Дети сироты с синдромом дауна

Ким стала мамой девочек-сирот, но далеко не все приняли тот факт, что молодая женщина взяла в семью двоих детей с синдромом Дауна.

Ким говорит, что просто ее привычный мир столкнулся с иным миром. В интервью фонду «Измени одну жизнь» она рассказывает о радостях воспитания, о дорогах к дочерям и пути с ними, а также о том, что главное — когда дети дома.  

Радости

Самое радостное для меня — видеть, что у моих девочек что-то стало получаться. В момент, когда получается, они абсолютно счастливы. Они обе очень талантливые, упорные, целеустремленные, с характером таким, что иногда не ясно, как в таких малышах столько внутренней силы. Поэтому радуюсь я постоянно.

До удочерения Агаты Ким ходила к психологу, чтобы узнать, что дает ей ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать.

Как-то я пробовала написать список того, чему научилась Агата за год дома — и это огромный список, я писала и писала, а умения все не заканчивались.

Читать также — 5 шагов к принятию ребенка в семью

Когда их стало двое, еще больше радуюсь — теперь повторять можно не только за мной, но и друг за другом — учатся они очень быстро.

Радуюсь, когда Агата поет песни и танцует, когда Фаина вытягивает губы трубочкой и говорит: «Бюбюбю», когда вдруг встает без опоры посреди комнаты, когда одна из них обнимает меня и другая сразу тоже хочет обниматься, когда они играют вместе, когда Агата кладет голову Фаине на колени, и та гладит ее по волосам очень бережно.

И обе они смеются, им хорошо, спокойно и радостно. Миллион таких моментов в наших днях!

Мне туда не надо

У меня большая семья, но обычно, когда задают вопрос про то, воспитываю ли я девочек одна, имеют в виду мужа. Нет, мужа у меня нет. У меня есть мама, отчим, 4 брата и другие близкие люди, с которыми мы не связаны каким-то кровным родством.

Девочки постоянно радуют маму своими новыми открытиями и  успехами.

Недавно мы с Фаиной лежали в больнице. До этого раза она лежала там одна, потому что еще жила в детском доме. Поэтому вопросов ко мне было много — почему вы решили удочерить именно ее, почему ребенок с синдромом Дауна, а где вы живете, а как вы решились, что, и старшая тоже с синдромом?

И как-то одна врач спросила: «А как муж относится?» И когда я ответила, что он никак не относится, потому что мужа нет, она сделали скорбное лицо и произнесла нараспев: «О-о-о-о-о, неполная семья».

В этот момент я явно разочаровала чужого мне человека. От таких вопросов у меня всегда недоумение, я даже немного смеюсь внутри — не люблю стереотипы, жизнь такая разная, люди живут, такие разные судьбы, если они живут их так, как хотят сами — и это прекрасно.

Не понимаю, зачем ходить туда, куда кому-то, а не мне, надо)

Ресурс

Мне повезло, что у девочек довольно четкий график дня, я очень старалась, чтобы он был таким. Думаю, так им комфортнее и проще, есть стабильность. И мне проще тоже, само собой.

Поэтому у меня есть утреннее одиночество с кофе, я могу работать в их дневной сон или вечером, когда они уснут. В основном, я отдыхаю в смене деятельности – задач, конечно, очень много.

Думаю, я довольно крепкий человек. Еще до удочерения Агаты, я ходила к психологу, и это дало мне возможность многое понять, во многом разобраться, узнать, что дает мне ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать в нужный момент.

Читать также — Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям

Сейчас я довольно автономная система, серьезных спадов у меня не бывает. Но если вдруг будет тяжело, пойду опять к психологу.

Пока мне хватает блога в Инстаграме, где я могу написать о том, что меня волнует. Проговаривание всегда дает мне сил.

Правильный путь

Иногда я думаю о том, как интересно складывается моя жизнь. Именно сейчас, когда у меня есть девочки, я понимаю, что иду правильным путем. Ощущаю всех нас на своих местах — от этого мне очень спокойно жить.

Я вижу, что у Агаты огонь внутри, она ураган — но это так логично, так и должно быть. Я выбрала ее по фото другой девочки, но когда увидела впервые, сразу поняла, что это мой ураган — хватать и бежать.

Фаина спокойная, аккуратная, очень внимательная. Мой путь к ней был сложным — и до того, как я все точно про нее решила, и, тем более, после.

Фаина — первый день дома.

Я боялась стать ее мамой и еще больше боялась ей не стать.

Знакомство с фондом «Измени одну жизнь»

Про фонд «Измени одну жизнь» знаю очень давно, кажется, что всегда знала! Уверена, что у каждого ребенка должна быть семья. И очень рада, что есть фонд — а значит, люди — которые считают также и очень много делают для этого.

Все мы живем в мире, в котором творятся страшные вещи, невозможно про них не знать, невозможно оставаться равнодушным. Знание, что есть люди, которые делают что-то хорошее, дает сил. И на самом деле таких людей очень много!

Детская мечта

С самого детства я знала, что у меня будут приемные дети. То, что у меня будут приемные дети с особенностями, стало понятно уже намного позже.

В тот день, когда я решила стать мамой Агаты, я перелопатила кучу информации о синдроме Дауна. Честно говоря, я уже пару недель это все изучала, консультировалась со специалистами, с родителями — мне важно было понять, чего все так боятся? Почему люди делают аборты, почему оставляют детей в детских домах?

Чем больше я узнавала о людях с синдромом Дауна, тем больше мечтала о дочери.

Дорожная карта

Агату и Фаину я нашла в федеральном банке данных о детях-сиротах. Про Агату не писали фонды, но я нашла в Фейсбуке пост девушки, которая лежала с ребенком в больнице в то время, когда там лежала Агата. Девушка написала про нее и про других детей, также в этом посте были фотографии детей.

У Агаты есть фото — сразу за воротами дома ребенка. Ким взяла ее в семью в 2019 году.

Так я узнала, в каком доме ребенка живет Агата, и заподозрила, что на фото в анкете не Агата — так сильно дети все же не меняются внешне. Я поехала в тот детский дом на день открытых дверей, чтобы увидеть ее и что-то понять.

За Фаиной я следила с самого начала — с момента, когда ее анкета только появилась в базе, когда я только-только привезла Агату домой. Забрать ее домой я смогла только через год.

За это время я сохранила все ее фото, которые были в сети, узнала список диагнозов, который в итоге совсем не соответствовал реальности, узнала, где именно она живет, и пообщалась с врачом того дома ребенка.

Столкновение миров

Самым сложным в удочерении для меня было столкновение с системой — опеки, суды, детские дома. Все эти вопросы: «Зачем вам именно такой ребенок? Зачем вам еще один инвалид»?

Дети не должны жить в детских домах.

Заявления, что такие дети должны жить в медицинских учреждениях — я не могу это слушать, это абсурд, мне непонятно, почему я должна доказывать, что я не сумасшедшая только потому, что хочу забрать из детского дома слегка нестандартного ребенка.

Это тяжело. Мой обычный мир столкнулся совсем с другим — иным — миром. Миром, где люди думают про других людей плохо — что детей берут ради выгоды, ради денег, что нельзя просто любить ребенка таким, какой он есть, что ребенок не сможет жить дома, потому что очень больной.

Вообще, конечно, на этом фоне все равно всегда были люди в этой системе и вне ее, которые были и есть на моей стороне, которые взяли и помогли.

Думаю, мне повезло, что несмотря на противостояние — а с Фаиной это было очень масштабно — дети все же дома. Я очень рада, что человечность победила.

Мама и бабушка

Мои друзья и родные отнеслись хорошо. От всех важных для меня людей была и есть только радость за детей и за меня, очень много поддержки. Есть, конечно, те, кто ушли, есть те, кто молчат. Их мало, я отношусь к такому философски, с благодарностью.

Моя мама поддерживала меня с самого начала — на первое знакомство с Агатой мы ездили вместе. Как-то уже спустя время я сказала, что очень благодарна ей за девочек, за то, что она для них бабушка, что любит их и всегда готова помогать. Она ответила так: «А ты думала, что будет иначе?»

А я, конечно, не думала, что будет иначе. Но радости от этого у меня не меньше))

К врачам — по рекомендации

Честно говоря, я не сталкивалась с каким-то негативом по отношению к девочкам от обычных незнакомых людей. Возможно, потому что они еще совсем малышки.

Услышав много негатива от людей в белых халатах, Ким стала водить дочек на прием к врачам по рекомендации.

Возможно дело в местности — в деревне, где мы живем, слухи о том, что у меня теперь есть Агата с синдромом Дауна, разнеслись довольно быстро. При том, что я об этом никому не говорила, просто люди увидели и обсудили. Но все это скорее в позитивном ключе — вроде как, ничего себе, как здорово получилось!

Негатив есть от врачей — довольно много. И в лоб говорят ерунду про детей и меня, и задают вопросы не слишком тактичные, и сочувствуют, и просто советы дают абсурдные, потому что в вопросе не слишком разбираются.

Я решила эту проблему тем, что теперь вожу девочек только к проверенным врачам по рекомендации. В целом, я довольно открытый человек, готова отвечать на любые вопросы. Могу объяснить почти все, если человек готов меня услышать.

Я все равно верю в людей

Про общество в целом не могу ничего сказать. Мое окружение готово принимать разных людей — в том числе особых. Но я понимаю, что не все люди такие. Думаю, если человек пообщается поближе с другим человеком, который издали не похож на него, он поймет, что все совсем не так.

Далекая толпа всегда непонятная и страшная, не знаешь, чего ждать, но стоит приблизиться, узнать человека, и все может оказаться совсем не так, как казалось.

Я верю в людей, верю, что они способны мыслить широко, любить и уважать других или просто принимать их без агрессии и насилия.

Вижу, конечно, что не все так могут, увы, но все равно верю.

Фото — из семейного архива Ким Ойербах.

Смотреть также — «Солнечные дети» в семье: видеосоветы Александра Семина

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, – рассказал Армен Попов «Известиям». – Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна – это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них – синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

– Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Фото из личного архива Юлии.

Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.

Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.

8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное – наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!

Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.