Дети синдромом дауна за границей
У Елизаветы Ковалёвой в 2014 году родился сын с синдромом Дауна. Сейчас Микаэлю уже четыре года, и он выглядит абсолютно счастливым ребёнком, который катается на велосипеде, плавает в бассейне и играет с животными. Мы поговорили с Елизаветой, чтобы узнать, как воспитывать ребёнка с трисомией и не считать это чем-то особенным.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
«Когда он только родился, я переживала, как отреагируют окружающие»
О том, что у нашего ребёнка синдром Дауна, мы узнали уже после родов и очень удивились. Во время беременности скрининги и УЗИ (которых было десять) ничего не выявили. Мне было 28 лет, никаких рисков по возрасту. Честно скажу, мы даже не знали, что это такое. Когда нам сказали, мы очень испугались — мозг сразу нарисовал жуткую картину.
Родственники отреагировали спокойно. Но в наших семьях не было информации о трисомии, а то, что мы знали, было странным. Хотя мама училась в МГУ на психолога, 30 лет назад им давали совершенно неверную информацию: говорили про психологическое заболевание, а про генетику даже не знали.
Никто не ожидал, что в семье, где никогда не было никаких патологий, это возможно. О том, что это лотерея, мы узнали уже после. Первое время мы переживали: какое его ждёт будущее, что делать? Мы не понимали, сможем ли теперь нормально жить.
Я переживала даже не за него, а, кажется, из-за окружающих. Как они его воспримут? Может быть, его вообще лучше спрятать и никому не показывать? Я понимала, что мы будем его любить, но не знала, будут ли к нему хорошо относиться другие люди.
«Эти дети обычные, просто им нужно больше помощи»
Нас пригласили в больницу на консультацию с местными генетиками, они нам показали фотографии семей, у которых растут такие дети. По фотографиям было понятно, что у них всё нормально. Нам сказали, что люди с синдромом бывают разные. Дополнительная хромосома у всех присутствует в разной степени: от 10% (мозаичная форма трисомии), до 100% — когда третья хромосома есть в каждой клетке тела. Это всё называется одним термином, синдром Дауна, но на деле получается, что влияние на человека сильно отличается.
Пока я ещё была в больнице, стала читать всё, что находила в интернете. Быстро поняла, что на многих русских сайтах старая и неправдоподобная информация
Стала читать на американских. Там я сразу обнаружила интервью с семьями с такими детьми. Именно они очень мне помогли. Было видно, что это обычные дети. Может быть, ребёнок не разговаривает, но в целом это не то, чего можно бояться, просто этим детям нужно больше помощи.
«Любую программу по развитию нужно адаптировать под себя»
Ещё в больнице нам дали чёткие рекомендации по развитию Микаэля в первый год жизни. Мы делали Войта-терапию — упражнения, которые путём нажатия на определённые участки тела активируют нервную систему. Она нам очень помогла. Мика вовремя пополз, сел и встал, ходить начал в год и три месяца. Занятия занимают буквально пять минут в день, но они помогли запустить всю систему, с крупной моторикой у нас никогда не было больших проблем. Он менее ловкий, чем другие дети, ему сложнее даются какие-то вещи, но он бегает, прыгает и лазит.
Сначала мы делали упор на физическое развитие, а после года — уже больше на ментальное. Когда мы составляем план развития, я просто смотрю на Мику. В Москве есть фонд «Даунсайд Ап»: всем семьям, где есть ребёнок с синдромом, он предоставляет информационную поддержку, а если вы живёте в Москве, то можно ходить на занятия.
Мы заказали в фонде пакет литературы. Я прочитала все рекомендации, но из-за того, что дети разные, информацию, естественно, приходится адаптировать. Обязательно нужно смотреть на интересы ребёнка и уже на них строить программу. У нас Мика очень любит животных, поэтому все игровые занятия дома строятся вокруг них.
«Самая большая проблема в нашем случае — это речь»
В ранние годы у Мики часто была простуда. Это присуще синдрому: у детей с трисомией слуховые и носовые проходы очень узкие. Были проблемы со слухом, плохо выводилась жидкость во время болезни. Мы даже делали шунтирование ушей: на барабанную перепонку ставят специальную трубочку, которая нормализует давление. Эти проблемы обычно проходят к школьному возрасту. Сейчас, когда ему уже четыре года, я не вижу, чтобы он сильно отличался от других детей с точки зрения здоровья.
Ещё у Мики занижено зрение, он ходит в очках, а у нас в семье ни у кого нет проблем с глазами. Но опять же это ему не мешает заниматься.
Самая большая проблема в нашем случае — это речь. Ребёнок уже находится на стадии, когда он всё понимает. Он может ответить на языке жестов или что-то показать. Например, в зоопарке знает всех животных, даже самых экзотических. Он знает русский алфавит, произносит вслух буквы. Но при этом сказать не жестом, а словом ему сложно. Нам приходится много заниматься.
Такое бывает у многих детей с трисомией: либо нечёткость речи, либо они очень долго не могут начать говорить. Кто-то не начинает говорить никогда
Помимо этого, у Мики больше проблем с балансом, чем у других детей. Это тоже свойственно детям с синдромом Дауна. Например, он хорошо физически развит, но ему сложно научиться кататься на велосипеде. Он хочет делать какие-то вещи, которые ему по возрасту уже можно, но они тоже ему даются не просто. Сейчас он катается на самокате, на беговеле, плавает.
Конечно, синдром сказывается и на поведении. Когда Мика не может что-то сказать, но очень хочет, он часто расстраивается. Из-за этого начинает либо плакать, либо кричать. Психологически сейчас он развит примерно на три года. Но в каких-то отдельных аспектах — на 4–5 лет. Он может написать слово «мама» по собственной инициативе, рисует.
«Другим детям неважно, разговаривает он или нет»
Проблемы с речью усугубляются тем, что мы живём в Германии: дома мы разговариваем по-русски, а в общественных местах вокруг себя он слышит немецкий. С друзьями общаемся на английском. Ребёнок постоянно воспринимает три языка, ему это сложно. По-русски выполняет сложные просьбы и поручения, по-немецки понимает элементарные фразы.
В саду, куда он ходит с двух лет, всё на немецком. Воспитатели стараются и вводят язык жестов, чтобы ему было понятнее. Сейчас он уже полностью понимает распорядок дня, что от него хотят. Играет во все игры, ест, спит и делает всё, что положено по правилам садика.
С садами здесь проблем нет. Мы ходим в инклюзивный сад — и это чуть ли не каждый второй сад в Германии. Они отличаются только тем, что в них меньшее количество детей, чем в обычных. Например, у Мики в группе 18 детей. Из них два ребёнка с особенностями.
Детей с синдромом Дауна у нас в саду пять, и они ходят в разные группы. Кроме этого, могут быть дети с аутизмом, ДЦП
Воспитатели стараются таким детям уделить чуть больше внимания и поддержать их в сложных моментах. Стараются каждого ребёнка включить в общую систему.
Периодически они организовывают встречи со мной, чтобы я знала, как ребёнок успевает. Я знаю, что дома он делает намного больше — в саду более стрессовая обстановка. Они часто со мной советуются, чтобы просто знать, на что он уже способен.
Дети замечают, что Мика не может разговаривать, но им это не так важно. Они постоянно его берут с собой во все игры. Вокруг него вьются девочки, я такого даже не ожидала. Но оказалось, что очень многим детям совершенно не важно, разговаривает он с ними или нет. Они с удовольствием с ним играют, катаются с горки. Если Мике нужна помощь, помогают — например, не получилось надеть ботинки. Получается, что для других детей это тоже очень полезно: они учатся замечать, что другому нужна поддержка, причём без того чтобы он их об этом попросил. Выигрывают все.
«Я автоматически люблю всех остальных детей с синдромом Дауна»
Сейчас у него появились друзья-мальчики. У них тоже очень трогательные отношения: они всегда рядом. Мика не всегда может передать, что с ним случилось в течение дня, а они подходят ко мне и рассказывают. Мол, мы с Микой сегодня играли вот в это и делали то-то, я ему сегодня помог с рюкзаком.
Важная особенность: все дети, которые помогают Мике, старше него. Ровесники не помогают, он с ними просто играет: с динозаврами, с машинками, катаются с горки. С друзьями не из сада он любит играть в догонялки и прыгать на батутах.
Я знаю много русских семей с детьми с трисомией, которые живут в Германии. У меня никогда не было склонности быть в каком-то клубе или сообществе. Но когда родился Мика, мне стало интересно, как развиваются другие люди.
Есть ещё такой эффект: когда у тебя появляется ребёнок с синдромом, ты начинаешь автоматически любить всех остальных детей с трисомией
С обычными детьми у меня такого нет: некоторые мне нравятся, некоторые нет. Понятное дело, что все дети хорошие, но эмоции к ним разные. Но когда ты видишь другого ребёнка с синдромом, ты сразу понимаешь, что это такое, знаешь, что все они очень добрые и бесхитростные.
Они могут обидеться или ударить, но никогда ничего не делают из злых побуждений. Они могут отобрать игрушку или толкнуть, но не потому что хотят обидеть, а потому что не понимают, как можно по-другому: как попросить, как предложить какую-то игру. Кроме этого, ты понимаешь, насколько сложно им могут даваться какие-то вещи: это совсем по-другому, чем когда обычный ребёнок заговорил или пошёл.
У нас почти нет негативного опыта, даже в поездках. Мика очень жизнерадостный парень: я не знаю, как ему это удаётся, но он наслаждается жизнью настолько, что это заразно для всех окружающих. И это происходит каждый день: он может исполнить какой-нибудь танец на дороге, пропеть песенку — и всё время с улыбкой. Все люди, которые встречают его на улице, тоже улыбаются. Даже когда тебе очень плохо, этот ребёнок выведет тебя из дурного состояния. И это в любой стране.
Источник
Очаровательной крошечной Сонечке только-только исполнилось два месяца. Родители думали, что ее появление на свет станет лучшим подарком на Новый год. В семье Мироновых (фамилия изменена. – Прим. автора) уже есть старший братик, ему четыре года, он здоров. А Соне вскоре после рождения врачи поставили диагноз «синдром Дауна». Это стало шоком для семьи.
Словно приговор
– Сонечка у нас ухоженная, улыбается. Дочь кормит ее грудью, гуляет с ней, – рассказывает бабушка Марина Петровна. – Внучку наблюдают врачи. Пока отклонения не сильно заметны. Но уже немного видно по глазам, изменились очертания лица…
Ольга Миронова, как и положено, всю беременность наблюдалась в женской консультации. Вроде бы все шло, как обычно. Рожала там же, где и первого ребенка. В послеродовой палате мамочка провела неделю.
По словам бабушки, врачи в клинике обратили внимание на девочку на третий-четвертый день. Не соответствовало норме расстояние между глазками и положение ушей. Затем малышку осмотрел врач-генетик. Женщина внимательно изучила медкарту Ольги и обратила внимание, что на четырнадцатой неделе, когда делали УЗИ, врачам что-то не понравилось. Но дополнительных исследований на патологию почему-то не назначили.
Перед выпиской у Сонечки взяли кровь на генетический анализ. Поэтому страшный диагноз настиг семью уже дома.
– У вашего ребенка синдром Дауна, – пригвоздили врачи.
Мироновы не поверили. Отправились в другой медцентр. К сожалению, все подтвердилось.
– Какой уж тут Новый год, – вздыхает бабушка. – Хотелось, чтобы кто-то еще раз позвонил и сказал: «Это предновогодний розыгрыш!»
Любовь и депрессия
Диагноз ребенка уже не вызывает сомнений. И сейчас бабушка беспокоится не только о внучке, но и о своей дочери. Ее состояние внушает тревогу. Женщина в депрессии. Она часами сидит в интернете, переписывается с мамочками, которые растят больных детей. Большинство убеждает, что главное – любить ребенка таким, какой есть. А на остальное наплевать.
А как наплевать, если наше общество еще не созрело до полного гуманизма. На тех же форумах рассказывают и страшилки о том, как детей-даунят избегают в детских садах, брезгливо отодвигаются от них в транспорте или кафе…
– Мы зашли к окулисту, – делится бабушка. – Первое, что она сказала: «А, дауна принесли!» Что уж тут говорить об обычных людях.
Отец первое время брал дочку на руки. Сейчас даже не подходит, как будто вообще не замечает. Ольга боится, что однажды, испугавшись предстоящих трудностей, муж уйдет. И тогда их семье будет не выжить материально. Ведь девочку нельзя ни на минуту оставить одну, и так всю жизнь.
– На содержание больного ребенка нужны большие средства, – говорит бабушка. – Наши заработки не сравнить с теми, что у Эвелины Бледанс. И на няню тоже денег нет.
Отдать нельзя оставить
Но и отказаться от малышки Мироновы не могут, хотя им и такое советуют. В общем, куда ни кинь – везде клин.
– И за что нам такое? – говорит Марина Петровна. – У моего зятя высшее образование, у дочери два диплома. Занимаются спортом, не пьют, не курят, не наркоманы. Старший сын здоров. Мне одна врач сказала, что сейчас у нормальных женщин все чаще бывает такая патология. Причина – экология и сбой в генетике.
Мироновым пришла в голову идея: найти Соне приемную семью. Лучше заграничную. Там у людей есть деньги на реабилитацию инвалида. Если удастся договориться, ребенка, возможно, даже разрешат навещать.
– Если родители решат отказаться от малышки, им надо пройти определенную процедуру, – поясняют в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой. – Только после этого девочка попадет в базу данных на усыновление и переедет жить в сиротское учреждение. Российские семьи практически не усыновляют таких детей. Если же усыновители найдутся за границей, то впоследствии только они будут решать, нужно ли их ребенку общаться с биологическими родителями.
Компетентно
Руководитель пресс-службы аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой Олег Алексеев:
– В такой ситуации сначала трудно и страшно. И пугает обычно именно отсутствие информации. Люди оказываются наедине со своей бедой. Но не надо поддаваться первому порыву. Нужно узнать все обстоятельства, поговорить со специалистами, которые занимаются такими детьми, с родителями, которые не отказались от ребенка с синдромом Дауна, и только после этого принимать какие-то решения.
Если бы мама пришла к нам, первым делом ее бы познакомили с тремя замечательными организациями: «Даун-центр», «Перспективы» и «Общество родителей детей-инвалидов». Они занимаются с такими ребятами, у них есть группы дневного пребывания. Там поговорят и с мамой, и с папой. Они все узнают из первых уст, а не со страниц интернет-форумов.
Конечно, воспитание таких детей – дело непростое. И тем не менее многие родители выбирают этот нелегкий путь. По возможности мы помогаем им в решении тех или иных проблем. Однажды к нам пришел папа, который не хотел отдавать свою дочь с синдромом Дауна в коррекционный детский сад. Мы отстояли право девочки ходить в обычный. Сейчас она идет в первый класс обычной школы.
Был случай, когда родители, которые сдали ребенка с синдромом Дауна в сиротское учреждение, через восемь лет стали его навещать и в конце концов забрали мальчика обратно домой.
Комментарий специалиста
Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой олигофренопедагогики факультета коррекционной педагогики Университета имени Герцена Юрий Матасов:
– Пока девочка маленькая, трудно делать прогнозы. Установка такая: чем раньше родители начнут ей заниматься, тем больше принесут на алтарь успеха. Но успех не будет оглушительным. Если родители любят малыша, толерантны, терпеливы и не завышают планку ожиданий, то ребенок впоследствии будет разговаривать, читать, писать в определенных пределах.
С даунами не стоит проявлять избыточный оптимизм. Динамика есть, но очень скромная. Лучше делать ставку на личностное развитие, покладистость, воспитанность, умение ухаживать за собой. Если предъявлять к такому ребенку завышенные требования, может быть разочарование. Лучше синица в руке, чем журавль в небе. Надо отдавать себе отчет, что воспитать больного малыша – дело архитрудное. Биологическую природу изменить вмиг невозможно. Что характерно, это генетическая аномалия, хромосомный сбой по 21 паре. Такие дети покладисты, не агрессивны, но с точки зрения интеллектуального развития потолок их развития не очень высок.
Кто еще воспитывает ребенка с синдромом Дауна
У Лолиты Милявской в 1999 году родилась дочь Ева. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить, у нее плохое зрение. Сейчас Ева учится в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.
У дочери Ирины Хакамады, помимо синдрома Дауна, обнаружили лейкоз. Ребенок прошел курс химиотерапии. В этом году Маше исполнится пятнадцать лет. Она учится в специализированной московской школе. Делает успехи в рисовании, пении и танцах.
Телеведущий Сергей Белоголовцев не скрывает, что у него растет сын Женя с синдромом Дауна. Вся семья участвует в воспитании малыша и добилась в этом значительных успехов.
Во втором браке дочери Бориса Ельцина Татьяны растет мальчик с таким диагнозом. Болезнь Глеба долго скрывали. Но на днях Татьяна рассказала об этом.
Актриса Ия Саввина в роддоме узнала о том, что ее сын Сергей нездоров. Ребенка предложили сдать в специнтернат. Но мать отказалась. Сергей выучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию.
Елена Ливси
Источник
С распространением перинатальных скрининг-тестов по всей Европе и США количество детей, рожденных с синдромом Дауна значительно снизилось, но есть несколько стран, в которых практически больше не рождаются дети с синдромом Дауна, как например в Исландии.
Фото: cbsnews.com
С момента, когда перинатальный скрининг-тест был введен в Исландии в начале 2000 годов, большинство женщин, почти 100 процентов, получивших положительный результат теста на синдром Дауна, прервали беременность.
Несмотря на то, что скрининг не обязателен, правительство утверждает, что все будущие мамы должны быть проинформированы о наличии такого тестирования, показывающего вероятность того, что ребенок родиться с синдромом Дауна. Около 80-85% беременных женщин выбрали пройти скрининг-тест, согласно данным больницы университета Ладспитали в Рейкьявике.
«CBSN: на задании» отправились в Исландию с корреспондентом CBS News Илейн Куано, чтобы расследовать, что же влияет на такие высокие показатели прерывания беременностей.
Используя ультразвук, анализ крови и возраст матери, тест под названием «комбинированный» определяет, будет ли плод иметь хромосомную аномалию, что чаще всего приводит к синдрому Дауна. Дети, рожденные с этим генетическим заболеванием, имеют характерные внешние черты и определенные проблемы с развитием. Многие люди, рожденные с синдромом Дауна, могут прожить полноценную, здоровую жизнь средней продолжительностью в 60 лет.
Другие страны не далеко ушли от Исландии в искоренении синдрома Дауна. Согласно самым последним данным, в США примерно 67% женщин выбирают – прервать беременность (1995-2011), во Франции 77% (2015), в Германии 98% (2015). В Исландии законом разрешено прерывать беременность после 16 недели если у плода есть отклонения в развитии, и синдром Дауна включен в эту категорию.
Фото: cbsnews.com
С населением примерно 330 000, в Исландии в среднем в год рождается только один или два ребенка с синдромом Дауна, иногда после того, как родители получили не точные результаты скрининг-теста. (В США, согласно данным Национального Общества синдрома Дауна, около 6 000 детей с синдромом Дауна рождаются ежегодно)
«Дети с синдромом Дауна все еще рождаются в Исландии», – говорит Хульда Хьяртардотир, глава перинатального диагностического отделения в больнице университета Ландспитали, где рождается около 70% исландских детей. «У некоторые из них был невысокий риск на наших скрининг-тестах, поэтому мы их не обнаружили.»
Когда Тордис Ингадоттир в возрасте 40 лет была беременна третьим ребенком, она прошла скрининг-тест. Результаты показали, что ее шанс иметь ребенка с синдромом Дауна очень невысок, 1 на 1600. Однако точность теста всего 85%. Только трое детей с синдромом Дауна родилось в Исландии в 2009, включая дочь Ингадоттир – Августу, которой сейчас 7 лет.
По словам Ингадоттир, трое детей с синдромом Дауна – это «гораздо больше, чем обычно. За последние несколько лет обычно рождалось». После рождения ее дочери Ингадоттир стала активисткой в борьбе за права людей с синдромом Дауна.
Когда Августа вырастет, «я надеюсь, что она полностью вольется в общество такой, какая она есть и в свое время. Это моя мечта», – говорит Ингадоттир. «Разве это не главная потребность жизни? В каком обществе вы хотите жить?»
Генетик Кари Стефансон основал deCODE Genetics, компанию, исследовавшую геном почти всего населения Исландии. У него уникальный взгляд на развитие медицинских технологий. «Насколько я понимаю мы практически искоренили синдром Дауна из нашего общества, так что теперь дети с синдромом Дауна рождаются редко», – говорит он.
Куано спросила Стефнсон: «Как стопроцентное избавление от синдрома характеризует исландское общество?»
«Это отражает достаточно трудоемкое генетическое консультирование», – говорит он. «И я не уверен, что жестокое генетическое консультирование – это то, чего мы хотим… Вы влияете на решения, которые ни в коем случае не являются медицинскими.»
Стефансон замечает: «Я не думаю, что желание иметь здоровых детей – плохо, но как далеко нам стоит заходить, добиваясь своих целей, это достаточно сложное решение.»
Фото: facebook.com/profile.php?id=100008779067761
Как говорит Хьярдоттир: «Мы стараемся консультировать максимально нейтрально, но некоторые люди утверждают, что, просто советуя пройти скрининг, мы склоняем людей к определенному решению». На самом деле 4 из 5 исландских женщин выбирают пройти скрининг.
Для будущей мамы Бергтори Эинарсдоттир, выбравшей пройти скрининг, понимание, что большинство женщин тоже это делают, помогло принять решение. «Это не было давлением, но они сказали мне, что большинство женщин это делают», – говорит она. «Это повлияло, но совсем немного.»
В больнице университета Ландспиталли, Хельга Сол Олафсдоттир помогает женщинам, у которых была диагностирована беременность с хромосомной аномалией. Они разговаривают с ними, когда те пытаются принять решение прервать беременность или оставить ребенка. Олафсдоттир говорит женщинам, которые мучаются с принятием решения или с чувством вины: «Это ваша жизнь – у вас есть право выбирать, решайте, какой она будет дальше».
Она показала Куано молитвенную карточку, где была написана дата и стояли отпечатки маленьких ножек ребенка, жизнь которого прервалась во время аборта.
Куано отметила: «В Америке, я думаю, некоторые люди не поняли бы таких родителей, которые называют его “наш ребенок”, молятся или прощаются, или приглашают священника, потому что для них аборт – это убийство».
Олафсдоттир сказала: «Мы не рассматриваем аборт, как убийство. Мы рассматривает это, как вещь, которую мы прекратили. Мы закончили жизнь, которая могла бы иметь большие трудности… предотвратили страдание ребенка и его семьи. И, я думаю, это гораздо правильнее, чем рассматривать это как убийство – это настолько черно-белый подход. Жизнь не черно-белая. Она серая».
JULIAN QUINONES, ARIJETA LAJKA
Перевод: Юлия Скируха, оригинал: cbsnews.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник