Для детей с синдромом дауна в ингушетии

Торжественный вечер «Дети солнца в солнечной Ингушетии», посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна, прошел накануне в Магасе. Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечался в 2006 году. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). В 85% случаев, когда рождаются дети с синдромом Дауна, родители отказываются от младенца в родильном доме.

Организатором торжественного мероприятия выступил Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации, который проводит занятия по социальной реабилитации детей с особенностями развития. В праздничном мероприятии приняли участие депутаты парламенты Народного Собрания, руководители министерств и ведомств, представители общественных и благотворительных организаций республики.

Главными гостями и украшением праздника стали родители и детишки с синдромом Дауна. Солнечные дети смогли окунуться в атмосферу сказки, веселья и добра, которую создали для них артисты ингушской эстрады и герои в костюмах любимых героев мультфильмов.

Участники мероприятия также обсудили проблемы социальной реабилитации в современном обществе, с которыми сталкиваются родители детей. Выступая перед гостями, директор центра Ганиева Роза рассказала, как проходят реабилитацию особенные дети. «Поскольку наши дети особенные, они больше обычных малышей нуждаются в услугах логопедов, психологов, педагогов с самого раннего детства. Наш центр предоставляет услуги детям от рождения до 10 лет. Называя ребенка дауном, аутистом или ребенком с СДВГ, мы вешаем на него интеллектуальный ярлык. Умственная отсталость и умственное превосходство не являются природными категориями. Это деление – порождение определенной стадии человеческой культуры»,- сказала руководитель центра.

По ее словам, коллектив активно поддерживает идею инклюзивного образования и хорошо понимает важность программ раннего вмешательства для детей с Синдромом Дауна. В Ингушетии ежегодно рождается десятки детей с Синдромом Дауна. Все они могут стать полноценными членами нашего общества, при условии предоставления необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки.

В мире уже давно существует хорошо разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В республике до этого времени отсутствовала системная модель поддержки и профессиональной помощи людям с Синдромом Дауна и их семьям. Центр несколько лет сотрудничает с благотворительным фондом «Даунсайд Ап», что позволяет использовать прогрессивные методики обучения и распространять этот опыт среди родителей и специалистов республики.

«Если мы увидим, что из ребенка точно не получится космонавт, это не значит, что ему не надо рассказывать о Луне и звездах, не надо вместе с ним рисовать орбиты и делать карты звездного неба», – отметила Роза Ганиева.

Во время мероприятия также были представлены поделки, изготовленные руками детей с ограниченными возможностями здоровья. Желающие могли приобрести их, тем самым пожертвовав средства для лечения детишек.

В завершение праздника, лучезарным детям вручили подарки –  развивающие игровые наборы от Министерства труда Ингушетии.

Пресс-служба Минтруда РИ

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Каждый частный случай синдрома Дауна у детей — это отчаяние, боль и трагедия как для ребенка, так и для родителей. Жизнь с таким диагнозом — это постоянная борьба за возможность достичь улучшений, шаг за шагом побеждая болезнь. Если ребёнку поставили диагноз «синдром Дауна» — это не конец света. Так считают общественники из автономной некоммерческой организации «Центр психологической помощи и психологической посткризисной реабилитации».

– Родителям необходимо помнить, что не надо опускать руки, надо верить в лучшее и работать со своим малышом. Это вернётся с лихвой! Вера и упорство творят чудеса. В нашем обществе к людям с синдромом Дауна относятся крайне настороженно, именуя их инвалидами. В этом виновато само общество, не желая ничего знать о людях, имеющих какие-то особенные черты. Их игнорируют, унижают, дискредитируют, забывая о том, что это тоже люди, со своими потребностями и чувствами, — подчеркнула в беседе с нашим корреспондентом директор центра Роза Ганиева. – Большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети. Среди людей с синдромом Дауна есть талантливые, успешные и известные люди.

Свои слова Роза Ганиева со своими единомышленниками хочет доказать делом. В этом году её центр реализует проект по социальной реабилитации детей с синдромом Дауна. При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведённого Общероссийской общественной организацией «Лига здоровья нации». Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам. Специалисты центра в рамках проекта «Страна добра – детям Солнца!» планируют оказывать в течение года бесплатную педагогическую, логопедическую, психологическую и социальную помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна дошкольного возраста (4-7 лет), причём не только из Ингушетии, но и Северной Осетии, Чечни.

Роза Ганиева, опытный и известный в республике психолог, собрала вокруг себя специалистов, в том числе и из других регионов. Она намерена также проводить большую просветительскую работу, направленную на формирование позитивного образа человека с синдромом Дауна. 17 августа в центре начали формировать группы больных детей. Это, надо сказать, совсем нелёгкая задача, учитывая то, что родители не торопятся выводить своих чад «из тени». Возможность бесплатной помощи детям нельзя упускать.

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

В таких случаях часто говорят, что жизнь разделилась на «до» и «после». Но Альбина Котаева, впервые увидев своего новорожденного сына, решила, что жизнь именно закончилась. Никто не предложил ей отказаться от ребенка и не предложил забрать. Полный информационный вакуум — вот что окружало мать ребенка с синдромом Дауна. Теперь она рассказывает свою историю — чтобы другие родители не оказались в такой же пустоте. И смогли полюбить человека с лишней хромосомой.

Конец жизни

— Когда я узнала, что беременна, мне было 42 года. Две взрослые дочери — 19 и 16 лет. Беременность стала сюрпризом, да и материальное положение оставляло желать лучшего: муж только потерял работу, но мы решили оставить ребенка — поняли, что хотим его.

У меня были опасения из-за возраста, но врач успокоила: наследственность хорошая, можно даже не думать о проблемах. Скрининг на синдром Дауна, который сейчас проводится всем беременным, сделанный в одной из лучших платных лабораторий, оказался отрицательным. УЗИ и все другие исследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Я была счастлива.

Наступил срок родов. Имея двух девчонок, мы очень хотели мальчика. Когда ребенок появился на свет и я услышала: «мальчик» — это было самым главным. Буквально краем уха уловила, что врачу ребенок не нравится. И все. В тот день мне его не показали, никто не зашел ко мне — ни педиатр, ни врач. Родственники, друзья поздравляли с рождением сына.

Ранним утром следующего дня я прошла в детскую, посмотреть на своего здорового, красивого мальчика. Так и не дошла до кувеза. Два метра. Увидев его личико, всё поняла: ребенок с синдромом Дауна. В тот момент моя жизнь закончилась. Сказать, что она разделилась на «до» и «после», я смогла только через месяц, а тогда жизнь именно закончилась.

Ушла из палаты, даже толком не взглянув на ребенка, — мне не хотелось на него смотреть. Ни намека на материнские чувства… Я жалела себя, о сыне тогда не думала. Увы, моя история именно такая.

Из больницы уехала одна, ребенка забрали в детскую патологию. Все легло на плечи моей сестры, за что ей огромное спасибо. И большое спасибо моему супругу, двадцать лет я прожила с ним и, оказывается, совсем его не знала. Он принял сына сразу — «мой» и все!

Нашего сына зовут Ислам.

Помогла Эвелина Блёданс

— О чем я долго думала уже дома? Об отношении медиков: никто не посчитал нужным поговорить со мной, зайти в палату, успокоить. Мне не предлагали отказаться от сына и не предлагали забрать. Полный информационный вакуум — и он убивал.

Потом мы ждали анализ на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом. Он делается долго, и все это время я лопатила интернет. Круглые сутки сидела перед компьютером, читала абсолютно все о людях с синдромом Дауна. Наконец, наткнулась на инстаграм с фото Семена Семина, сына актрисы Эвелины Блёданс, — и мое сердце екнуло, когда я поняла, что он ходит, бегает, смеется и совсем не похож на ничего не понимающий овощ. Еще в соцсетях мне встретилось видео девочки с синдромом Дауна, которой было 2,5 года, она разговаривала, читала стихи. Я носилась со своим телефоном по всем родственникам и показывала — посмотрите, какими бывают эти дети!

В глубине души я, конечно, надеялась, что диагноз не подтвердится, что это такой фенотип. Но все случилось так, как и должно было случиться. В день, когда мы получили результат анализа, я молча собралась и пошла к своему сыну. С того момента мы неразлучны.

Другой мир

— Сейчас сыну 2 года и 8 месяцев. Ислам — самый любимый человек в моей жизни и в жизни всех моих родных. Он стал главным членом семьи.

В интернете я нашла неформальное сообщество мам таких детей. Меня там встретили, как будто ждали. Эта группа собрала мам из Италии, Германии, Франции, многие из них русскоговорящие. Потом мы ездили в гости в Испанию — в семью с ребенком с синдромом Дауна — бесплатно. А другая мама, у которой квартира в Москве, пригласила нас пожить, когда в шесть месяцев я повезла Ислама в столицу на обследование — тоже бесплатно.

Если бы не они, я бы не знала, что делать, сидела бы дома и надеялась на чудо. Эти люди живут в каком-то другом мире, и теперь я тоже живу в этом другом мире со своим сыном. Колоссальная переоценка ценностей.

Общаясь с мамами, я собирала информацию о методах лечения, реабилитации. Я делаю все, что в моих силах. С четырех месяцев постоянно занимаюсь сыном. Он знает много букв — не произносит их, но может выбрать правильную, ему знакомы геометрические фигуры, почти все животные, машины. Все это — благодаря работе по карточной системе, о которой мне рассказали в группе. Когда, увидев собаку, Исламчик начал лаять — это было настоящее счастье. Совсем маленькие достижения вызывают фейерверк радости. Ислам пошел в два с половиной — и когда он пошел, мы сделали осетинские традиционные три пирога, пригласили всех родственников.

Каждый день с Исламом — просто другая жизнь. Конечно, я очень хотела видеть его обычным ребенком. Но эта лишняя хромосома есть, и мы учимся с ней жить, и мне кажется, у нас получается жить счастливо.

«Вам не положено»

— Как государство помогает таким семьям, как наша? К примеру, наш педиатр по-настоящему испугалась, что на ее участке появился такой ребенок. Врачи в поликлиниках просто не готовы. Неврологи назначают те же медикаменты, что и детям с явными неврологическими расстройствами, хотя эта практика давно отвергнута в других странах. Нашим детям не требуется медикаментозное лечение — только если есть сопутствующие заболевания. У Ислама не было ни порока сердца, ни других серьезных патологий. По физическим показателям он обычный ребенок.

Такие дети, как правило, рождаются в гипотонусе, у них большой язык и слабые мышцы вокруг, отсюда проблемы с речью. Им просто необходим специальный массаж и лечебная физкультура — причем постоянно. Это стоит очень дорого. В поликлиниках, конечно, оказывают эти услуги, но их качество меня абсолютно не устраивает. До двух лет я платила за процедуры из своего кармана. Потом от людей узнала, что в республике работает реабилитационный центр для детей-инвалидов «Феникс», а инвалидность можно оформить уже с полугодовалого возраста — хотя многие убеждали меня, что это невозможно.

Сейчас я бьюсь над тем, чтобы сыну выписали специальную ортопедическую обувь, а мне доказывают: «У вас не ДЦП, а синдром Дауна, вам не положено иметь обувь за счет государства». Советуют приобретать самим. Зачем мне эти советы, если ортопед пишет, что у ребенка плосковальгусная стопа? Надо просить, доказывать — это отнимает и силы, и время. Бывает очень тяжело.

Время перемен

— С тех пор, как родился Ислам, я все время думаю о других мамах, у кого появились такие дети. Как избавить их от того, что пришлось пройти мне? Я переживала целых два года и решила, что нам — родителям таких детей — надо объединиться. Без стеснений подходила к женщинам на улице: у меня тоже такой малыш, давайте знакомиться — и мы обменивались телефонными номерами. За полгода собралось тридцать контактов. Мы создали чат в WhatsApp, а потом открыли общественную организацию помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен».

В наших планах арендовать помещение и привлекать профессионалов по работе с такими детьми. В перспективе мы хотим помогать готовить своих специалистов, к примеру, через благотворительный фонд «Даунсайд-ап». Педагог Пабло Пинедо живет в Испании и имеет два высших образования — с синдромом Дауна. Его мама занималась его развитием с самого раннего возраста. А дети с синдромом Дауна, живущие в детских домах, могут вообще не начать говорить или ходить. Поэтому мы надеемся отправлять специалистов на обучение. Пусть даже родителей: ведь это люди, знающие проблему изнутри. Лично я обязательно пройду курс обучения на логопеда-дефектолога. Все наши дети и их родители стали мне родными — и всем я хочу оказать квалифицированную помощь.

Даун — ужасное слово, ставшее в нашей стране нарицательным. Мы хотим показать людям, что эти дети такие же, как все — они так же смеются, радуются, плачут. И это неправда, что они только веселятся и улыбаются. Спектр их эмоций как у обычных детей. Но, может быть, их отличает одна особенность — эмпатия. Они умеют сочувствовать другим людям так, будто это особенная программа, заложенная у них внутри. Если тебе плохо, Ислам просто придет, положит на тебя голову и будет гладить по руке.

От статистики никуда не деться — в мире один ребенок из 700 рождается с синдромом Дауна. У этих детей должно быть будущее. И если государство еще не в силах им помочь, мы сами должны делать так, чтобы время перемен для таких детей, как Ислам, наступило.

Милена Сабанова