Девочка без лица дарина синдром нагера

Признание Матери Дарины: Когда Я Впервые Увидела Дочку — Упала В Обморок!

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

— До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, — говорит Елена. — Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала… С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел — уже не возраст для родов. И вдруг новость — как снег на голову — беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

— Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

— Какой была реакция мужа?

— За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. — Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» — только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Родня отвернулась

— Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания — когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может — только жидкую.

— Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

— Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября — 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

— Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные — нет, — вздыхает Елена. — Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными — они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется — везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите — не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

— В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, — продолжает Елена. — Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек — ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

— Вы не работаете?

— Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению — на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете — начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

— Здесь у дочки друзья появились, — рассказывает Елена. — Про нее узнал один дедушка — москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

— В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости — подбородка, — продолжает Елена. — Каждые два года будет операция…

«Они сами сломали ей руки и ноги»

— А родственники продолжают доставлять неприятности, — негодует Елена Шпенглер. — В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал…

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

— Девочка сейчас лежит у нас в больнице, — сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. — Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Дарина Шпенглер родилась с половиной лица, из-за чего ее жестокосердные родственники оборвали с ней все контакты.

Дарина Шпенглер фотография

Живущая в Сибири (Siberia), малышка не имеет ни губ, ни подбородка, а ее лицо покрыто кровью. Медикам остается только догадываться, почему девочка родилась с такими серьезными отклонениями.

Нападки на малышку оказались настолько суровыми, что родители были вынуждены переехать, чтобы избежать ‘праведного гнева’ родственников и так называемых друзей.

Дарина Шпенглер фотография

Елена и Юрий, из Краснодарского края (Krasnoyarsk region), однако, отказываются держать свою дочь в четырех стенах и надеются, что хирургам вскоре удастся полностью восстановить лицо Дарины.

Кто-то из родственников даже сообщил полиции, что Елена и Юрий намеренно изуродовали свое дитя, из-за чего любящим родителям пришлось объясняться.

Дарина Шпенглер фотография

Мать девочки заявила независимому веб-ресурсу ‘The Siberian Times’: ‘У Дарины нет губ. Ее рот постоянно открыт и все время в крови’.

‘Меня поддерживала только моя сестра, тогда как все остальные родственники попросту прекратили общение с нами’.

Дарина Шпенглер фотография

‘Мои братья, их дети, мать моего мужа — никто не хотел принимать Дарину. Мы не скрываем нашу дочь от других. Мы повсюду берем ее с собой’.

Лучшие дня

‘Моему мужу Юрию тоже ни капли не стыдно. Он везде ходит вместе с Дариной. Люди велели нам надеть на нашего ребенка маску, на что мой муж сказал: ‘Не хотите, не смотрите на нее. Но мы принимаем ее такой, какая она есть’.

Дарина Шпенглер фотография

Елена не стала прислушиваться к наставлениям медиков, велевших ‘под шумок’ отказаться от Дарины, которая бы обязательно растворилась ‘во внутренностях’ российской сиротской системы.

Девочке также было отказано в месте в детском саду, поскольку, как гласит официальная причина отказа, такой ребенок ‘нагоняет страх’ на других детей.

Социальные службы, однако, выделили пару учителей, которые навещают обожающую петь Дарину раз в неделю, чтобы дать ей базовое образование.

Дарина Шпенглер фотография

Елена добавляет: ‘У нас такая общительная девочка. Мы накупили ей много игрушек, но ничто не может заменить ей дружеского общения’.

‘Наши хирурги были потрясены, услышав о Дарине. Конечно, в скором времени нашему ребенку помогут, но мы все на нервах’.

‘И нам нужны все наши силы, чтобы помочь Дарине. Нам нужно воспитывать и поддерживать ее. Ей предстоит столь многое преодолеть’.

Дарина появилась на свет преждевременно, на восьмом месяце беременности, и роженица была настолько измотана, что потеряла сознание.

Вскоре после рождения дочери Елена поняла, что что-то случилось, когда врачи засуетились и стали названивать туда-сюда.

Младенца в буквальном смысле запеленали полностью, так что родители не могли увидеть свою малышку.

Через несколько часов Елена попросила одну из медсестер позволить ей подержать Дарину на руках. На удивление, медсестра спросила, готова ли она ‘ко встрече с ребенком’.

Когда мать увидела широко раскрытый рот девочки, то ‘провалилась в темноту’, вновь лишилась сознания.

Елену доставили в реанимацию, где врачи предложили ей оставить ребенка в больнице, но она наотрез отказалась.

На момент рождения Дарины ее отец оправлялся от последствий автомобильной аварии в другом медучреждении.

Когда ему, наконец, предоставился шанс встретиться со своей кровиночкой, пострадавшей от ‘серьезного генетического сбоя с восемью мутациями в ее теле’, отцовская любовь оказалась безоговорочной.

Он сказал своей жене: ‘Она — твоя, она — наша дочь. И правда заключается в том, что наши трудности только сплотят нас еще крепче’.

По словам Елены, по мере роста Дарины помощь врачей становилась все менее очевидной.

Супруги начали собирать средства на оплату лечения в Москве (Moscow), где через пару лет обещали проделать серьезную операцию.

Первая операция, во время которой ‘залатали’ рот Дарины, была произведена в назначенный срок. Врачи говорят, что маленькая пациентка успешно идет на поправку.

Сегодня планируется сделать для девочки губы и вырастить кости и мышцы для ее подбородка.

Орест Топольницкий (Orest Topolnitsky), челюстно-лицевой хирург, доктор медицинских наук, участвовавший в операции по восстановлению лица Дарины, осуждает людское бессердечие.

Он заявил: ‘Эта девочка сейчас находится в нашей больнице. Этот случай по-настоящему уникальный. Многие благотворительные фонды отказались помочь, заявляя, что девочка — не жилец’.

‘Мы рискнули и прооперировали ее в рамках бесплатного государственного страхования. Однако девочка нуждается в других операциях’.

‘Мы сделали первую и самую сложную. Это было рискованно, поскольку ребенок очень маленький, и любое кровотечение для нее несло угрозу’.

‘Мы знаем, что у этой семьи проблемы с родственниками, которые невзлюбили малышку с самого начала. У некоторых людей нет сердца, и это просто шокирует’.

Лучшие недели