маркова. Он полностью коммерческий, открыт силами наших двух мам. Там примерно за 20 тысяч тенге в месяц (2 раза в неделю) и 25 тысяч тенге в месяц (3 раза в неделю) проводятся групповые занятия по программе раннего вмешательства, ведется работа по методике Марии Монтессори, проводятся творческие занятия, также имеется сенсорная комната. Отдельно принимает дефектолог-логопед. Открыта группа по дошкольной подготовке для детей постарше. Родители, которые приводят к нам детей, рады такой возможности – вся работа центра выстроена с учетом особенностей и потребностей деток с нашим диагнозом. Также мы рады видеть там детей обычных, без каких-либо особых потребностей.

– Чего вам сейчас не хватает? К чему вы стремитесь?
– В будущем хотелось бы, чтобы оба наших центра расширили свою деятельность, чтобы мы могли продлить время пребывания в комплексе и добавить новые занятия для работы с детьми. Для того, чтобы осуществлялась полноценная реабилитация. Но на это требуются достаточно хорошие финансовые вложения и наличие грамотных специалистов, которых катастрофически не хватает.

– Будете ли вы отдавать вашего сына в детский сад – специализированный или обычный? Есть ли какие-то сложности в этом аспекте?
– У специализированного детского сада есть большой плюс: там есть коррекционные занятия, то есть ребенка не нужно возить куда-либо дополнительно. Но для меня это не выход. Я хочу, чтобы мой ребенок был социализирован, общался с обычными детьми, подтягивался к их уровню развития, наблюдая за их движениями и манерами. Находясь рядом с детьми без каких-либо особенностей развития, наши дети могут научиться очень многому. Правильная среда очень много значит.

В казахстанских детсадах такая инклюзия уже существует, но многие руководители не умеют ее правильно воплощать либо боятся брать на себя такую ответственность. В данное время у фонда стоит задача найти такие сады, в которые не побоятся взять наших детей, а мы со своей стороны поможем правильно выстроить коррекционную работу, провести встречи с персоналом и рассказать про все особенности воспитания детей с таким диагнозом.

Мой сын почти с самого рождения стоит на очереди в детский сад под окнами нашего дома. Надеюсь, что в нашем случае все получится. Как подойдет очередь, буду разговаривать с директором, договариваться.

– Как быть, когда подойдет период школы?
– Со школой, конечно, будет сложнее, так как на данный момент у нас нет условий для таких детей в обычных школах. Некоторые заканчивают начальную школу в обычной школе, а после все же переходят в специализированный интернат.

Это вторая большая цель нашего фонда – создать свою школу. Мы работаем над этим: уже запустили экспериментальную группу дошкольного обучения 6–7 лет. Уже есть методики для обучения, но пока не хватает преподавателей. Мамы деток сами даже готовы преподавать – они сейчас ездят, обучаются, перенимают знания. Но этого мало – всех нуждающихся детей даже в Алматы мы охватить не сможем.

– Что ждет в Казахстане ребенка с синдромом Дауна, когда он становится взрослым? Чем он может заниматься?
– На сегодня, к сожалению, в нашей стране нет ни одного трудоустроенного человека с синдромом Дауна. Теоретически они способны к механическому труду, даже будут справляться с ним лучше, чем обычные люди, – им нравится монотонность, у них нет выгорания. Они могут делать, например, поделки или работать в пекарне. В теории существуют и фонды, которые готовы их обучать, но если говорить о чем-либо серьезном, то ничего такого пока не реализовано.

– А как обстоят дела за рубежом?
– Там все по-другому. Так такие дети свободно учатся в институтах, у многих есть высшее образование, они все трудоустроены. Ситуация, которая складывается в Казахстане с детьми с синдромом Дауна, была на Западе 40 лет назад. Их так же принимали за необучаемых. Примечателен опыт Италии: там закрыли все интернаты, переведя их на обучение с обычными детьми. То есть, как я уже говорила, важна среда, в которой находится ребенок.

– Это проблема больше ментальная или все-таки социальная? Можно ли говорить, что чем больше вложишь в ребенка с синдромом Дауна, тем больше получишь? Или все-таки общество пока не готово к этому?
– Я думаю, что всего понемногу. У нас есть родители, которые не занимаются детьми, то есть они приняли позицию жертвы и живут в ней: получают пособие по инвалидности, но даже эти деньги не тратят на ребенка.

Очень важно не вешать на ребенка ярлык. Нужно развивать его, посещать различные кружки, дефектологов, бассейн и массаж (с разрешения врачей) и, конечно же, поддерживать ребенка везде и во всем. То есть вести себя по отношению к нему точно так же, как к обычному любимому ребенку.

Необходимые медицинские обследования

Многие из медицинских обследований, которые перечислены здесь, проходят все малыши, но для ребенка с синдромом Дауна все они необходимы.

Контакты фонда «Кун бала»:

Тел.: +7 (727) 317-11-38,
+7-701-794-12-95, +7-705-888-80-98, +7-777-591-00-77
[email protected]
Facebook: facebook.com/groups/448213082021450/permalink/623045767871513/
Instagram: instagram.com/kun_bala (37 500 подписчиков)
Сайт www.kunbala.kz

Фото: Евгения Балагута, Евгения Ильченко и из архива фонда “Кун бала”