Форум людей с синдромом туретта

Форум людей с синдромом туретта thumbnail

Здравствуйте!

Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.

Хотелось бы поделиться своим опытом.

Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.

Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.

Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.

Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.

Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.

Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.

Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.

Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.

Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.

Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))

На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)

Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.

Что я могу посоветовать?

1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.

2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.

3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.

4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.

5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.

6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.

7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.

Источник

vezu4ka

Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?

Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.

vezu4ka

неврологу города Сулимову,

Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало “отпускать”

Да. Александр. Девяти с половиной лет.

vezu4ka

У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.

:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала – не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.

vezu4ka

И еще, я поняла что тики и “вокализация” начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз

У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии – трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело

Читайте также:  Мозаичная форма синдрома дауна форум

vezu4ka

Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.

Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо – такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как “глаза умные”. Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый – это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.

Источник

1.

Гость

[3172336526] – 25 мая 2017, 16:39

Сочувствую, но стараюсь не контактировать, как и большинство.

2.

Lala

[3906718650] – 25 мая 2017, 17:01

Гость

Сочувствую, но стараюсь не контактировать, как и большинство.

3.

Гость

[1584464140] – 25 мая 2017, 17:12

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

5.

Гость

[3152101880] – 25 мая 2017, 17:58

Никогда не встречала таких людей лично. Но если судить по описанию, в принципе ничего чудовищного, когда привыкнешь. Поначалу наверное может раздражать или смущать, но привыкнуть, думаю, можно.

6.

incognita

[1842215730] – 25 мая 2017, 18:03

Lala

А почему? Болезнь же не передается.

7.

Гость

[2250067803] – 25 мая 2017, 18:04

Такие же люди, как и все, это на самом деле не так бросается в глаза, а со временем и вообще так привыкаешь, что не заметно. Мы все в какой-то степени имеем такие же “симптомы”, кто-то не может гладко говорить и слегка запинается, кто-то постоянно стучит пальцами по столу, трясет ногой, у многих дергается глаз, мы часто сопровождаем чей-то рассказ по телефону беспрерывными звуковыми одобрениями или словами, показывая, что мы слушаем) А кто-то не выговаривает букву р. У всех свои особенности. Более того, чаще всего это все проходит, да и проявляется непостоянно, а в той или иной степени – повторюсь – эти симптомы есть и периодически появляются у всех)

8.

Lala

[3906718650] – 25 мая 2017, 18:54

liorelein

А Вы спокойно можете общаться долгое время с человеком, у которого присутствуют моторные и вокальные тики? Вот, если честно, сколько выдержите?

9.

Lala

[3906718650] – 25 мая 2017, 18:58

Гость

Такие же люди, как и все, это на самом деле не так бросается в глаза, а со временем и вообще так привыкаешь, что не заметно. Мы все в какой-то степени имеем такие же “симптомы”, кто-то не может гладко говорить и слегка запинается, кто-то постоянно стучит пальцами по столу, трясет ногой, у многих дергается глаз, мы часто сопровождаем чей-то рассказ по телефону беспрерывными звуковыми одобрениями или словами, показывая, что мы слушаем) А кто-то не выговаривает букву р. У всех свои особенности. Более того, чаще всего это все проходит, да и проявляется непостоянно, а в той или иной степени – повторюсь – эти симптомы есть и периодически появляются у всех)

10.

Гость

[2570006075] – 25 мая 2017, 20:42

Синдром Жиль де ля Туретта. Коментарий 6 самый четкий и верный Видела таких больных на стажировке. Только прфессор был в полном восторге, у него докторская была на эту тему, и такие пациенты – подарое

11.

Гость

[2570006075] – 25 мая 2017, 20:44

Гость

Синдром Жиль де ля Туретта. Коментарий 6 самый четкий и верный Видела таких больных на стажировке. Только прфессор был в полном восторге, у него докторская была на эту тему, и такие пациенты – подарое

12.

Оля

[4091304191] – 25 мая 2017, 23:02

Есть фильм, основанный на реальных событиях, про человека с таким синдромом. “Перед классом” называется. Теперь другое отношение к таким людям

13.

Гость

[2570006075] – 26 мая 2017, 07:37

Оля

Есть фильм, основанный на реальных событиях, про человека с таким синдромом. “Перед классом” называется. Теперь другое отношение к таким людям

Читайте также:  Эпилепсия и судорожный синдром помощь

14.

Гость

[4003977655] – 05 января, 18:05

Lala

Если честно – общаюсь с человеком уже пару месяцев, и меня это совершенно не беспокоит.

15.

Гость

[4003977655] – 05 января, 18:09

Гость

Что значит другое? Отношение , как к человеку с болезнью. Конечно, я и виду не покажу, что мне неприятно, когда он матерится в больничной палате. Но вот в кино с ним не пойду)) Не хотелось бы, чтобы такой тик начался во время сеанса. А тик у этих больных называется “копролалия” от слова “кака..ка” – непроизвольное извержение бранных слов, и не слов типа “ты нехороший” а именно так, как в комментарии 6. Вы бы видели, как наш проф глаза от восторга закатывал, аж причмокивал и подбадривал пациента. А мы с железной врачебной выдержкой стояли рядом и краснели. Да, болезнь, лечить буду, дружить-нет, как и с наркоманом

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

16.

Кристина

[2027103313] – 29 мая, 10:03

Мне 24 года. С 19 лет заболела сильными вокальными тиками. Сначала появились навязчивые мысли а потом вокализм. У меня тогда был сильный стресс я думаю из за него у меня все это появилось. Выкрикиваю непроизвольно непристойные слова. Самое ужасное, что это очень сложно контролировать а порой невозможно. + уже как 2 года у меня появилось много фобий и навязчивых состояний. Пила фенибут но от него мне еще хуже было. При обострениях читаю молитвы они мне помогают. Хочу в дальнейшем найти хорошего гипнолога. Думаю гипноз вылечит меня от этого. Многое услышала в свой адрес не хорошего от “добрых людей”. Сейчас народ стал ужас какой… одно г*но в них. Никакого понимания и сочувствия к человеку. Но я уверенна, что им все бумерангом вернется. Кто говорил обо мне плохо или смеялся, бог всегда таких людей наказывал по заслугам. Есть такой человек Кирилл Глазунов.
У него синдром турета в сложной форме. Тоже сильный вокализм у него и еще моторные тики. Это сильный человек, не смотря ни на что он не падает духом. Здоровья всем вам и не теряйте веру в себя. И не обращайте внимания, что другие о вас говорят, злым людям зло и вернется.

Источник

Что такое синдром Туретта?

Синдром Туретта – это неврологическое (мозговое) состояние, которое обычно начинается в детстве. Оно является причиной того, что ребенок издает звуки или слова (вокальный или голосовой тик) или делает движения телом (моторный или двигательный тик), которые он не может контролировать. Синдром Туретта (TD) известен также как синдром Жиля де ла Туретта. Не все тики бывают связаны с TD. У вашего ребенка могут быть тики, но TD у него может и не развиться.

Моторные тики обычно начинаются в возрасте от 2 до 8 лет. Вокальные тики могут появиться достаточно рано, года в 2, но обычно они начинаются через несколько лет после начала моторных тиков. Пик проявления тиков приходится на возраст около 12 лет. У большинства детей тики проходят полностью или значительно уменьшаются в подростковом возрасте. Но тики могут продолжаться и во взрослом возрасте.

Воздействие тиков на детей разное. У некоторых детей незначительный тик, который оказывает незначительное влияние на их жизнь. Но даже незначительный или нечастый тик может отрицательно повлиять на самооценку вашего ребенка и его отношения с друзьями и семьей. При тяжелых и частых тиках может требоваться лечение, включая лекарственные средства и консультирование. Несмотря на то, что тики ребенка могут выглядеть незначительными, они могут мешать способности ребенка учиться и могут смущать его.

Важно помнить, что:

Тики не являются признаком низкого интеллекта и не оказывают отрицательного влияния на умственное развитие.
Тяжесть тиков у вашего ребенка не является индикатором того, насколько хорошо он или она будут учиться в школе, а также справляться с социальными ситуациями
Степень, в которой ваш ребенок может справиться с тиками, может быть улучшена, если он будет ощущать поддержку дома, в школе и в окружающем его обществе.
Что является причиной синдрома Туретта?

Считается, что TD имеет генетический компонент. Это означает, что, если у человека есть определенный ген или набор генов, у него повышается риск развития этого состояния. Точный ген или набор генов пока не идентифицирован. После ответов на подробные вопросы врача о медицинской истории семьи, многие родители с ребенком, страдающим TD, удивляются узнав, что другие члены семьи, возможно, тоже имели симптомы этого состояния.

Другие моменты, которые тоже могут повысить риск человека в развитии тиков или TD, включают в себя:

Маму, страдающую тяжелой тошнотой и рвотой в первом триместре беременности, находившуюся в серьезном стрессе во время своей беременности, или же мать, которая во время беременности пила много кофе, курила сигареты или пила алкоголь.
Недостаточность кислорода или подачи крови во время рождения.
Низкий вес при рождении и признаки повреждения мозга или увеличенный участок мозга.
Вес при рождении более низкий, чем обычный, для однояйцовых близнецов.
Аномальные результаты оценки сразу после рождения (низкое количество баллов по шкале Апгар).
PANDAS. Педиатрические автоиммунные нейропсихиатрические расстройства, связанные со стрептококковой инфекцией (PANDAS) могут повлиять на развитие тиков. Они могут ухудшить течение тиков у детей, и могут привести к внезапному развитию тиков у тех детей, у которых их не было. Для того, чтобы изучить этот процесс, требуется больше исследований.
Каковы симптомы?

Большинство детей с TD имеют уникальные типы и шаблоны вокальных и моторных тиков. Эти тики могут:

Быть легким подергиванием глаз, подергиванием шеи, кашлем или прочищением горла, или быть серией движений и звуков.
Возникать как всплески движений (моторные) или звуков (вокальные). Всплески могут быть от нескольких секунд до нескольких минут. Тики могут также случаться медленно.
Приходить и уходить (нарастать и убывать) в течение периода в несколько недель и месяцев и могут изменяться с одного типа на другой. Тики вашего ребенка могут становиться более тяжелыми и случаться более часто, а затем постепенно ему может становиться лучше. Через недели или месяцы у вашего ребенка может развиться новый тик или старый тик может возвратиться на какое-то время. Если симптомы вашего ребенка ухудшились, не думайте, что вы (или школа вашего ребенка) делаете что-либо неправильно. Несмотря на то, что происходящее в школе и дома может оказывать влияние на течение расстройства, иногда тики становятся хуже, даже если все идет хорошо.
Общепринятым стереотипом людей с TD является то, что у всех них есть неконтролируемые вспышки богохульства или непристойности или сексуального поведения. Эти типы комплексных тиков не нужны для диагностики TD. Даже если эти типы тиков могут казаться обычными для TD из того, что вы видите по телевизору или в кино, большинство детей и подростков с TD не имеют этих симптомов.

Читайте также:  Острый коронарный синдром скорый помощь

Как диагностируется синдром Туретта?

Врач может диагностировать синдром Туретта на основании медицинской карты вашего ребенка и типов симптомов, которые замечали вы и другие лица, ухаживающие за ребенком. Дети могут подавлять или воздерживаться от своих тиков в то время, когда они находятся в кабинете врача, поэтому врачу может помочь принесенная вами видеопленка, показывающая тики вашего ребенка. Но доктор может диагностировать TD даже в том случае, если он или она не видел видео и не наблюдал тика лично.

Ваш доктор захочет знать, создают ли тики вашего ребенка проблемы в школе или обществе. Вашему ребенку может также потребоваться психологическое тестирование и тестирование на наличие проблем в учебе.

Как и при многих других состояниях, не существует исследований мозга или анализов крови, которые могли бы подтвердить наличие у ребенка TD. Но в некоторых случаях выполняют электроэнцефалограмму (ЭЭГ), сканирование компьютерным томографом, или берут анализы крови для того, чтобы исключить наличие других состояний.

Вашего ребенка могут оценивать также на ADHD (синдром дефицита внимания с гиперактивностью) и OCD (обсессивно-компульсивное расстройство). Эти состояния могут возникнуть наряду с синдромом Туретта. Также ваш доктор может поинтересоваться у вас не заметили ли вы признаки каких-либо других проблем, риск развития которых у вашего ребенка повышен, например депрессии или расстройства повышенной тревожности.

Как лечится синдром Туретта?

Лечение синдрома Туретта фокусируется на управлении тиками – помощи вашему ребенку и другим справляться с тиками. Большинство случаев TD достаточно легкие и не требуют лечения. Получение знаний о TD вами, вашим ребенком и людьми, которые находятся рядом с вашим ребенком (как, например, учителя) поможет вашему ребенку успешно развиваться, поскольку создаст поддерживающую обстановку дома и поддерживающую окружающую среду в школе, при которой тики будут приняты, и к ним все привыкнут.

В некоторых случаях, если есть и другие состояния, может быть полезным консультирование. Если тики вашего ребенка серьезно мешают его или ее жизни, могут рассматриваться лекарственные препараты или выработка противоположного навыка. Тики можно уменьшить, но в настоящее время нет возможностей полного излечения TD.

Синдром Туретта – Симптомы

Симптомы синдрома Туретта (TD) включают в себя моторные тики (внезапные движения тела) и вокальные тики (звуки и слова), которые ребенок не может контролировать. Двигательные и голосовые тики могут возникать много раз в день. Они могут быть простыми или сложными.

Простые двигательные тики задействуют только одну группу мышц, в то время как сложные двигательные тики могут быть сочетанием многих простых двигательных тиков или серий движений, которые задействуют больше одной группы мышц.
Простые голосовые тики задействуют простые звуки, которые получаются при прохождении воздуха через нос или рот. Сложные голосовые тики включают в себя слова, фразы и предложения.
Многие дети и взрослые, страдающие синдромом Туретта, говорят об ощущении некоторого позыва или ощущения дискомфорта в какой-либо части тела, которое нарастает, пока не становится непреодолимым. Это некомфортное ощущение может быть снято только исполнением (высвобождением) тика. Это явление известно как “предвещающий позыв”. Однако не каждый пациент с TD знает о таких позывах. Фактически, многие дети могут даже не отдавать себе отчет в том, что у них тик. Они могут очень удивляться, если кто-то задает им вопрос о тиках, которые у них есть, такой, например, как “Почему ты так часто моргаешь?”

Тики не всегда очевидны. Они могут появляться и исчезать в течение месяцев, изменяться с одного типа на другой или пропадать без видимой причины. Тики уменьшаются или полностью исчезают во время сна. Ваш ребенок может подавлять тики (это очень похоже на подавление чихания) или не иметь их в течение короткого времени, такого как посещение врача, или если он вовлечен в физическую деятельность или сконцентрирован на другой деятельности. Иногда тики продолжаются дольше и протекают тяжелее, чем обычно, например, после того, как ваш ребенок пытался противостоять им (подавлять их). Они могут ухудшаться, когда ребенок болен, в стрессе или возбужден.

Имейте в виду, что не все тики связаны с синдромом Туретта, ваш ребенок может иметь тики, но при этом синдром Туретта у него не разовьется.

прошел обследование в Черкасском областном психоневрологическом диспансере и поставили этот диагноз. еще ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство). в целом врачи и персонал очень хорошие, доброжелательные, намного лучше, чем в Одессе и Умани.Очень радует что никакой психопатии и тем более шизофрении(шизофреноподобных расстройств) у меня на самом деле нет и на интеллект данное заболевание никак не влияет, особого лечения не требует, несмотря на то, что со стороны обычных выглядит жутко. в принципе с диагнозом согласен, внимательно прочитав описание в сети. мой случай полностью подходит под данные симптомы.

Мертвый поэт, исполнитель хорроркора и макабре рэпа, а также death metal
Пословицу “Не в деньгах счастье” придумал тот, кто никогда не был бедным
Темная сторона-не зло, а всего лишь свобода в полном ее проявлении…

Источник