Форум дети с синдромом прадер вилли
Новые методы лечения?
Новые методы лечения?
Ольга Дмитриевна » 13 май 2016, 19:03
Китайские врачи разработали метод лечения генетического ожирения
Китайские врачи провели эксперимент, в котором приняли участие 17 детей с синдромом Прадера – Вилли.
Специалисты Шанхайского университета заявили о первой в мире удачной попытке борьбы с генетическим ожирением, сообщает Синьхуа (Xinhua). Медики применили экспериментальное лечение для группы детей с синдромом Прадера – Вилли и получили первые положительные результаты.
В эксперименте, который длился два года, приняли участие 17 детей с генетическим ожирением. За последние три месяца потеря веса каждого из них в среднем составила 18%, а одному ребенку удалось похудеть со 140 до 73 килограммов.
Синдром Прадера – Вилли – редкое наследственное заболевание, вызванное нарушением в одной из хромосом. Ожирение – один из наиболее тяжелых спутников синдрома, приводящий к летальному исходу. Люди с этим диагнозом не испытывают чувства насыщения и могут есть без остановки. Лечения заболевания на настоящий момент не существует
ссылка
https://korrespondent.net/tech/3542785-n … ozhyrenyem
Ольга Дмитриевна
Почётный гость
Сообщения: 15Зарегистрирован: 12 май 2016, 19:46
Re: Новые методы лечения?
Ольга Дмитриевна » 13 май 2016, 19:14
Наследственное ожирение, в частности синдром Прадера-Вилли, можно вылечить, если улучшить микрофлору кишечника. Данный синдром является комплексным генетическим заболеванием, вызванным нехваткой некоторых генов в хромосоме 15.
У детей с данным синдромом развивается неутолимый голод. Это приводит к хроническому перееданию и ожирению. Еще вариант развития событий – булимия. Сейчас врачи могут предложить только лекарства, подавляющие аппетит, низкокалорийную диету и бандажирование желудка. Но все эти методы лечения не дают должного результата.
Ученые заметили, что у детей с синдромом наблюдаются те же отклонения в микрофлоре, что и у детей с обычным ожирением. Из этого они сделали вывод: пробиотики должны исправить ситуацию. Был проведен соответствующий эксперимент, и через 12 недель голод удалось взять под контроль.
Один ребенок похудел до 73 килограммов со 140. С момента проведения эксперимента его вес стабилизировался. До лечения он постоянно рос. Хотя синдром довольно редок (1 больной на 10000-15000 человек), он может привести к летальному исходу. И разработка эффективной стратегии лечения критически важна.
ссылка
https://dobruy-lekar.ru/news/probiotiki_ … ozhireniem
Ольга Дмитриевна
Почётный гость
Сообщения: 15Зарегистрирован: 12 май 2016, 19:46
Re: Новые методы лечения?
sveta » 15 май 2016, 13:53
Читала об этом. Не новая информация. Если только пробиотики могут помочь, то было бы отлично! Только к кому обращаться, чтобы назначили конкретный пробиотик и дозу?
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
Сообщения: 154Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28Откуда: Днепр
Re: Новые методы лечения?
Ольга Дмитриевна » 06 июн 2016, 12:12
Мнение EMA: есть надежда в лечении синдрома Прадера-Вилли
В январе 2012 года Комитет по Орфанным Медицинским продуктам (COMP) рекомендовал показания для препарата Карбетоцин – первого орфанного препарата для лечения Синдрома Прадера Вилли. Это серьезное подрывающее здоровье заболевание пока не имело подтвержденного лечения. Пациенты с ПВС часто имели значительно сокращенный срок жизни и требовали пожизненного ухода.
EMA opinion gives hope for treatment of Prader-Willi syndrome
In January 2012, the Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) recommended the granting of an orphan designation for carbetocin, a first in the orphan designation opinion, for the treatment of Prader-Willi syndrome (PWS).
This seriously debilitating disease currently has no approved treatment.
Patients with PWS often have a significantly reduced life span and require lifelong care.
ссылка:
https://www.rarediseases.ru/modules/news … toryid=555
Ольга Дмитриевна
Почётный гость
Сообщения: 15Зарегистрирован: 12 май 2016, 19:46
Re: Новые методы лечения?
Mariya » 06 июн 2016, 23:46
Карбетоцин – окситоцин. У меня очень большая надежда на него. Читала, что в Америке (ассоциация) проводят исследования на наших детках по нему. Пишут что влияет на поведение и вроде даже на мозги. Чтобы не переврать, сейчас ссылку поищу. Еще читала статью, что окситоцином пробуют лечить аутистов.
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь – но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
Сообщения: 927Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05Откуда: Москва
Re: Новые методы лечения?
Mariya » 07 июн 2016, 00:05
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь – но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
Сообщения: 927Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05Откуда: Москва
Re: Новые методы лечения?
Mariya » 07 июн 2016, 00:07
Через переводчик:
“Топ-10 цитат из родителей, чьи дети участвовали в судебном процессе окситоцина
Вы слышали от медицинских исследователей по всему миру, а также Прадера-Вилли Ассоциации (США) о чрезвычайных преимуществах окситоцина терапии для людей с синдромом Прадера-Вилли.
Теперь услышать его прямо из родителей. Следующие улучшение качества жизни преимуществ были отмечены родители, чьи дети участвовали в фазе 1 окситоцина исследование, проведенное в 2015 году.
1. “Окситоцин разблокирована мозг моей дочери.”
2. “окситоцином, повторяющиеся вопросы прекратились.”
3. “тревога и беспокойство ушли в то время как она принимала окситоцин.”
4. “Мой ребенок внезапно присутствует, ее зрительный контакт был лучше.”
5. “Это лекарство изменил способ я взаимодействовать с моим ребенком.”
6. “значительно улучшил свои социальные взаимодействия.”
7. “Впервые в тех пор, как я помню, она пропущена ее утром закуской.”
8. “Она пропустил ее утром закуску каждый день, что она получила лекарство.”
9. “На барбекю, мой ребенок решил играть с другими детьми, вместо того, чтобы поесть.”
10. “Что, как правило, принимают 3 или 4 запросов, теперь сделано в кратчайшие сроки.””
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь – но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
Сообщения: 927Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05Откуда: Москва
Re: Новые методы лечения?
Mariya » 07 июн 2016, 00:18
Вот старая общая статья про наш синдром. В конце фраза “Другие данные свидетельствуют о снижении общего числа клеток, а также окситоцин-содержащих клеток в паравентрикулярных ядрах гипоталамуса.” А вдруг поможет…
https://tdmed.ru/diagnoz/3957-sindrom-pr … stika.html
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь – но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
Сообщения: 927Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05Откуда: Москва
Re: Новые методы лечения?
Анастасия » 07 июн 2016, 10:54
Этот препарат карбетоцин (Пабал), у нас в акушерстве используется, вот бы достать схему лечения им, для ребенка… И я думаю, это не подойдет детям с эпилепсией((( Уж слишком, препарат активно действует на сосуды…
Анастасия
Житель форума
Сообщения: 119Зарегистрирован: 25 янв 2011, 22:32
- ICQ
Re: Новые методы лечения?
Наташа » 07 июн 2016, 22:52
Тоже слежу за исследованием в этой области… уже тут было дело чуть грех на душу не взяла… хотела сама дать его своему гаврику… но побоялась..
Наташа
Коренной житель форума
Сообщения: 2624Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56Откуда: Московская область
Re: Новые методы лечения?
Mariya » 08 июн 2016, 03:43
А я уже приценивалась к стоимости… Именно пабала – ужас, а не цена…
А просто окситоцин – почему-то дешево. :))
Наташа, а как давать? Интраназально? Вот интересно, как давали нашим на этих исследованиях. Ни у кого нет еще ссылок по первому этапу? Хочется подробностей…
Но самим конечно давать не стоит, даже дядечка в статье (по какой-то из моих ссылок) предостерегает от этого. :)))
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь – но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
Сообщения: 927Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05Откуда: Москва
Re: Новые методы лечения?
sveta » 11 июн 2016, 15:10
Девочки, прочитала вкратце про препараты, везде пишут, что используют в гинекологии. Кто вообще может назначить данные препараты нашим детям?
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
Сообщения: 154Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28Откуда: Днепр
Re: Новые методы лечения?
Венша » 06 июл 2016, 00:37
Девочки слышала в Набережные Челны в ноябре этого года приедут китайцы .метод лечения будет иголками.может кто слышал подробную информацию что как и где?если я узнаю больше инфо напишу.
Венша
ку-ку, гостей принимаете
Сообщения: 5Зарегистрирован: 04 июл 2016, 15:11
Re: Новые методы лечения?
Наташа » 06 июл 2016, 13:32
Китайцы всегда славились своей иглотерапией… если это сносно по деньгам, я бы попробовала!! но мне кажется надо сделать ЭЭГ, исключить эпиактивность, вроде на форуме ДЦПшек читала что иголки нельзя с Эпи..
Наташа
Коренной житель форума
Сообщения: 2624Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56Откуда: Московская область
Вернуться в Лечение, абилитация и реабилитация
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Источник
Неистребимое желание похудеть, хронические переживания, частые нервные срывы — все это нередко приводит к нарушению пищевого поведения. В международной классификации болезней выделена целая группа заболеваний, связанных с приемом пищи. Болезнь — анорексия и компульсивное переедание, то есть булимия, известна многим. Они на слуху, поскольку нередко приводят к глубоким изменениям в организме больных. Однако кроме этих недугов существуют, возможно, менее распространенные, но явно не менее опасные синдромы, например, парорексия, орторексия, дринкорексия, и о них слышал далеко не каждый.
1. Орторексия — болезнь от здорового питания
Орторексия — это навязчивое желание употреблять только здоровую, «правильную пищу». Об этом недуге впервые заговорили 10 лет назад, сегодня им страдают 6% населения США и Европы, в основном женщины после 35 лет. Среди ярых поклонниц здорового питания Меган Фокс, Мадонна, Мишель Обама. Одни не едят мяса, другие отказываются от молока и его производных, третьи тщательно выбирают экологически чистые продукты и ни за что не купят пучок петрушки без наклейки «Не содержит ГМО». От одержимости больного орторексией страдают близкие ему люди, которые оказываются либо вовлеченными в патологический процесс, либо клеймятся за непонимание. Порой отмечается схожесть болезни с анорексией, заметна выраженная дистрофия и глубокое нарушение функции внутренних органов.
2. Синдром Прадера-Вилли — генетически обусловленное переедание
Болезнь обусловлена редчайшей генетической аномалией, которая не передается по наследству. Основные его симптомы: отставание в физическом и умственном развитии, недоразвитие половых органов, неукротимый аппетит, ожирение туловища и проксимальных отделов конечностей, нередко, сахарный диабет.
3. Парорексия — поедание несъедобного
Парорексия относится к расстройствам пищеварения, классифицируемым как психическое расстройство. У больных отмечается непреодолимая тяга к поеданию несъедобных веществ и предметов, например, сигарет, земли, глины, золы, красок. При этом в ход идут даже опасные для жизни «продукты». Предположительно, заболевание может развиваться в результате гормональных нарушений, нервных срывов. К парорексии относят и случаи пристрастия беременных к поеданию мела.
4. Бигорексия — мышц много не бывает
Бигорексией или мускульным дисморфизмом страдают в основном мужчины, мечтающие о фигуре Шварценеггера. Они изнуряют себя тренировками, принимают анаболики, «сидят» на специальных спортивных диетах, употребляют протеиновые коктейли и другие «спортивные добавки». При этом, несмотря на свои достижения, бигорексики уверены в плачевном состоянии своей мускулатуры. Их поведение напоминает манию, навязчивый невроз, носит бредовый характер. Нередко комплексы по поводу тела заставляют больных бигорексией сторониться людей и ввергают в депрессию.
5. Синдром «ночного поедателя»
Этот недуг заставляет человека под покровом ночи выбираться из теплой постели, пробравшись на кухню, сметать все съестное с полок холодильника и шкафов. Люди, страдающие синдром «ночного поедателя», в отличие от больных с диагнозом «булимия или компульсивное переедание», практически не едят днем, но при этом имеют лишний вес. Без очередной порции вкусненького им сложно уснуть, они страдают от бессонницы, часто просыпаются среди ночи, но насладившись куском торта, половиной батона или дюжиной конфет, засыпают как дети. Психиатры считают, что к ночному поеданию пищи склонны люди, страдающие хроническим стрессом и комплексом вины.
6. Дринкорексия или дранкорексия
Она довольно распространена в молодежной среде, среди любителей выпить. Привычка употреблять алкоголь и желание сохранить при этом стройную фигуру заставляет больных отказываться от пищи в угоду высококалорийным спиртным напиткам. В основном дринкорексией страдают завсегдатаи ночных клубов, посетители баров и любители вечеринок. История гласит, что изобретателем своеобразной алкогольной диеты был король Англии Вильгельм-Завоеватель, который для того чтобы похудеть, отказался от еды и употреблял только большое количество алкоголя. Он и, правда, похудел, но в итоге умер от цирроза печени.
Источник
| Автор | Сообщение | ||||
|---|---|---|---|---|---|
новая | Заголовок сообщения: Синдром Прадера-Вилли Добавлено: 09 июн 2010, 14:36 | ||||
С нами с: 22 янв 2009 | Уважаемые владмамочки! | ||||
| Вернуться к началу |
Азарина | |
Имя: Алёна | Юля, можно кровь в Москву отправить же как-то на подтверждение. Признаки соот-ют — Вообще синдром вроде редкий… Это вам в Центре Охраны поставили предварительный диагноз? |
| Вернуться к началу |
новая | |
С нами с: 22 янв 2009 | Девочки! спасибо что отвечаете!!!!! Просто …это так у нас называется обследовались, обследовались и до обследовались….что вообще ничего не понятно… |
| Вернуться к началу |
Азарина | |
Имя: Алёна | После того как мы побывали на консультации у генетика, она меня так напугала, что думает, что у нас может быть генетика, я в ожидании результата кариотипирования, столько всяких синдромов перечитала, что до сих пор в глазах рябит. Зачем я это делала ума не приложу, ибо лучше столько много не читать/не знать. ))) |
| Вернуться к началу |
rune | |
С нами с: 29 ноя 2006 | Азарина, нет не осуществляют. И в ветке “Консультация генетика” Воронин неоднократно об этом писал 🙁 |
| Вернуться к началу |
новая | |
С нами с: 22 янв 2009 | Девочки, я написала в одну лабораторию мне адрес дали профессора вот жду ответа, он должен написать каким образом отправляется кровь и куда. |
| Вернуться к началу |
rune | |
С нами с: 29 ноя 2006 | Юля, сорри за оффтоп, но наболело… у нас врачи не только не могут помочь о отправкой, у нас профессор (!) не знает даже, что процедура отправки крови на анализ почти нереальна. На меня в свое время Овчинникова наезжала, что я плохая мать, потому что вместо того, чтобы отправить пробирку с кровью в Москву на анализ, я собрилась тащить туда ребенка в больницу. В общем, не переживай, все получится. Узнаешь, какой им нужен материал, а там уже можно будет сообразить, что делать дальше. |
| Вернуться к началу |
Kukueva | |
С нами с: 24 янв 2007 | Всем привет! Подниму темку. новая Мамочки, мы с сынулей будем очень рады знакомству и общению с другими детками с синдромом Прадера-Вилли. Хоть он и редкий, но я слышала от врачей, что в нашем городе есть такие детки, и не один. |
| Вернуться к началу |
ЗасланкА РаЯ | |
Имя: Александра | Kukueva Добавлено спустя 6 минут 43 секунды: Добавлено спустя 4 минуты 36 секунд: |
| Вернуться к началу |
Демония | |
С нами с: 27 дек 2013 | которые уже этот анализ делали… на генетику много анализов((( вам что-то конкретное подозревают? |
| Вернуться к началу |
ЗасланкА РаЯ | |
Имя: Александра | Заранее благодарю всех, кто поможет советом!!! Добавлено спустя 4 минуты 23 секунды: Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд: Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: |
| Вернуться к началу |
Азарина | |
Имя: Алёна | Александра Сергеевна Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды: Какой у нас синдром или что?! Да |
| Вернуться к началу |
ЗасланкА РаЯ | |
Имя: Александра | Видно генетику Сергеевой самой интересно откуда у нас множественные пороки развития (у нас так диагноз прям в амбулаторной карте пишут)! |
| Вернуться к началу |
Демония | |
С нами с: 27 дек 2013 | Я не знаю, что мне генетик Сергеева предлагает сдать на 30000 Рэ…?!Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:Я вот понять не могу, что установит генетический анализ… Какой у нас синдром или что?! это нужно узнать… ведь что-то он “подозревает”.. т.к. генетики капец как много всякой – денег не хватит(((( Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды: множественные пороки развития это такое “клише”.. как у нас писали “последствия ранней церебральной недостаточности”… так пишут, пока конкретно не установят |
| Вернуться к началу |
Азарина | |
Имя: Алёна | что вам ДЦП в спастике так поздно установили и грубую задержку развития – это врачам(((( Я уже шокировалась по этому поводу. Столько времени потеряно. (( |
| Вернуться к началу |
Демония | |
С нами с: 27 дек 2013 | Я уже шокировалась по этому поводу. Столько времени потеряно. (( я тоже в шоке… такое видно к 2-3 месяцам, а то и раньше ((((( печальные у нас врачи, однако, попадаются((( |
| Вернуться к началу |
ЗасланкА РаЯ | |
Имя: Александра | А скажите плиз- при планировании второго ребенка нам с мужем надо будит еще раз сдавать генетический анализ или по результату анализа сына будит все понятно?! |
| Вернуться к началу |
Источник