Дочь ирины хакамады мария синдром дауна

Несмотря ни на что, паре удалось остаться хорошими друзьями. Мама Влада — Марина Валентиновна — во всем поддерживает младшего сына (у Влада есть брат, старше его на 11 лет) и советует другим родителям, имеющих особенных детей, не прятать их от общества. О своей непростой истории мама Ситдикова рассказала в интервью «СтарХиту».

Вопреки всем диагнозам: звезды, воспитывающие особенных детей

Фото: личный архив, Instagram

Рак дочери и ребенок с синдромом Дауна: героиней шоу «Модный приговор» стала женщина с 6 детьми

Ко Дню защиты детей на «Модном приговоре» сняли специальный выпуск, героиней которого стала супермама Дарья Смирнова, воспитывающая шестерых детей.

Экология жизни. Люди: О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».

Мы с ней подружки

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.

Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Отказываться от таких детей нельзя.опубликовано econet.ru

Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.

P.S. И помните, всего лишь изменяя свое потребление – мы вместе изменяем мир! © econet

Наша статья расскажет о необычной девушке, история которой сегодня вдохновляет многих людей и дает надежду на лучшее. Ее мать – российский политик и общественный деятель, зампредседателя Государственной Думы РФ Ирина Хакамада. Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но семья любит ее такой, какая она есть. Поддержка родных помогла ей обрести веру в себя, найти множество любимых увлечений, дала надежду на счастье в будущем.

Плод большой любви

Рассказывая о своем необычном ребенке, Ирина умело контролирует эмоции. Она ничем не выдает волнений, говорит о дочери с любовью и нежностью.

Отец девочки – четвертый муж Хакамады Владимир Сиротинский, который занимается бизнесом в области финансового консалтинга. По словам политика, Мария была выстраданным и очень желанным ребенком.

У Ирины Муцуовны уже был сын Даниил, был неудачный опыт семейной жизни, когда она встретила будущего супруга. Рядом с ним она вновь обрела женское счастье, почувствовала себя любимой и желанной. Ирина мечтала подарить любимому мужчине ребенка, и сам Владимир считал, что в их маленькой семье должно родиться общее дитя.

Супруги опасались рисков, ведь Ирине было больше сорока, когда она узнала о долгожданной беременности. Опасения подтвердились. Сразу после рождения (в 1997 году) девочке поставили диагноз – синдром Дауна.

Беда не приходит одна

Как рассказала прессе Ирина Хакамада, Мария росла здоровым ребенком. Но в 2003 году у нее обнаружили страшную болезнь – лейкоз. К счастью, недуг был диагностирован на ранней стадии, а потому шансы на успех были велики.

Машу лечили в России. Рассказывая об этом нелегком периоде, Ирина Муцуовна с большой благодарностью отзывается о докторах, которые сделали все возможное для ее малышки. В трудную минуту очень помогли семье и друзья.

Болезнь отступила. Хотя Маше и приходится регулярно проходить обследования, ее здоровью ничто не угрожает.

Особенная девочка

Мария Сиротинская, дочь Хакамады, как и другие люди с таким же диагнозом, обожает творчество и не умеет обижаться. По словам матери, Маша очень добрая и никогда подолгу не грустит. Ей не очень нравятся точные науки, зато она обожает все, что связано с танцами, театром и искусством.

Девушка не только смогла получить среднее образование. Она поступила в колледж на керамиста.

Рассказывая о дочери, Ирина говорит, что она многому научила всех, кто ее окружает. Мария относится к людям искренне и любит их только за то, что они у нее есть. Ее бескорыстие и откровенность обезоруживают, в ее большом сердце найдется добрый луч для каждого.

Право быть счастливой

В 18 лет Маша познакомилась с Владом Ситдиковым, с которым они не только быстро нашли общий язык, но и полюбили друг друга. Сегодня известно, что дочь Ирины Хакамады Мария получила предложение руки и сердца от возлюбленного, и пара планирует свадьбу.

Объявление о решении вступить в брак прозвучало в прямом эфире передачи «Пусть говорят», куда пару пригласили для съемок. Влад и Маша рассказывали о жизни людей с синдромом Дауна, делились мечтами, хвастались достижениями. Когда они объявили о своем намерении, это стало неожиданностью для многих.

Все имеют право на счастье. Дочь Хакамады Мария приняла решение вступить в брак неожиданно для своей семьи, но родные поддержали ее желание.

Ирина говорит, что люди с синдромом Дауна не любят проводить границу между реальным миром и миром грез, поэтому порой бывает непросто понять, когда они серьезны, а когда шутят. Но, судя по всему, Маша и Влад тверды в своем решении.

Будущий зять знаменитой тещи

Кто же он, избранник Марии? Влад на пару лет старше возлюбленной, у него такой же диагноз, как и у нее. Он такой же общительный, активный и добрый человек. Парень обожает спорт, и ему уже удалось добиться немалых успехов: Влад Ситдиков является чемпионом мира по жиму штанги лежа в своей весовой категории. Кроме того, юноша увлекается спортивной журналистикой.

О себе и о «детях Солнца»

С тех пор как Ирина Хакамада фото Марии стала размещать в сети, интерес общественности к девушке только растет. Машу не пугает внимание, она спокойна перед камерами, ведет себя уверенно и искренне, когда дает интервью.

Поддержка родных людей и возлюбленного помогает девушке верить в свои силы. Как и большинству «солнечных детей», Марии приходилось сталкиваться с непониманием, но сегодня она научилась смеяться над старыми стереотипами.

В начале 2017 года Мария и Влад приняли участие в проекте фонда «Синдром Любви». Они снялись в ролике об особенных людях, в котором им и их друзьям предложили прокомментировать самые расхожие заблуждения о людях с синдромом Дауна. Маша рассказывала о том, что они умеют учиться и заниматься творчеством, Влад делился историей своих спортивных успехов.

А ведь таким людям очень непросто делать привычные для многих вещи! Но вовсе не из-за проблем со здоровьем, а из-за опасливого и несправедливого отношения общества.

Мария и Влад считают, что, участвуя в подобных проектах, они помогают таким же людям найти себя, обрести уверенность, поверить в мечту. Выступившие в ролике ребята убеждают нас, что спорт, наука, путешествия, искусство, любовь – это для всех, а не для избранных.

Маша делится фотографиями с подписчиками соцсетей. При взгляде на ее улыбающееся лицо на солнечных снимках становится понятно, что ее жизнь на самом деле полна радостей и приключений. А значит, каждый может жить так, как мечтает.

С надеждой на лучшее

Дочь Ирины Хакамады Мария – не единственный человек с синдромом Дауна, который ведет нормальную и интересную жизнь.

Сегодня просветительскую работу проводят многие педагоги, психологи, дефектологи и врачи. Неравнодушные люди стремятся больше рассказать о тех, кто родился с необычным набором хромосом. Не остаются в стороне и родители «солнечных детей». К примеру, Эвелина Бледанс, которая узнала о диагнозе сына еще до его рождения. Артистка рассказывает о жизни маленького Семена, делится его фотографиями, стремится донести до людей, что синдром Дауна – не болезнь, а особенность, с которой можно вести полноценную жизнь.

По словам психологов, учителей и социальных педагогов, такие дети обучаемы, но требуют иного подхода. Они добры и не способны осознанно причинить вред. Им сложнее обрести социальные навыки, но терпение и любовь способны творить чудеса.