Для детей с синдромом дауна пермь
Андрею Захарову из Пермского края 36 лет. В литературном кружке он занимается с детьми, которым поставлен диагноз “синдром Дауна”, – помогает им социализироваться и освоить язык. Необычным этот кружок делает то, что сам Андрей родился с тем же синдромом.
Мама Андрея Нина Михайловна вспоминает, что когда родился сын, о синдроме Дауна знали мало. Врачи советовали ей отказаться от ребенка и уверяли, что больше года такие дети не живут.
“Я тогда решила, даже не тогда, а чуть позже, но у меня внутренне было все-таки, что я не сдам, это мой ребенок, – говорит Нина Михайловна. – Тем более муж у меня, когда я ему написала, что такое дело, он мне на третий-четвертый день написал, что “как там наш Андрейка?” То есть в семье уже решено было, вот и все, Андрейка с нами остался”.
Узнав о решении Нины Михайловны оставить ребенка, врачи разводили руками. Никаких способов лечения для Андрея не предлагали, говорили, что ребенок неизлечимо болен и сделать они ничего не могут. Но когда Андрею было три года, один молодой врач посоветовал Нине Михайловне определить его в детский сад, чтобы он социализировался.
В 90-е, пока Андрей был маленький, Нина Михайловна постоянно была рядом с ним. Тогда вся страна стояла в очередях за продуктами и вещами. “Он очень медленно одевается, это значит, пока мы с ним дойдем до магазина, нам просто не доставалось продуктов. Я все пыталась найти какой-то выход”, – говорит она.
Приятельница посоветовала ей завести собаку, чтобы Андрею было спокойнее оставаться одному дома и было за кем ухаживать. За 25 рублей Нина Михайловна купила болонку. “Кнопу он сразу назвал, сразу они друг друга почувствовали. Я буквально за 30-40 минут сбегаю, все куплю, все сделаю, то есть мне два-три часа уже не надо было тратить и ребенка таскать”.
После садика врачи посоветовали направить Андрея в коррекционную школу в формате интерната. Но Нина Михайловна не хотела оставлять там сына без присмотра, переживала, как он будет себя чувствовать в такой обстановке.
“Мы позвонили, нам директор этого интерната сказал: “Только приезжайте всей семьей – ребенка привозите и родители чтобы были”. Мы приехали туда, он нам все показал, экскурсию провел, чаем нас напоили. Но надо было видеть глаза этих ребят, которые там находятся. А потом директор нас привел в свой кабинет и сказал: “Я очень не хочу, чтобы ваш ребенок был здесь, потому что вы себе не представляете, как они все здесь плачут и воют вечером”.
Директор интерната посоветовал Нине Михайловне обратиться в областное управление образования и попросить педагога для домашнего обучения. Она зацепилась за эту идею, и Андрей смог закончить первый класс, научился читать, писать и считать до 20-ти. За время учебы он сменил несколько школ, но ему везло с педагогами. С их помощью Андрей успешно закончил коррекционную школу.
Теперь он ведет литературный кружок для детей с таким же диагнозом.
Нина Михайловна говорит, что талант к преподаванию открылся у сына во время коллективной поездки, когда он начал рассказывать детям стихи. “И решили мы все мамы, что надо попробовать не то что преподавать, а кружок сделать, чтобы они общались, и попробовать, что они перехватят, что схватят у Андрея вот именно на стихах”.
Нина Михайловна вспоминает, что перед началом занятий спросила у Андрея, чем же он будет заниматься с детьми? Тогда он принес ей книжки с пословицами и скороговорками. По ним он занимается со своими подопечными, читает рассказы, рассказывает им стихи. Для тех ребят, у кого плохо с произношением, Андрей использует специальные карточки, чтобы ребенок мог усвоить сложный звук и медленно его проговаривать. Кроме того, они играют в различные развивающие игры.
“Главная [причина], что я с ними делюсь этими рассказами и стихами, чтобы они гораздо больше запоминали”, – говорит Андрей.
Занятия проходят раз в неделю в Пермском краевом обществе инвалидов. Туда Андрей ездит из поселка Добрянка, где он живет со своей семьей. Нина Михайловна говорит, что сначала проезжала весь маршрут вместе с сыном, чтобы он запомнил его, а теперь Андрей самостоятельно может передвигаться на общественном транспорте.
В своем поселке Андрей посещает различные кружки. Летом он занимается греблей и плаванием, зимой ходит в тренажерный зал. Еще со школы он увлекается танцами, выступает на сцене. Дома Андрей помогает по хозяйству: дед научил его колоть дрова и полоть траву. В свободное от работы время Андрей любит заниматься выжиганием и гулять со своими собаками.
Нина Михайловна хочет, чтобы Андрей продолжал совершенствовать те навыки, которые у него есть, мог быть самостоятельным и продолжал заниматься с детьми.
“На каком-то уровне своем энергетическом они друг друга так воспринимают хорошо. И это его вдохновляет, он хочет этим заниматься. То есть помочь бы ему, конечно, получить какое-то образование”.
Сам Андрей говорит, что если бы у него была возможность поступить в университет, он бы выучился на волонтера, чтобы помогать людям с таким же диагнозом, как у него.
Источник
То, что обычные школьники делают неохотно, для таких ребят – просто мечта. Они хотят учиться в обычной школе. Как все.
Несколько лет назад в Прикамье стали появляться инклюзивные учебные заведения, где вместе учатся и здоровые дети, и дети с определёнными особенностями. Общество стало отворять двери для инвалидов и ребят с ограниченными возможностями здоровья. Правда, медленно. И не очень охотно. Почему?
Запереть дома?
Внучке Татьяны ЧЕРЕМНЫХ 12 лет. Алиса любит петь, писать волшебные сказки и мастерить поделки. Она учится в обычной школе и с удовольствием общается с одноклассниками. Только даётся ей всё это сложнее, чем обычным детям. Девочка не может ходить, она передвигается на коляске.
– Мы всегда старались сделать так, чтобы Алиса, несмотря на болезнь, посещала детский сад и школу. Ей, как и любому ребёнку, очень важно общение с другими детьми. Когда Алиса окончила начальную школу, её состояние ухудшилось, и она села в коляску. Нам пришлось перевести её на домашнее обучение, так как в той школе не было условий, – рассказывает Татьяна Черемных. – Целый год она провела дома. Девочка стала замкнутой, грустной, у неё началась депрессия. Мы стали всерьёз опасаться за её душевное состояние. Я знаю, что многие педагоги говорят, что для таких детей нужно дистанционное образование – мол, удобнее учиться дома. Думаю, что у них просто нет особенных детей и они не знают, что происходит с ребёнком, запертым в четырёх стенах. К тому же полноценным образованием это не назовёшь. Да, к Алисе приходили учителя, но не каждый день. Так что школьную программу за прошлый год она не освоила.
В пермской школе № 114, которую с этого учебного года посещает Алиса, есть условия для инвалидов и детей с ограниченными возможностями. Они учатся на всех ступенях образования: с 1-го по 11-й классы. Среди них есть ребята с нарушением опорно-двигательного аппарата, проблемами со слухом и зрением, задержкой психического развития.
Со взрослыми трудно
– Все наши ученики, независимо от состояния здоровья, прекрасно ладят, проблем в общении у них нет. Вот кого до сих пор приходится приучать к тому, что в школе находятся необычные ученики, так это взрослых, – говорит Валентина ФЕДОТОВА, директор школы № 114. – Проще всего оказалось объяснить такое соседство родителям здоровых детей. Когда у нас возникла идея после проведения капремонта сделать школу инклюзивной, мы спросили, согласны ли они. «Нет» ответил только один человек. Правда, уже после открытия, когда нездоровые дети появились в школе, одна мама пришла ко мне с претензиями. Но я напомнила ей, что она сама дала согласие. Но это редкий случай. Труднее с учителями. С ними работает хороший психолог, но я всё же до сих пор не могу сказать, что абсолютно все педагоги готовы принять таких детей. И их можно понять: ребята особенные, требуют от них много внимания и сил.
Тем не менее в школе есть специалисты, подготовленные для работы с инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья. И их обучение продолжается постоянно. Классы оборудованы по последнему слову техники: слова учителя могут понять даже слабослышащие дети. В школе есть пандусы, подъёмники, специальные поручни в туалетах. Конечно, многое ещё предстоит сделать.
К сожалению, таких современных учебных заведений пока немного. Средства по программе «Школа равных возможностей» на сегодняшний день получили 9 образовательных учреждений края. Три из них – в Перми, остальные – в Березниках, Кунгуре, Краснокамске, Чернушинском районе (с. Калиновское). Программы и методики для обучения особых детей есть более чем в 150 школах Прикамья.
Перестройка сознания
Инклюзивное образование в России – сравнительно новое явление, к которому многим ещё предстоит привыкнуть. Сейчас совместное обучение прописано в новом образовательном стандарте. На 2016 г. в стране запланировано множество проектов, связанных с подготовкой кадров для таких школ, разработкой учебников, обеспечением доступной среды.
Анна ГОРНОВА, зам. директора пермского Центра психолого-педагогической медицинской и социальной помощи, говорит, что доступная среда – это не только и не столько пандусы.
– На самом деле это готовность общества принимать особенных детей. Для этого многим нужно перестроить своё сознание, чтобы относиться к таким ребятам спокойно, как к обычным мальчикам и девочкам, – уверена Анна Горнова.
С января 2016 г. в расписании школ Пермского края появятся уроки толерантности к инвалидам. Подобную просветительскую работу, возможно, стоит проводить и со взрослыми, которые не хотят видеть нездоровых ребят рядом со своими детьми. В стране известны вопиющие случаи нетерпимости. Например, родители учеников одной московской школы отказались платить за школьный альбом, куда попали фотографии девочки с синдромом Дауна. Учебное заведение это, по злой иронии, инклюзивное.
– Будущее – за совместным обучением, – уверена бабушка Алисы. – Специально для таких детей в реальной жизни никто тепличных условий не создаст, поэтому важно готовить их к жизни в обществе. К тому же находиться в изоляции психологически очень трудно. Как только моя внучка пошла в школу, у неё сразу изменилось настроение. Она повеселела, у неё появился интерес к жизни. Это для меня является главным доказательством важности инклюзивного образования.
Учиться могут все
Анастасия ГИЛЁВА, президент общественной организации «Счастье жить»:
– По закону все дети обязаны учиться. Не дай бог, вы не приведёте своего ребёнка в школу. В этом случае у вас будут проблемы. А вот в отношении детей-инвалидов такого обязательного требования нет. Если родитель не знает, что такое ПМПК (Психолого-медико-педагогическая комиссия. – Авт.), то его больной ребёнок будет сидеть дома, и никто его не заметит. Мне известен случай, когда особый ребёнок начал ходить в школу в 12 лет. Родители думали, что он необучаемый. Могу сказать, что необучаемых детей очень мало. Это только те, кто находятся в вегетативном состоянии и нуждаются в паллиативной помощи.
Оставлять на домашнем обучении детей нельзя. Они замыкаются в себе, у них появляются суицидальные наклонности, страх перед обществом. Учителя приходят на дом раз-два в неделю, нагрузки никакой нет. Школа говорит, что нет специалистов. Однако повышенное финансирование для таких детей предусмотрено, так что, думаю, учебное заведение может решить этот вопрос. Да, бывают случаи, когда учиться полный день в школе ребёнок не может. В таком случае он может посещать простые для него занятия, а дома осваивать оставшуюся часть предметов, особенно для него сложных.
Когда мы говорим об инклюзивном образовании, очень важна и ответственность самих родителей. Нужно понимать, что если они привели своего ребёнка в инклюзивную школу или группу в детском саду, они должны плотно работать с психологом, логопедом, дефектологом. Помогать и своему ребёнку, и педагогам.
Решать родителям
Наталья ЛЕСТОВА, консультант отдела общего образования управления общего образования и воспитания детей Минобрнауки Пермского края:
– Для того чтобы люди приняли тех, кто на них не похож, нужно сформировать инклюзивную культуру. Это не дело одного дня. А вот когда дети изначально растут вместе, их толерантности учить не надо.
Условия для совместного обучения в регионе есть. Другое дело, что край у нас большой, и пока не везде это доступно. В Перми возможностей, конечно больше. Получить информацию можно в органах управления образованием своей территории. Там подскажут, есть ли в населённом пункте ин-
клюзивное образование, коррекционные школы. Выбрать ту или иную форму обучения поможет ПМПК. Специалисты комиссии помогут родителям понять, нужно ли ребёнку специальное обучение. Есть и краевая ПМПК, которая тоже даёт бесплатные и анонимные консультации. Хочу обратить внимание на то, что заключение комиссии носит рекомендательный характер. Окончательное решение всегда остаётся за родителями.
Кстати
В Перми работает «Школа особых знаний» для детей с ограниченными возможностями. Здесь бесплатно занимаются ребята самого разного возраста: от полугода до 18 лет. Воспитанники совершенствуют двигательные, сенсорные и речевые функции. Также преподаватели помогают детям формировать навыки самообслуживания. Все занятия групповые. В школе есть и инклюзивные группы, где вместе занимаются здоровые ребята и те, у кого есть особенности в развитии.
В ноябре школа открыла три новых направления: пластика, сказкотерапия и флористика. Расписание занятий – на сайте общественной организации «Счастье жить».
Уроки проходят на ул. Сивкова,14; ул. Ленина, 10; ул. Мира, 39. Никаких специальных направлений получать не нужно. Надо иметь в виду, что на какие-то занятия вход свободный, на какие-те – по билетам. Билеты тоже бесплатные, но их можно получить в Центре комплексной реабилитации инвалидов по ул. Сивкова, 14.
Кроме Перми запланированы уроки и в Краснокамске, Осе, Добрянке и Кунгуре.
Дополнительную информацию можно получить по тел. 8-902-79-28-024.
Поменять точку зрения
Ольга ВОРОШНИНА, зав. кафедрой специальной педагогики и психологии Пермского государственного гуманитарно-педагогического университета:
– Самое сложное – поменять свой взгляд на инвалида и понять, что ему мешает жить не его недостаток, а неготовность общества принять его таким, какой он есть. У нас пока к таким людям относятся как к немощным. А это значит, что возможности для получения помощи у них есть, а для самореализации – нет.
Инклюзивное образование предполагает равные возможности для обучения. Однако, как профессиональный дефектолог, могу сказать, что есть дети, которым лучше создавать защищённое образовательное пространство, и оно есть в коррекционных школах. Но выбор в конечном итоге всегда за родителями. С мамами и папами нужно очень плотно работать, объяснять, что если их ребёнок учится в инклюзивной школе, то они и несут большую ответственность за него, не только коллектив учебного заведения. Педагоги должны получить полную информацию о состоянии здоровья такого ученика. В свою очередь и учителя обязаны давать все необходимые сведения об обучении его родителям.
Конечно, очень важно, чтобы школа была готова принимать таких ребят. Краевое Министерство образования уже 4 года финансирует курсы повышения квалификации для педагогов, которые работают с особыми детьми. Вы же понимаете, что нельзя просто привести ребёнка к преподавателю, который не знает, как его учить.
Источник
Андрей читает с детьми стихотворения и скороговорки, чтобы помочь им развить речь
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. Кого и чему учит молодой человек, мы узнали у него и его мамы Нины Михайловны.
«Я читаю стихи, а они слушают и запоминают»
Со скромным и улыбчивым Андреем и его мамой мы встретились в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов на Борчанинова, 9 (здесь Андрея предпочитают называть педагогом-добровольцем, так как у него нет специального образования). Именно тут, в небольшой комнате со стульями по периметру, Андрей проводит занятия с детьми с синдромом Дауна.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
— Я читаю стихи, а они (ученики. — Прим. авт.) должны слушать и запоминать. Еще мы вместе с ними говорим считалки, скороговорки, — рассказывает Андрей. — Это нужно для развития речи, чтобы они учились выговаривать слова, чтобы запомнили, как это делается. Одно занятие уже было. Оно прошло нормально, детям — Леве, Саше, Денису, Гоше и другим — было интересно. Они все младше меня, школьники.
Поделиться
К урокам Андрей основательно готовится. У него есть блокнот, где записано то, что нужно успеть пройти за занятие. Все, как у профессионального учителя: сначала повторение старого материала, потом считалки и новые стихотворения. При этом методике преподавания молодого человека никто не учил.
— Я думаю, сказалось то, что мы с ним много читали — у нас дома огромная библиотека, — предполагает мама Андрея Нина Михайловна. — А еще нам очень повезло с учительницей. Она ходила к нам домой, занималась с сыном, когда он был в школьном возрасте.
Это план урока, который составил Андрей
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
Кроме блокнота с планом уроков, у Андрея есть тетрадь с любимыми стихотворениями. Именно их он читает своим воспитанникам. На клетчатых страницах — выведенные аккуратным, чуть угловатым мальчишеским почерком произведения Фета, Жуковского, Береснева, добрянской поэтессы Галины Денисовой и других авторов. Андрею приятно, когда в его бумагах все красиво. Стихи он любит про природу. И философию. «Идешь по улице — нет лирики, лишь проза», — цитирует он Галину Денисову. По словам мамы, Андрей сопереживает героям. «Я же все понимаю, мама», — говорит он ей.
А здесь любимые стихотворения начинающего преподавателя
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
«Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу»
Люди с синдромом Дауна нечасто умеют четко и грамотно говорить, поэтому речь Андрея по-своему уникальна. Не совсем обычно и то, что в бытовом плане Андрей — полностью самостоятельный человек. Он может сам приготовить себе обед, сходить в магазин и сделать другие, привычные для обычных людей операции. Как ей удалось воспитать такого прекрасного сына, мы спросили у мамы Андрея.
— У меня не было никакой системы воспитания, я просто действовала по интуиции, — отвечает Нина Михайловна. — Мы с мужем помогали ему двигаться, жить, растили, учили, развивали, путешествовали. Он у нас в море плавать научился. Когда в советское время нужно было оставлять его дома одного, чтобы оббежать магазины и отстоять в очередях, купили ему болонку. И он с этой кнопкой (так мама назвала собаку, – прим.автора), с игрушками прекрасно проводил время. Когда подрос, ждал нас с мужем с работы c кастрюлей собственноручно сваренных макарон. Специально мы его этому не учили, просто Андрей, как и его брат и сестра, всегда внимательно наблюдал за мной и запоминал, что я делаю.
ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
Мама Андрея Нина Михайловна воспитывала сына по интуиции и всегда старалась показать ему что-то новое и интересное
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
По признанию Нины Михайловны, их семья во многом живет «вопреки».
— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.
По словам Нины Михайловны, у «солнечных» людей, как и у обычных, есть свои стадии взросления: трудный подростковый период, кризис среднего возраста. А еще люди с синдромом Дауна очень влюбчивые, и это может вызывать у них сильные переживания.
Андрей развивается, делает шаги вперед, а его мама радуется каждому такому шагу
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
— Что делать на этих этапах, никто не знает, единого рецепта нет. Приходится действовать по наитию, — признается женщина. — На мой взгляд, важно чем-то занимать человека, отвлекать.
«Наши дети очень многое могут»
И все-таки стать преподавателем Андрею помогли не только старания его близких, но и счастливая случайность — идея сделать его наставником мальчишек и девчонок, похожих на него, возникла внезапно, во время автопробега по маршруту Пермь — Ижевск — Казань — Нижний Новгород — Москва. В нем участвовали восемь ребят с синдромом Дауна и их родители. Андрей был самым старшим. В дороге, рассказывает мама, выяснилось, что хорошо говорить могут только двое: Андрей и девочка из Березников Лена.
Автопробег организовала пермячка, мама «солнечного» ребенка Наталья Воронцова. Она хотела, чтобы дети получили новые впечатления, познакомились друг с другом и показали миру, что они есть и могут жить интересно. По словам Нины Михайловны, первые два дня автопробега были сложными. Но потом ребята привыкли друг к другу, и все пошло хорошо.
Хорошая речь, как у Андрея, нечасто встречается у людей с синдромом Дауна
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
— Во время нашей первой остановки, в Ижевске, мы сходили в зоопарк, встретились с местными семьями, где растут такие же «солнечные» дети, — рассказывает Нина Захарова. — Как раз на встрече в Ижевске мы увидели, что наши дети на самом деле очень многое могут. Они организовали нам целый концерт. Андрей прочитал стихи и спел, другие дети танцевали. Практически у всех мам были слезы на глазах. А еще для всех нас стало очевидно, что у каждого из наших детей — большое открытое сердце. Они очень отзывчивые, стремятся помочь каждому. Они могли бы реализовать себя как волонтеры. Надеюсь, в будущем это станет возможно.
На другой день, когда автобус с мамами и детьми снова отправился в путь, Андрей опять начал читать стихи. Как вспоминает его мама, у детей, слушающих Андрея, тогда загорелись глаза, они стали пытаться повторять за ним. Тогда взрослые решили, что стоит попробовать молодого человека в качестве педагога, ведь другим детям будет полезно видеть положительный пример человека, похожего на них.
Кстати, работа преподавателя — не первая для Андрея. В прошлом он на протяжении восьми месяцев на дому делал отверстия в прокладках моторов для одного из пермских заводов.
Хотел бы учиться, но нигде не берут
Несмотря на большие успехи, Андрей добился еще не всех своих целей. Например, не смог получить профессию. Молодой человек и его мама пытались найти учебное заведение, где Андрей сможет получить профессию, но результат оказался нулевым. Ни в одном училище или техникуме человека с синдромом не приняли. Если вы читаете этот текст и знаете, где может получить образование Андрей Захаров, мы просим вас написать об этом на адрес электронной почты редакции 59.RU.
Своими руками Андрей умеет делать многое: пробивать отверстия в прокладках для моторов, готовить вкусные блюда и даже выжигать
Фото: Тимофей Калмаков
Поделиться
Нина Михайловна считает, что образование людей с синдромом Дауна — это сложная и серьезная тема, которая требует большого внимания со стороны общества.
— Я за инклюзию, за то, чтобы дети с синдромом и без него учились вместе, — говорит мама Андрея. — Но вводить эту инклюзию нужно постепенно, нельзя просто взять и посадить всех в один класс. Нужны специалисты, которые решат, какие занятия должны быть инклюзивными, а какие стоит проводить в среде подобных. Специалисты, которые будут тонко чувствовать, что нужно детям, и подстраивать образовательную программу под них.
Противопоставления — или инклюзия, или специализированные школы — быть не должно, здесь нужна гибкость. К сожалению, специалистов, которые в этом разбираются, пока не так много.
UPD: Позднее в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов подсказали, что Андрей может попробовать поступить в одно из учебных заведений из этого списка. Но, к сожалению, ни одно из них не находится в Добрянке.
Ранее мы рассказывали историю слабослышащего пермяка, который сумел организовать свой бизнес и стать школьным учителем.
Источник