Форум родителей детей с синдромом туретта

Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.

Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало “отпускать”

Да. Александр. Девяти с половиной лет.

:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала – не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.

У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии – трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело

Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо – такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как “глаза умные”. Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый – это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.

Подскажите, пожалуйста, если это Туретта, есть ли возможность лечить без психотропных препаратов?

— В большинстве случаев лечение не требуется. Не существует эффективных лекарственных средств для каждого случая тиков, но использование лекарств и методов лечения, которые облегчают состояние больного, оправдано. Обучение, разъяснение этого заболевания и психологическая поддержка больных — важная часть плана леченияхотя диагноз сильно под вопросом.Не существует никакого лечения синдрома Туретта и нет лекарств, которые действовали бы универсально для всех людей без значительных побочных эффектов. Понимание больными своего заболевания позволяет эффективнее управлять тиковыми расстройствами
Мне кажется или Вы не всё написали или Симптомы не дотягивают до такого Диагноза

Пройдет ли в подростковом возрасте?

— У людей с синдромом Туретта уровень интеллекта и продолжительность жизни в норме. Степень выраженности тиков уменьшается у большинства детей, когда у них завершается подростковый возраст, а тяжёлая степень синдрома Туретта в зрелом возрасте встречается редко. Известные люди с синдромом Туретта встречаются во всех сферах жизни:
https://www.tourette.org/about-tourette/overview/living-tourette-syndrome/

Может ли состояние ухудшаться?
— это, наверное, риторический вопрос? от Вашей тревожности?
но отвечу:
Жизненный опыт подсказывает , что любое состояние может ухудшаться и улучшаться!
Согласны?
Надо сделать всё, что бы состояние улучшалось!
Разве не так?

Нужно ли просить его контролировать тики?
— нет,может сказаться негативно
Нужно отвлекаться

Похожи на обычные гиперкинезы
Лечение, направленно на устранение причины заболевания (при вторичных тиках).

+ Симптоматическая терапия

И ГЛАВНОЕ:
Психотерапия — поведенческая терапия, направленная на выработку уверенности, снятия тревожности и умения контролировать симптом.

рассмотрите работу с детским психологом или психотерапевтом методами модификации поведения, психотерапии, педагогической и нейропсихологической коррекции.

Медикаментозная терапия назначается по индивидуальным показаниям и ТОЛЬКО в случаях, когда нарушения поведения и когнитивных функций НЕ МОГУТ БЫТЬ ПРЕОДОЛЕНЫ НЕМЕДИКАМЕНТОЗНЫМИ методами!!!
Не стоит искать ответы на такие важные вопросы в интернете. Вы можете навредить сыну
В большинстве случаев ,
так называемый новый психиатрический диагноз СДВГ в медикаментозном лечении не нужждается
https://www.metodikinz.ru/must/?page=.view.newspb&reload
Согласно действующим критериям диагностики, СДВГ можно диагностировать начиная с ПОЗДНЕГО дошкольного или школьного возраста, поскольку для выполнения требований постановки диагноза необходима оценка поведения ребёнка как минимум в двух условиях обстановки (например, дома и в школе). Наличие нарушений обучения и социальных функций выступает в качестве необходимого критерия для установления диагноза СДВГ.
Основой для установления диагноза является феноменологическая психологическая характеристика(ФПХ) , а НЕ ЭЭГ и НЕ вокальные тики (причина которых , чаще – Невроз). Согласно DSM-5 (2013), диагноз синдром дефицита внимания/гиперактивности можно установить не ранее 12 лет (по изданию DSM-IV 1994 года с 6 лет). Симптомы должны наблюдаться в разных ситуациях и обстановке. Для постановки диагноза необходимо наличие 6 симптомов (из группы «невнимательности» и/или «гиперактивности и импульсивности»), а с 17 лет — 5 симптомов. Симптомы должны присутствовать не менее полугода, и пациенты должны отставать от уровня развития большинства подростков своего возраста. Для постановки диагноза симптомы должны проявляться и до 12 лет, при этом их нельзя объяснить другими психическими расстройствами.

Если не хотите в течении последующих лет гадать причину появления новых симптомов и жалоб (от Лекарства? или от прогрессирования Заболевания?) , то лучше дождаться 12 лет. И за это время избавится от Невроза

Выложите результаты теста непрерывной производительности MOXO; ФПХ, ПЭТ или МРТ

Противопоказания к Атомоксетин (Страттера)
одновременный приём с ингибиторами моноаминоксидазы
закрытоугольная глаукома
период лактации
возраст до 6 лет
https://www.labclinpharm.ru/index.php?id=644

Стоит ознакомиться с
ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО РУКОВОДИТЕЛЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО ЦЕНТРА МОНИТОРИНГА БЕЗОПАСНОСТИ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ ОТНОСИТЕЛЬНО БЕЗОПАСНОСТИ АТОМОКСЕТИНА 22.11.2008 Уважаемые коллеги!Доводим до Вашего сведения информацию о неблагоприятных побочных реакциях (НПР) на препарат атомоксетин, поступившую из министерства здравоохранения Канады.
Атомоксетин (Страттера) – это селективный ингибитор обратного захвата норадреналина, показанный для лечения синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) у детей от 6 лет и старше, подростков и взрослых. В Канаде вскоре после поступления препарата на фармрынок, в феврале 2005 года, было опубликовано предостережение относительно риска развития поведенческих и эмоциональных нарушений, включающих риск причинения себе вреда, связанных с атомоксетином. Соответствующие разделы инструкций и информационных материалов о препарате были обновлены и дополнены следующей информацией: «Пациентам всех возрастных групп показано тщательное клиническое наблюдение с целью выявления у больных суицидальных идей или других потенциальных признаков суицидального поведения».
Отмечается, что лечение больных с СДВГ сопряжено со многими сложностями, особенно в связи с тем, что у таких больных часто имеются и другие психические расстройства и заболевания ( изменчивое настроение, волнение, низкая степень обучаемости и другие поведенческие расстройства). Такие больные составляют особую группу риска для развития нейропсихических расстройств. Врачам следует напоминать пациентам, членам их семей и опекунам о возможных серьезных поведенческих реакциях у больных, принимающих атомоксетин, с целью своевременного принятия адекватных мер.
СДВГ, согласно статистическим данным, поражает от 3% до 5% детей школьного возраста и 4% взрослых.
За последние годы возросло применение препаратов для его лечения среди всех возрастных категорий. Данные Агентства исследований в области медицинского обслуживания и качества США свидетельствуют об увеличении продаж трёх из пяти лекарственных препаратов, назначаемых детям до 17 лет при СДВГ: Страттера (атомоксетин), Концерта (метилфенидат) и Аддерал (смесь солей различных производных амфетамина). В 2004 году объём их продаж достиг 1,3 миллиарда долларов. Предполагается, что употребление данных препаратов взрослыми также возросло.
К декабрю 2007 года в МЗ Канады поступило 189 сообщений о подозреваемых побочных реакциях в связи с применением атомоксетина. В 55 сообщениях указывалось на суицидальные попытки у больных, получавших препарат. Согласно терминологии ВОЗ термин « суицидальная попытка» также включает такие определения, как «неслучайная передозировка», «суицид», «тенденция к суициду» и «мысли о причинении себе вреда». Из 55 сообщений 41 касалось детей (возраст от 6 до 17 лет) и 12 взрослых (возраст от 18 до 45 лет). Из 55 пациентов 29 восстановились без последствий, 3 на момент сообщения не выздоровели, 1 пациент умер и в 22 случаях исход НПР неизвестен.
В феврале 2007 года FDA обязало производителей препаратов для лечения синдрома нарушения внимания с гиперактивностью, внести в инструкции по их применению сведения о возможности развития сердечно-сосудистых и психических расстройств на фоне лечения препаратами. Эти препараты могут вызывать также и такие НПР как внезапная смерть (у пациентов, имевших в анамнезе сердечно-сосудистые заболевания), инсульт и инфаркт миокарда у взрослых.
Также отмечено небольшое (1 случай на 1000) возрастание риска неблагоприятных психических реакций, таких как появление слуховых галлюцинаций, подозрительности, маниакальных наклонностей на фоне приём этих препаратов даже у лиц, не имевших психических заболеваний в анамнезе.
В базе данных Федерального центра мониторинга безопасности лекарственных средств содержится 2 сообщения о неблагоприятных побочных реакциях на препарат Страттера (атомоксетин), зарегистрированных на территории РФ. В одном случае сообщалось о возникновении суицидальных мыслей у мальчика 12 лет, получавшего препарат по неизвестному показанию; в другом – о развитии судорожного синдрома у мальчика 10 лет с органическим эмоционально-лабильным расстройством и синдромом дефицита внимания и гиперактивностью (СДВГ).
Статтера, помимо суицидальных мыслей/поведения, может вызывать тяжелые поражения печени и сердечно-сосудистые осложнения, включая синдром внезапной смерти особенно у детей с заболеваниями сердца.
Вопрос о соотношении польза/риск при применении препарата Страттера у детей с СДВГ будет рассматриваться экспертной комиссией, включающей специалистов в области психиатрии, педиатрии и безопасности лекарственных средств.
ФЦ МБЛС обращается к Вам с просьбой довести данную информацию до работников здравоохранения и рекомендовать им при использовании атомоксетина в клинической практике обеспечить надлежащий контроль за поведение пациентов, получающих препарат. О всех подозрениях на неблагоприятные побочные реакции, связанные с приемом атомоксетина просим Вас сообщать по установленной схеме в ФЦ МБЛС. Руководитель ФЦ МБЛС Лепахин В.К.

Два проведённых исследования показали, что атомоксетин имеет потенциал злоупотребления от низкого до среднего, поскольку имеет долгое время титрования (что означает, что эффект от применения может быть не заметен, пока не пройдёт достаточно долгий период ежедневного приёма препарата). Атомоксетин не вызывает значительного психостимулирующего эффекта, как большинство других средств против СДВГ. Исследуемые макаки не вводили себе атомоксетин самостоятельно. Однако, исследования на крысах, голубях и мартышках, наученных отличать кокаин или метамфетамин от физраствора показывают, что атомоксетин вызывает эффекты, неотличимые от низких доз кокаина или метамфетамина, но не такие, как высокие дозы кокаина.

Тики и синдром Туретта, статья доктора Чутко Л.С.