Детские сады в новосибирске детей с синдромом дауна
/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети
Как быть счастливой мамой ребенка с синдромом Дауна
Татьяна Есипова – депутат Законодательного собрания НСО, а еще – учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ», которой в этом году исполняется 15 лет. Но кто знает, чем бы она сейчас занималась, если бы 20 лет назад не стала мамой. Мамой ребенка с синдромом Дауна – человека с лишней хромосомой…
«И не таких воспитывали…»
О диагнозе мальчика Татьяна узнала только в роддоме. Ей предлагали отказаться от ребенка, отправить Пашу в интернат, но женщина отказалась:
– Я приняла своего ребенка сразу. Конечно, рассуждать на эту тему смогла немного позже. В тот момент меня очень поддержала подруга. «Не волнуйся – воспитаем, и не таких воспитывали», – сказала мне девушка, у которой не было детей. Но это были именно те слова, которые мне нужно было услышать. В первую очередь, я погрузилась в специальную литературу ( до сих пор продолжаю следить за ней), и главное, что я поняла из прочитанного: в первый год жизни нужно дать ребенку как можно больше!
При синдроме Дауна у ребенка, начиная с рождения, проявляется целый комплекс сопутствующих заболеваний. С ними Татьяна боролась больше по наитию. Нарушена координация движения, слабый мышечный тонус – нужен массаж. Ребенок плохо говорит – нужен логопед, а лучше педагог-дефектолог.
В 90-е годы найти хороших специалистов было нелегко, но к тому времени женщина уже усвоила одну простую истину: кто ищет – тот всегда найдет. Так, (далеко не с первого раза) Татьяна нашла логопеда, который в корне изменил дальнейшую судьбу Паши.
«Я такая же мать, с такими же проблемами…»
– Логопед приходила к нам на дом после работы. Официально специалист была устроена в соседнем детском саду. Она-то и переговорила с директором, чтобы Паша мог посещать учреждение вместе с другими детьми. После собрания специальной комиссии мы стали ходить в детский сад, – вспоминает Татьяна.
Это сейчас родители сами решают, в какой детский сад, обычный или коррекционный, будет ходить его ребенок. Тогда же посещение обычного детского сада ребенком с синдромом Дауна казалось немыслимым. У Татьяны это получилось.
” Примерно в это же время женщина стала руководителем городской общественной организации инвалидов «ДАУН СИНДРОМ», где для решения своих проблем объединились родители деток с таким же синдромом, как у Паши. Благодаря их энтузиазму и немного, конечно, грантам, некоммерческая организация существует уже 15 лет.
Все услуги она оказывает бесплатно, а ведь за это время через «ДАУН СИНДРОМ» прошло более сотни семей не только из Новосибирска, но и из Томска, Кемерова, Омска, Красноярска…
Комната в центре “ДАУН СИНДРОМ” на Ватутина, 17
– Так уж получилось, что организация развивается вместе со мной. Сейчас, пройдя определенный жизненный этап, я понимаю, насколько важно ребенку ходить в обычный детский сад. От этого в корне зависит его дальнейшая социализация, умение жить, общаться без родителей. Детский сад дает ему возможность заявить о себе, поэтому с 2007 и по сегодняшний день у нас работает программа «По дороге в детский сад», которая помогает родителем подготовить ребенка к детскому саду, – объясняет Татьяна Есипова.
Кризис не миновал общественную организацию: некоторые важные программы пришлось сократить. Сейчас продолжает активно работать Служба ранней помощи для родителей и малышей до 4 лет, домашний патронаж семей, которые не могут посещать Центр сами, а также отдельная программа для семей с приемными детьми. Ничего лишнего некоммерческая общественная организация себе позволить не может: средства ограничены. Поэтому претензии родителей, которые воспринимают помощь организации как должное, очень огорчают Татьяну: «Я такая же мать, с такими же проблемами…»
Растут дети, растут их проблемы
Депутатские заседания, первичные консультации родителей по пятницам, по выходным – бухгалтерские отчеты (оплачивать работу специалиста нет возможности уже третий год)… Не каждый выдержит такой график, но Татьяна не опускает рук. Растут дети, растут их проблемы и решать их нужно родителям:
– После детского сада Паша все-таки поступил в коррекционную школу 8-го вида , окончил ее. Сейчас ему 20 лет, нужно устраиваться на работу. Понятно, что такие люди не могут быть конкурентоспособны на рынке труда, поэтому, на мой взгляд, должна работать государственная система поддерживающего трудоустройства. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими помощниками поваров, администраторов торгового зала, официантами… Но должна быть законодательная поддержка. Пока я нахожусь на депутатском посту, я стараюсь максимально проработать этот вопрос.
Татьяну не отпускает еще одна проблема: жизнь людей с синдромом Дауна после смерти родителей. Сейчас, если такое случается, их помещают в психоневрологический интернат. По словам Татьяны, после жизни в собственном доме, новая не приносит им счастья:
– Хотелось бы, чтобы после ухода родителей дети оставались жить в своих квартирах под опекой социальных служб или приемной семьи. Важно сохранить среду, в которой они жили. Конечно, такие преобразования будут требовать дополнительных средств, без вмешательства государства выполнить это нереально. Но это уже следующий шаг, сначала нужно решить проблему с трудоустройством.
«Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам…»
Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, Татьяна ведет активную просветительскую деятельность. Так, совсем недавно в новосибирском баре «PARDON my FRENCH» прошло кулинарное ток-шоу «Это завтрак!», где главным героем стал двадцатилетний Паша Есипов. Парень самостоятельно варил кашу и кормил ее посетителей, а вырученные средства были перечислены в фонд организации:
– Паша привык мне с утра готовить кашу, поэтому особых проблем у него не возникло. До съемок мы провели всего две репетиции, где все познакомились. Во время самого шоу, кажется, волновалась одна я, а парень справился на ура! Все сварил, всем кашу в тарелки положил, и хотя первой завтрак попробовала я, все равно очень переживала до конца шоу, – вспоминает мама молодого кулинара.
Совсем скоро Паша снова попробует свои силы в качестве повара во втором выпуске ток- шоу “Это завтрак!”. Татьяна уверена: такие вещи медленно, но меняют отношение общества к людям с синдромом Дауна:
” – Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам. Нужно не стесняясь рассказывать о своих детях. В какой-то момент они понимают, что отличаются от других людей. Помню, когда Паша это осознал, он начал задавать вопросы: «А зачем ты меня таким родила? Ты меня все равно будешь любить таким?» Приходилось объяснять, что буду любить его, каким бы он ни был. И я чувствую его ответную любовь.
Он у меня очень своеобразный, замечательный, необычный пацан, который постоянно заботится обо мне. Готовит, гладит, убирает, спрашивает: «Мамочка, а не помыть ли тебе сапожки?» В минуты усталости, которая периодически на меня накатывает, он меня вдохновляет. Понимаете? Мой пацан меня вдохновляет! А еще мои специалисты, другие родители. Да, поначалу сложно быть мамой такого ребенка, но все меняется, всегда можно стать счастливыми. Все в ваших руках.
3.04.2017
Беседовала Юлия Кузнецова
дай бог здоровья Татьяне за ее труд в этой области, работала с ней и знаю как тяжело это дается
Года четыре назад я видела Татьяну с Пашей в пригородной электричке и запомнила какие они были необыкновенно светлые и влюбленные в жизнь! Посмотрела на фото и сразу вспомнила.
Дорогая Татьяна Павловна, Вы настоящая мама! Сил Вам, здоровья, пусть все получится
Лёля
(11/04/2017)
Нет слов… Мама, вы молодец! Пусть все и дальше складывается у сына хорошо!
Сама пришла в профессию через подобные трудности, ведь не только институты готовят специалистов, но и жизнь…
Бесконечно благодарна судьбе за встречу с Татьяной Павловной и за поддержку после рождения Маруси…
И продолжаю получать эту поддержку на протяжении всего нашего знакомства…
Восхищаюсь такими людьми, которые не ноют, а берут и делают, часто стиснув зубы. А ведь многие из нас при малейшей трудности готовы распустить сопли. Благодаря таким историям и таким людям хочется жить и появляется второе дыхание. Спасибо и счастья Вам и Вашему мальчишке.
Дай Бог сил и здоровья таким людям и их детям.
Знаю, лично Татьяну Павловну, и ребёнок у меня такой же как у неё. Очень важное дело она делает.Помоги ей и Пашке , Господь!…
Извините, недоразумение
burya
Проверьте гиперссылку – она не на статью ведет.
Источник
Единственная в Новосибирске организация, в которой занимаются ранней помощью детям с синдромом Дауна, и в которую едут со всей Сибири, может остаться без помещения.
Здесь принято разуваться. Как дома. И обстановка тоже домашняя – коврики, диван, игрушки, большой стол под клеёнкой со следами акварели – за ним ребятишки рисуют; рисунки висят тут же по стенам – яркие, прекрасные. И фотографии, оставшиеся после выставки «Я=ЧЕЛОВЕК». На фотографиях малыши – симпатичные, улыбчивые; «лучики», «солнышки» – именно так их называют их мамы. Все остальные называют их «даунами».
СИНДРОМ ДАУНА – врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов.
Итак, обычно слово «даун» – не констатация диагноза, а штамп приговора, «никаких перспектив». Хотя, что ждать от «несознательных» граждан с улицы, когда маме четвероклассника Паши приходится объяснять учителю коррекционной школы, что в таком учебном заведении педагог не должен раздавать задание и сидеть за своим столом, а должен помогать своим ученикам!
С перспективами и, правда, не густо. Ведь, по словам председателя новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Татьяны Есиповой, в городе отсутствует государственная система ранней помощи детям с нарушениями в развитии. Зато в Новосибирске шесть лет существует «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Правда, исключительно благодаря крупинкам грантов и самоотверженности коллектива – штатного и работающего на практически волонтерских началах. У организации три направления деятельности: служба ранней помощи, центр социальной адаптации (в том числе терапевтическая арт-мастерская) и ресурсный центр для родителей и специалистов.
Государство же подключается, когда малышу исполняется 3-4 года. Однако часто бывает, что время упущено и шансов успешно адаптироваться в обществе у маленького человека уже значительно меньше.
– После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья должна сразу же попасть в поле зрения специалистов, – рассказывает Татьяна Есипова, – врачей, психологов. Просто необходимо оформить инвалидность – ведь можно бесплатно получить какие-то услуги, лекарства. Но проблема заключается в том, что детям с синдромом Дауна до трех лет зачастую не устанавливают инвалидность – не видят явных отклонений и считают, что не это не нужно. Поэтому мы пытаемся всеми способами найти сопутствующие заболевания, чтобы все-таки оформить инвалидность.
На Западе люди с синдромом Дауна живут полноценной жизнью, работают, влюбляются, занимаются творчеством. Их охотно берут на работу помощниками воспитателей в детских садах, в клиники и социальные учреждения. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна становятся художниками, музыкантами, артистами. У нас в детский сад берут с боем.
В Интернете есть история мальчика Миши, у которого синдром Дауна и несколько неудачных попыток начать посещать обычный детский сад. Неудачных, потому что здоровые и наделенные властью взрослые делают все, что бы он не ходил в садик. Эти взрослые в зале суда, после решения в пользу Миши, открыто говорят, что уже готовы судиться со следующим «даунёнком», ибо «одному разреши – все пойдут. Ничего, со всеми судиться будем». В Новосибирске пока подобных прецедентов нет. Но, возможно, скоро будут.
Татьяна Есипова признается: «Скорее всего, нам предстоит точно такая же история. Нашу девочку сначала хотели взять в детский сад в Советском районе. Заведующая сказала, что примет этого ребенка, но нужно пройти комиссию, и девочку направили в центр «Магистр». Там были готовы ее посмотреть, но это госструктура, им требуется направление. Мама едет за направлением, и неизвестно, что произошло за это время, но садик отказал. Теперь мы собираемся сделать собственную междисциплинарную оценку развития девочки, потом добьемся направления на независимую экспертизу, и если она постановит, что ребенок готов ходить в обычный сад по месту жительства, мы будем обращаться в суд.
В Новосибирске дети с синдромом Дауна ждут мест в садиках в общей очереди. Более того, по словам Татьяны Есиповой, родителям советуют, чтобы они не говорили, какой у них ребенок. Обычные детсады против столь необычных воспитанников потому что у них нет соответствующего методического обеспечения. Но гораздо больше в садиках боятся ответственности – а вдруг что-то будет «не так», а вдруг родители «обычных» детей объединятся против этого ребенка и выживут его.
В департаменте образования Новосибирской области соглашаются, что «ситуация сложная» и кое-где «есть недопонимание», но подчеркивают, что в плане распределения мест в дошкольные учреждения «стоят на букве закона» и «развивают толерантность» ко всем категория детей. Что же касается «выживания» необычных детей (а такие случаи, как говорит Татьяна Есипова, в Новосибирске были), то тут, по словам чиновников, многое зависит от позиции воспитателя, который может и должен настраивать родителей на лояльное отношение.
После детского сада дети с особенностями развития попадают в коррекционную школу с более легкой, адаптированной программой. Людям с синдромом Дауна не особо дается математика, зато они неплохо читают и пишут и действительно хорошо рисуют.
Впрочем, говорит Татьяна Есипова, «нашим детям и не нужно брать интегралы, им важно уметь доехать от одного пункта до другого, сходить за покупками, научиться профессии, которая бы нравилась».
— Но в Новосибирске у наших детей нет возможности получить профессию, – говорит Татьяна Есипова. – И никто официально не работает. Это связано с соцгарантиями: если он готов работать, значит, ему уменьшат степень инвалидности, урежут пенсию. Мы стараемся развить наших детей как можно лучше, но если мы развиваем их, они теряют социальные гарантии. Замкнутый круг.
Право на образование, право на максимальную социальную адаптацию, право быть нормальным членом общества людей с синдромом Дауна, как и других людей с ограниченными возможностями, в России закреплены законодательно. Но в конституции одно, а в жизни – другое.
Татьяна, мама Паши – озорного мальчика 11-ти лет, побывав в Америке и увидев тамошнее отношение к инвалидам, все чаще задумывается об эмиграции. Она любит Россию и помнит поговорку: «Где родился там и пригодился», понимает все возможные сложности, но все перевешивает возможность… «умереть спокойно». «Ведь если со мной что случится… Слово интернат – самое страшное на свете слово для родителей детей с синдромом Дауна», – признается Татьяна.
… А тем временем в «Общество «ДАУН СИНДРОМ» едут со всей Сибири и Дальнего Востока. Родителям здесь дают консультации и специальную литературу. В Красноярске, Барнауле, Бийске ситуация еще мрачнее, чем в Новосибирске: количество учреждений ограничено, детей никуда не устраивают.
Сейчас руководитель Татьяна Есипова очень переживает, удастся ли сохранить помещение после того, как вступили в силу принятые нынешним летом поправки к 108 Федеральному закону «О концессионных соглашениях». Согласно им, общественной организации придется платить такую же арендную ставку, что и коммерческим компаниям. В противном случае помещение выставляется на конкурсную аренду или продажу. Вопрос как сохранить площади за организацией и продолжить аренду на льготных условиях адресовали премьеру Путину во время недавней прямой линии. Ответа не дождались.
Татьяна Есипова объяснила корреспонденту Sibnet.ru свои опасения за будущее организации: «Нас включили в областную целевую программу «Дети Новосибирской области». Но, в силу того, что сейчас сокращают бюджет, я очень боюсь, что именно финансирование общественных организаций «сократят».
А в соседях у «Синдрома Дауна»: справа – муниципальный детский клуб с комплектом кружков и секций, слева – частный медкабинет (гинеколог-венеролог). Одни – абсолютно бюджетные, другие – сверхкоммерческие. К одним ходят здоровые, к другим – больные, к одним – дети, к другим – взрослые. А «Даун Синдром» – посередине. Не здоровые, не больные; взрослые, остающиеся навсегда детьми; не попадающие в бюджеты, и не берущие за свои услуги ни копейки.
Софья Колотова, специально для sibnet.ru
Подробнее об организации и ее нуждах можно узнать на сайте.
Источник
Садики для особых детей «Светлый Город» и «Радуга» проводят свой пятый учебный год. Ежегодно здесь обучается порядка 50 ребят с нарушениями в развитии, многим из которых отказали в приеме государственные садики по причине тяжести заболевания.
Детские Центры Надежды Самойловой ставят перед собой две серьезные задачи:
- Обеспечить детям с нарушениями в развитии (ДЦП, аутизм, синдром Дауна, задержки и другие нарушения развития) нормальное детство. Что это значит? Это значит, что особому ребенку больше не нужно сидеть дома и общаться только с мамой. У него есть еще садик, друзья-ровесники и любимые педагоги.
Особому ребенку важно общаться с другими детьми и взрослыми. Его родителям важно, чтобы ребенок развивался, двигался к норме. Садики делают и то, и другое.
- Дать родителям возможность жить, как обычные люди: ходить на работу, заниматься любимым делом и быть просто родителями, а не узкими специалистами по коррекции развития детей.
Как работают садики для особых детей?
Садики посещают дети в возрасте от 3 до 7 лет, в группе – максимум 8 человек. Воспитатели выделяются на каждую тройку детей, чтобы все ребята были под присмотром и получали должный уход.
У каждого воспитанника есть свое расписание и план занятий – индивидуальный маршрут развития. В конце каждого месяца проводится оценка – педагоги пишут отчет об успехах, достижениях и планах развития ребенка. Все индивидуальные занятия фиксируются в тетрадках-дневниках, чтобы родители могли посмотреть, чем занимался ребенок, и поддержать обучение дома.
Еще у каждого малыша есть куратор – воспитатель, который знает все, что происходит с ребенком в садике, поддерживает развивающие занятия специалистов в группе, общается с родителями и становится близким другом ребенку.
В течение дня проходят групповые занятия с воспитателями: дети занимаются лепкой, аппликацией, чтением, проводятся музыкальные уроки и т.д. Часто в садики приезжают артисты и музыканты, проводятся мастер-классы, устраиваются концерты и небольшие шоу. Друзья наших садиков приглашают наших ребят бесплатно посетить зоопарк, дельфинарий, дарят билеты в театр.
Кроме занятий, дети гуляют на детской площадке, укладываются на дневной сон и кушают 3 раза в день (завтрак, обед и полдник). А вечером – ждут маму или папу, идущих после работы.
Новое в «Светлом Городе» – школа для особых детей
Идея открытия школы для детей с особенностями развития родилась не на пустом месте. Все меньше и меньше становится коррекционных школ и инклюзивных классов с очной формой обучения для всех учащихся. Если этот процесс продолжится, то у детей, которые не могут посещать обычные школы, будет всего два пути: домашнее обучение или коррекционная школа-интернат.
Разумеется, большинство родителей не устраивают эти варианты. Надомное обучение – это снова отрыв от коллектива, отсутствие общения со сверстниками и необходимость постоянно находиться кому-то из родителей дома с ребенком, то есть уйти с работы. Сдать ребенка в школу-интернат – для многих слишком тяжелое решение, при этом в большинстве случаев – не целесообразное, которое принесет ребенку больше вреда, чем пользы.
В этой ситуации можно сделать только одно – научить особых детей учиться в обычных школах. В связи с этим садики начали разрабатывать экспериментальную программу подготовки к школе и адаптированную программу начальной школы для смешанной группы детей (то есть детей с разными особенностями).
Обучение в школе будет проходить в специально оборудованных классах на базе уже работающих садиков. Важно, чтобы дети привыкли к «школьной» обстановке: парты, доска, учитель, звонок, уроки, домашние задания.
Набор в школу только начался, и будет продолжаться в течение года, так что о результатах этого смелого эксперимента будет известно позднее.
Садики и подготовительно-начальная школа Надежды Самойловой для детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими нарушениями развития находятся по адресам:
«Светлый Город», ул. Зайцева, д. 41, метро «Кировский завод».
Телефон +7 812 612-20-69, 8(911)279-30-29
«Радуга», ул. Большая Десятинная, д. 18/2, ж/д станция «Озерки», метро «Удельная».
Телефон 8(964)380-50-02
Садики работают круглый год, школа – пока по обычному учебному расписанию, но набор ведется постоянно. Следите за новостями Детских Центров Надежды Самойловой в официальной группе Вконтакте https://vk.com/svetlyj_gorod
Источник